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自閉症+知的障害の長男ゆうくん、幹細胞治療をしてから4週間。ここのところだいぶ癇癪も軽くなり気持ちの切り替えも早くなっています。そう、前回の記事で書いたばかりなのですが。今日は久しぶりに出先で変な汗をかきましたお昼前から公園に行ったのですが、ウッカリゆうくんの靴を忘れまして。いつも裸足で歩き回ってるんで、そのまま車に乗せたらそのまんま、すっかり抜けてた。。ごめんよ、ゆう。まぁ、どうせ公園行ったところで自分ですぐ靴脱いじゃうし、駐車場から公園まではおんぶだしね。
家族への告知2022.9夫に病院に迎えに来てもらい帰る途中。2人で泣きじゃくり車はパニック状態。ようやく家の近くに車を停め、夫は泣き叫びました。どうしてどうしてどうして夫の悲痛な叫びは30分続きました。自宅に戻ると事情を知った夫の両親と義理の兄がいてくれました。血液のがんになってしまったこと。連休明けには入院が必要なこと。入院したら3ヶ月は帰れないこと。両親も義理の兄も一緒に泣いてくれました。初めて見る義理の家族の涙。本当にただ事ではないことが起こってしまった
先週の治療(Dkd)、2日めです本日は診察なしで化学療法(カイプロリス)のみでも昨日の診察で急遽決まったハイゼントラの注射があるので先ず処置室にて注射を打ちました今回は2本分の注射1箇所で1時間かけて注射するか、2箇所に30分で注射するか聞かれ、時間短縮のため2箇所注射でお願いしました(前回は一本で1箇所60分かけてだった)毎度お馴染み↑シリンジポンプにてゆっくり注入💉久しぶりのハイゼントラでしたが注入して直ぐ、段々痒みがしばらく痒くてつい触りたくなるのを我慢これ
いよいよ、今回の最終目的の大量抗がん剤投与、幹細胞移植にたどり着きました。簡単に今までの時系列をまとめてみますね2014.4月初発R-CHOP7クール治療2014.12月疑惑が残るも退院2015.12月再発CHASER3クール治療2016.3月幹細胞採取2016.3月肺炎一時退院2016.4月再入院2016.4月大量抗がん剤投与&幹細胞移植★再入院直後PET撮影完全寛解宣言嬉しいっ画像上はがん細胞は確認できない状態です。マルク
ダラキューロから5日目、発熱なし🥵毎年,恒例の京浜島でバーベキュー。中国の朝ごはん、まぜ蕎麦妊娠8か月の長女夫婦と次女と彼氏、6人でバーベキュー。毎年、先着順で場所取りすれば、自由にバーベキューができるエリアです。8時前に場所取りして,日陰の場所を確保。毎年、海外の方のグループが沢山来ています。向こう岸は羽田空港✈️去年、婿ちゃんが、バーベキューが楽しかったらしく、今年もやる事に。去年のお肉が美味しかったようなので今年も黒毛和牛A5ランク奮発。でも、私や次女は,胃がもた
静岡県富士市サロンハナユリの望月ゆうこです。サロンは小学校からも近いので通学路になっていて、黄色い帽子を被ったかわいい1年生も毎日通ります。中にはお母さんと手を繋いで正門付近まで歩く姿も毎日の風景。先日のこと、サロンの支度をしていると外から聞こえる泣き声。漏れる声は「学校行きたくないー」「ママと一緒にいたいの」「お家に帰りたい」最初は頑張れ、頑張れと心の中でエールを送っていましたが泣き止むことなくだんだんと大きくなる泣き声お願いだから帰りたいという気持ちも、「そっ
「かなりの確率でダメかと思った…」と、主治医に言われましたが、結果、腫瘍では、ない4月2日に副鼻腔炎の手術をして入院1日〜4日組織検査は2週間後ちょうど、通院日の今日、2週間経ちました。👨⚕️「どう?鼻の調子は?」「スッキリしました!溶けるシートだったので、楽でした。ところで、組織検査の結果出たのでしょうか?」👨⚕️「出ているねー。」パソコン💻パチパチ👨⚕️「腫瘍では、ない良かったね。かなりの確率で、ダメかと思ったよ。」「私は、大丈夫だと思っていました!」
ジェルとクリームの中間翌朝のハリ感すごい!劇的浸透!つるんとリフトUp!ナイトブレンドは軽いのに肌の脱皮まで改善しかゆみまで治まった!脂肪順化培養ナイトブレンド肌の成長因子(FGF)配合【FGFって何】西本ドクター『FGFは、人が自分でつくる成長因子のひとつです。特に皮膚に関しては再生に繋がる成分。EGFを加えることで肌を綺麗に保ちます。』ナイトブレンドの効果が敏感肌の救世主になる裏ワザ↓↓↓ナイトブレンドパール粒1〜2個分くらい+ワセリン少量↓翌朝
昨日の朝👇🏻お手洗いの鏡でひょえꕀ⋆ダンゴムシの様に布団をスッポリ被った後の寝ぐせ💕︎芸術は爆発だ💣💥ドカーン☝ドカーン毎回てっぺんから来るのであります☝手ぐしで3秒☝草津熱帯圏の可愛い動物にキュンしてます♡今日は朝イチから幹細胞採取6時間かけて3割未満自家移植へ辿り着けない可能性有り‼️23時と早朝に血球上げる注射をして、明日再チャレンジまたハーベストやるの身動き取れずの長時間に寝たいから今夜は夜更かし映画やドラマ観ます相葉く
6歳の長男が自閉症スペクトラムと診断されている父親です少しでも症状が改善できればと思い令和4年12月に骨髄血を利用した幹細胞治療を受けました治療を検討されている方の参考になればとブログを書いていますブログ閲覧ありがとうございますじゃじゃたろうです健常になって欲しいのか?なんか最近考え方が変わってきましたついこの間、私たち夫婦でこんな会話がありましたなんかもう健常になってほしいとか、知的な遅れがなくなってほしいとか思わなくなってきたなあ、、どうせ、ここから成長して知的水準
ここ最近、わたしの周りの変化が恐ろしすぎるスピードで。もう今年の初めてに感じていたこと考えていたことがもはやいつのことだったかくらい変化してしまった。わたしを次の世界へと運んでくれた人新しく出会う人未知の世界を見せてくれる人一緒にいれなくなる人、別れる人いろんな人や場や情報や感情があって。その全てが今となっては愛おしいけれど。先日Facebookでこの、わたしの覚悟ともなる大きな大きな発表を世界に向けて発信した。なんと、乳房再建モデル
ブログを書こうと思いながら、なかなか書き出せず、それでもボチボチ書いて行こうかなと思い立ちました。現在休職中の55歳♂ぶんぶんです。なぜ休職しているのかと言えば、ALアミロイドーシスという難病にかかり、令和元年6月に自家末梢血液幹細胞移植をしたからです。僕の場合、人間ドックで胃にアミロイド沈着が認められ、その後の検査で大腸、心臓、腎臓にも沈着していることが認められました。自立神経障害もあり、起立性低血圧、下痢と悩まされ、意識を失って倒れることもしばしばありました。現在の体調は、意識を失
いつも読んでくださり、ありがとうございます。昨日、採血しました。昨日の看護師さんは、とても上手で、すんなりと刺せました。2年目なのに上手い。採血の結果、なんと一気に4000近くまで白血球が上昇してました。金曜日には、250しかなかったのに・・・ちょっと驚き。毎日、白血球の注射を打っていたせいもありますが、流石に増えすぎ・・・増えすぎって悪くないのか?すると、先生が病室に顔を出して『白血球4000近くなってましたよ、もう、帰っていいですよ。』『え!』『輸血はいらなさそうだ
6歳の長男が自閉症スペクトラムと診断されている父親です少しでも症状が改善できればと思い令和4年12月に骨髄血を利用した幹細胞治療を受けました治療を検討されている方の参考になればとブログを書いていますブログ閲覧ありがとうございますじゃじゃたろうです桜が満開の中小学校の入学式が行われましたついにこたろうが小学校に入学しましたもうお兄ちゃんですね!私たちからすると、ちゃんと入学式ができるのかなあ、最後まで大人しくしていられるのかなあ、とかいろいろ心配でした始まる前はすごく心配
発達障害の育児に奮闘されている同志の皆様、ブログ閲覧ありがとうございます、じゃじゃたろうですご無沙汰しております、なかなか変化がない日々で更新できずにおりましたこのブログは私の備忘録も兼ねていますので、治療や成長の記録を残しておきたいと思いますうちのこたろうが幹細胞治療から8ヶ月を迎えますが、前回の更新から変わったところ、ここ一ヶ月くらいの成長ですが、言葉がさらに増えてきた、単語が増えて少しずつ表現できることも増えてきた、タイムスリップ現象が多々あり、突然過去の嫌なことを思い出
以前、投稿した記事ですが一部、内容に赤ペンが入りましたので修整して再度掲載します前回の続き。先生から治療当日の流れを聞くと、治療が現実のものとして具体的にイメージ出来るようになりましたゆうくんの場合、所要時間はおおよそ3〜4時間。麻酔から覚めたらだいたいは起き上がって歩ける。その後は帰って構わないとのこと。なるほど。とはいえ、治療後に飛行機に乗るのは避けたいので治療当日に上京し→午後から治療→なるべく近場の宿に泊まり→翌日飛行機だな。というような事を頭で考
皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。今回ウィルス感染症による出血性膀胱炎での治療入院となりましたが、入院先はもちろん私が移植の時にお世話になった造血幹細胞移植科の病棟です。10ヶ月前に幹細胞移植治療のために入院し約2ヶ月間辛い時期を過ごしたし、その後もリンパ節の生検で2度の短期入院もしたので、先生はじめ看護師さん達も顔馴染みの病棟ですが、患者さんは常に入れ替わるのでもうさすがに知らない人ばかり。のはずですが、一人見覚えのある顔が。入院中は
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2024年1月現在娘の発達障害がわかって5年半を過ぎ11歳男児・9歳男児・6歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます2022.3姫ちゃん幹細胞治療を受けましたその記録のまとめです【私の奮闘記9】幹細胞治療9−1幹細胞治療は唯一の治療!9−2脳性麻痺と幹細胞治療9−3治療
大人の休日倶楽部で4日間、乗り放題これ↓かなり,お得な切符🎫今の期間、東日本が新幹線,特急など乗り放題なので、東北に来ています。行きは、はやぶさ、新幹線🚅東京駅〜仙台駅松島海岸駅にあるホテル松島大観荘へ。部屋から松島が見える遊覧船に乗って、松島巡り今回は、宮城県だけ全国旅行支援が使えました。部屋から見えた松島の湾を一周する遊覧船は、クーポンで乗る事ができて、ラッキー❗️なんとか風邪も喉が少し痛い程度なので、やれやれ体調がこのままよければ、仙台で一人暮らしをして
皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。閲覧注意ATL皮疹の画像があります。私のATLの発覚は、皮膚の異常からでした。発覚からくすぶり期を経て、急性転化→化学療法→造血幹細胞移植→経過観察療養の現在に至ります。皮膚の病変(皮疹)は、2年間のくすぶり期間で増え続け体中に広がり、急性転化し治療に入る頃にはその見かけも赤みと厚みを伴いいかにも毒々しい状態でした。夏も肌を露出しないよう長袖で過ごしたな〜。暑かったな〜。画像①抗がん剤治療に入
鼻の手術の結果から、初めての抗がん剤。再発ではなかった副鼻腔炎の手術の際、組織検査をして2週間後、腫瘍ではなく、炎症でした。結果、「再発ではなかったのですね?」👨⚕️「そうだね。1つだけ数値が上がるのは良くないけれど、全体的に基準値に入っているから、安定しているね。この調子で頑張ろう!」今日から毎週です💦3週やって,1週休みすっかり,聞くのを忘れてしまいましたが、(予診表には書きましたが)ふくらはぎ🦵両方に内出血の跡が。湿布を貼った場所血小板の数値が10.9Lでし
いつも読んでいただき、ありがとうございます。やったー!あした、退院になりました。3週間に及ぶ入院生活ともお別れです。そして4月から約3ヶ月お世話になったこの部屋ともお別れ。今日の採血の結果、一昨日の4400からは下がったものの(この2日間、白血球あげる注射してなかったから)、白血球1890と1000は超えていて、血小板も数字が上がってきているので、先生曰く、『まあ、大丈夫でしょう。明日でも明後日でもどっちでもいいですよ。でも早く帰りたいでしょ?』と先生。『夫が今日、
発達障害の育児に奮闘されている同志の皆様、ブログ閲覧ありがとうございます、じゃじゃたろうです前回の記事で治療の総括を載せたのですが、ブログを閲覧された方から、事実と異なるという指摘がありましたので、修正させていただきます※前回のブログから該当部分は消しちゃいました、消す前に読んだ方は下記について誤解がないようお願いします①脳性麻痺では効果がないという声をよく聞いた、というような記載について実際には、脳性麻痺については多くの方で効果が出ており、むしろ効果を感じて継続し幹細胞治療を行う
以前、投稿した記事ですが一部、内容に赤ペンが入りましたので修整して再度掲載しますここんとこ、ゆうくんの体調不良続きで気持ちが病み気味だったんですが、今日は久しぶりに療育園に行かせたので次女と昼寝出来ました。幸せ…昼寝だけで終わったけどゆうくんと次女にピッタリ挟まれて寝てると熟睡出来ないったらない。右乳は夜間授乳の赤子、左乳は眠りの浅い自閉症オッパイ星人。久しぶりに昼寝するだけでこんなに気持ちに余裕が出来るのねってちょっとびっくりしました引き続き、幹細胞治療
またも久々の更新です!新年も明けてはや2週間ですね。3学期が始まり、長女もあと少しで小学生ですゆうたろうは、春から幼稚園の年中さんになるはず、だったのですが。まさかの入園OK!と聞いていた公立幼稚園から振られちゃいました秋口から、何度か見学に行き、園長先生ともお話をして、関係は割と良好だと思ってたのに〜かなり少人数の幼稚園、自然に囲まれた環境で、しかも発達障害の子も数人いるし理解ある先生方のもとのびのびと過ごせそうだと楽しみにしていたのですが
発達障害の育児に奮闘されている同志の皆様、ブログ閲覧ありがとうございます、じゃじゃたろうですそういえばですね、私がこたろうの自閉症幹細胞治療をした医療機関では、治療後の経過観察として1ヶ月、3ヶ月、6ヶ月という節目に診察が行われるのですが、この間、一か月目の経過観察がありましたで、結論から言うとこたろうは結構順調な方だということでしたこたろうはこの一ヶ月で、頭突きがなくなったり、会話が増えたりしてるんですが、言葉が増えてくるって言うのは、治療後3ヶ月くらいで実感する人が多いらしく、
発達障害の育児に奮闘されている同志の皆様、ブログ閲覧ありがとうございます、じゃじゃたろうですご無沙汰しておりますなんか成長に変化があったら書こうかなあと思いながら、なかなか変化がないので、またまた期間が空いてしまいましたで今回の更新ですが、先日、1年数ヶ月ぶりにこたろうは発達検査を受けてきましたこの1年といえば、幹細胞治療をしたり、幼稚園に通って色々喋り出したり、癇癪が落ち着いてきたり、色々お利口さんな面が増えてきたところ、これはかなり成長しているんじゃないか!というこ
発達障害の育児に奮闘されている同志の皆様、ブログ閲覧ありがとうございます、じゃじゃたろうですこのブログでも何回か書いているとおり、うちの長男こたろうは、自閉症スペクトラムの診断を受け、幹細胞治療の再生医療を受けたわけですけど、この治療は自由診療なので、うちのような一般家庭からするとかなり高額な費用が必要ととなります人気者芸能人やユーチューバーならなんてことないんでしょうけど治療費について思っていたのはこの記事に書いたとおりなんですが、『治療費を考えていた時に思ったこと』発達障害の育児
現在、ICE療法3回目の入院中です。治療は3日で終わりますが、経過観察として約2週間入院です。1回目は、吐き気が強く、夜中に一度吐いてしまったり、食欲もなくなったので、2度目は点滴の吐き気止めを増やしていただき、吐き気は収まりましたが、食欲はなく、途中から食前の吐き気止め(メトクロプラミド)も導入して、食事も食べられるようになりました。その経験から、今回は、吐き気も食欲も順調に抑えられています。元気なのに入院はつまらないですが、お医者さんや看護師さんに見守られ、順調に過ごしています。1回目に
6歳の長男が自閉症スペクトラムと診断されている父親です少しでも症状が改善できればと思い令和4年12月に骨髄血を利用した幹細胞治療を受けました治療を検討されている方の参考になればとブログを書いていますブログ閲覧ありがとうございますじゃじゃたろうです体が小さいちょっと衝撃的なことがありましてびっくりしましたよ!現在小学校1年生のこたろう、この間こたろうのズボンを見ていたら、なんと、、、サイズのところに、、、24Monthの文字が、!!えっ!24Month!?