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処置室で処置をしてもらってる間に私たちはサイン祭り...漸く落ち着いてちびぱるのいる処置室へ通してもらって「お母さん、抱っこして上げてください」っと言われ抱っこしてあやす。1〜2分後、また身体がカクカク震えだし、目の焦点が合わなくなる。2回目の痙攣。直ぐに鎮静剤が投与された。痙攣が自宅で1回、病院着いて2回目もあり【非典型】の痙攣とのこと。経過観察で入院になりました...私が付き添いでお泊まりです...熱も高熱39〜40℃、酸素も外すと下がるから入院し
長男ちゅう4年生(ADHD)長女あーちゃん2年生次男ゆうたん3歳の、3人きょうだいを子育て中です!はじめましての人はこちらから(↑4月になったので学年を変更しました)*******************************前回の話→①「お願いっ、早く来て!」そう思いながら外で待っていると、やっと救急車がきました。わたしは出産したばかりだったので、母が「わたしが行くから」と言い、救急車には母が乗りこみました。ただ、なかなか受け入れ先が見つからないのか
少しブログの更新が空いてしまいました。ブログを書かない間、ディズニーシーデビューをしたり、娘の入園式があったり、慌ただしい日々を送っていたのですが、幼稚園に行き始めた矢先、熱性けいれんを起こしてしまい、緊急入院をしていたので、記録として残したいと思います。熱性けいれんを起こした日は、慣らし保育である午前保育が終わり、1日保育が始まった初日でした。今まで書いていませんでしたが、娘は言葉がゆっくりなこともあり、今年の2月から1時間の個人療育に週2回通っています。幼稚園が終わっ
子どもが2歳半の時、初めて熱性けいれんを起こして驚きましたこの時は、私の「心配性」がいい方向に働き、高熱が出てすぐに救急で病院にかかったので病院内でけいれんが始まりました。(午後7時を過ぎていました)※熱性けいれんは、子供が高熱を出したときに起こることがあるけいれんのことです。主に6か月から5歳までの子供に見られます。それは待合室で抱っこしている時に起こりました。急になにか声を出したと思ったら白目を向きました。すぐ看護師さんを呼ぶと、中へ連れて行かれました。予備知識で、ある程度、時間が
『【振り返り】突然きた!パニック障害①』今から6年前私は37才の時にパニック障害になりました。今は特に治療していません。たまに発作が起きそうになるけど、なんとか自分で持ちこたえています。当時娘は5才…ameblo.jp『【振り返り】突然きた!パニック障害②』『【振り返り】突然きた!パニック障害①』今から6年前私は37才の時にパニック障害になりました。今は特に治療していません。たまに発作が起きそうになるけど、なん…ameblo.jp続きです。娘の熱性けいれんを目の当たりにしてからと
2歳7ヶ月の息子、3回目の熱性痙攣になりました備忘も兼ねて記録します。やっぱり熱性痙攣になりやすい体質だと繰り返すんですねしかもすごく楽しみにしていた保育園の遠足の日だったのでとてもかわいそう。解熱剤が全然効かず、薬を飲んでも39度が続いて、そろそろ寝そうというタイミング(抱っこしてたら)痙攣が起こりました。たぶん2分くらい、3回目なので、あ、またきた!とすぐに息子を寝かして横向きにし(嘔吐物で窒息しないよう)旦那が呼びかけ、私が動画を撮る(痙攣の具合を先
脳波測定に入れ替わり立ち替わり先生がやって来るし、機械の音や脳波を測定するポッチ(正式名称は分かりません💦)が外れないよう見ていたので一睡も出来ませんでした。先生たちは寝ている状態、呼びかけて少し起こした状態で脳波を調べ、今のところ痙攣の波はなく、落ち着いているとの事でした。オムツをしていた娘ですが、全くオシッコが出ず…先生に相談したら超音波で診てくださり、オシッコは溜まってるからそのうち出るでしょう…との事でしたが結局出ず、トイレに座らせてみましょう。たまに意識なくてもオシッコはトイレじゃ
自然のなかは思っているよりももっと細やかにつねに、変化しつづけていて。1日、1日同じ場所に訪れてみても同じ景色はもうそこにはなく。↑芳恵ママの、。7月の夏休みは、横浜から自然の多いところへ、川遊びが楽しくて夢中な4人の子どもたち。光のやわらかさ水の流れかた美しい色彩を放つ生き物たちその場の香り・・・自然のなかにいると何度同じ場所に来てみても↑自然のなかにいると、24よりも、もっと細かく変化を感じ
回想記~病名確定2017年8月25日病院に担ぎ込まれてから2日目、PICUのドクターに、呼ばれました。髄液検査の結果が予想より早く出て、ヘルペスウィルスが陽性と出た。ヘルペス脳炎で確定という事。ヘルペスウィルスが何らかの原因で脳に入り、主に辺縁系と言われる脳がやられる病気で、100万人に1人くらいの非常に珍い病気。アシクロビルという薬が開発される前は、高い致死率だったが、薬のおかげでウィルスはやっつける事ができる。ただ、脳がどれくらいやられたのかは今はよくわからないので、回復程
2017.12.22翌朝はイロイロ電話をしました。息子の小学校の個人面談に参加できそうにない事。幼稚園へ当分退院出来そうにないし、今後どうなるか分からないけど、とりあえず休園したいと連絡。職場へしばらく休暇が欲しいけど、期間はいつまでになるか分からないからクビにしてもらって大丈夫です。…と…みなさん温かい言葉をかけてくれて、小学校→大丈夫です!気にしないでください!幼稚園→今すぐ病院に飛んで行きたい!娘に合わせて欲しい!職場→仕事は気にしなくていいから好きなだけ休みなさい!…
こんばんは!当ブログはたっくん(6歳)くーちゃん(4歳)の年子兄妹の日常を描いているブログです。今日も子供のイビキシリーズはお休みですその前にどうしても描いておきたい事件があったので。えぇタイトルにある通り、はじめてのKEIREN☆・・・いや、痙攣を経験しました。え?私じゃないですよ。たっくんです。6歳にしてはじめての熱性痙攣です。んもー、びっくりしました。ふざけてる場合じゃないんですけどね。ホントはじめて人が痙攣しているところを目の当たりにしてすごく怖かったです。でも
熱性けいれんを起こした。りょうちゃんではなく、長女あんちゃん。ノーマークだった。午前中は元気だった。午後になり、熱っぽさを感じお昼寝をさせたが、夕方にはさらに熱が上がった。アンヒバ座薬を挿れて様子を見た。熱も落ち着いてきたが、用心のため20時には布団に入る。ベビーベッドの横に布団を2組敷いて、あんちゃんと妻、えいくんと私で寝ていた。30分後、妻が「あんちゃんの足先冷たい」と独り言。普段は寝
長女が熱性けいれんを起こした死んでしまうのではないかと思ってとても怖かった【経緯】4/28夕方に38.5℃の発熱朝には自然に解熱4/29臀部、手足、右手指に発疹が出現その後も夕方〜夜にかけて38.5〜39.5℃の発熱朝には自然に解熱するという状態が毎日続く日中は元気で普段通り食欲あり水分摂取もできている夜間は熱があり何度も何度も泣きながら起きて暴れる抱っこした状態でないと寝ない5/5朝になっても38.3℃あり市営の休日急患センターを受診診察ではもう消えかけている
12月17日日曜日熱は相変わらず高く、痙攣どめの薬です朝までグッスリ…起きる→トイレに行く→寝るを繰り返す。初めはボーっとして何も喋らない。寝て起きてを繰り返す度に少しずつ喋るようになったけど、チャラーンとかブーとかピーとか効果音的なのばかり…その日は脳梗塞の患者さんが多く、救命救急センター内では娘が1番元気だったので夕方一般病棟に移動。寝て起きてを繰り返すたびに言葉が増えていった。ごはんも食べれる先生から熱性痙攣重積と診断され、万が一また痙攣が起きた時は危険なので注意しと
そういえばわが家のパパ。年末年始に「歯」が急に痛みだしたあの日↓↓ごちそうが続いて腎臓がSOSになったタイミングで腎臓とつながっている歯が痛みだしたパパ。(↑腎臓=前歯のところね!)そのときは何度か薬効アイテムで腎臓にアプローチするといったん痛みはひくのだけれどまたそのまま数日すると、痛みだすのだった。(根深い内臓の症状は、食で治すのには時間がかかる。)↓腎臓にアプローチする、薬効アイテ
みいの記憶は、このあいだの病院でのWISC-Ⅳの検査後からあまり良くないです。人の名前が思い出せなかったり、その日の出来事が全く覚えていなかったり。これを失語症と言うのかな。でも、たぶんこの状態も一週間くらいすればましになってくるはず。この判断ができるのは、三ヶ月の無駄に思えた三回目の入院の唯一の成果かな。さて、回想記に戻ります。2017年8月24日ステロイドパルスとアシクロビルの点滴の治療を開始しましたが、PICUにいるみいは、相変わらず目を開けて、反応
最近1週間ほど鼻水が出ていた息子、ついに熱が出たのですが、病院で待っている間に熱性けいれんが。。。去年の11月、今年4月に続き、3度目です夫が病院に連れて行ってくれていたので、私はその場にはおらず、夫怖かっただろうな、、、でも病院でなって、まだ良かった!そのまますぐ処置をして診てもらえたそうで、けいれん止めのダイアップを処方されました。熱性けいれんって、誰しもが通る道というわけではなく、子どもの5〜6%くらいの発症率らしく、その中でも半数以上は1度きりらしい。繰り返
この日の夕方、園長先生と担任の先生が娘に会いに来てくれました。意識のない娘の手を握ってたくさん話しかけてくれました。先生たちも私もただ号泣。先生たちが帰ってしばらくすると娘まさかの覚醒‼️暴れる暴れる。立てないのに立とうとしたり…柵を蹴ったり…先生に蹴り入れたり…そしてpm22:00頃急に喋り出した💦アンパンマン・ジュースいっぱい・〇〇とおかぁさん・替え歌など…ふいに『園長先生と担任の先生が来てくれたの分かった?』と聞くと、頷いて『うれしー』と一言好きなだけ暴れて喋って…娘
2017.12.23朝起きてからもずっと暴れてましたが、さらにテンションが上がったのは入浴後…入院してから一度もお風呂に入ってなくて、皮膚の状態が良くないのと、脳波のクリームで髪の毛がベタベタになってたのでとりあえず入浴しましょうと言うことで、看護師さんと3人がかりでお風呂に入りました。お風呂に入ったのが15時ごろで、テンションMAXは21時頃まで続きました。何度も柵を越えようとしたり、立てない自分に『なんで立てんの‼️なんでちゃんと立てないの⁈』と発狂したり…とにかく一瞬でも目が離
おはようございます。お兄ちゃん、入所して2週間経ちました。お兄ちゃんが入所した翌週に、妹ちゃんが体調を崩して、熱性けいれんが続き、熱が下がってからも、発作が起きてきて、バタバタしていました。今は発作も少しずつ少なくなって、元気になっています。てんかん発作があると、精神的にとても疲れます。妹ちゃんのケアが今回はゆっくりできたのも、お兄ちゃんが施設で頑張ってくれてるおかげ。そんなお兄ちゃんの施設での生活を、電話で聞いてみました!まず、最初は施設の生活リズムに慣れるのは、
ひさしぶりの診断までシリーズです。息子がアンジェルマン症候群と診断されるまでを思い出して記録しています。病名がまだついていなくて悩んでいる方、アンジェルマン症候群と言われたばかりの方の参考になればと思っています。疾患と全く関係がなくてもここに訪れてくださった素晴らしい方は、1/15000位の確率で起こることなので、もし我が子だったらと思ってお付き合いくださると嬉しいですちなみに、息子と同じ2014年に国内でざっと100万人くらいの赤ちゃんが生まれているみたいです。ということは、確率か
少しホロ酔いからの今日もほんのり二日酔い。↑7月ラストにお届けしたライブ配信。夏バテ予防の方法"『脾胃力』✕『腎力』を守る方法”のお話&公開健康相談。昨日は久しぶりに(5年ぶり!?)家族で富士山のほうへお出かけした帰り夕食に海鮮&マッコリをいただき。酔い加減もさながら翌日の自分へほんのりふわふわする二日酔いを治すお味噌汁を今朝はさささ
『お家での時間』『胃ろう造設の手術』『コルネリアデランゲ症候群』『肺炎の原因』『侑ちゃん入院』『耳にご利益のある神社』『侑ちゃんの観察記録』『「先生。頻繁に吐く…ameblo.jpこの記事の続きですお家で安定した時間を過ごす侑ちゃん。ゴロゴロ転がって注入の管を体に巻きつけてみたり、管を引っ張って遊んでみたり。管の届く範囲しか動けなくなってしまいましたが、その範囲で毎日楽しそうに動き回っています。侑ちゃんのお腹の穴は胃に開けてあるんですが、噴門形成術を受けていないため、
『せっかく落ち着いていたのに…』『お家での時間』『胃ろう造設の手術』『コルネリアデランゲ症候群』『肺炎の原因』『侑ちゃん入院』『耳にご利益のある神社』『侑ちゃんの観察記録』『…ameblo.jpこの記事の続きです夜に時間外で診察を受けた侑ちゃん。いったん帰って明け方4時頃再度受診しに行く時に、胃ろうの管を引っ張り抜いちゃいました。これはまずいと妻が病院に電話したら「朝まで待って受信してもらえませんか?」との一言!受付の人は医師でもないのにそんな心無い事を言われたようで
2018.1.6朝、いつもの様にデイルームまでお散歩してたら、先生に呼び止められました。退院前に知能テストを行うらしく、この時はほとんど喋れなかったので、先生からテストの内容を少し教えて頂きました。帽子は何するもの?ジュースは何するもの?うさぎは何の仲間?などなど…当然、娘は質問には答えられず先生も無理かなー…と困り顔。普段の様子からして、分かってはいるけど言葉が出ない状態なのは先生も知っていたので、「ジュースは何するもの?食べるもの?飲むもの?書くもの?」と質問を変えてみる
5/1614:30保育園からお迎え要請電話14:50パル夫お迎え15:15近所の小児科16:30帰宅後、吐き気止め坐薬17:07熱性痙攣119番17:30総合病院到着18:202回目の痙攣そのまま入院となる。病室へ上がったのは19:00すぎ夜ごはんはなし。とりあえず、パル夫に家からミルクを持ってきてもらう。4人部屋。幼稚園児、小1、高校生。ちびぱるが1番小さい泣いたり騒いだりで迷惑をかけるのではないかっとヒヤヒヤ。20:45ミルク130
『次男のビタミンE』次男は昨年12月からプロテインを開始しました。今年に入り、ビタミンC→Eを開始しました。現在次男は良性てんかんで定期受診していますが、発作はないものの、なかな…ameblo.jp次男のビタミンE繋がりで、次男の持病について書こうと思います。長男も次男も熱性けいれんを経験しています。高熱の中、目が上転して意識がなくなるので、親としては恐ろしくて見ていられないです。次男も高熱時に熱性けいれんを起こしましたが、何だか長男とは違う印象でした。『本当に熱性けいれん?』と思う
2017.12.24今日も元気な娘。部屋の外へ出たがって暴れる売店まで行ってみる?と先生に言われ、脇を抱えた状態で売店まで歩きました。5階からエレベーターで2階へ…途中、スパルタ魂の芽生えた母は手を離してみると…5歩くらい一人で歩けました‼️言葉も少ししっかりしてきて、時々だけど『なんで〇〇は〇〇なん?』と何語か並んで出てくるようになりました。機嫌よく遊んだりお喋りしてたかと思ったら『〇〇ちゃんと遊びたい』と泣き出したり…なんとなく情緒不安定な感じ。昼過ぎに母と帰省していた姉が病
2017.12.21この日はなかなか起きなかった。朝、看護師さんが検温に来て無理やり起こされたからか、娘めちゃくちゃ不機嫌熱を測ると37.4℃微熱があったりなかったりだったから、また微熱かぁ…熱が完全に下がらないと退院は無理だろうなぁ…なんて思ってた矢先、娘が痙攣し始めた💦右側だけピクピクして目は明後日の方向…最初の痙攣も手足だけ冷たくて、今回も同様に冷たかった。痙攣中失禁もした。バタバタとお医者さんや師長さんがやって来て、様子を見てすぐに痙攣止めの薬を取りに行った。けど、す
こんばんは今夜の話題は子供の熱性けいれん及び夜間救急病院です内容的にしんどい方は今夜はここで解散しましょうまた明日ね!この先は読めそうな方だけお進み下さい大丈夫?始めますよ?これまで夜間救急病院にお世話になったことありますか?子供たちが幼い頃はるか家も何回か行きましたインフルとか、骨折の疑いとか一晩中、混雑した待合室で順番待ちをして赤ちゃんだったときも幼児だったときも具合の悪い子供を抱いて不安なまま、ひたすら待って応急処置をして頂くまで心配しながら時