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こんばんはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます!突然ですが、ゆで卵をよく作られると言う方。これ、とても便利でした。オススメです生卵の状態で、この器具で卵の殻に小さな穴を空けておきます。穴を空けてから卵をゆでると、殻と白身の間に僅かな空間ができ、ゆであがった後の殻剥きがとっても簡単でした店は覚えてなくて、どこかの100均で前に買って、昨日初めて使いました強皮症による手指の潰瘍、爪や指の変形で、指先を使う細かい作業が苦手で、殻剥きにもずっと苦労してましたストレスの原因
いつも見てくれてありがとうございます😊昨日帰ってきました。任務が終わるとなんだか精神的にも気が張っている分めちゃくちゃ疲れちゃって゚*.。.*゚*.。.*゚*.。.*゚*.。.*゚花壇はいじらないで欲しいと願って柵を立てて置いたけどどうかな?次に帰った時にしれっと植えていたらどうかしてるよね゚*.。.*゚*.。.*゚*.。.*゚*.。.*゚母の通院では肝臓外来とリウマチ科からの紹介で皮膚科受診でした。肝臓➕膠原病の方でも採血と尿検査の依頼でシリンジ💉合計15本分の血
宮古島日記の続きです…美しいビーチだと…旦那様が、ぜひに…と向かった先は〈砂山ビーチ〉駐車場に車を止め小高い坂を登り切ると、見えてきたぁ宮古ブルーの海ただただ美しい健康だったら、あの海に浮かんでみたいカヤックもいいよねぇ〜絵になる岩があるんだけれどぉ落石危険で通れなくなってました。この景色は、ネットでもよく見る観光客が途絶える事なくやってくる平日の何もない時でこれだもんね…GWや夏休みは、きっと大混雑するんでし
大切な相棒お修理から戻ってきました同色のパーツがあって、本当に良かったこの色の組み合わせ気に入ってたから〜復活できて嬉しいですこのフレームとっても複雑な構造なの…パーツ部分は、掘り込んで埋め込まれてる職人さん泣かせの手仕事裏側の赤いパーツとサンドイッチ小さなネジで止まっています。面白いでしょ…設計デザインされた方って、すごい5年ほどは、どのフレームでもパーツ部品の予備は準備されていて、お修理可能なんだそう…「何かあったら、ぜひ
こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます冬から春に季節が変わり、寒暖差の影響を受けてか、両手人差し指に潰瘍を作ってしまいました幸い、潰瘍はそんなに酷くないので、痛くて仕方ないということはありませんが、しっかりプロスタンディン軟膏を塗って、傷にくっつかない保護パッドを貼って、患部を保護しています。パンダのテープはマスキングテープです人差し指が使えないって不便…。私事ですが、最近衣類や下着をスーパーの衣料品コーナーで買うようになりました若いときは、スーパーで買うなん
朝から微妙なシトシト雨首・肩・背中がパンパンに張って重だるい…低気圧の影響だと思う明日も雨だって…憂鬱年に一度の婦人科検診カロナール500服用気合いで挑むだけど…待合室にいる間ノミの心臓は、バクバク緊張して、頭が痛くなりそう〜みなさんもそうでしょうけれど…慣れる事なんてありませ〜ん膠原病を発症して、免疫抑制剤やステロイドの服用開始お月のものが、直後に止まった…一年後ステロイドがゼロになってもお月のものは、そのまま戻ってこなかった
こんばんはー野良難病のあーさんです。病気の経緯まとめMENU先日、体調が優れなくてBANDMAIDのライブチケットを譲って行ってもらった友人からサプライズでCDが届きました。わたしの推しメンはベースのMISAです(一番左)オールスタンディングのライブだったので、車いすOKかどうか確認してきてもらいました。わたしは歩けるし、少しなら働けもしているんですが、同じ姿勢で長く立っていることが難しく(これは副腎皮質機能低下症とは違う問題と考えていますが)オールスタンデ
こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます今年は暖冬だったこともあってか、指に潰瘍があまりできませんでした。最近はもっぱら、爪の周辺に潰瘍ができる。これは手の親指です。爪の右側に潰瘍ができてもう治ったのですが、気づけば潰瘍で皮膚が削げたようになっていました。元々は、青線まで指があったはず…。そして、この爪の短さよ…爪の面積が狭い狭い。毎年言ってる気がしますが、これ以上短く、小さくならないようにせねばこれもし、どんどん短くなったとして、指の骨は一体どうなってい
体調を時系列で書いてみます。今思えば強皮症だというのも入れて。2015年〜16年頃当時22歳くらい。喫煙者で、指先が真紫によくなってました。写真は当時よりももう少し後だけど、冬とかこんくらいで冷えてる。ひやひや2017年、時期は不明当時23歳くらいで、大学出て働き始め。今も同じ仕事。製造系の職人なんだけど、この頃くらいから指が浮腫んでるかな?というのがあって。指先使うからそうなったのかな?ってあまり気にしてなかった。2019年秋頃最初は室内で動いてる時に息切れがあって、その後くら
川本治療所に行ってきましたかのさんのブログを通じて、ずっと気になっていた川本治療所。川本治療所-トップページ-昭和11年開業、内臓治療専門の川本式副腎刺激法(指圧)により現代病やストレスから来る難病治療に挑む西宮・今津の整体治療所です。kawamoto-r-1926.com2ヶ月前にメールで予約を取り、ついに川本先生の診察&施術を受けて来ました全身強皮症を発症してから丸3年。食生活を見直し、睡眠時間をしっかり確保し、腸内環
こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医間桃子です。先日3歳の次男がやけに静かだなと家の中を探していたら私の部屋で本を読んでなんだか1人で話していました。そっと覗いてみると、私の学生時代の教科書「ネッター解剖学」をペラペラめくりながら「人間の身体にバイキンさんが入ると…このトンネルを通って…」と腸を指さしながらお話しを作っていて思わず笑ってしまいましたさて今日は強皮症に関して綴りますね。強皮症のほとんどの方はレイノー症状で発症します。レイノー症状に関しては以前ザ・ウィークリーさんに
少し前皆さんのブログに綺麗な桜がたくさんアップされてて、、、毎年桜は見行ってるんやけど今年は花見らしいことしてない少し時期は過ぎてるけどどこかないかなぁ、、とあちこち探して『今が満開見頃』ってあったから行ってきた🚗山奥に2時間車走らせた場所『三多気の桜』さくら名所百選の地らしい駐車場から800mの坂を登ったところが絶景の写真スポットやから頑張って登ったけど見頃は少し過ぎてたような、、、それよりもなによりも800mくねくね曲がってるからどこが頂上か見えな
南の島からお持ち帰りした伊良部島〈ナガサキ屋〉さんの「黒糖カステラ」旦那様カステラ大好きだからどど〜んと1本ずっしり重い賞味期限が長く、小さいサイズもあるからお土産にもいいかも…(電話予約もできます)(重いけどねっ)黒糖だから黒いね…だけど、美味しいよ〜香ばしさ黒糖好きには、たまらん我が家は、大好きです伊良部島のイチオシ土産!ナガサキ屋の黒糖カステラ!–あまさわかけるのリッチなライフamasawa-kakeru.com午
皆さん体調いかがですか?3月22日に入院いたしました色々ありましたが、ざっくりと記録として…22日入院23日の朝から眠くて朝ごはんもうつらうつらと食べていた記憶あり次、目が冷めたときは25日、ナースにやちよさん!管を取ってはダメ!と叱られる声で目が覚める。わかりますか?○○病院ICUですよ!口に管、声は出ない人口呼吸器…数時間後、最強の男と娘夫婦が大泣きでやって来た…ここで、初めて心の中で…あ…三途の川、渡りかけたと思った23日の朝ごはん後の記憶が全くない。
皆さん体調いかがですか?たくさんのコメントありがとうございましたお返事は返せず申し訳ないですがお許しくださいやはり…コメントエールは嬉しい声を失って、コミニュケーションをとるのが難しい今、ココロに染みます皆さんのブログも時折読みコメント送りたいのですがまだその余裕がありません。その体力も早くつけていきたいわ一般病棟4/1〜4/8(記録)3食の流動食に痰咳との闘いベッドでのリハビリ腕、足、言語と3人の先生目指すは歩行と声を取り戻すこと4/5、人口呼吸器5分
私、強皮症かも、と思ったきっかけ①私、強皮症かも、と思ったきっかけ②血液検査の結果を持ち帰り、早く結果内容を調べたい気持ちと、調べるのが怖い気持ちが交錯しながら、とりあえず子供達にご飯を食べさせて、子供たちがシャワーを浴びている隙に、脱衣所の隅っこで1つ1つネットで検索していく。ーーーーーーー【私の検査結果】ーーーーーーーーー抗核抗体抗体価(+)640(基準値の16倍)NUCLEOLAR型(+)640(基準値の16倍)抗Scl70定量(+)114
こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます私は現在、パートで週に3日仕事をしています。つい先日、年に一度の職員健診がありましたその健診結果を確認したところ、総合判定E判定胸部レントゲンの結果が、E判定。それ以外の採血や心電図、尿検査などは全てA判定。ただただ、肺が悪い。「現在治療中の疾患については主治医とご相談のうえ、治療をお続け下さい」とコメントが付いていました。判定の説明を確認してみるとE判定=治療中ということらしい。要精密検査、治療じゃなくて良か
(続きです)11月5日総合病院を受診しました。そこは夫や子どもたちが入院したことのある病院で、なじみはありましたけど、私自身が受診するのは初めて。呼ばれるまでにずいぶん待ちました。予約ってあまりあてにならないんですね。整形外科の先生から預かったデータなどをお渡ししていたので、まずは私の病歴などから聞かれて、お約束の指と腕の皮膚つまみ。手がむくんできたのはいつから?手が握りにくいのはいつから?などなど聞かれた後聴診器で胸の音をきいてのどや首を触診手の指が白くなったことあ
こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます前にドライアイを指摘されてから、点眼を貰うために定期的に眼科へ通っています。『目の不調で眼科へ』こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございますある朝起きたら、右目がゴロゴロ不快感。何となく瞼も痛くて。これは、ものもらいかも…。市販の点眼をし…ameblo.jp特定医療費の受給者証を受付で出すのですが、1月から新しくなったばかりの受給者証の文字が、擦れて薄くなっていることに気付きました。大事な名前の部分が…お薬
(続きです)11月13日二度目の診察日今回は10分も待たずに診察室に呼ばれました!血液検査の結果は抗セントロメア陽性でした。先生に『限局皮膚硬化型です』と言われました。ゆっくり進むタイプですが一人一人症状も進み方も異なりますから油断はいけませんよ。というような内容の話をされました。私はレイノー症状がまだ出ていないので手袋やソックスなどでしっかり防寒、保湿してくださいと念押しされました。症状として現れているのは皮膚の他は逆流性食道炎です。お薬をずっと飲んでいるの
紹介状持って、新しい方の大学病院行ってきた。もーーーダイトゥキな某コーヒーチェーンが入ってて最高すぎ。それだけでも価値があると言っていい。皮膚の方はステロイドの内服がきいてるっぽくて、摘めるようになってきたかなーあと鼻くそがほじりやすくなったかなーって感じなんだけど、正直皮膚はそこまで…で、とにかく肺だよねという話をしました。とにかく検査を色々やる。色々明らかにしてから、今後の方針を決めようとなった。先生は親切でしたよ。早口で親近感湧きました。なんか好きな感じの先生でした。診察
3ヶ月毎の検診のため膠原病内科へ肺&血液検査は異常なし今回、病気判明してから3回目なんですけど毎回体の痛みについて話してるし今回は特に痛いです!って言ったし心配ごともたくさん相談したんですが…「痛みは強皮症関係ないからねぇ〜検査は全く問題ないし、痛みは気にしなくていいよ!うん、運動した方がいいかも。若いからまだ大丈夫!これから50代とか絶対硬化してくるし、それまでは冷やさずあたためて進行を遅らせることだけ考えてね〜とにかく冷やさない!一にも、二にも、あたため!」結論
お世話になったお宿は、〈エクシブ白浜アネックス〉HAPPYPLANを見つけて1泊2食付きひとり7,700円とっても広いお部屋で、びっくりお部屋が広いとリラックスできて、気分がラク〜窓から白浜空港が見える(めちゃくちゃ小さな空港なのよ)夕飯は、「すき焼き御膳」を頂きました。お刺身とか一品料理も別料金で追加OK夕飯は、あまり期待してなかったんだけどぉ〜お腹いっぱいとっても美味しかったぁ
入院4日目朝食後することもなく、スマホで音楽聴きながらストレッチしていました。数日の入院で日頃の疲れはすっかり取れましたが、身体がなまってる感じになっていました。そこに研修医先生がにこやかにいらっしゃいました。お話の内容は‥昨夜、はっちさんがもうひとつ検査するかどうかの話し合いが先生たちで持たれました。これまでの検査結果が当初の予想以上に良好だったので、もうひとつの検査はやらなくてもいいんじゃないか?と外来先生から意見が出てやらないことに決まりました。明日には退院できると思います。
メモ2022年冬手が灰色っぽくなる朝の手の浮腫が酷く痛い2023年夏頃〜握力、腕力が低下9月手が灰色になる10月突然の上半身激痛→内科へ(インフルエンザかと思った)熱なし/感染症陰性手の症状を相談→血液検査(簡単な抗体検査)11月1週間後抗核抗体640倍で膠原病の疑い総合病院膠原病内科へ受診
甘爪のところにオイルを塗って血管をスキャンする検査ってなんて言うのかしら〜・いよいよ薬服用の第一回目を前にして現在の血管の状態を記録。強皮症のみなさんってこういうスキャンもされてるのかな。前の病院の医科歯科の先生も検査入院した東邦大学の膠原病科でもこんな検査はしたことないです。いやいや心臓のMRIもしたことなかったです。私の処方してもらった薬が効くといいなあ。手足の血流を改善してくれるらしいです。冬に向かってこれはありがたいです。で。難病申請の書類をいただ
今日の朝の手今日の夜の手あらら、手の浮腫がひどいことなんだか朝から手がパンパンしてるなと思って写真撮って比較やっぱり。これもステロイドの影響ですか?ひとまず記録用に✍🏻
エンドキサンパルス2クール目の入院時、仕事を辞めることをまた考え始めていました。理解のあるいい職場でしたが、私の仕事はいわゆる肉体労働で、融通をきいて貰っても体調が悪くなってしまう現実を考えると、もう潮時だと思っていましたサービス業でもあったので、客前で咳をするのも嫌でした。入院中、仕事のことでソーシャルワーカーに相談したいと看護師さんにお願いし、病室に来てもらいました知りたかったのは、傷病手当と障害者認定のこと病気で働けなくなったら傷病手当の申請をしようと思っていましたが、そのタイ
今回は血液検査、尿検査に加え、レントゲン撮影、CT検査骨粗鬆症予防注射を予定していたので早めに病院に到着しました。一通り検査を終え、結果を聞きに診察室へ前回から主治医が変わって、今回も前回と同じドクター👨⚕️血液検査も異常なし。レントゲンも大きな変わりなし。CT検査の写真をみながら間質性肺炎のモヤモヤも変わりなし。前回診た小さな空洞化も小さくなっているので経過観察で特に異常なし。この状態なら次は一年後のCTで良い。とのこと……ホッそしてこの状態ならステロイド
大学病院に行ってきました。3つの診療科に行きましたが、皮膚科の医師にムカムカモヤモヤイライラ何だか複雑な思いで終わりました。今日は毎回はっきり言われないからモヤモヤしていたので「私って全身性強皮症なんですか?」と伺いました。すると、「そうですが、何十年もかけて酷くなる病気だから気にしなくていいですよ!」と言われました。“気にしなくていい”って、、、言いたいことは何となくわかりますが、『気になります!(心の声)』とりあえず、確定らしい。そこはわかってよかった