生食パッチ

今日で入院６日目。昨日から、娘の頭痛がゼロにまた消えるとか信じられない…今回は、なかなか頭痛がとれなかったので…退院は、生食パッチして帰ろうと、先生からのご提案でした。「はい、それでお願いします」と返事してたのですが。回診の時に「パッチなしで大丈夫やね」と先生がおっしゃったようだ。前回の退院時、先生に「なぜ頭痛は消失したのでしょうか？穴がふさがった、ということでしょうか？」と質問した。先生は「この病気は、それだけじゃない」みたいなお返事で…あまり、その時はピンとこ

前回の点滴が2月26日。そこから、点滴には行かなくても大丈夫なくらい、体調はよかった。春休みは快適で、ずっとこのまま続くと信じていた。月曜日から学校がスタート。クラスのメンツは変わらず。担任だけ変わった。娘は「めちゃいい先生」とガッツポーズのラインきた。火曜日、部活帰りに駅まで迎えに行くと「あかんかも」と娘。そのまま、点滴に病院へGO水曜日の朝「部活休むわ」と言ってたけど、結局行ったみたいで…帰宅後に不調を訴えてきた。塾休むね、と。点滴は行か

自己紹介▽脳脊髄液減少症歴4年（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして髄液漏れ塞がった診断。回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちはー3月、色々あり過ぎて何から書けばいいかわからぬまずは前回、造影MRIの再検査結果についての記事にコメントなどた

月曜日の生食パッチが、効かないまま火曜日を迎えた。学校は欠席火曜日のお昼、担任から電話あり。容態を伝えると、先生は私に『そうなんですね。それでは、今後の治療方針とかは…どんな感じになりそうでしょうか？』と、普通に質問してくれた先生。私は『えと…そうですね。今まで回復できなかったことがないので…えと。どうでしょう？』としか、答えられない自分がいた。電話を切って冷静に…少し恥ずかしいような気がした。そうですよね？私がわからなかったら誰もわからないよね。何か行動しなき

ブログ5ヶ月放置してました🥲脳脊については相変わらず生食パッチに通ってますが、3週間ごとに行ってたのを4週間に変えました。朝からの連続起立時間はだいたい9時間前後(途中で頭が詰まってきて吐き気が出るので一度デパス飲んでます)ですが、日によって調子が違うので一定ではないですそして少しずつ受ける仕事を増やしてますが、無理してダウンしたり調整が難しい🤔けど、少しずつでも仕事を増やせるようになったのは嬉しいですあと、脳脊とは別のジストニアもどきの頭の筋肉の勝手な動き…←結構痛いこれは秋に行き

2023年9月21日（木）から体調不良で欠席が続いた高校1年の娘。診断がつくまでと、診断後の治療や娘の様子を思い出しながら文字に起こしてみた。2023年11/9（木）体調不良から50日目。診断おりて24日目。退院して6日目。朝、やっぱり頭痛は残ったまま。登校できないと言うので…入院していたへ、点滴をしてもらおうと行くことにした。私はショックでショックで。娘を連れて出勤。職場で横になってもらい、仕事の合間に病院へ向かった。

2023年9月21日（木）から体調不良で欠席が続いた高校1年の娘。診断がつくまでと、診断後の治療や娘の様子を思い出しながら文字に起こしてみた。2024年1月9日（火）体調不良から１１１日目。診断おりて８５日目。退院して６７日目。2回目の生食パッチから４１日目。この日は、３学期の始業式。下校の時間くらいにラインを娘に送った。「今日も夜に点滴の予約をとるよ」というライン。でも、娘は「？なん

2023年9月21日（木）から体調不良で欠席が続いた高校1年の娘。診断がつくまでと、診断後の治療や娘の様子を思い出しながら文字に起こしてみた。2024年1月4日（木）体調不良から１０6日目。診断おりて８０日目。退院して６２日目。2回目の生食パッチから３６日目。この日は、新年初の部活。そう、娘としては待ちに待った…練習に参加する日。とりあえず、アップだけに参加したと。帰宅後、とくに何も身体の変

EBP後80日昨日、2回目のSGBをしてもらい、もしかしたら1回目より効果が長くなるかな〜と期待しましたが残念なことにきっちり３時間で効果は消失しました。歯医者に行くことが出来たので良かったです。しかし今日は・・・やたらしんどい。頭が重くて重くて・・・首も痛いし、歩くと回転性のめまいが。いつもは浮動性なのになぜ？？。階段が怖くて怖くてたまりませんでした。水分、水分、と意識してお茶を飲みました。なぜこんなに調子が悪いのだろう・・・と横になって考えていたのですが、

2023年9月21日（木）から体調不良で欠席が続いた高校1年の娘。診断がつくまでと、診断後の治療や娘の様子を思い出しながら文字に起こしてみた。2023年12月21日（木）退院して48日目。2回目生食パッチして22日目。この日は、経過観察の受診日。学校は、11時に早退させてもらうことに予定していた。が、前日に担任の先生から電話あり。担任の先生「すみません、11時に早退と聞いているのですが、11時15分まで席にいてもらえ

生食パッチ受けてきました。現時点では頭痛に効いているような効いていないような頭痛がよくなったり悪くなったりです。原因不明なので生食パッチで効果あれば低髄液圧なのか髄液漏れ再発かな効果なければ偏頭痛群発頭痛ベーチェットの頭痛そしてまさかの多発性硬化症の頭痛?を疑っていかないといけないと思ってます線維筋痛症ではありません首都高なんで竹橋から三宅坂まで渋滞いつもなら竹橋過ぎればそんなにこまないのにって思ったらトラック故障？でトンネルの中止まってた

昨日も同じく頭痛に悩まされました。12時半ごろから痛み出し、首も痛い。途中誰もいない合間にソファに５分だけ横になるとそれだけでも一時的にマシになりました。まだ私にはこの疾患について、受け入れられない事が沢山あります。色んな方のブログを拝見して、そんな簡単ではない、と自分に言い聞かせてはいるけれど、でもやっぱり受け入れられない。昨日の続きです。ブラッドパッチ後４日目患者さんノートにショックを受けたのはこんなに重症なのに、こんなに治療に前向きに頑張っている人がいる、

昨日は頭重感がきつく、カロナールを飲みました。・・全く効果がありませんでした。という事は、やっぱり髄液漏れのいつもの頭重感なんだなあ、とガッカリしていました・・・。昨日の続きです。生食パッチを3回、どれも２日目にはもとに戻ってしまう・・・。足が痺れたり腰が痛かったり。生食パッチに疑問を感じていました。3回目の生食パッチの時、先生から「次のステップはどうされますか？」と聞かれました。私、心の中（え〜？それは先生が決めることではないの？？）なかなか先へ進めてくれない

今日から出勤です。昨晩、仕事に行くのが嫌で嫌で不穏でした。情けない自分が嫌になります。まだ頭重感があります。頑張って我慢出来るだろうか。２週間、こんなに長く休んだのに「まだ治らないの？」って「僕らだってしんどいんですよ、いい加減にしてくださいよ」って色々悪いことばかり考えていました。主人に駅まで車で送ってもらい、そこから電車で片道１時間。電車の揺れが頭に響いて辛いです。昨日の続きです。退院と思っていたら急遽ブラッドパッチを行うことになりびっくり。バタバタと病衣

昨日、生食パッチを施術してもらったけど。頭は重いまま。死んだように眠る娘。こんなに長引くなんて。と言ってもまだ１週間だけど。なんなんだろう…1週間前はあんなに元気だったのに？今までなら生食パッチ１時間後には頭痛ゼロだったのに。回復できなかった経験がないので、どうしたらいいかわからない。どうなるのかな。

頭が痛い、とても痛いです・・・。11月16日にブラッドパッチをして、今日で20日目。電車やバスの振動も辛いです。次の受診日は12月27日。１週間早めてもらおうか、でも、受診を早めても先日ブラッドパッチをしたばかり。点滴しても生食パッチしても一時的なもの、という思い込みがあるため、受診を早めても変わりがないという諦めの気持ちがあります。五苓散も試しましたがあまり効果はありません。八方塞がり、、、。お天気アプリで気圧を確認すると1009hPa。よく気圧をみていますが

6月28日〜30日で検査入院してきました。漏れは見当たらず、残存率も問題なしでしたなので、この体調悪化の原因はわからず、、疲れなのか、動きすぎてたのか、、考えてもわからないので考えないことにします今日退院する前に生食パッチしてもらいました。今後も生食パッチ続けてたらまた回復するかな？ホント謎な病気だよ🥲

2023年9月21日（木）から体調不良で欠席が続いた高校1年の娘。診断がつくまでと、診断後の治療や娘の様子を思い出しながら文字に起こしてみた。2023年11/27（月）体調不良から68日目。第一回生食パッチ19日目。娘は期末テストを10日後に控えていた週末。ちょ～っと頑張っっちゃって、夜遅くまで課題に取り組んでた様子。この日は月曜日。朝。起きてきて、娘が…のたもうた。「一気に頑張りすぎたかもー。頭痛いから1日だけ寝させ

2023年9月21日（木）から体調不良で欠席が続いた高校1年の娘。約1か月後に「低髄液圧症候群」と診断がついた。「脳脊髄液減少症の疑い」とも診断されたがこちらは結局、疑いのままで回復に向かった。入院したけど、退院後すぐに頭痛は再発。その後、生食パッチを2回受けて今では調子悪くなっても点滴で回復するまでに症状は改善された。まだ不安定なところもあるし、行動制限もある中で生活している娘の様子を少しずつ発信出来たら、と思います。

ブラッドパッチでの入院中、毎日頭痛に苦しんでいました。そんな中、看護師さんは私の訴えをいつまでも聞いてくれました。激しい頭痛がでてナースコールを押したとき、背中をさすってくださった看護師さんもいらっしゃいました。自身が怪我をしているのに働いている看護師さんもいらっしゃいました。みんなとても献身的で温厚で、いっぱい優しくしてもらいました。お食事はあまり食べられなかったのですが、とても美味しい病院食でした。８日間もの長い間、仕事も家事も何もせず横になれたのは本当に幸せでした。あんなに

昨日は頭重感が少しましだったので、外をお散歩してきました。まだ紅葉が残っていました。事故以来、人とすれ違うのが怖くて一人で歩くのはとても怖い。でも明日からフルタイム通勤です。そうも言ってられません。昨日の続きです。忘備録なので、曖昧で長い文章ですみません。10月18日の点滴から１ヶ月、やっと入院検査を受けることになりました。手術をするわけでもないし、入院は3日間だし、荷物はリュック一つにコンパクトにまとめ、院内用の靴は入らないから紙袋に入れて病院に行きました。

おはようございますー！今日はこれから生食パッチですガグブル、、、緊張という感じではないけど、痛いの嫌だー無事に終わりますように！！なんか色々通り越して眠くなってきた

絶不調横になっていれば頭痛はいいけど起きると頭痛に首、肩、背中が激痛だそう明日には落ち着いてきますように⭐️生食パッチで今回は痛かったらしく変な風に身体に力が入ったのかも精神的に疲れ切ってるから寝ます明日もたけのことたたかわないとやっと無くなったーと思ったら実家のご近所さんの奥様が母親がデイの間に持ってきてくれました使ってきて明日実家に届けますってお話ししておきました。

2023年9月21日（木）から体調不良で欠席が続いた高校1年の娘。診断がつくまでと、診断後の治療や娘の様子を思い出しながら文字に起こしてみた。2023年12月1日（金）退院して28日目。2回目生食パッチして2日目。やっぱり、腰というか、オケツが痛いとのことで4限目から遅刻して登校。担任の先生宛のお手紙を娘に渡した。この日は金曜日。翌週の水曜日から1週間、期末テストが始まる。中間テストを1科目も受けることが出来なかった

2023年9月21日（木）から体調不良で欠席が続いた高校1年の娘。診断がつくまでと、診断後の治療や娘の様子を思い出しながら文字に起こしてみた。2023年11/10（金）体調不良から51日目。診断おりて25日目。退院して7日目。この日で退院して1週間。前日、早くも再発し、まさかの生食パッチ1回目を施術してもらった娘。そしてこの日から約2週間、正確には16日間生食パッチの効果で、頭痛はゼロを継続し、握力も問題なかった。生

わかっちゃいるはずなんだけど…もしかして、もうアレした？と何回も何回も期待しては、違ったと落胆し。その繰り返し。なんだかな、むなしい週明けとなった。土曜日に主治医の診察に行ってきた。手帳を見ると、11月30日が最後だった。約３か月ぶり。初めてここに座ったのは、半年前。診察室の前のベンチシートに娘と座り「初めて来たときは、起きていられなかったよね。ゴロンと寝転がってた。」と話したり。娘は患者さんノートを見たり。主治医に最近の様子と、学校行

本日生食パッチを受けました。8月に2回目のブラットパッチを予定しているのでそれまでに検査として受けないといけないのですが、来週に期末テストがあるのでこのタイミングで受けることにしました。中学1年生の息子中間テストはなかったので初めてのテストです。授業はほとんど受けていません。同級生が週30時間授業を受けているところ、息子は4時間程度です。1週間欠席が続くことも何度かありました。1回しか受けたことのない教科もいくつかあります。0点もしくは1桁ということもありえます。それでも全教

ブラッドパッチ後、症状が再燃しかなりしんどかったので主治医に必死の思いで生食パッチをお願いしたのですが「癖になる」とあっさり却下された話を書きました。その先の話があります。その時、往復の時間と待ち時間でクタクタになり症状が更に悪化、しかし仕事を休む事がどうしても出来ず藁にもすがる思いで、市内のペインクリニックに行きました。事情を話すと初診にも関わらず、すぐに生食パッチをしてくださいました。ペインクリニックの看板を上げているだけあり、ブロックは全て透視下またはエコーガイドで行っており

2023年9月21日（木）から体調不良で欠席が続いた高校1年の娘。診断がつくまでと、診断後の治療や娘の様子を思い出しながら文字に起こしてみた。2023年11/30（木）体調不良から71日目。診断おりて45日目。退院して27日目。娘の様子は、入院前に戻っていた。頭痛あり。ペットボトルのキャップが開けれない。ということで、2回目の生食パッチの予約を取りました…無理を言って、なんとか入れていただいた。生食パッチの予約が午前中の

EBP後82日１１月のブラッドパッチ後、ずっとイライラしていました。パッチ後、倦怠感は少し楽になったものの、頭痛が以前より酷くなったからです。それは明らかに同僚の目にもわかるほど。「前より酷くなっていませんか？」と、何度も言われました。自分では認めたくない、時間を割いてしんどい中、遠くの病院に通い、やっとブラッドパッチをしてもらったのに「前より酷くなっていませんか？」だなんて。ブロガーさんから「良くなったり悪くなったりしますから」「時間がかかりますよ、焦らずに