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こんにちは!自宅療養2日目です。今朝から怠く、喉の違和感が昨日より強いです。呂律まわらない、かすれ声、途中から開鼻声は変わらずで喋れる長さは同じ、息苦しさはなしです。ん~、いいのか悪いのか喉の違和感と構音障害はあまり関係ないのでしょうか❓怠さはしかたないかな。昨日は、入院グッズの補充、洗濯、3/16の地震で棚から盛大に落ちた小物の片づけ(ある程度は夫が片付けてましたよっ)などしましたが疲れたんでしょうか、動きすぎたんでしょうかそんなに動いた感ないんですが明日は、どんな感じかな
前回の診察で主治医から「少し声が変わったね。」と指摘があり、会話も「ん?!」と度々聞き返される場面も増えた事で、嚥下機能検査を受けてと指示があった。前回は検査入院中に受けたきりで、1年前だし、そろそろ比較の評価もしたいと…耳鼻咽喉科の待ち時間では、検査入院中に受けた流れを思い出していた。呂律の進行は自覚があったし、胃ろうの話からの流れである。結果は現状維持でホッとした。勿論、健常者と同等ではないが、まだ比較的軽い状態なので、経過観察となった。「ただ、今後も食事は集中して飲み込みは気を
前庭感覚、平衡感覚。この身体をまっすぐに保つ機能の育ちと言葉の発達はとても深い関係がえるんですよね。一つは、前庭感覚や平衡感覚に関係する、神経。三半規管は、内耳にあります。これだけでも、耳と体のバランスが深く関連していることがわかります。魚も、体のバランスを取れるからちゃんと泳げるんですよね。そして、じゃあ、前庭感覚や平衡感覚とコミュニケーションはどう関係していくのか?それは、前庭感覚やバラン感覚が苦手だと、動くのも大変→できるだけ、姿勢を変えないでおこう!
こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。障害者も考えていることはみんなと同じですこの病気の方々は今まで普通に生活を送っていた人たちです。介護保険の等級が変わったのでミーティングがありました。そこでPTが調べてくれたことを教えてくれました。その後先日の診察で主治医から間違いない。とお墨付きを貰い気落ちしてたのですが逆にスッキリしました(負けんぞ!)
こんばんはっ今日は、仕事だったポンコツちょこぽっ職場の同僚に、「大丈夫ですか?!」と声をかけられましたなにがはいっポンコツちょこぽっのヘンテコリンな歩き方を見て、心配をして声をかけてくれたみたいなのです…なんほどー…私的には、“膝折れガクガク”でも確実に足が前には出ていましたし、サクサク歩けていたので平気だったのですが、周りからは危なっかしく見えたみたいです…今のところ転倒歴はなく、謎に転倒はしないという自信ももっていますなーんて、こういう奴が一番信用ならんのですよねっポンコ
こんばんは!自宅療養中です。いよいよ明日は仕事復帰に向けて、産業医と面談です。復帰許可となれば、部長と働き方など話し合うこととなります。大丈夫かなぁうまく話せるかとても心配です。構音障害は常にあるので明日はどんな感じかです。今日は、かすれ声+呂律まあまあ+ちょっと開鼻声です。やはり長い会話はきびしいです。しかし、数日前より話しやすい感じがして話すスピードがちょっと早くなったように思います。喉の違和感は常にありますが。体と手足の怠さは変わらずで、息切れは深呼吸やちょっとの休息で落ち
こんばんは!ウィフガート1サイクル終了後の診察日でした。評価して今後をどうするか決まると思ったのですが、評価と今後の方針決定は2週間後になりました。今日の構音障害は、ガラガラ声・スカスカ声+呂律ダメ+完全鼻声+ややゆっくりです。ガラガラ声の時は声は出ています。ウィフガート3回目終わった頃ちょっといいかなぁと思ったのですが、昨日今日はやや下降、咀嚼、飲み込みもやや下降。そのうち良くなるかなぁとやや期待と頭の中はグルグルです。退院から約2か月たちますがサクサク動けば息切れしますが普
無事に身体障害者手帳4級取得!2月28日に身体障害者手帳の申請を行いました。↓『障害者手帳申請(その2)【追記あり】』手帳の申請に行きました早速、きょうの午前中に、身体障害者手帳の申請に行きました。事前に市役所のHPで調べたところ、申請は「市役所の窓口(在住の市役所では…ameblo.jp昨日、市役所の障がい福祉課から簡易書留が届き、その中に交付された身体障害者手帳が入っていました。認定医の神対応による診断書のおかげだと思いますが、すんなり認定されてよかったです
こんばんはっ週に一度のお買い物dayなんだーかんだー、絶賛“脱力系女子”ではありますが、スーパーの中を車椅子ではなく歩いて買い物をする事ができましたギリギリの歩行ね…めっちゃノロノロだし、絶対に邪魔な奴もちろん、ロフストランドクラッチは必須T字杖より、地味に人目を引くロフストランドクラッチまっ、いい加減、慣れましたけどね…それでも「あんまり見てたらお金とるよーっ」って、言いたくなる時だってありますジロジロ見るのも、ほどほどにしないとねっ後悔する事になりますよーっ今日の繊細な
こんにちは😊こちらに足を運んでくださり感謝です✨昨年12月にお世話になっていた先生のご不幸がありました。いつも笑顔でにこにこの優しいお人柄。わたしよりも全然若くて姿勢も良いし希望に満ち満ち溢れる人。突然のお知らせにとても辛かったです。何をしたいのか方向性が定まらないままブログを書いていました。読んでくださっているのに不快な氣持ちにさせてしまい申し訳ありません。ここ最近は、現実から離れたところにいて、地に足が着いていませんでした。世の中の在り方があまりにも酷い現実
構音障害リハビリの為にカラオケに定期的に通っています。90点以上獲得出来る歌は昨年まで、ざっと200曲はあった。残念であるがalsになり、呂律が回らない、高い声が出ない、声が長く続かない、keyも過去とは全く変えないとだめ。当然、90点以上出せる歌が今では10曲くらいしか無い。中島みゆき、井上陽水、チャゲアス、ユーミン、かぐや姫、AI、尾崎亜美、玉置浩二等、好きな歌で90点以上出ると、かなり、自画自賛感で一杯でした。最近では90点はかなり難しくなってきました。「あらら」「あかんか?」「あーし
香港へ観光しに行くことなりましてね持っていたパスポートの期限が切れてたので新たに申請してきました申請するにあたり、いつまで元気に体が動いてくれるか分からないからパスポート有効期限は5年にするつもりでしたが本音はタイにも行きたいし台湾にも行きたいしハワイにも行きたいし友達はインドに行けと言ってくるしそうだ元気なら行けるんだそう思うと欲が出てきてしまい・・・「元気願掛け」も込みで10年で申請しました10年後はどこに旅しに行ってやろうかと考えるのも楽しい
ご飯を食べて色々調べてみる。重症筋無力症、神経から筋肉への指令が伝わらなくなるせいで、疲れやすくなり、また力が入らなくなる病気です。重症筋無力症には、目の症状が主体である眼筋型と、全身の筋力が影響を受ける全身型の2種類があります。ふむふむどうか眼筋型でありますように…重症筋無力症では筋力低下に関連して、顔面筋力低下構音障害嚥下・咀嚼障害頸部・四肢筋力低下呼吸障害などの症状が出るようになります。なんかやばそう。重症筋無力症の方がクリーゼ(呼吸機能不全のため人工呼吸器が必要
こんばんはっ午後、育休明けDr.が来てくれたので、早速“プレドニンの減量を交渉”交渉は、すんなり成立しましたDr.「ちょこぽっさんが、良いならいいですよ…」とにかく、“ほわーん”としたDr.なので交渉はチョロいもんですそして、チラッと診察Dr.が産休、育休と不在の間に、どれだけポンコツっぷりが増したのかを確認明日から、点滴(ピリヴィジェン)開始ですちなみに、増し増しの体重については、ノーコメントでした“増し増し”と言っても、記録を振り替えってみると、1年前もこれくらいは太って
こんばんはっ今日は、仕事だったポンコツちょこぽっ昨夜から、日常生活に支障が出るレベルの構音障害が始まりました今朝も、呂律崩壊“レロレロ”の大ピンチまぁ、レロレロのままでも仕事には行きますけどね…なんてったって、レロレロのポンコツちょこぽっ…、自然と無口になるため周りの職員も察してくれます最悪です…ところが、午後から奇跡が起きました呂律崩壊のレロレロ▶️“話し方ゆーっくり”に進化していったんですここまでくれば、対面でのコミュニケーションは余裕ですそして、仕事から帰ると更なる奇跡
2022.5.22(日)放射線治療なしBP91/60朝:チーズナン、カレー、フレンチトースト、ホットサンド1個、ココア60、牛乳昼と夕方一緒:オムライス半分、米飯1/3、唐揚げ1個、チーズナン、カレー午前中のみ→流涎(右口角から)多い、車いす乗車時に体が左へ傾く、首が疲れるっぽい午後から今まで通りお通じ:(午後から)2回あり自力で出た!いい便中量朝5時↓とかげ光らせてる☺️朝ごはん中みくちゃんの自分で手でちぎるチーズナン1口が大きく、喉に詰まると危ないからね
こんばんはっ退院が1日延期になり、絶賛フテくされ中のポンコツちょこぽっ完全に、頭からツノ生えてますっかーらーのー、頭痛今日から、5日間の点滴が始まりましたしーっかり、5時間かけて落とします今日の重症筋無力症足は、ぜーんぜん“ダメ”外来トイレにも行けないレベルでダメダメですロフストランドクラッチで、ノロ…ノロ…シャワーには、車椅子を押して行きました(帰りに歩けなかったら乗るつもり…)でも、ギリギリ車椅子を押して病室まで戻れた感じ構音障害もしっかり発動日中は、ほぼほぼ普通
こんばんは動きてるときの息切れが強くなり、首の痛みも強いです。飲み込みもあやしく、呂律も鼻声もひどいもんです。我慢してもダメだ、他に方法はないなって観念しました。自分では電話できないので夫にしてもらいました。明日(3/9)受診です。「入院の準備してきて」って言われました。以前のように話せるようになるといいなぁと思います。
サイバーダインのHPを覗いてみたら「朝日新聞記事にALSの最新治療の一つとしてHALが紹介されました」と書いてましたメディア【メディア】朝日新聞記事にALSの最新治療法の一つとしてHALが紹介されましたwww.cyberdyne.jpちなみに僕が発症している球脊髄性筋萎縮症(SBMA)もHALの適応疾患です元ネタの朝日新聞デジタルの記事(2024年2月25日)がこちらALS、関連遺伝子を標的にした新薬も毎年2300人が新たに発症:朝日新聞デジタルALS(筋萎縮性側索硬化症
私たち夫婦は結婚34年目。一人息子が結婚し他県に居を構えて暮らしています。妻は、令和元年9月に副甲状腺切除術。同10月胃の一部、十二指腸・膵臓・脾臓全摘術を受けた後…。医者の説明では、急激な血圧上昇が原因で、可逆性後頭葉白質脳症を発症して、意識不明に陥り急遽、脳髄液シャント術を受け、意識は回復したものの、ダメージを受けた脳幹と小脳の機能の中で…。自律神経(体温調節)、嚥下障害、構音障害、体幹と両上下肢の運動失調の障害が残ってしまいました。さらに、その数日後に小腸壊死を起
構音障害の改善がないままの退院だったので、迎えに来た夫は顔。「ラインでお知らせしていた通り」ってゆーくり伝えました。行動ゆーくり、疲れたら横になる、って感じでサクサク動かないように、増量したプレドニンが効果発揮するように祈りました。しかし、だんだん息切れが出てきて、多少できていた話もしにくくなってあっという間に2回目入院前に戻ってしまいましたパルス効果なく、プレドニン増やしても悪くなるってことは、もしや、「ステロイド抵抗性」かな避けたかったなぁ。「血漿交換」しかないかなって思い始
●ALSと診断後の、生活への不安と焦り。こんにちは。ALSの弥生です。検査入院の結果、2014年8月26日に、ALS=筋萎縮性側索硬化症と診断されました。とても、びっくりしてしまい、今が夢なのか現実なのか、分からなくなりました。なぜなら、入院中フェイスブックを通して、アイスバケツチャレンジを見ていてALSの病気を知っていました。まさか自分が、病気になるなんて考えもしなく、しばらく衝撃的すぎて呆然とした日が続きました。退院後も、訪問カットの仕事が入ってて、いつものように訪問カット準備
11.10昨日病名聞いてネットサーフィンしまくってほとんど寝れなかった…まだ血液検査の結果も出てないし、重症筋無力症の可能性は高いけど確定ではない。来週の検査を待とう!娘との時間を大切に過ごそう昼過ぎに父が優しや食材をたくさん買って来てくれたスーパーが近くにないから、家から30分のところに住んでる家族が買ってきてくれる。本当に助かる父と話してると、あれ?え?うそ?全然喋れない。呂律が全然回らない。鼻声になる。どうやらわたし全身型らしい昨日先生とそういう症状が
手術後、意識が戻ると麻痺が右と左入れかわっていた。昨日は反対だったのに何故か入れ替わってるもともと右利きなのでラッキーだったのかもしれないただ、喋れない水も飲めない、顔面にも麻痺がでているようだ。2、3日しても食事は自分で取ることができず鼻から栄養を流し込むことになった。構音障害と嚥下障害がでているらしい。自分の唾液でむせる。これから回復していくのだろうか?不安でしかなかった。47歳、会社員、子供はまだ4歳まだまだ働かないといけないのに…
先週末から雨が続いていますね愛用の傘はビニールの「ワンタッチ傘」。親指でレバーを押すとバサァッっと勢いよく開いてくれますで、使い終わったら傘を畳むわけなんですが・・・開いた傘を閉じようとロクロを握ってハンドルの方まで引き戻そうとするもバネの強さに負けてレバーに引っ掛けることが出来ずあたふたしてる間に握力が尽きてまた傘が開いてしまうことが数回ありました冷たい雨で手が冷えて自分の思っている感覚より力が入りにくくなっていたのかな〜あと、先週くらいから咀嚼中に舌を噛んでしまうのも頻発
〜Welcometomyblog♪〜ご訪問ありがとうございます●自己紹介●・サラリーマン♀・夫、子供(小1/年中)2人の4人暮らし2020年、注文住宅を建てました。家造りや暮らしの中で役立ちそうなこと、最近は子育てなどの日記を書いています!いいね、フォロー、コメントなどありがとうございますこんにちは。ナツコです。いつも娘の話が多めなのですが、今回は弟の方の話です半年前に以下の記事を書きましたが、彼は、レイトトーカー、いわゆる言語発達遅滞です。参考になる方がいるかも
こんばんは!水曜日、ネガティブ思考。お喋りはほぼ同じになってきました。今日の構音障害は、ガラガラ・スカスカ・低音声+呂律グニャグニャ+鼻声+声小さい+ゆっくりです。喉の違和感強く、口も動かしにくく、咀嚼しにくさありです。どんどん+が増えてます。夕方はさらにひどいお喋りになります。お口まわりのリハビリやってるんですけどね。明日以降は、「今日の構音障害は」ではなく「今日も構音障害は」になると思います。かろうじて聞き取ってもらえてますが、あまり喋りたくありません。あと、手の人差し指と
今日は連休明けの久々の通院でした。めちゃくちゃ混んでました😬私は構音障害も有って、まだなんとか通じるのですが、長く話すと鼻に抜けてしまいます🤥今は常に眠くて、毎日睡魔と戦っています(-_-;)
こんにちは!ちょっと体調が下降傾向なんでしょうか怠くて首が重たいです。ゆっくり動いてるので息切れは少々です。気になっている右手の指の動かしにくさ、特に親指と人差指は力が入りにくく洗濯ばさみを右手では開けないときがあります。今日の構音障害は、ガラガラ声・スカスカ声+呂律ダメ+ほぼ鼻声+ゆっくり+声を出すと喉が苦しくなるです。お喋りはいいとこなしです。食べ物を飲み込んでも喉に残る感じ、痰の絡みも多くなったように思います。んー、ウィフガード、ここまででしょうかそれとも今日だけ調子
名古屋大学研究成果サイト2024年1月30日より遺伝的個体差が脳内免疫担当細胞の細胞集団構成や筋萎縮性側索硬化症(ALS)の病態進行に影響を与える遺伝的個体差が脳内免疫担当細胞の細胞集団構成や筋萎縮性側索硬化症(ALS)の病態進行に影響を与える~神経変性疾患における脳内免疫反応性に個人差がある可能性~国立大学法人東海国立大学機構名古屋大学環境医学研究所病態神経科学分野の小峯起講師(筆頭著者)、山中宏二教授らの研究グループは、発生・遺伝分野荻朋男教授、および大学院医学系