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今日で入院して2週間。14日目です。祝日のため検査の予定は無しです。昨晩、主治医の先生に貴重なお時間をいただき3年前の状態から今回の検査結果まで、そして移植についてご説明していただきました。肝機能のお話から。3年前から現在に至るまでの肝機能の経過は、過去記事にある通り、徐々に低下してきており良い方向へは向かっていない。それに伴って現れる症状には薬での対処が難しくなってきている。移植しか回復の見込みはないとのこと。今回の入院での検査結果で新たに伝えられた事は心エコー検査と心臓カテーテル検
胃静脈瘤の治療として私が受けたのは、バルーン下逆行性経静脈的塞栓術(B-RTO)という血管造影での手術でした。大腿静脈からカテーテルを挿入し胃静脈まですすめ、静脈瘤の原因となる血管でバルーンを膨らませ、血流を遮断したあと、遮断した先の血管に硬化剤を入れて胃静脈瘤を固めてしまう治療法です。手術は無事終わり、後日胃カメラで検査した結果、胃静脈瘤が破裂する心配は無くなりました。いきなり吐血してそのまま亡くなる。この心配がなくなっただけでこの時どれだけ安堵したことか。しかしこの治療、私の場合今
3月頭に始まった夜驚症『夜驚症』ADHDに多いらしい夜驚症ついに発症1ヶ月ぐらい前から寝付いたあとシクシク泣くことが増えていましたが、今週からザ夜驚症になりました20時に寝て、21〜22時半…ameblo.jp2週間ぐらいで時間は短くなったものの毎晩2〜3回は繰り返しており、親としては割とストレスでしたかなりゆるーい1日を過ごしてみたり、めちゃくちゃ活動する日にしてみたり試しましたが意味なし!が、3月末に札幌へ行ったところ、その夜から無くなりましたかなり大きく環境変えたことが良かったら
お久しぶりです!来てくださりありがとうございます最近全く更新できずにすみません息子は今もまだ入院していますあれから化学療法を何コースもやって先月手術もしましたが肺にまだ腫瘍がいますたった一つだけなんだけどな〜先生方が腫瘍を大きくしてから手術したいみたいで少量の抗がん剤でAFPの上昇は抑えつつ腫瘍は大きくしていくという超時間のかかることやってます〜ちなみに腫瘍を大きくするのに半年はかかるらしい今月末で入院して1年8か月まだまだ本退院できる気がしません〜ちなみに現
スマホの調子は昨日から悪いままそして今日は一日中手がブルブルブルブルと震えていてスマホを支えているのも一苦労キーボード操作時に指を使おうとすると攣ってしまってどうしようもならない😓これだけ打つのに30分💦今日は体重記録だけ残しておこう。【生体肝移植に向けての減量メモ】昨日102.1kg→今日101.7kg昨日との差-0.4kg目標75kg目標まで-26.7kg⭐️Tempesty24おすすめのmypick⭐️Amazon(アマゾン)ママセレクトたんぽぽ茶2
はじめまして😊簡単に自己紹介です。現在(2021年5月)33歳の既婚男です。妻とそのご両親、ペット2匹(トイプードル、MIX犬)と過ごしています。現在障害者雇用としてタクシー運転手をしています。仕事に関してはまだはじめたばかりで右も左も分からずの日々を送っています。病気について。結婚して丁度半年が過ぎるくらいの30歳の時、健康診断で血小板の減少を指摘されその後非代償性肝硬変と胃食道静脈瘤と診断されました。病状も悪化を辿るばかりで、診断から1年半程して身体障害者手帳2級、障害年金2級
12月に予定通り脾摘手術と肝生検を行いました。手術前には同意書とか説明書に色々署名することになります。この説明では最悪術中に起こる最悪な場合をたくさん説明されます。死んでしまう可能性も伝えられます。色々と嫌な想像をさせることを聞くことになるのですが、しっかり話を聞けばどのような医療行為でも起こり得ることばかりなので結果全て安心しておまかせするのが一番かなと今では思いますが、初めて手術を受ける場合は手術を受けるのをやっぱりやめようかなとか不安になったり、怖いとは思ってしまうと思います。
2019年5月。夫婦ともに身体も心も疲弊してしまい休職状態でした。この時に今の菅首相が新しく令和の年号を発表し平成の時代が終わりました。この頃私の症状は微熱、浮腫、黄疸、倦怠感、筋痙攣、痒み、易疲労感等の肝硬変にみられる症状はほぼ全てあり、毎日体調が悪い日が続いていました。無理して動けば動けるものの疲労を溜まれば浮腫も酷くなり高熱が出ることもありました。そして脾臓をとったことにより免疫力も低下していて蜂窩織炎に何度も悩まされました。その様な姿を見せてしまう度、妻も酷く疲労して夫婦共に倒
新年度恒例保護者会。前の園も役員や係比較的すんなり系でしたが、今の園もすごい昨年度最後の懇親会の時点で擦り合わせが行われており、保護者会では15分枠を3分で決めて時間が余るほど協力的なママが多いのは本当助かります少し前にネットでも幼稚園ママ問題出ていましたが、うちは集まりとか多いしグループラインもあるから叩かれる標的だろうと思うし私自身みんな仲良し!たのしー!では無いですが、2〜3年間だけの話だし表面上の仲良しグループに異論はないですそして新年度なので改めて園長からの話があり気付きがい
退院後。理学療法士として働いている身なので、あまり職場や自分の担当する患者さんに迷惑をかけたくなく、退院後はすぐにでも仕事に復帰しなければならないという思いが強かったため、即仕事に戻ったのを覚えています。今思い返すと、まだ自覚症状も感じない時期で、更に肝臓に負担をかけてしまっていたと思います。しかし、実際は感じていたのかもしれません。疲労は働いていれば誰でも感じるし、この時点で毎日とれない倦怠感が現れているのに、体力がないだけと自分を誤魔化し、他人の前では平気で振る舞う。倦怠感なんて気
私は体格が大きく、生体肝移植では現在ドナーに手を挙げてくれている家族から十分な大きさの肝臓を頂くことができません。ドナーになる人は健康な身体にメスを入れる訳ですし不安や怖さや痛みが絶対あるはずです。その気持ちを考えると生きたいからといって自分からお願いする事など到底できません。ドナーになるということは私が考えても怖いですし、家族といえど断ることや口を閉ざすことは全然普通であって何も悪いことではないと思っています。色んな葛藤の中で自発的に手を挙げてくれる家族には頭が上がりません。実際にドナ
今日でアルブミンの点滴は4日目となりました。水分もそこそこ抜けてきて体重も113kgまで低下しています。5日程で13kgの水分が抜けましたがそれでも体がまだまだ浮腫んでいます🤢できればすっきりさせてから退院できたらいいなと思っています。話は変わって障害年金の額改定請求について前回9月に入院していた頃に働くのが難しい状況になり、今まで障害年金に加え障害者雇用での給与で家計を維持していましたので給与が支払われないぶん収入が減ってしまったので、現在頂いている障害年金等級が上がったら少し家
今日は朝イチで、月に1回の精神科の外来日でした。もともとアルコール性肝炎から肝硬変となった私の場合、万が一肝移植となったら、生体肝移植・脳死体移植ともに、精神科での一定期間の断酒が認められないと移植できないらしく、その為の通院。そもそも移植を望んでないので、通院して証明をもらう必要性はないともいえるのですが、精神科にいってみるのも一つの経験として、定期外来に行っています。アルコール性肝炎からの肝硬変ということで、お察しの通り、私はとてもお酒を飲んでいました。ただ依存しているつもりは
手術は無事終わり約1ヶ月間の入院期間を経て退院しました。退院日は2018年の大晦日くらいでした。年末年始をなんとか家で過ごしたかったため退院できるように調整していただきました。術後はとにかく身体の浮腫が酷く、体重も術前より15kg程増えました。腹水、胸水がたまり肺は常に溺れているような状態で横になると呼吸が苦しかったです。そのため夜間も寝る事が出来ず疲労がとてつもなく溜まっていました。利尿剤を使用して少しずつ水分が抜けていく事で日に日に楽にはなっていきました。あと術後2週間くらいは
肝移植の選択肢がなぜ少ないか?肝移植できたわたしと肝移植しなかった姉との違いは何か?わたしがかかった病院はたまたま肝臓移植外科があった。姉のかかった病院は肝臓移植外科はなかった。この違いは後々大きく左右される。わたしの場合肝硬変末期になり後は移植しか助かる道がないと言われた時。移植?少し考えてみようかな?程度で医師に告げると医師も説明聞いてみてください。とわりと軽い感じで答えてくれ次の週には移植コーディネーターと面会。その次の週は医師の説明。その後の段取
私は子供の頃から身体が大きく小学生から大学生まで柔道をしていました。スポーツでの怪我は何度か経験しましたが内臓疾患等は今まで全く指摘されたことがなかったので体力もあるし自分の身体は丈夫な方だと思っていました。そのため多少の疲労もあまり気にせず、大変なのはみんな同じだと思い続け今まで働いてきたので入院で会社を休むことは今回が初めての事でした。沈黙の臓器と言われている肝臓なだけに知らず知らずのうちに無理をかけていたようです。今回は数日の検査入院とのことで会社にも事情を説明し入院の手続きを済ま
入院17日目です。そこそこ寝たはずなのに朝から倦怠感MAXです💦肝硬変の症状にある黄疸(おうだん)について少しだけ、自分の現在の状態も含めて記事に残します。黄疸とは白目の部分や皮膚が黄色くなることです。原因は血液の中にビリルビンという黄色い色素が増加するからです。増加する工程は検索して頂ければ沢山出てくるので割愛させていただきます。簡単にまとめると肝機能が低下すると血液中のビリルビンが増加して黄疸が他覚所見としてみられます。このビリルビンが増加しているかどうかは血液検査でわかります
私が何気なく平穏な日々を過ごしていた頃から、現在闘病中の肝硬変という病気に診断され、現在に至るまでを実際の体験をもとに記事にしました。肝硬変の恐ろしさを少しでも多くの方に知っていただければと思います。過去記事にある通り、私は小学生から大学生の間柔道を続けてきました。毎日の稽古、筋力強化等のトレーニングも日々行なってきました。お酒や煙草の匂いが苦手で全く飲めなく、喫煙も一度もありません。その影響もあり骨格もしっかりしていて体重も学生時から115kg程ある大柄な体格でした。スポーツを辞めてか
新学期1週目の最終日は外来外来の日は早起き必須ですが、久しぶりの幼稚園や療育の疲れかなんなん普段6時〜6時半に起きるのに中々起きず可哀想な気分(幼稚園ならまだ起きなくても間に合う時間なので)いつもの感じで9:10頃着採血34番10時前に終わり遊んで遊んで11:35に診察呼ばれて会計雨降ってる…院内レストラン行こう…今日はサンドイッチな気分だったけどねー気まぐれ天気疲れるわ診察は、数値ゆるーく下がっているからステロイド減らしてみよう!で久しぶり5mgに←まだ全然多いがこれ
進行がマイペースの肝硬変となって果たしてこんなペースでいて、脳死肝移植は受けられるのはいつになるのか。生体肝移植を受ける人は計画的に入院、手術をして回復して。それはとても良いことで、本当にそう思うのは嘘じゃない。ただ心がどこか自分自身に対してモヤモヤしてしまう。生体肝移植をした人だけでなく人生のステップを上がった人など自分はただ立ち止まっているだけの様な気分になる事が増えた。もうこのままでいいや、そんな気持ちにもなる。脳死肝移植をうけられる保証や、ここまで頑張れば
胃静脈瘤の治療は無事終了しました。食道や胃にできる静脈瘤は何らかの原因で肝臓が繊維化し肝硬変の状態まで進行したことで門脈圧が亢進し起こる合併症です。肝炎を経て肝硬変まで進行してしまった場合、今後は定期的に胃カメラを行い破裂する前に治療していくしかないです。肝炎だけど肝硬変ではない方。健診で肝臓の数値が悪い方や血小板数が少ない方。今ならまだ戻れます。こっちに来ると戻れません。本当に辛いので絶対に来ないでください。自分だけではなく肝硬変は周りを巻き込んで不幸にします。私は診断された時
今日で入院期間も19日となり主治医の先生から退院日の提案がありました。そして退院日ですが、急遽明日に決まりました。退院日には栄養士さんから家族向けの個別栄養指導をしていただく予定です。現在、朝、昼、就寝前と肝不全用の栄養補給に利用されているアミノレバンを飲んでいるのでこれに合わせた食事が必要なためです。アミノレバン1袋で200kcal、蛋白質13.5gが含まれています。つまり1日にアミノレバンだけで600kcal、タンパク40.5g摂取することになります。そのため摂取カロリー量を調整
。:+*゚゜゚*+:。:+*゚゜゚*+:。:+*゚゜゚*+:。:+*゚゜明るい未来を信じて初めまして方はこちらをご覧下さい↓↓↓小児がん肝芽腫の闘病記録。:+*゚゜゚*+:。:+*゚゜゚*+:。:+*゚゜゚*+:。:+*゚゜9月5日生体肝移植後9ヶ月お久しぶりです毎日元気に過ごしています夏休みも終わり課題考査も終わりました✨期末考査の結果がとても悪かったので夏休み中に1学期の復習を頑張りましたよその甲
消化器内科にてCTを受けた後に診察へ。この時はじめて肝硬変ですと告げられました。それもかなり進行した肝硬変のようでCT画像からも肝臓がゴツゴツしていることや食道や胃にボコボコした静脈瘤がはっきりとみられる程のものでした。Child-Pugh(チャイルド・ピュー)分類では10点の非代償性肝硬変、そして胃静脈瘤、食道静脈瘤と診断されました。この時は病気を告知されても、自覚症状も感じないため、身体に起きている事態の深刻さを受け入れることが全くできませんでした。一緒に新婚生活をはじめたばかりの
ご訪問いただきありがとうございます。Machicoです。(初めましての方はこちら)表題の通り昨夜、突然!!LINEが不正ログインされました実は、日本に帰ってから数回、‟他の端末でのログインに失敗しました。…”という旨のLINEがきていました。でも、使っていたLINEはタイの電話番号で登録したもので日本では使えない。SMS認証に必要な番号がなければログインできないだろうと思って不審に思いながらも
ですが、(これまでに何度も、このブログで説明してきたように)肝臓は、一つしかありませんが、ものすごい修復力を持っている臓器なので、移植後数か月経つと、元の大きさに戻ってしまうのです。そして、それ以上にすごかったのが、夫(レシピエント)の、それまでは絶望的だった、肝臓関連の検査項目の異常値が、移植によって、全て正常値になってしまったことです。私(ドナー)も、移植手術によって、肝臓が切り取られた直後~数か月の間は、以前よりも高い検査値が続く項目が、ありましたが
今から3年前のお話です。2018年6月。この時会社で受けた健康診断が人生を一辺させるとは思ってもいませんでした。当時は30歳で理学療法士として訪問看護ステーションにて勤務しており、結婚して半年過ぎるくらいの時期で新築のマイホームに住みはじめたばかりの頃でした。忙しいながらも毎日楽しく仕事に打ち込み家庭でも充実した日々を送っていました。会社での健康診断で要精密検査の結果。血小板の数値が基準値を大きく下回っており5万/μlしか無いことを指摘されました。血小板の基準値は15〜45万/μlで
12月の消化器内科定期受診に行ってきました。血液検査を行いいつも通り診察です。今回先生からは、貧血とアルブミン値がまた低下していると伝えられました。ヘモグロビン値がまた7を切りそうなくらい低下しているみたいです。最近は起き上がるのも辛く、横になっていないととにかくしんどかったのですが理由は貧血が進んでいるせいかなと先生より説明されました。またアルブミン値も1.9で徐々に下がってきています。動きたくても、脱力感や倦怠感をとても感じてしまいます。だらし無く見えないように頑張ろうと動い
久しぶりの投稿です。前回6月に退院してから何度か発熱はありましたが、症状が安定している時は会社のサポートもあり大丈夫な時だけタクシー乗務をしていました。コロナ禍であんまりお客様は見当たりませんが💧8月に血液検査を行いましたが、主治医からのお話では、2年前くらいからみて悪くなっているようで、肝機能はもう相当低くなっているようです。栄養指標であるアルブミン値も1.9-2.0と低い値で推移しており実際の生活でも疲労感をとても感じます。ビリルビン値も7.8-9.5くらいで黄疸も強く現れています
清水寺にて今日は姉の命日。朝、母から電話があり今日はユミの命日でまちがいないよね。そうだよと応える。あなたの身体は大丈夫?お母さんを残して絶対死なないでよ!と念押ししながら電話を切った。最近は物忘れが激しくなってきたけど姉の命日は忘れていないようだ。姉が亡くなった後に母の為に姉の洋服生地でつくった姉に似せた人形をつくったが...「また人形抱いてないてるんだろなあ。」義兄にも連絡した。兄も元気で過ごしていた。姉が亡くなった後はかなり落