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以前、投稿した記事ですが一部、内容に赤ペンが入りましたので修整して再度掲載します前回の続き。幹細胞治療をすると方針を決めて、新年を迎えた我が家。三が日を過ぎてから、九州にある夫の実家に里帰りをしました。片道、車で5時間は遠かったわ。。義兄が外科医をしているので、幹細胞治療について相談してみたんですが「お金に余裕がある人たちがやる治療で、効果のほどは疑わしい」とバッサリ余裕なんかないけど、余裕なんかほんとにないけど(声を大にして言いたい笑)藁にもすがりたい親心を
悪い時は、BUN222、クレアチニン8.12でしたが、6カ月でBUN40、クレアチニン1.40まで改善しました。クレアチニンはやっと正常値の範囲になりました。タンパク摂取量を1日平均5g代に抑え、リンを吸着し、善玉菌を増やしたのが良かったのだと思います。毛づやも、病気前より良くなりました。6月21日より療法食をヒルズNewK/Dドライに切り替えました。カロリーはほぼ同じですが、タンパク、塩分、リンがより少なくなりました。粒サイズも小さくなりました。古い油の臭いも、
発達障害の育児に奮闘されている同志の皆様、ブログ閲覧ありがとうございます、じゃじゃたろうです最近、自閉症の幹細胞治療の認知度があがってきているのか、このブログを参考にしていただいている方も結構増えてきてるような気がしていますいろいろメッセージとかもいただいたりもしますそこでちょっと気になるのが、効果があったよといういい話ばかりだと、自閉症治るんや!と誤解を生みそうな気がするということこういった誤解を生まないために、このテーマとしている自閉症の幹細胞治療についての注意事項を書きたいと
「ボーっとして、免疫力あげてね」と、かかりつけ医に言われて今日は戌の日、安産祈願へ昨日、主治医を紹介してくれた地元かかりつけ医にコレステロールと血圧の薬をもらいにいって、毎日の歩数など伝えました。「アップルウォッチでみると、だいたい毎日、8000〜1万歩位です。今日(昨日)は出かけたので、既に1万歩です。←午後3時頃あと、家の中を1階から3階まで行ったり来たりしています。」👩⚕️「階段の上り下りは、筋力をつけるから、あなたは、もう十分ですよ。これからは、免疫力アップ⤴️の
皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。三重に帰って最初の東京通院。病院に到着して受付の後、いつものように採尿と採血。しばらく待ってから診察室に呼ばれます。まずは体調などの近況を報告。自覚症状は、時々蕁麻疹のような皮疹GVHDが出る程度。それ以外は至って良好です。さて、血液の状態は、白血球4.7(基準値3.3〜8.6)🆗ヘモグロビン12.5(基準値13.7〜16.8)⤵️血小板18.7(基準値15.8〜34.8)🆗LDH
発達障害の育児に奮闘されている同志の皆様、ブログ閲覧ありがとうございます、じゃじゃたろうですこのブログでも時々書いていますが、うちのこたろうは激しい偏食でして、ほとんどポテトと白ご飯しか食べませんいったいどういう味覚!?と思いますが、甘いものすら食べませんなんでこんなに食べんのか?で、昔から心配していたのが、はたしてこたろうは栄養とれてるの?ということ野菜とか果物とか全然食べんのだけど大丈夫?でも食べんしなあ、、、なんとか食べさせることはできないのだろうか、、、といいながら気
この度ようやく、ゆうくんの幹細胞治療を受けてきました。やっとです。つ、つ、疲れた〜9ヶ月の次女と自閉症+知的障害の3歳長男、タフネスな5歳長女を連れての一泊二日東京旅行だった訳ですが。長かった…こんなに長い一泊二日旅行は初めてでした。とまぁ、疲れた話は置いておいて。(そのうち、苦労話書かせて下さい)上京当日に治療を行ったのですが、ゆうくんは本当に頑張った!ただ、頑張りすぎてめっちゃ暴れまくり暴れるので点滴ルートがうまく確保できず全身麻酔が効く
自閉症+知的障害のゆうくん4歳、幹細胞治療をして21週間が経過しました!お盆真っ盛りですねー。台風の影響が心配ですね。我が家では、旦那氏の誕生日ケーキを作ったり内緒だけど実はホットケーキミックス使いました一泊二日で私の実家(市内)に帰省したり自宅でプールしたり、庭いじりしたりのんびりと過ごしています。外出はもちろん、庭いじりやプール監督、日焼けと暑さが辛い猛暑ですが、このところの私のおすすめ避暑方法。UVカットのパーカーの両袖を濡らして着ると、めっちゃ涼
発達障害の育児に奮闘されている同志の皆様、ブログ閲覧ありがとうございます、じゃじゃたろうです自閉症の幹細胞治療から24週を経過しましたこの24週というのは、効果が出てくる一区切りとされてる期間でありまして、さあ、いったい治療はどうだったのか?という、第一の総括ができる経過期間だと思いますということで、あくまで私の主観なのですが、総括になります治療前は、世話になってる医療関係者からボロクソに言われた、幹細胞治療そんなん意味ない、リスクあるし、素人がよくみつけましたね、プッ、くくく
以前、投稿した記事ですが一部、内容に赤ペンが入りましたので修整して再度掲載します前回の続き。先生から治療当日の流れを聞くと、治療が現実のものとして具体的にイメージ出来るようになりましたゆうくんの場合、所要時間はおおよそ3〜4時間。麻酔から覚めたらだいたいは起き上がって歩ける。その後は帰って構わないとのこと。なるほど。とはいえ、治療後に飛行機に乗るのは避けたいので治療当日に上京し→午後から治療→なるべく近場の宿に泊まり→翌日飛行機だな。というような事を頭で考
前回からの続きです🍀姫ちゃんの幹細胞治療が無事終わりました〜と言う前回のお話でした🍀今回は、1ヶ月前に書きかけていた物を保存していたので少し加筆修正して綴ろうと思います今は気持ちに変化もあり変わっていますが…そのお話はまた後日幹細胞治療の説明をZOOMで受けていた時に質問した事があります姫ちゃんは、先天性脳性麻痺と言われているけども遺伝性…遺伝子的問題のあるダウン症の子供への治療症例は無いのですか??…と。先生曰く(⚠先生の言葉風に私の解釈で書き綴っております
今週からDkd療法4コースが始まりました前回の3コースより、ダラキューロの注射は隔週に、そして4週目は内服薬(レナデックス)のみになるので通院はなし毎週2日通っている通院が一週お休みになるだけでもすごい楽にさてさて今週の診察いつもより早い、時間通りの診察呼ばれた先生の声を聞いてみるとあれ?いつものI先生ではない診察室に入ると初めましてのO先生でした👨⚕O先生、血液検査の結果を一通り説明してくれた後、腎臓の数値が気になったようで腎臓について話してくれました【今週の
自閉症+知的障害のゆうくん4歳、幹細胞治療をして23週間が経過しました!久しぶりの投稿です!やっとこさ長女の夏休みも終わりましたついでに早く夏終わって欲しいここのところ夏バテ気味なのか、健康自慢の私が、珍しく風邪引いたり、じんましんで全身痒かったりで、ちょっくらブログから遠のいておりました。代わりにスマホゲームにハマってたっていう。言い訳にもならない言い訳ですみませんということで、我が家の貴公子、ゆうたろう君です。早いもので、幹細胞治療をしてから5ヶ月が過ぎました。あっ
6歳の長男が自閉症スペクトラムと診断されている父親です少しでも症状が改善できればと思い令和4年12月に骨髄血を利用した幹細胞治療を受けました治療を検討されている方の参考になればとブログを書いていますブログ閲覧ありがとうございますじゃじゃたろうです体が小さいちょっと衝撃的なことがありましてびっくりしましたよ!現在小学校1年生のこたろう、この間こたろうのズボンを見ていたら、なんと、、、サイズのところに、、、24Monthの文字が、!!えっ!24Month!?
6歳の長男が自閉症スペクトラムと診断されている父親です少しでも症状が改善できればと思い令和4年12月に骨髄血を利用した幹細胞治療を受けました治療を検討されている方の参考になればとブログを書いていますブログ閲覧ありがとうございますじゃじゃたろうですお出かけで神社に行ってきたゴールデンウィークですね!せっかくの長い休み、みなさんどこか旅行に行きましたでしょうか?うちは最近の物価高騰や、さらに車検や自動車税などが追い打ちをかけ、すっかり金欠になってしまいましたのでママたろうさ
自閉症+知的障害のゆうくん、幹細胞治療をして24wが経過しました!24wというのは、幹細胞治療の経過として一つの節目と捉えてきました。というのも、私がネット上で読み漁ったいくつかの幹細胞治療関係の論文の中では、効果を測る期間のEndが24wであるのがほとんどだったからです。※あくまで私個人の意見です、あしからずとはいえ、医療機関からの説明では、効果が出るまで半年から1年かかると言われていますのでこの先も、幹細胞治療の効果報告を掲載することは、情報共有のためには
発達障害の育児に奮闘されている同志の皆様、ブログ閲覧ありがとうございます、じゃじゃたろうです育児ブログなのにこたろうの最近の様子をあまり載せていないなあと思ったので、記録として今の様子を残しておきたいと思います自閉症も治療できるはずだ!という信念の基、幹細胞治療をしてから1年2ヶ月最近は、もうこたろうの自閉的な傾向が弱くなっていて、私個人的には自閉症というよりは、知的な遅れだけなのではないか?と思うような感じです前は、癇癪とか頭突きとか奇声とかそういうのがすごかったので、これは分かり
6歳の長男が自閉症スペクトラムと診断されている父親です少しでも症状が改善できればと思い令和4年12月に骨髄血を利用した幹細胞治療を受けました治療を検討されている方の参考になればとブログを書いていますブログ閲覧ありがとうございますじゃじゃたろうですじゃじゃたろうの40代はストレスがヤバいぜー!!私じゃじゃたろうは、数年前はこたろうの癇癪や大暴れで、すごくストレスが多かったのですが、最近はこたろうのそういった症状もすっかり鳴りを潜めたので、「ふー、すっかり落ち着いたわ、平和
幹細胞治療を受けてから一週間が経ちました!治療後に何か変わったかと言うとうーん。分かりません。まだ一週間なのでね。当たり前ですね😅医療機関からも効果が出てくるのは早くても1ヶ月と言われています。でも、息子は何も変わってないのですが自分の気持ちの持ちようが少し変わったような気がします。うちは長女5歳児と次女0歳児の定型発達ガールズがいるのですが、この二人は当たり前のように日々、すくすくと成長していく訳です。特に9ヶ月の次女の発達はめざましいそれに比べたら
発達障害の育児に奮闘されている同志の皆様、ブログ閲覧ありがとうございます、じゃじゃたろうです今月でブログを始めて1年となります1年前、大暴れするこたろうをなんとか改善できんもんだろうか?治療法とかないのだろうか?自閉症、治療で検索するとでてくる、幹細胞治療ってなんじゃろう?だれか情報知りませんか?というところからブログがスタートし、1年経ちましたその後なんやかんやあって、ブログを始めてから4ヶ月後、実際幹細胞治療に踏み切りましたということで、改めてここ1年くらいを振り返って
発達障害の育児に奮闘されている同志の皆様、ブログ閲覧ありがとうございます、じゃじゃたろうですうちのこたろうは骨髄血を利用した自閉症の幹細胞治療を行いましたってのを、何回か書いているんですが、なんかお正月の某番組でですね、某有名人の方が、しばらく具合が悪かったんですが幹細胞治療をやったら治ったんです!ということを、イケメンボイスで言ってたらしく、この発言をきっかけとして、幹細胞治療が結構この年始に話題になったらしいんですでですね、問題なのはこの某有名人の方がうさんくさいんですよ何か
「かなりの確率でダメかと思った…」と、主治医に言われましたが、結果、腫瘍では、ない4月2日に副鼻腔炎の手術をして入院1日〜4日組織検査は2週間後ちょうど、通院日の今日、2週間経ちました。👨⚕️「どう?鼻の調子は?」「スッキリしました!溶けるシートだったので、楽でした。ところで、組織検査の結果出たのでしょうか?」👨⚕️「出ているねー。」パソコン💻パチパチ👨⚕️「腫瘍では、ない良かったね。かなりの確率で、ダメかと思ったよ。」「私は、大丈夫だと思っていました!」
自閉症+知的障害のゆうくん、幹細胞治療をしてから4週間が経ちました!先週に引き続き、急激な変化はありません。でも、微妙な変化は感じられます。頭突きは、ほぼしなくなりました今日、お風呂場で機嫌が悪くて1〜2回壁にゴンゴンしましたが、それだけです。小さな癇癪はありますが、超ド級ウルトラ癇癪連続頭突きマンに変身することはありません。これだけでも、かなり気が楽ですいや、ほんと。気持ちを切替える時間も短いし、自分で気持ちをコントロールしようとしてるように見える。
ダラキューロの抗がん剤からの副作用〜食欲不振、便秘、不眠、皮膚のヒリヒリ感娘の食物アレルギーが治ったDPd療法8クール目day15から翌日、昨日と、味覚異常により、食欲不振と便秘、不眠、皮膚のヒリヒリ感便秘は,マグネシウム1回1〜2錠とセンノシド2錠飲んでいても3日間、便秘でした。3月末から4月末まで、抗がん剤がストップしていました。理由は副鼻腔炎の手術と再発の疑いがあったから。組織検査の結果、炎症ならDPd療法を継続、腫瘍なら(再発)CAR-Tかも?結果、炎症だった
家族への告知2022.9夫に病院に迎えに来てもらい帰る途中。2人で泣きじゃくり車はパニック状態。ようやく家の近くに車を停め、夫は泣き叫びました。どうしてどうしてどうして夫の悲痛な叫びは30分続きました。自宅に戻ると事情を知った夫の両親と義理の兄がいてくれました。血液のがんになってしまったこと。連休明けには入院が必要なこと。入院したら3ヶ月は帰れないこと。両親も義理の兄も一緒に泣いてくれました。初めて見る義理の家族の涙。本当にただ事ではないことが起こってしまった
皆さんこんにちは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。先週、三重のかかりつけ病院に紹介状を持ってUターン初診を済ませました。今後のおおまかな予定は、三重の病院には2ヶ月に1回のペースで通院し、血液検査と経過観察。当面メインとなる東京の病院には、月1回の通院検査で経過観察を継続。毎月の血液検査と薬の処方に加えて、数ヶ月に一度のPET-CTなどの重要な検査もこちらで行ないます。しばらくは毎月の東京への通院+隔月の三重の病院への通院と二足のわらじとなりますが、
以前、投稿した記事ですが一部、内容に赤ペンが入りましたので修整して再度掲載しますここんとこ、ゆうくんの体調不良続きで気持ちが病み気味だったんですが、今日は久しぶりに療育園に行かせたので次女と昼寝出来ました。幸せ…昼寝だけで終わったけどゆうくんと次女にピッタリ挟まれて寝てると熟睡出来ないったらない。右乳は夜間授乳の赤子、左乳は眠りの浅い自閉症オッパイ星人。久しぶりに昼寝するだけでこんなに気持ちに余裕が出来るのねってちょっとびっくりしました引き続き、幹細胞治療
忘れもしない去年の9月三連休多発性骨髄腫と診断され入院し治療を開始しました今まで書いていませんでしたが病気発覚の経緯を記しておきたいと思います長くなりますが、ご興味あればお付き合い下さい初めての症状2022.2〜肋骨の痛み最初の症状は肋骨から始まりました2022年2月頃、その冬子供とよくアスレチックに週末遊びに行っていましたある日私もダイエットがてら一緒になってやっていたら(かなりハードなアスレチック)翌日当然のように全身筋肉痛その中の1つ、肋骨付近の痛みが1ヶ
発達障害の育児に奮闘されている同志の皆様、ブログ閲覧ありがとうございます、じゃじゃたろうですそういえばですね、私がこたろうの自閉症幹細胞治療をした医療機関では、治療後の経過観察として1ヶ月、3ヶ月、6ヶ月という節目に診察が行われるのですが、この間、一か月目の経過観察がありましたで、結論から言うとこたろうは結構順調な方だということでしたこたろうはこの一ヶ月で、頭突きがなくなったり、会話が増えたりしてるんですが、言葉が増えてくるって言うのは、治療後3ヶ月くらいで実感する人が多いらしく、
緊急入院2022.9なんとか自宅で過ごす許可を得た三連休、これから不在となる3ヶ月を見据え入院準備や家のこと、子供たちの世話のことなど引継ぎノートを作成しました。預金関連や保険のこと。小学校関連。幼稚園関連。その他生活のこと、もろもろ。入院中は、夫や夫の両親が手伝いに来てくれることになっていたので、分かりやすいように(特に夫向け)絵付きで説明。生活のありとあらゆる必要な事を明記していくのが凄い大変でした。子供たちに、これからしばらくの間入院することを伝えると、特