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先日募集した半額ヒアルロン酸モニターは応募多数で終了しましたご協力ありがとうございますさて毎年お誕生日月にうけていた線維芽細胞移植今回は目の下の小じわがちょっぴり気になっちゃって早めにうけてしまいましたいつもどおりセルフで笑今回は目元を重点的にこのへんのシワがねやっぱりくまとりしたら少しだけ気になりましてそして新しい水光注射が本当にきれいに注入できるんですよじゃん!これは帰宅時芸術作品のようで嬉しくって
6歳の長男が自閉症スペクトラムと診断されている父親です少しでも症状が改善できればと思い令和4年12月に骨髄血を利用した幹細胞治療を受けました治療を検討されている方の参考になればとブログを書いていますブログ閲覧ありがとうございますじゃじゃたろうですついにジムデビュー!みなさん運動してますか?してない方はした方がいいですよ、これめっちゃ大事だということが分かりました!私は高校生まで運動部でしたがその後は全く運動していませんというか高校生の時も運動部に在籍しているだけで練習に
発達障害の育児に奮闘されている同志の皆様、ブログ閲覧ありがとうございます、じゃじゃたろうですこのブログでも何回か書いているとおり、うちの長男こたろうは、自閉症スペクトラムの診断を受け、幹細胞治療の再生医療を受けたわけですけど、この治療は自由診療なので、うちのような一般家庭からするとかなり高額な費用が必要ととなります人気者芸能人やユーチューバーならなんてことないんでしょうけど治療費について思っていたのはこの記事に書いたとおりなんですが、『治療費を考えていた時に思ったこと』発達障害の育児
発達障害の育児に奮闘されている同志の皆様、ブログ閲覧ありがとうございます、じゃじゃたろうです8週が経過しましたので、今週の状況ですと言っても、あまり変化はなくて、頭突きは相変わらずしません会話はどんどん増えているというような感じです今週、いたずらをして全然言うことが聞かなかったので、きつく怒った時は、癇癪起こして2回頭突きしましたが多分一か月ぶりぐらいの頭突きでしたね昔みたいにドカンというのではなく、コツンコツンみたいなのを2回しましたそれ以外は特に先週と変わらずですねしかし
ずっと、療育や精神科やカウンセラーや薬。それをし続けて、家庭での暮らしで補って行かなければいけないのかと思ってた。でも、遂に!!解決の糸口を見つけられたそれが、こちらです💁♀️間葉系幹細胞治療!!↑こちらの幹細胞。実は、赤ちゃんの時の臍帯血には豊富に含まれています!!そのため、臍帯血バンクにて保存して輸送、検査をしてから、アメリカのデューク大学病院で治療している方もいます!!(全治などはないそうですが、緩和されるイメージがある論文はたくさんありました!)※日本では臍帯血由来幹
以前、投稿した記事ですが一部、内容に赤ペンが入りましたので修整して再度掲載しますここんとこ、ゆうくんの体調不良続きで気持ちが病み気味だったんですが、今日は久しぶりに療育園に行かせたので次女と昼寝出来ました。幸せ…昼寝だけで終わったけどゆうくんと次女にピッタリ挟まれて寝てると熟睡出来ないったらない。右乳は夜間授乳の赤子、左乳は眠りの浅い自閉症オッパイ星人。久しぶりに昼寝するだけでこんなに気持ちに余裕が出来るのねってちょっとびっくりしました引き続き、幹細胞治療
溶けるシートは凄い術後は、楽副鼻腔炎の手術が終わり、退院は3日でも良い(1日に入院)と、言われた所、1日延ばしてもらい4日に退院鼻うがいを1日3回これをする事で、溶けるシート(鼻の奥に入れてある)が、流れでていくと言われましたが、まだ,若干,血が混ざったものが鼻うがいの度に出てきます。綿球は、にじんだら1日、何回か取り替え。ずっと、鼻にいれていたので、左側の鼻だけ、鼻の穴が若干大きくなってしまいました昨日あたりから、綿球を詰めないで過ごしていますが、時々水っ
自閉症+知的障害のゆうくん4歳、幹細胞治療をしてから20週が経ちました!なんならもうすぐ21週先日、ゆうくんがゲームにはまってると書いたのですが、ゲームの種類が増え、私からスマホを奪うことが増えてますそして、私自身もミイラ取りのミイラのように、ちょっとゲームにハマっちゃった。。元々はゲーマーだったんですが、この20年くらい自制してまして。家庭崩壊しそうなんでドラクエまとめてやるのが老後の楽しみです。そんなこんなで少しお久しぶりです!先週は南九州へと帰省していました!あん
こんにちは😊昨日、主治医から退院の許可が出て、無事、自宅に帰る事ができました病院にいる間は、常にお腹が空いていたのに食欲がないという感じで、病院食が出てきても"あ〜無理"タンパク質も売店で購入したチーズやヨーグルト位しか食べられず、ふらふら状態でいました睡眠も夜中目が覚めると、なかなか寝付きが悪く、常に不眠状態。病院から自宅に帰るタクシー🚕では、いつもは疲れなかったのに、凄い倦怠感。ただ、昼食は夫が美味しいインスタントラーメンを作ってくれたら、病院にいた時は半分位しか食べられ
産休に入った長女暇すぎて食べ放題に行きたい今回は体調が良いが体中ヒリヒリ感あり(副作用)便秘あり7月に出産予定の娘(長女)、今週から産休に入りましたが、既に暇で仕方がないとか。次女と3人で新宿のルミネにある食べ放題のお店に行きたいとの事でたまたま,教室が休みだったのでいってきました。もう、とにかく一品毎が美味しくて、特にロブスター🦞のスープは、3杯も飲んでしまいました。私は先日の静岡での食事で、またまた体重が増えてしまったので今度こそ、減らさなければ!って思ってい
題名の通りなんですがカイプロリスを始めて以降、点滴の針を入れてる血管が痛いときとそうでない時がありますいわゆる血管痛いろいろ原因はあるようですが、薬の性質やら浸透圧やらが原因のようです治療当初はあまり感じなかったのですが最近は点滴をしてる間、血管に鈍い痛みがあるので温める(保温パック?)のを看護師さんにもらい、血管を温めながら点滴今日も結構痛かったそして利き手だとスマホいじるのに邪魔くさくてちょっと煩わしいDkd療法は週2日連続での治療なので点滴を入れる血管(腕)
6歳の長男が自閉症スペクトラムと診断されている父親です少しでも症状が改善できればと思い令和4年12月に骨髄血を利用した幹細胞治療を受けました治療を検討されている方の参考になればとブログを書いていますブログ閲覧ありがとうございますじゃじゃたろうです健常になって欲しいのか?なんか最近考え方が変わってきましたついこの間、私たち夫婦でこんな会話がありましたなんかもう健常になってほしいとか、知的な遅れがなくなってほしいとか思わなくなってきたなあ、、どうせ、ここから成長して知的水準
今朝の東京は、雲1つない遊びに行くには最高の天気ですねもちろん入院中なので、TVで観光地の番組を観ながら、楽しんでいます昨夜も不眠夜中、目が覚めると寝られなくなります。1日おきに不眠があるので、今日はたぶん寝られるでしょう。昨日から、月曜日まで何にも予定がないので、暇ですゴールデンウィーク中でなければ、もう少し早く退院できたかもしれませんが、しばらくのんびりします。でも、自宅と違うから不眠が続き、やっぱり我が家の方が落ち着くのでしょうね昨日まで続いていた下痢ですが、今朝、やっと
自閉症+知的障害のゆうくん、幹細胞治療をしてから4週間が経ちました!先週に引き続き、急激な変化はありません。でも、微妙な変化は感じられます。頭突きは、ほぼしなくなりました今日、お風呂場で機嫌が悪くて1〜2回壁にゴンゴンしましたが、それだけです。小さな癇癪はありますが、超ド級ウルトラ癇癪連続頭突きマンに変身することはありません。これだけでも、かなり気が楽ですいや、ほんと。気持ちを切替える時間も短いし、自分で気持ちをコントロールしようとしてるように見える。
発達障害の育児に奮闘されている同志の皆様、ブログ閲覧ありがとうございます、じゃじゃたろうですご無沙汰しておりますなんか成長に変化があったら書こうかなあと思いながら、なかなか変化がないので、またまた期間が空いてしまいましたで今回の更新ですが、先日、1年数ヶ月ぶりにこたろうは発達検査を受けてきましたこの1年といえば、幹細胞治療をしたり、幼稚園に通って色々喋り出したり、癇癪が落ち着いてきたり、色々お利口さんな面が増えてきたところ、これはかなり成長しているんじゃないか!というこ
昨日はニャンコ(2.22)の日でしたね♪病院近くにファミリーマートがあり思わず購入猫のバームクーヘン♪可愛い〜♡さて、今週の通院時、診察にて最近(ここ数ヶ月)左右の横っ腹が鈍痛?引きつられるような痛みがあるときがあります。食後すぐ運動したときに起こるような痛みで、ずっと続いているわけではないけれど頻度は増えている感じです。そして肋骨(胸全体)が痛む時もあり、これは新たな骨病変ができてるのかな?毎月、ラムダや尿蛋白の数値は測っていてまだ完全寛解状態を保てているけれど
総合病院受診2022.99月の三連休前日の金曜日。紹介状を持って、近くの総合病院に行きました。整形外科は激混み。出産以来の病院。ようやく診察に呼ばれたかと思うとより詳しい検査が必要と言われ血液検査とレントゲン(全身)、CTを撮るように言われました。その頃は腰が痛くて歩くのもやっと。ヨタヨタとゆっくりとぎこちなく歩く姿は誰が見ても痛々しい。病院内を歩き回るのも、レントゲンの検査で硬い台の上に寝て検査を受け、そして起き上がるのも痛くてとてもしんどかったのを覚えていま
「かなりの確率でダメかと思った…」と、主治医に言われましたが、結果、腫瘍では、ない4月2日に副鼻腔炎の手術をして入院1日〜4日組織検査は2週間後ちょうど、通院日の今日、2週間経ちました。👨⚕️「どう?鼻の調子は?」「スッキリしました!溶けるシートだったので、楽でした。ところで、組織検査の結果出たのでしょうか?」👨⚕️「出ているねー。」パソコン💻パチパチ👨⚕️「腫瘍では、ない良かったね。かなりの確率で、ダメかと思ったよ。」「私は、大丈夫だと思っていました!」
皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。先週の東京通院。5月末で神奈川のアパートを引き払い、嫁と荷物の本引越しとなるので、このアパートへ私が行くのはこの東京通院日が最後となりました。私自身は移植後退院から9ヶ月の短い生活期間でしたが、再起のために療養した住まいなので、それなりにちょっと寂しい気がしないでもありません。たかが9ヶ月、されど9ヶ月。そんな感じでしょうか。そのアパート同様最後に行っておきたかったのが、ほぼ毎日行って、自分の治療の
副担当の獣医師に一週間程前に確認しました。ジュリの場合、リンが下がると、Cre(クレアチニン)も連動して下がる事が多いのですが、リン吸着により、リンを下げてやると、Creも連動して下がることはありますか?回答は、リンが下がる事により、腎臓の負担が軽減され、Creも下がる可能性はある。この、2週間はレンジアレン(リン吸着剤)を増やし一日1包から1.5包を2、3回に分け食事に混ぜました。結果は、2週間前と比較し、リンは5.7から4.8に下がりました。Creも連動して、2.81から1.
移植後、退院1ヶ月(移植後ちょうど2ヶ月め)今日は移植の治療効果を見るため骨髄穿刺(マルク)を行いました病気になってから3回目のマルク毎回先生が違います先生によって痛みの差があるようなので毎回ドキドキ今回は主治医の部長先生が検査してくれました外来でのマルクも初めてで処置室のベッドの狭さに少々びっくりしながらも、待機(先生待ち)さすがは部長先生で、手際も良く麻酔したと思ったらあっという間に血液を取り終了今までで1番早く終わった気がします検査結果は来週の診察で発表
発達障害の育児に奮闘されている同志の皆様、ブログ閲覧ありがとうございます、じゃじゃたろうです突然ですがうちのこたろうは電車が大好きですどれくらい好きかというとこれくらい好き『自閉症児は電車がなぜ好きなのか』電車がなぜ好きなのか発達障害の子供たちは、特定のものに興味を示すことが多く、また、その興味関心の度合いが定型発達の子どもたちより、非常に強いことが多いですねう…ameblo.jpこんなに好きですので、これは喜ぶだろうなあということで、うちの妻ママたろうが計画したのが、さいたま市大宮
今週の診察時、PET検査の結果を聞いてきました結果新たな骨病変は認められず!肺、腹腔内、リンパ節への異常もなし!診断当初の骨病変はまだまだ散見されるようですが、それも少しずつ治ってきているというので、問題なしホッとしました日常生活を送っていると背中(背骨)が痛くなったり肋骨がたまに痛んだり横腹の腹痛が気になったり心のどこかで「がんじゃないか」なんて心配が拭えずモヤモヤしてしまってました乳がん検診や胃カメラ飲んだりとがん検診を受けてもそれ以外の場所でがんができて
発達障害の育児に奮闘されている同志の皆様、ブログ閲覧ありがとうございます、じゃじゃたろうですなんやめっちゃアクセス増えとる!うちの妻ママたろうからは、じゃじゃたろうのブログつまらんと文句言われるけど、理由わからんがついにブレイクやー!!と思ったら、リブログしてもらったんですねありがとうございますみんなにこのブログを見てもらうのはいいことですね、というのも、このブログを始めた理由は、自閉症の幹細胞治療の情報を集めたいからでしたので、少しでも、ブログをいろんな方に見てもらってこう
皆さんおはようござます。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。病院帰りに、1年前によく来ていたこの海岸にちょっとだけ立ち寄ってみました。雨ですATLがくすぶり型で発症して、急性転化するまでの2年間。特に、病院で検査するたんびに数値が悪くなり、急性型へのカウントダウンを数えた終盤は、病気進行の恐怖にビビったり、悲しんだり、落ち込んだり、「しっかりしろ」っと自分に言い聞かせたり、、、心を落ち着かせるために毎回ここに立ち寄っていました。海を見ると落ち着くん
皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。閲覧注意ATL皮疹の画像があります。私のATLの発覚は、皮膚の異常からでした。発覚からくすぶり期を経て、急性転化→化学療法→造血幹細胞移植→経過観察療養の現在に至ります。皮膚の病変(皮疹)は、2年間のくすぶり期間で増え続け体中に広がり、急性転化し治療に入る頃にはその見かけも赤みと厚みを伴いいかにも毒々しい状態でした。夏も肌を露出しないよう長袖で過ごしたな〜。暑かったな〜。画像①抗がん剤治療に入
発達障害の育児に奮闘されている同志の皆様、ブログ閲覧ありがとうございます、じゃじゃたろうですまたまた一週間経ちましたので、今の状況ですといってもやはり変化はなく会話が増えとります、全体として落ち着いています、といういつもの感じですね今も「幼稚園で鬼死んだのねー!」とか話しかけてきました、豆ぶつけてやっつけたそうです、鬼に扮した先生が、園児から豆ぶつけられて、そのダメージが致命傷となり死んだのでしょう若干防御力に難ありの、自閉症児以上の感覚過敏な鬼ではありますが先生いつもありがとう
発達障害の育児に奮闘されている同志の皆様、ブログ閲覧ありがとうございます、じゃじゃたろうです自閉症の幹細胞治療から24週を経過しましたこの24週というのは、効果が出てくる一区切りとされてる期間でありまして、さあ、いったい治療はどうだったのか?という、第一の総括ができる経過期間だと思いますということで、あくまで私の主観なのですが、総括になります治療前は、世話になってる医療関係者からボロクソに言われた、幹細胞治療そんなん意味ない、リスクあるし、素人がよくみつけましたね、プッ、くくく
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2024年1月現在娘の発達障害がわかって5年半を過ぎ11歳男児・9歳男児・6歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます2022.3姫ちゃん幹細胞治療を受けましたその記録のまとめです【私の奮闘記9】幹細胞治療9−1幹細胞治療は唯一の治療!9−2脳性麻痺と幹細胞治療9−3治療
連休中の天気はめまぐるしいですね今朝の東京は曇り。いよいよ、退院が血液検査の結果次第ですが、明日になりました連休中、血液検査もないし、特に予定がない日が続いています。前回の血液検査では、まだすべてが正常値ではないものの輸血をするレベルではない為、このまま変わらなければ、退院となるのでしょう。しかし、自家移植前までヘモグロビンが12はあったのに最近の検査では9さらにヘモグロビンはあとから減って行くような事を看護師さんがおっしゃっていたので、今はどうなんだろう?昨日も今日も低血