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はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年.2月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続き過去の投稿の整理中です前回のお話はこちら生後一ヶ月前後の様子本当に本当に良く寝る子で…本当にぐずらなくて…とっても、手のかからない子ただ…気になる。
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1年ほど前に、長男の眼瞼下垂と斜視の手術の記録を書いて以来、久しぶりすぎる更新です💦子供の眼瞼下垂と斜視について自分の記録用と少しでも誰かの役に立てばと思い書いたのに10ヶ月も放置してしまった。。。三日坊主とはこのことです。しかしながら、入院するとどうもブログが書きたくなる衝動にかられます(笑)はい、またしても明日、長男が目の手術をします😫1年前の手術の記録を読み返してみると、眼瞼下垂で上げた瞼が上がりすぎて、神様仏様、瞼が閉じますように!と祈っていたけれど祈
朝はいつも目線が合わないよく人に言われるのはユノちゃんの斜視、わからないよねそぉーなんですたまにしか会わない人はわからない寝起き4時間昼でこのぐらいズレている寝起きはもっと凄いもうね、、、どこを見ているのかわからないほどパチンっと顔の前で拍手したりなるべく目が合うように訓練はしてる気が緩むと目が離れていくユノが生まれてから1度も寄り目を見たことがないんです赤ちゃんって生まれたばかりの頃、寄り目になったりしますよね?ユノにはそれがない5歳を目処に手術と言われたがい
リアルタイムでのブログが続いていましたが、術後3ヶ月以上が経ち、記憶もどんどん薄れているので忘れないためにも入院中のことを書き残していこうと思います。もう結構忘れていますが、手帳に書いていた数行の日記を頼りに書いていきますので、肝心なことが抜けているかも。下垂体腺腫術後2日目2023年10月14日(土)朝の6時を過ぎると看護師さんがカーテンを開けますかと聞いてくれましたが、右目の複視でまぶしいのが無理になっていたのでカーテンは開けないでほしいとお願いしました。
記録用に残しておこうと思います5カ月に一度のレックの定期検診今月16日がその日でした(^^)何をするわけではないのですが今のところカフェオレ斑と貧血性母斑大レック斑しか症状が無いため診察でやる事は母斑を写真に撮るだけ2歳を過ぎた頃にMRIをやるゆくゆく眼科検診も入るてんかんなどに注意などの説明は受けて居ます。その他膀胱炎は1カ月一度の経過観察ここまでが今までの状況新たに斜視の治療がはいりました生後4カ月頃からたまにですが目つきに違和感がある時がありました5月に
ここのところ仕事のブログしか書いてなかったので久しぶりに息子の近況をお知らせします~二回目のACTH治療から半年ほどたちました。息子ももうすぐ二歳半になります。生後10ヶ月でウエスト症候群と診断されてから一年半以上が経過しました。あの時はパニックになりつつありましたが、ホントに時間の経過は早いですね一回目のACTH治療後は2ヶ月でてんかん発作が再発してしまい、運動発達はほとんど進まなかったように感じます。二回目のACTH治療後は少しずつ成長がみられる気がしました。ホントによく笑
土曜日は夫の実家に泊まりに行っていた娘。お迎えに行ってくれた夫から「今から帰るね」と連絡がきてから、まるで子供のように、窓にはりついて娘の帰りを待っていた私(ポリマーもひとだんらくした頃だったので)車が停まってすぐに助手席のドアは開いたのだけど、1人で降りられなかったのか、もう一度ドアを閉めて、結局夫に手伝ってもらって車を降りてきました。左手足の麻痺のため、安定しない走り方。ここ1週間ほどで斜視もみられるようになりました。それでも、到着してから一目散に私のところにこ
下垂体腺腫術後6ヶ月今日で術後半年が経ちました。もうほぼ元通りで体調のことで書くこともなくなってきていて書こうかどうしようか迷いましたが、節目なので一応書き記しておこうと思います目の症状術後1番ネックだった複視と斜視ですが、もうほぼ術前と変わらない状態に戻りました。これが本当に悩みでした。複視になっていたので視界がぐわんぐわんして眼帯なしだと少しの階段も怖いし、暗い夜道は歩きづらく本当に大変でした今は、日常生活に支障がなく、鏡の前でボケーっとしてると若干二重に見えて
2024年1月23日(火)今日は、下垂体腺腫の手術をした大学病院で10時から耳鼻科、10時半から視野検査、11時から眼科、12時15分からMRI検査の予約が入っていました。耳鼻科耳鼻科で呼ばれる前にお手洗いで左目のコンタクトを外して待機(右目は白内障の手術の際に眼内レンズを入れたため裸眼でも見えます)耳鼻科では、内視鏡で鼻の手術跡などのチェックをしてもらい、傷跡も綺麗になっているし汚れも取れているとのことでもう受診しないでよくなりました
下垂体腺腫術後8日目2023年10月20日㈮よく眠れてスッキリ目が覚めました朝は、採血と採尿するのがお決まりになっていました。余談ですが…抗がん剤の時に健側(左腕)ばかりで点滴をしていて血管が硬くなってしまい最後の方は手の甲でやってもらったりするぐらい血管探しが困難だったのですが、主治医に聞いたらリンパ節郭清してないから患側(右腕)でも採血や血圧測定しても大丈夫とのことでそれからは右側で採ってもらうようにしています!血管探しが困難で看護師さん泣かせな血管なので採血
前記事の続きで、視力について書きます。長男は、小さい頃から、病院と縁が切れない子でした。喘息で入院したり、怪我で救急車に乗ったり、食物アレルギーでエピペンを持ち歩いたり、子育てってこんなに大変かと思うほど、試練の連続でした。性格的にも、落ち着きがなく、車に轢かれそうになったりして、これは発達に何か問題があるのではと、幼稚園の時に専門家にみてもらったこともあります。(個性の範囲内です、と言われました)夜驚症や、夜尿も毎晩、二年生くらいまで続きました。脳腫瘍とは関係ないと言われましたが、長
術後の「戻り」が気になりだしたのは術後2ヶ月くらいからです。「戻り」かどうかは、術直後に一度も斜視角などの検査をしていないので厳密にはわからないのですが、まあどちらでも変わりはないのかな...術後、目の位置はあえてあまり気にしないようにしていたのですが、外出先で数メートル先の姿見に映った自分の顔を見て愕然としました。その後は、仕事中などにふと鏡を見ると、やっぱりな...て感じでした。でもそうでもない時もあったので、体調やその時どちらの目で見ているか、などによるんでしょうね。その頃からどん
久しぶりに投稿します。しばらくブログを放置してましたが、それでもポツポツとアクセスはあるようで、少しでも誰かの参考になっていれば嬉しいです。内斜視手術から半年経過しました。肝心の目の状態ですが、術後すぐに比べるとやはり少しだけ戻りはある気もしますが、もう『斜視』ではないと思います。その程度の戻りです。私は左目を手術したのでその分左目の方が位置のズレが少ない気がします。私は両眼視機能がないので片目ずつをその都度切り替えて使っているので使ってない方の目が内側に寄りがちなのですが、その寄り
こんにちは!マンモーニのもかですご覧いただき、ありがとうございますッ!今回は小頭症のもかの赤ちゃん時代を振り返るお話です(もう少し前にやろうと思っていたのですが、なんやらあって遅くなってしまいました…)ちょっと脱線してしまいますが、もか妊娠中の31〜36週の間、もか母は切迫早産で入院していましたウテメリンの24時間点滴で、点滴の差し替えは辛く、血管はおよそ一月の間にボロボロになりました未だに扁桃腺炎などで点滴されると手が痺れ、血管が痛いです36週0日に退院それから一週間後
モノが二重に見える、と言われると、弱視・斜視の影響なのか、腫瘍が悪さをしているのか、不安で仕方ないです。行ってきましたSセンターの定期通院。毎回ドキドキしてしまうMRI。結果は、腫瘍の増大なし、でした。良かった、と言いたいところですが、手術で腫瘍を全摘できたとか、治療で縮小したとかではないので、嬉しいという気持ちはあまりありません。次の検査まではとりあえず、穏やかに過ごせるなぁという、ただそれだけの気持ちです。検査日が近づいてきて、絶対に大丈夫、絶対に何もない、と思ってはいたけれど
みなさん、こんにちは院長の高橋です前回のブログのコメントで斜視についてのリクエストがありましたので今日のテーマはこどもの斜視ですこどもがまだ小さいときあれ?なんか目内側に寄ってない?と思ったことがある方もいるのではないでしょうか赤ちゃんは本来目と目の間の皮が多いので内側の白目が隠れがちになります印象としては少し寄り目になる顔の作りになっているので外斜視よりは内斜視を疑われることが多くなりま
入院2日目(手術当日)〜3日目今日は会社を全休して娘に付き添います。手術中に何か起きた時(何か起きるって・・・おそろしい)に医師が処置の同意を得るため両親ともに病院内にいる必要があるためです。手術はその日の2番目で11:00開始予定と言われました。娘の様子はというと、楽しそうにDVDを見ています。鉄のハートです、我が娘ながら尊敬しますちなみに手術前はご飯は食べてはいけないためしばし断食です。10:00AM〜10:59AMそんなこんなで時間を潰していると1番目の手術が早く終わっ
手術に対する不安手術の日取りが決まりました。3月の下旬、2泊3日の入院です。手術は全身麻酔で行い2時間ぐらいのオペレーションになるとのことでした。入院1週間前に詳細な検査術前検査を行いました。目の検査はもちろん、感染症の検査や近親者の病歴など多くの検査を行います。今回の手術は全身麻酔で行うため、そのリスクを最小限に抑えるために詳細に検査を行うのが目的です。そして、無事に術前検査も終わりあとは入院当日を待つのみとなりました。手術にあたりわたしには以下のような不安がありました
先日横浜S眼科を受診した日、質問できたことの続きです。この日何度目かの診察室、質問に例のごとく一問一答で答えて頂きこちらの言葉が途切れると、「聞きたいことは聞けたか?」と言われ、はいと答えると、「じゃあこれで、はいはい」と退室を促され終了。ここでまた口を開こうとすると、質問用紙を渡されて部屋を出される事は容易に想像でき、私はもうアホらしくなってしまっていました。結局再手術の適応としてどうなのか、するべきか否かなどの話まで持っていくことはできませんでした。手術したけりゃ来い、というこ
こんにちは。双子のADHDが合併した自閉スペクトラム症の息子達がいる発達障害児ママの田丸恵子です。~~~~~~~~~~~~~~~ママ自身、発達障害児など子供の食事で悩みや困りごとがあれば聞いて下さい。科学的根拠に基づいた食事療法もやっています。メニューはこちらです。【お試し体験コース】40分/¥5,000+tax→今なら40分/¥4,000+tax発達障害児の悩みや困りごとの相談にも乗っています♪メニューはこちらです。【ご相談。何でもOK】30分/¥2,0
脳神経外科の外来2024年1月29日(月)10時から外来の予約で30分ぐらいで呼ばれました。少し久しぶりに会うS先生は、やはり癒し効果が高い温厚で怒ったり声を荒げたりする姿が全く想像がつかない。最近の調子を聞かれ、特に頭痛もなく過ごせていて、目がまだ時々二重に見える時があるという話をしました。先生が指を左右と上下に動かしたのを目で追うというのを毎回行うのですが、大分右目(麻痺があり複視になっている方)も指を追えるようになっているし問題ないとのこと。なるべく遠くを
約1年前に(右)内斜視の手術をしました。良かったこと、もっとよく考えてから受ければよかったと思うこと、今困っていることなどなど、何となく書いていきたいです。それから、目以外のことも🙃私が斜視の手術を受けるまでの経緯です👀幼少時(多分2歳頃?)から時々右内斜視を指摘されるも、ちゃんとした診療を受けることなく経過(病院でも目が腫れぼったい所為にされたり)。↓小5位から両眼視できていない事を自覚するも、そんなもんか、と思いそのままにする。↓10代〜30歳位まではあまり気にならず。その
4月に高校1年生になる息子生まれつき斜視があり小学1年生の時手術をしたメガネは2年生からかけ始めて近視がどんどん進行左眼は強度近視になる詳しく診てもらうため私が受診する眼科に初めて連れて行った検査をしてもらいやはり…将来的に緑内障の可能性を指摘された視神経が弱くなっている部分があり要観察となった「お母さんが緑内障だからね…」遺伝性もある緑内障なんだか哀しくなった眼圧も高めで右が18、左が
暖かかったり寒かったり気温差が激しいですね関東地方は、金曜日と日曜日に雪が降るみたいで暖かかった20日㈫に大学病院の斜視外来を受診しました。斜視外来受診2024年2月20日㈫下垂体腺腫の手術を受けた大学病院では、第1・第3火曜日の午後に斜視外来(正確には神経網膜クリニック)があります私は、下垂体腺腫の手術後外転神経麻痺になり右目の動きが悪くなり複視(物が二重に見える)になっていてそれを補うために左目が内斜視になっていてかなり内側に寄っていました。前回斜視外来
こんにちは。昨年11月から始めたブログですが、今年もゆるく続けられたらと思いますよろしくお願いいたします年明け早々ショッキングなニュースが続き、毎日胸が締め付けられる思いです。被災地のライフラインが1日も早く復旧してくれ、孤立して支援が行き届いてない地域で避難生活を送っている方々にも物資が届いて被災者の方々が安心して生活できる日が早く訪れるよう願うばかりです。お正月は、元日から実家に1泊していました。ここ数年はコロナ禍で他の兄弟と帰る日をずらして帰省し
みなさまお元気でしょうか✨ついにわたくし、おととい外斜視手術を受けてまりました‼まずはこれを言わせてください。死ぬほど痛い、死ぬほど怖い、地味に長い基本ずっと手術中痛い、経験したことの無い常軌を逸した痛みの山が4回ほどある。わたくし、心に誓いました。もうこの手術で少し外斜視が残ったり、また何年かして外斜視ぎみになることがあってもそれでいいです‼‼‼‼斜視でいいです!斜視で行きます!私の斜視を笑ったり、いじってくる方々が現れても、まだおしりが青いのね👶🏻🍼︎と笑い飛ば
足の親指の爪が反り返って伸びてます。私の切り方の問題が悪いのだと思い切り方を調べたりして切るようにしてます。今は割といい方です。目が斜視です。3歳ごろは朝起きたとき結構目線が合わなくて心配しました。幼稚園からも言われたのでしっかり調べてもらえる眼科に行きました。時間をかけて検査をしましたが特に見えに問題はなく斜視も自然と治ることが多いとのことでした。6歳の今ほとんど治った感じですが就学時健診の時に少し外側の斜視といわれました。
先ず最近のユノさん…目がズレる頻度が高くなり眼科検査ではアイパッチの着用を指示されした。右目がズレる事が多いこれがまた目が大きいせいか…ズレると…ど迫力‼️ズレている右目は目の「見る」という機能を使えていないらしい左目でものを見る癖が付いている弱視になることを防ぐためにアイパッチを指示されるがこれが嫌がって取ってしまう本日は膀胱炎の検査2ヶ月に1回の尿検査なんですがまたまた引っかかり2週間後に再検査となりした+1ぐらいなら様子見なのですが白血球が+3と高めに出てしま
みなさまおはようございます✨今朝は外斜視手術から4日目の朝です🌈眼科の先生からわたしの斜視は外側に向いている力が強いので、完全に斜視で無い目にするには何回かする必要があるし、でも今回の手術では手術前の斜視の向きの半分くらいは治せるはずとお話があり、私は両目に外斜視があるのですが、先生いわく、両目の神経は繋がってるから片目しか手術しなくても、もう片目の斜視も少しは良くなるよ!と驚きのお話がありました!そして事実、今の目は手術しない方の目も以前より斜視の位置が、少しマシになって