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発達障害の育児に奮闘されている同志の皆様、ブログ閲覧ありがとうございます、じゃじゃたろうです育児ブログなのにこたろうの最近の様子をあまり載せていないなあと思ったので、記録として今の様子を残しておきたいと思います自閉症も治療できるはずだ!という信念の基、幹細胞治療をしてから1年2ヶ月最近は、もうこたろうの自閉的な傾向が弱くなっていて、私個人的には自閉症というよりは、知的な遅れだけなのではないか?と思うような感じです前は、癇癪とか頭突きとか奇声とかそういうのがすごかったので、これは分かり
またも久々の更新です!新年も明けてはや2週間ですね。3学期が始まり、長女もあと少しで小学生ですゆうたろうは、春から幼稚園の年中さんになるはず、だったのですが。まさかの入園OK!と聞いていた公立幼稚園から振られちゃいました秋口から、何度か見学に行き、園長先生ともお話をして、関係は割と良好だと思ってたのに〜かなり少人数の幼稚園、自然に囲まれた環境で、しかも発達障害の子も数人いるし理解ある先生方のもとのびのびと過ごせそうだと楽しみにしていたのですが
こんにちは白血病って言われた時はやっぱりかと思ったけれどショックデカかったなーまいったなぁと困ったなぁって3日間くらい何回言っただろうなっちまったもんは仕方ないしどーして俺が?とか何で?とかは不思議と思わなかった本当どうして良いのか分からなくて困ったし、死ぬかもと思ってまいりまくった何人かの知人に連絡すると親戚に白血病の人いたの?とかステージは?とか早期発見?とか聞いてくるね家族から親戚縁者に白血病もガンになった人なんて聞いた事ないし白血病なんて他人事だった
発達障害の育児に奮闘されている同志の皆様、ブログ閲覧ありがとうございます、じゃじゃたろうですこのブログでも何回か書いているとおり、うちの長男こたろうは、自閉症スペクトラムの診断を受け、幹細胞治療の再生医療を受けたわけですけど、この治療は自由診療なので、うちのような一般家庭からするとかなり高額な費用が必要ととなります人気者芸能人やユーチューバーならなんてことないんでしょうけど治療費について思っていたのはこの記事に書いたとおりなんですが、『治療費を考えていた時に思ったこと』発達障害の育児
発達障害の育児に奮闘されている同志の皆様、ブログ閲覧ありがとうございます、じゃじゃたろうですいやー無念です、、、金に汚いじゃじゃたろうは敗れ去りましたよこたろうは療育手帳Bの交付を受けているのですが、夏、その手帳の交付を市役所に申請した時にですね、市役所の方から療育手帳Bの方は、病院で児童扶養手当の申請用の診断書を書いてもらえれば、特別児童扶養手当が受給できて毎月3万いくらだかもらえますよ!という説明を8月に貰っていたんですでもなんだかんだ面倒くさくて、療育手帳をもらった
昨日は、長女夫婦と一緒にバーベキューコロナ禍前まで、毎年、京浜島のつばさ公園でバーベキューをしていましたが、(予約なしで無料で利用できます)向こう岸は羽田空港なので、✈️飛行機がすぐ近くを飛んでいます。去年は自家移植して退院直後だったので、できず、一昨年はコロナ禍だったので、3階のベランダで卓上用コンロにフライパン🍳でバーベキューそして、「今年はバーベキューするよ!」と,言ったら夫が👴「実家を片付けているから、バーベキューセット捨てたよ!」「え〜‼️何で勝手に捨て
こんにちはいつも目を通してくださってありがとうございます前回の記事に添付した写真がやたらデカくて小さくする方法がわかったらサイズを変更したいと思います7月29日いよいよ弟の再度の健康診断の結果がわかる日です検診の結果次第で弟からの幹細胞移植になるのか、赤ちゃんからの臍帯血移植になるのか決まりますボクの言った方法で、1週間でコレステロール値が正常範囲内に治るのか?早く結果を知りたいです看護師さんはちょこちょこ体の具合を見にきてくれますが、肝心の移植コーディネーター
「かなりの確率でダメかと思った…」と、主治医に言われましたが、結果、腫瘍では、ない4月2日に副鼻腔炎の手術をして入院1日〜4日組織検査は2週間後ちょうど、通院日の今日、2週間経ちました。👨⚕️「どう?鼻の調子は?」「スッキリしました!溶けるシートだったので、楽でした。ところで、組織検査の結果出たのでしょうか?」👨⚕️「出ているねー。」パソコン💻パチパチ👨⚕️「腫瘍では、ない良かったね。かなりの確率で、ダメかと思ったよ。」「私は、大丈夫だと思っていました!」
発達障害の育児に奮闘されている同志の皆様、ブログ閲覧ありがとうございます、じゃじゃたろうです自閉症の幹細胞治療から24週を経過しましたこの24週というのは、効果が出てくる一区切りとされてる期間でありまして、さあ、いったい治療はどうだったのか?という、第一の総括ができる経過期間だと思いますということで、あくまで私の主観なのですが、総括になります治療前は、世話になってる医療関係者からボロクソに言われた、幹細胞治療そんなん意味ない、リスクあるし、素人がよくみつけましたね、プッ、くくく
2024/02/19昨日はほんとに大変だった。マジで死ぬと思った。ツラかった。思い出しながら書いてみる10:00病室出発→透析室へ10:10採取準備10:20採取スタート最初の説明では5時間くらいかかるって聞いてたけど透析室で採取の様子見て3時間くらいで終了予定になった血液薄いからもしかしたらちょっと長引くかも?って言われた透析室内にある個室で機械を使って採取左腕に血圧計とオキシメーター(酸素測る機械)つけて、右側はフリーカテーテルに機械繋いでるから下半身は動
題名の通りなんですがカイプロリスを始めて以降、点滴の針を入れてる血管が痛いときとそうでない時がありますいわゆる血管痛いろいろ原因はあるようですが、薬の性質やら浸透圧やらが原因のようです治療当初はあまり感じなかったのですが最近は点滴をしてる間、血管に鈍い痛みがあるので温める(保温パック?)のを看護師さんにもらい、血管を温めながら点滴今日も結構痛かったそして利き手だとスマホいじるのに邪魔くさくてちょっと煩わしいDkd療法は週2日連続での治療なので点滴を入れる血管(腕)
発達障害の育児に奮闘されている同志の皆様、ブログ閲覧ありがとうございます、じゃじゃたろうですうちのこたろうは骨髄血を利用した自閉症の幹細胞治療を行いましたってのを、何回か書いているんですが、なんかお正月の某番組でですね、某有名人の方が、しばらく具合が悪かったんですが幹細胞治療をやったら治ったんです!ということを、イケメンボイスで言ってたらしく、この発言をきっかけとして、幹細胞治療が結構この年始に話題になったらしいんですでですね、問題なのはこの某有名人の方がうさんくさいんですよ何か
皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。今回ウィルス感染症による出血性膀胱炎での治療入院となりましたが、入院先はもちろん私が移植の時にお世話になった造血幹細胞移植科の病棟です。10ヶ月前に幹細胞移植治療のために入院し約2ヶ月間辛い時期を過ごしたし、その後もリンパ節の生検で2度の短期入院もしたので、先生はじめ看護師さん達も顔馴染みの病棟ですが、患者さんは常に入れ替わるのでもうさすがに知らない人ばかり。のはずですが、一人見覚えのある顔が。入院中は
発達障害の育児に奮闘されている同志の皆様、ブログ閲覧ありがとうございます、じゃじゃたろうですご無沙汰しておりますなんか成長に変化があったら書こうかなあと思いながら、なかなか変化がないので、またまた期間が空いてしまいましたで今回の更新ですが、先日、1年数ヶ月ぶりにこたろうは発達検査を受けてきましたこの1年といえば、幹細胞治療をしたり、幼稚園に通って色々喋り出したり、癇癪が落ち着いてきたり、色々お利口さんな面が増えてきたところ、これはかなり成長しているんじゃないか!というこ
線維芽細胞移植にたくさんの方に興味をもっていただきありがとうございますなぜ肌が老化するのか老化するとどうなるのかそこを説明していくと理解しやすいのかな~と最近思ったりもしますしやっぱり北條先生のYouTube分かりやすいです笑ではモニター様のご紹介です治療前↓治療後(8か月後)↓多幸感シワが消えたといかそういうことではなく内側から全体にハリがでて50代が40代くらいにみえますよね~治療前↓治療直後↓赤みや点
発達障害の育児に奮闘されている同志の皆様、ブログ閲覧ありがとうございます、大変ご無沙汰しておりますじゃじゃたろうですブログを書こう書こうと思いながら、ここ数ヶ月忙しくて、なかなか時間が取れなく、気づけば3ヶ月経っていました自閉症の幹細胞治療に興味のある方も見ていただいてるかと思いますので、この11ヶ月目までどのように成長したのか、空いてしまった3ヶ月分を要約して、書いていきたいと思います結論から言いますとここ数ヶ月ものすごく成長していまして、最近は非常に順調な感じです具体的にはど
発達障害の育児に奮闘されている同志の皆様、ブログ閲覧ありがとうございます、じゃじゃたろうです前回の記事についてですが、色々私が勘違いしているところがあり、アドバイスをいただきましたので補足しますこたろうが1年半前に受けた検査であるK式検査は、発達検査で生活能力とかそういったものを測る検査であり、今回受けてきた、WPPSIと田中ビネー検査については、知能検査で知能指数を測ることを目的として行われる検査であるということです前回の記事で、1年半前検査を受けた時より下がってしまったよ!みたいな話
行ってきましたユニバ昨日と今日、丸々2日間思いっきり満喫しました!!心配だったお天気にも恵まれ朝の8時〜閉園時間の19時までめいいっぱいパークを動き回りました正直、自分でもこんなにフルで動き回れるとは思わなかった旅行を決めたのは移植退院した直後でしたその頃は先の事は未知過ぎてちゃんと体力が回復するか真夏のテーマパークなんて熱中症で倒れないかそして免疫力がどうなって感染症は大丈夫かと、いろいろな心配がありました最悪キャンセルしてもしょうが無い9月の体調をみて行くか
鶏むね肉のトッピングを一切止めたら、BUNが今までで、最善の数値33まで改善しました。やはりタンパク質が摂り過ぎでした。5月26日BUN37Cre1.54リン4.26月09日BUN47Cre1.96リン5.06月23日BUN40Cre1.40リン4.67月07日BUN63Cre2.51リン5.67月15日BUN43Cre2.03リン4.37月30日BUN86Cre2.84リン6.18月03日脂肪幹細胞移
自家移植での入院中、アルケランを投与してから脱毛が始まりました脱毛開始から現在(脱毛後3ヶ月)の様子です〜入院前〜髪が長いと絡まると聞いたので事前にショートカットにしていきました〜入院〜4月25日アルケラン投与4月27日幹細胞移植day05月7日day10脱毛はじまる朝、髪を梳かしているといつも以上に抜けるまだかまだかと待っていた脱毛白血球も下がりきり、下痢や発熱に苦しんですっかり忘れていた頃ついに脱毛が始まりました!5月8日day11脱毛2日目
いよいよ明日、内視鏡下鼻内副鼻腔手術今回の手術、いったいなんて名称か?と思って、よく見たら長い名称。いつも入院する時の血液内科の階が、今回は違うのですが、入院慣れしている私水筒持参で早速、お湯を入れてもらい、スティックタイプのブレンディのコーヒータイム☕️特に今夜21時までは,何にも制限🚫がないので、暇!入院中の家事を少しでも軽減してあげようと昨日は、かぼちゃ🎃のサラダ,かぼちゃの天ぷら、切り干し大根、焼き芋🍠、カレイの煮付け、生野菜サラダ、親子丼洗濯などなど、レ
今週の診察時、PET検査の結果を聞いてきました結果新たな骨病変は認められず!肺、腹腔内、リンパ節への異常もなし!診断当初の骨病変はまだまだ散見されるようですが、それも少しずつ治ってきているというので、問題なしホッとしました日常生活を送っていると背中(背骨)が痛くなったり肋骨がたまに痛んだり横腹の腹痛が気になったり心のどこかで「がんじゃないか」なんて心配が拭えずモヤモヤしてしまってました乳がん検診や胃カメラ飲んだりとがん検診を受けてもそれ以外の場所でがんができて
副担当の獣医師に一週間程前に確認しました。ジュリの場合、リンが下がると、Cre(クレアチニン)も連動して下がる事が多いのですが、リン吸着により、リンを下げてやると、Creも連動して下がることはありますか?回答は、リンが下がる事により、腎臓の負担が軽減され、Creも下がる可能性はある。この、2週間はレンジアレン(リン吸着剤)を増やし一日1包から1.5包を2、3回に分け食事に混ぜました。結果は、2週間前と比較し、リンは5.7から4.8に下がりました。Creも連動して、2.81から1.
皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。これまでのブログにもあげてきましたが、幹細胞移植後の体調不良の一つに目の障害があります。その一つが色覚異常。改めてその症状は、明るい所で淡い色のものを見た時に視野中心の狭い範囲は正常な色に見えて、それ以外の外側は違った色に見えるという摩訶不思議な症状です。白いものは薄い黄色に黄色はくすんだオレンジやピンクに水色は淡い黄緑に。今のところ悪化することも良くなることもなく継続していますが、ずいぶん慣れ
総合病院受診2022.99月の三連休前日の金曜日。紹介状を持って、近くの総合病院に行きました。整形外科は激混み。出産以来の病院。ようやく診察に呼ばれたかと思うとより詳しい検査が必要と言われ血液検査とレントゲン(全身)、CTを撮るように言われました。その頃は腰が痛くて歩くのもやっと。ヨタヨタとゆっくりとぎこちなく歩く姿は誰が見ても痛々しい。病院内を歩き回るのも、レントゲンの検査で硬い台の上に寝て検査を受け、そして起き上がるのも痛くてとてもしんどかったのを覚えていま
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2024年1月現在娘の発達障害がわかって5年半を過ぎ11歳男児・9歳男児・6歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます2022.3姫ちゃん幹細胞治療を受けましたその記録のまとめです【私の奮闘記9】幹細胞治療9−1幹細胞治療は唯一の治療!9−2脳性麻痺と幹細胞治療9−3治療
幹細胞移植をすることに決めた備忘録です。長いですのでスルーして下さい🙇今回の壱の急変な体調の下降を心配してご連絡をいただいた中に「再生医療の幹細胞移植を検討してみては?」とのご意見がありました。皆さん、よくご存知ですごいなぁと思いました。(その説は皆様ありがとうございました)幹細胞移植とは、幹細胞を体外で培養して体に戻すことで、失われた臓器やケガの再生を行うことができる治療法です。幹細胞療法では、骨髄液に含まれる「骨髄幹細胞」や、皮下脂肪に含まれる「脂肪幹細胞」を利用します。
自閉症+知的障害のゆうくん4歳、幹細胞治療をして21週間が経過しました!お盆真っ盛りですねー。台風の影響が心配ですね。我が家では、旦那氏の誕生日ケーキを作ったり内緒だけど実はホットケーキミックス使いました一泊二日で私の実家(市内)に帰省したり自宅でプールしたり、庭いじりしたりのんびりと過ごしています。外出はもちろん、庭いじりやプール監督、日焼けと暑さが辛い猛暑ですが、このところの私のおすすめ避暑方法。UVカットのパーカーの両袖を濡らして着ると、めっちゃ涼
再生医療4回目から5週間経過BUN59から117に悪化Cre2.56から2.29に改善BUN悪化は、タンパク質を多く含む、鶏胸肉や馬肉を日平均15gから18gと多かった為だと思います。二週間前、皮下点滴を、生食からカリウムを含むソルラクトに変更したが、カリウムは4.8から4.4に更に改善1日平均摂取カロリーは、生食時62kカロリーまで落ちたが、ソルラクトに変更して1週間後は、115kカロリー2週間後は、124kカロリーまで回復しました。でも、K/Dや腎臓サポート+
先週は今年最初の診察でした病院に入った瞬間、人の多さに驚き血液検査も部屋外のベンチまで満杯これは時間がかかりそう看護師さんに聞くと、先週から(4日)病院はやってるけれど、皆さん今週から治療初めのようで、今週は月曜日からずっと混んでるそう結果、診察に呼ばれたのは1時間半遅れ想定内でのスタートです【診察時】腎臓・肝臓問題なし(お正月お酒飲みすぎたけど問題なしで良かった~)炎症反応もこれくらいなら大丈夫(今風邪を引いてます)血球たちも問題なし!しかし.👨⚕「IGGが