ブログ記事1,621件
発達障害の育児に奮闘されている同志の皆様、ブログ閲覧ありがとうございます、じゃじゃたろうですいやー無念です、、、金に汚いじゃじゃたろうは敗れ去りましたよこたろうは療育手帳Bの交付を受けているのですが、夏、その手帳の交付を市役所に申請した時にですね、市役所の方から療育手帳Bの方は、病院で児童扶養手当の申請用の診断書を書いてもらえれば、特別児童扶養手当が受給できて毎月3万いくらだかもらえますよ!という説明を8月に貰っていたんですでもなんだかんだ面倒くさくて、療育手帳をもらった
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年4月現在娘の発達障害がわかって4年半を過ぎ9歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます只今は姫ちゃんの幹細胞治療をシリーズでお届けしております幹細胞治療9-1幹細胞治療は唯一の治療!9-2脳性麻痺と幹細胞治療9-3治療までの準備9-4東
副担当の獣医師に一週間程前に確認しました。ジュリの場合、リンが下がると、Cre(クレアチニン)も連動して下がる事が多いのですが、リン吸着により、リンを下げてやると、Creも連動して下がることはありますか?回答は、リンが下がる事により、腎臓の負担が軽減され、Creも下がる可能性はある。この、2週間はレンジアレン(リン吸着剤)を増やし一日1包から1.5包を2、3回に分け食事に混ぜました。結果は、2週間前と比較し、リンは5.7から4.8に下がりました。Creも連動して、2.81から1.
6歳の長男が自閉症スペクトラムと診断されている父親です少しでも症状が改善できればと思い令和4年12月に骨髄血を利用した幹細胞治療を受けました治療を検討されている方の参考になればとブログを書いていますブログ閲覧ありがとうございますじゃじゃたろうです最近同年代の子とのコミュニケーションが増えてきたかもこたろうは言葉に遅れがありますですので、こたろう自身みんなと同じように喋れなかったり、遊べなかったりすのが嫌なのか、これまでは子供同士の輪に入ることがなく、友達が全然できていません
皆さんいつも私の拙いブログを読んで頂きいいね、フォロー、コメントをありがとうございます昨日、今日とステロイド服用昨日は23時に就寝2回ほど目は覚めましたが5時間以上は眠れました。久々にフリーライトチェーンの数値を遡ってみました。2019年5月14日から2019年6月26日まで幹細胞移植の為入院しました。そしてその後維持療法等を経て2021年8月再発しKD療法を始めました。フリーライトチェーンk鎖2021年5/18H33.56/15H62.27/13H50
腎臓の数値が改善してきたので、4月3日からソルラクト100mlから150mlに増やし2日毎に変更したが失敗であった。一週間後、BUNは64から84と悪化、クレアチニンは1.76から3.18に悪化した。貧血も進み、リン5.6から6.8に悪化。皮下点滴を2日毎に減らしたことにより、ストレス軽減で、肝臓の数値とクレアチニンキナーゼは良くなった。皮下点滴量を増やせば、心臓がダメージを受けるが腎臓、貧血の数値は改善される。皮下点滴量を減らすと、心臓負荷は減るが、腎臓、貧血の数値は悪化する。腎臓の
娘が愛用していたリファのドライヤーが中で爆発💥最新のリファのドライヤーとお詫びの品が届いたらルンルン🎶つい先日、夜中にいきなり、ドライヤーが中で爆発💥したそう。怖くなってコンセント🔌を抜いたらしいのですが、2年前に購入したばかり(2〜3万円)だけど、保証書を無くしてしまい、しかもあったとしても切れているかも?諦めていたので、私が「お母さんなら、業者に一言、電話で文句言うけど」と、言ったら、🧑「使っていたら、爆発💥して、怖かったのですが、どうしたら良いですか?」と、
鼻の凹型ニキビ跡クレーター、毛穴に対する治療の前後です。こちらはマイクロ皮膚移植と幹細胞移植になります。まだ完全ではありませんが、大きな毛穴、icepick型の傷跡が小さくなっていますね
お久しぶりですぅ(⑉••⑉)‥♡無事に虎の門病院で移植を終えました🏠☝帰宅したらクリーピングタイム(ハーブ)が咲いてピンクの絨毯になりつつあります☝3年かけて3ヶ所に咲いてます〜☝入院中は嘔吐と下痢、倦怠感、喉の痛み、痒みとの戦いでした血球が回復後、ガリガリ君🍑を毎日2本食べてました3週間位は食事食べれず忍耐あるのみ1番辛かったのは喉の痛み💦唾を飲み込む事も出来ずペッしてました内服薬ももがきながら...うがい薬で麻痺、医療麻薬もして何とか乗り切りました☝
2024/02/19昨日はほんとに大変だった。マジで死ぬと思った。ツラかった。思い出しながら書いてみる10:00病室出発→透析室へ10:10採取準備10:20採取スタート最初の説明では5時間くらいかかるって聞いてたけど透析室で採取の様子見て3時間くらいで終了予定になった血液薄いからもしかしたらちょっと長引くかも?って言われた透析室内にある個室で機械を使って採取左腕に血圧計とオキシメーター(酸素測る機械)つけて、右側はフリーカテーテルに機械繋いでるから下半身は動
ご無沙汰しています!書かねば書かねば、と思いつつもいったん間があくと、つい億劫になってしまい気がつけば1年経過してましたすみません。ゆうたろうが幹細胞治療で泣き叫んだあの思い出の東京旅行から1年か。。。もう1年かー!えーと、まずは、近ごろのゆうくんです。外出時、だいぶ歩くようになりました!歩道がない場所や、人通りが多い場所はまだ抱っこをして貰いたがるけど、慣れた場所や公園など、のびのび歩ける場所は自分で歩けるようになってきました。うっかりすると迷
悪い時は、BUN222、クレアチニン8.12でしたが、5箇月でBUN37、クレアチニン1.54まで改善しました。腎臓値、貧血も正常値まで、あと一歩です。下痢や嘔吐が無ければ、あと2週間程度で肝臓も含め全項目正常値かな?今週はリン吸着剤(レンジアレン)は毎日与えることが出来ました。悪玉菌を減らす為、タンパク質を1日平均5.2gまで制限できました。善玉菌を増やす為、サツマイモ1日平均16g、整腸剤(ゼンラーゼ)1日2錠を与えました。リンは正常値範囲内であっても、低めにおさえ、タンパク質を
1ヶ月ぶりの投稿です。ここのところ、長男ゆうくんの体調不良が続いてます。先月のウイルス性胃腸炎から中耳炎、つかの間の平穏の後に、また風邪&下痢。下痢が収まったと思いきや、今度は花粉症みたいな症状。鼻詰まりと、目が痒いのか涙目になってて、せっかくのイケメンがボロボロ極端な偏食のうえ、飲んでた野菜ジュースすら飲まなくなってしまい。近頃のビタミン補給は、シスコーンに頼ってるありさま💦そりゃ体調不良にもなるわなー。睡眠は浅いし、精神安定のため未だにオッパイ星人だし。
こんにちは、Mioです。ブログを読んでいただき本当に有難うございます。今日は、読者様よりメッセージを頂いた件について自分の画像を探していたところ、変化を感じていただけそうな画像が見つかりましたのでブログにしました。お気軽にメッセージいただけましたら、役に立つかはわかりませんが、喜んでリプライさせていただきます【再生医療を受けた感じた変化について】一カ月経過後の記事は書きましたが、どうしても抽象的な表現となってしまったので良さが伝わりにくいかな
こんにちは、Mioです。昨日気づいたのですが、なんと・・・眉間にくっきりとあった縦ジワが消えていましたそんな魔法みたいな体験談を書いていきたいと思います。RDクリニックの、幹細胞移植(再生医療)で消えたのか、表情筋を使わなくする訓練(ボトックス治療含む)で消えたのか…謎ですが、経過を書いていきます。【眉間の縦ジワの歴史】眉間に、額にシワがあるなと認識したのは20代後半から。自然なことだから仕方がないと対策をしなかったら…いつの間にか
6歳の長男が自閉症スペクトラムと診断されている父親です少しでも症状が改善できればと思い令和4年12月に骨髄血を利用した幹細胞治療を受けました治療を検討されている方の参考になればとブログを書いていますブログ閲覧ありがとうございますじゃじゃたろうですお出かけで神社に行ってきたゴールデンウィークですね!せっかくの長い休み、みなさんどこか旅行に行きましたでしょうか?うちは最近の物価高騰や、さらに車検や自動車税などが追い打ちをかけ、すっかり金欠になってしまいましたのでママたろうさ
発達障害の育児に奮闘されている同志の皆様、ブログ閲覧ありがとうございます、じゃじゃたろうですこのブログでも時々書いていますが、うちのこたろうは激しい偏食でして、ほとんどポテトと白ご飯しか食べませんいったいどういう味覚!?と思いますが、甘いものすら食べませんなんでこんなに食べんのか?で、昔から心配していたのが、はたしてこたろうは栄養とれてるの?ということ野菜とか果物とか全然食べんのだけど大丈夫?でも食べんしなあ、、、なんとか食べさせることはできないのだろうか、、、といいながら気
忘れもしない去年の9月三連休多発性骨髄腫と診断され入院し治療を開始しました今まで書いていませんでしたが病気発覚の経緯を記しておきたいと思います長くなりますが、ご興味あればお付き合い下さい初めての症状2022.2〜肋骨の痛み最初の症状は肋骨から始まりました2022年2月頃、その冬子供とよくアスレチックに週末遊びに行っていましたある日私もダイエットがてら一緒になってやっていたら(かなりハードなアスレチック)翌日当然のように全身筋肉痛その中の1つ、肋骨付近の痛みが1ヶ
総合病院受診2022.99月の三連休前日の金曜日。紹介状を持って、近くの総合病院に行きました。整形外科は激混み。出産以来の病院。ようやく診察に呼ばれたかと思うとより詳しい検査が必要と言われ血液検査とレントゲン(全身)、CTを撮るように言われました。その頃は腰が痛くて歩くのもやっと。ヨタヨタとゆっくりとぎこちなく歩く姿は誰が見ても痛々しい。病院内を歩き回るのも、レントゲンの検査で硬い台の上に寝て検査を受け、そして起き上がるのも痛くてとてもしんどかったのを覚えていま
発達障害の育児に奮闘されている同志の皆様、ブログ閲覧ありがとうございます、じゃじゃたろうです育児ブログなのにこたろうの最近の様子をあまり載せていないなあと思ったので、記録として今の様子を残しておきたいと思います自閉症も治療できるはずだ!という信念の基、幹細胞治療をしてから1年2ヶ月最近は、もうこたろうの自閉的な傾向が弱くなっていて、私個人的には自閉症というよりは、知的な遅れだけなのではないか?と思うような感じです前は、癇癪とか頭突きとか奇声とかそういうのがすごかったので、これは分かり
移植入院中、あって便利だったものをご紹介しますご参考までにどうぞ①使い捨て下着どんなに汚しても捨てちゃうので全然気にならない!私の病院では洗濯は看護助手さんに頼めず、クリーニングサービスになってしまうので、下着をどうしようか悩みましたもちろんクリーンルームからは出られないので自分で洗濯はできない家族も来れないので、洗濯せずにためていく?(クリーンルームを出られるようになったら洗濯はできるが)その他の荷物もたくさんあり、収納場所も限られてるため荷物は最小限にしたい
若い(5歳)ミニチュアダックスの脂肪幹細胞を2月7日に移植しました。移植と言っても6時間程度病院に預け、他家の脂肪幹細胞を解凍し静脈に一時間程度かけて点滴するだけです。結果が出るのは移植後2~3週間後との事です。昨年末から毎日ソルラクトを150から100ml皮下点滴していますが、腎臓病は回復することはなく、BUN、クレアチニンは必ず、下げ止まりがある。幹細胞移植は腎臓に炎症が起こっている2か月以内に行わないと効果が無い。個体により効果がない場合もある。脂肪幹細胞移植費用は7万円。と説明があっ
前回からの続きです🍀姫ちゃんの幹細胞治療が無事終わりました〜と言う前回のお話でした🍀今回は、1ヶ月前に書きかけていた物を保存していたので少し加筆修正して綴ろうと思います今は気持ちに変化もあり変わっていますが…そのお話はまた後日幹細胞治療の説明をZOOMで受けていた時に質問した事があります姫ちゃんは、先天性脳性麻痺と言われているけども遺伝性…遺伝子的問題のあるダウン症の子供への治療症例は無いのですか??…と。先生曰く(⚠先生の言葉風に私の解釈で書き綴っております
自閉症+知的障害の長男ゆうくん、幹細胞治療をしてから4週間。ここのところだいぶ癇癪も軽くなり気持ちの切り替えも早くなっています。そう、前回の記事で書いたばかりなのですが。今日は久しぶりに出先で変な汗をかきましたお昼前から公園に行ったのですが、ウッカリゆうくんの靴を忘れまして。いつも裸足で歩き回ってるんで、そのまま車に乗せたらそのまんま、すっかり抜けてた。。ごめんよ、ゆう。まぁ、どうせ公園行ったところで自分ですぐ靴脱いじゃうし、駐車場から公園まではおんぶだしね。
家族への告知2022.9夫に病院に迎えに来てもらい帰る途中。2人で泣きじゃくり車はパニック状態。ようやく家の近くに車を停め、夫は泣き叫びました。どうしてどうしてどうして夫の悲痛な叫びは30分続きました。自宅に戻ると事情を知った夫の両親と義理の兄がいてくれました。血液のがんになってしまったこと。連休明けには入院が必要なこと。入院したら3ヶ月は帰れないこと。両親も義理の兄も一緒に泣いてくれました。初めて見る義理の家族の涙。本当にただ事ではないことが起こってしまった
いよいよ、今回の最終目的の大量抗がん剤投与、幹細胞移植にたどり着きました。簡単に今までの時系列をまとめてみますね2014.4月初発R-CHOP7クール治療2014.12月疑惑が残るも退院2015.12月再発CHASER3クール治療2016.3月幹細胞採取2016.3月肺炎一時退院2016.4月再入院2016.4月大量抗がん剤投与&幹細胞移植★再入院直後PET撮影完全寛解宣言嬉しいっ画像上はがん細胞は確認できない状態です。マルク
先週の治療(Dkd)、2日めです本日は診察なしで化学療法(カイプロリス)のみでも昨日の診察で急遽決まったハイゼントラの注射があるので先ず処置室にて注射を打ちました今回は2本分の注射1箇所で1時間かけて注射するか、2箇所に30分で注射するか聞かれ、時間短縮のため2箇所注射でお願いしました(前回は一本で1箇所60分かけてだった)毎度お馴染み↑シリンジポンプにてゆっくり注入💉久しぶりのハイゼントラでしたが注入して直ぐ、段々痒みがしばらく痒くてつい触りたくなるのを我慢これ
ダラキューロから5日目、発熱なし🥵毎年,恒例の京浜島でバーベキュー。中国の朝ごはん、まぜ蕎麦妊娠8か月の長女夫婦と次女と彼氏、6人でバーベキュー。毎年、先着順で場所取りすれば、自由にバーベキューができるエリアです。8時前に場所取りして,日陰の場所を確保。毎年、海外の方のグループが沢山来ています。向こう岸は羽田空港✈️去年、婿ちゃんが、バーベキューが楽しかったらしく、今年もやる事に。去年のお肉が美味しかったようなので今年も黒毛和牛A5ランク奮発。でも、私や次女は,胃がもた
静岡県富士市サロンハナユリの望月ゆうこです。サロンは小学校からも近いので通学路になっていて、黄色い帽子を被ったかわいい1年生も毎日通ります。中にはお母さんと手を繋いで正門付近まで歩く姿も毎日の風景。先日のこと、サロンの支度をしていると外から聞こえる泣き声。漏れる声は「学校行きたくないー」「ママと一緒にいたいの」「お家に帰りたい」最初は頑張れ、頑張れと心の中でエールを送っていましたが泣き止むことなくだんだんと大きくなる泣き声お願いだから帰りたいという気持ちも、「そっ
「かなりの確率でダメかと思った…」と、主治医に言われましたが、結果、腫瘍では、ない4月2日に副鼻腔炎の手術をして入院1日〜4日組織検査は2週間後ちょうど、通院日の今日、2週間経ちました。👨⚕️「どう?鼻の調子は?」「スッキリしました!溶けるシートだったので、楽でした。ところで、組織検査の結果出たのでしょうか?」👨⚕️「出ているねー。」パソコン💻パチパチ👨⚕️「腫瘍では、ない良かったね。かなりの確率で、ダメかと思ったよ。」「私は、大丈夫だと思っていました!」