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入院6日め☆day1(移植翌日)昨夜は尿計測のため、22時・2時・6時に計測夜中の2時にシャワーが洗浄されるので良い目覚まし代わりになりちゃんと起きれて無事計測今朝の朝食はパターンBへ変更小さいおにぎり🍙と、果物🍌具ありスープ、ジュースで8割完食できましたバナナがとっても美味しかった🍌やはり果物は問題なく食べられます先生方の回診を終え、歯を磨き自主トレ午前中、白血球を上げるフィルグラスチムを注射しました今日は午後のリハビリ以外何もないのでゆっくりデイですそこ
鼻の凹型ニキビ跡クレーター、毛穴に対する治療の前後です。こちらはマイクロ皮膚移植と幹細胞移植になります。まだ完全ではありませんが、大きな毛穴、icepick型の傷跡が小さくなっていますね
題名の通りなんですがカイプロリスを始めて以降、点滴の針を入れてる血管が痛いときとそうでない時がありますいわゆる血管痛いろいろ原因はあるようですが、薬の性質やら浸透圧やらが原因のようです治療当初はあまり感じなかったのですが最近は点滴をしてる間、血管に鈍い痛みがあるので温める(保温パック?)のを看護師さんにもらい、血管を温めながら点滴今日も結構痛かったそして利き手だとスマホいじるのに邪魔くさくてちょっと煩わしいDkd療法は週2日連続での治療なので点滴を入れる血管(腕)
家族への告知2022.9夫に病院に迎えに来てもらい帰る途中。2人で泣きじゃくり車はパニック状態。ようやく家の近くに車を停め、夫は泣き叫びました。どうしてどうしてどうして夫の悲痛な叫びは30分続きました。自宅に戻ると事情を知った夫の両親と義理の兄がいてくれました。血液のがんになってしまったこと。連休明けには入院が必要なこと。入院したら3ヶ月は帰れないこと。両親も義理の兄も一緒に泣いてくれました。初めて見る義理の家族の涙。本当にただ事ではないことが起こってしまった
皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。閲覧注意ATL皮疹の画像があります。私のATLの発覚は、皮膚の異常からでした。発覚からくすぶり期を経て、急性転化→化学療法→造血幹細胞移植→経過観察療養の現在に至ります。皮膚の病変(皮疹)は、2年間のくすぶり期間で増え続け体中に広がり、急性転化し治療に入る頃にはその見かけも赤みと厚みを伴いいかにも毒々しい状態でした。夏も肌を露出しないよう長袖で過ごしたな〜。暑かったな〜。画像①抗がん剤治療に入
主治医の勘違いで病院🏥へκとλを引き算した数値をみるあと18年目標!先週、DPd療法8クール目で再開しましたが、今週も予約が入っていたので病院へ。ガラガラで内科の受付は数人のみ、待合室は2〜3人。診察は入っていましたが,血液検査や抗がん剤のオーダーが入っていない受付の人に聞いたら、先に先生がお話があるから、と、診察室へ。👨⚕️「悪かったね💦今日はなかったのに予約入れてしまったよ。鼻の方が、てっきり腫瘍かと思っていたから、予約を入れたままにしてしまって…」「そうな
刻々と迫る確定申告の締め切り日ようやく重い腰を上げ、医療費控除の確定申告に取り掛かっていますやる気をだしだとたん文鳥(ピーちゃん)に邪魔される確定申告にあたり、病気になってからの資料を改めて整理してみると。。。診療費明細書毎週の血液検査の結果ラムダや主要数値の用紙様々な検査項目の用紙検査や手術の承諾書自家移植や幹細胞採取などの説明書治療についての資料資料病気についての詳細資料などなど資料が一杯!!病気になってから種類別に整理はしていたものの、何となく捨てられ
6歳の長男が自閉症スペクトラムと診断されている父親です少しでも症状が改善できればと思い令和4年12月に骨髄血を利用した幹細胞治療を受けました治療を検討されている方の参考になればとブログを書いていますブログ閲覧ありがとうございますじゃじゃたろうです桜が満開の中小学校の入学式が行われましたついにこたろうが小学校に入学しましたもうお兄ちゃんですね!私たちからすると、ちゃんと入学式ができるのかなあ、最後まで大人しくしていられるのかなあ、とかいろいろ心配でした始まる前はすごく心配
鼻の手術の結果から、初めての抗がん剤。再発ではなかった副鼻腔炎の手術の際、組織検査をして2週間後、腫瘍ではなく、炎症でした。結果、「再発ではなかったのですね?」👨⚕️「そうだね。1つだけ数値が上がるのは良くないけれど、全体的に基準値に入っているから、安定しているね。この調子で頑張ろう!」今日から毎週です💦3週やって,1週休みすっかり,聞くのを忘れてしまいましたが、(予診表には書きましたが)ふくらはぎ🦵両方に内出血の跡が。湿布を貼った場所血小板の数値が10.9Lでし
ジェルとクリームの中間翌朝のハリ感すごい!劇的浸透!つるんとリフトUp!ナイトブレンドは軽いのに肌の脱皮まで改善しかゆみまで治まった!脂肪順化培養ナイトブレンド肌の成長因子(FGF)配合【FGFって何】西本ドクター『FGFは、人が自分でつくる成長因子のひとつです。特に皮膚に関しては再生に繋がる成分。EGFを加えることで肌を綺麗に保ちます。』ナイトブレンドの効果が敏感肌の救世主になる裏ワザ↓↓↓ナイトブレンドパール粒1〜2個分くらい+ワセリン少量↓翌朝
本日通院日Dkd療法2コースめが始まりました最近気になっている肝臓の数値AST(GOT)40H(13〜30)ALT(GPT)88H(7〜23)やはり基準値より少し高め先週から飲酒していないのでやはり今の治療の影響か(だったらまたお酒飲んでいーかしら🍺)治療中止するほどではないのでそんなに気にしすぎないで大丈夫とのこと今後肝臓の数値が上がったら現在の治療は変更か?今のところ薬を減らして様子を見て治療優先で行うそうです一応本日から肝臓を良くする内服薬いただきま
発達障害の育児に奮闘されている同志の皆様、ブログ閲覧ありがとうございます、じゃじゃたろうですうちのこたろうは自閉症児の間葉系幹細胞治療を昨年度行いまして、自由診療のため非常に高額な費用がかかりましたブログについて医療機関の了解を得ていないので、詳細な金額は伏せさせてもらいますが、人気者ユーチューバーならなんてことない額なんだと思うんですけど、一般的な家庭であるじゃじゃたろう家からすると、かなり高額な予算が必要となりましたというわけで昨年、うちでは医療費が結構かかったわけですが、
前回からのお話の続きです🍀いよいよ銀座のクリニックに到着✨治療が始まりました他のお話はこちらからどうぞ幹細胞治療9-1幹細胞治療は唯一の治療!9-2脳性麻痺と幹細胞治療9-3治療までの準備9-4東京です☆待ちに待った東京です9-5無謀…9-6束の間の休息とバリアフリー9-7コンビニと落とし物9-8まさかの紛失9-9いよいよ治療ですあっと言う間に私が同席のままはじまります主治医の先生補佐の先生麻酔科医の先生3名の先生が作業分担しな
皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。一泊二日の入院検査。今回もPET-CTでの"再発の疑い"を確認するための生検を行ないます。10:30に病院に到着し、入院の事務手続きを終え、幹細胞移植科の病棟へ。幹細胞移植入院以来約半年ぶりの看護師さんたちに、「おーい」と手を振りながら病室に入りました😄午後から点滴のライン確保+採血の後、生検を行なうIVRセンターまで歩いて移動。PET-CTで疑いの出た首のリンパ節に針を刺して細胞組織を採取しますが、先月
気づけばもう11月も下旬クリスマスやら年末やら段々忙しなくなってきましたね久しぶりの投稿です我が家は先月、インフルにかかったり子供の学校行事があったりお友だちをお泊りさせていたりいろいろバタバタしてたらあっという間に1ヶ月さて治療の方は先週からDkd療法6コースめが始まりました移植後、地固め療法としてはじめて早いものでもう半年経過しました今の私はこの療法を再発するまで行うことがベスト!点滴中、何気なく看護師さんに「同じ療法を行っている方で、長い方は何コースぐらい
ご無沙汰しています!書かねば書かねば、と思いつつもいったん間があくと、つい億劫になってしまい気がつけば1年経過してましたすみません。ゆうたろうが幹細胞治療で泣き叫んだあの思い出の東京旅行から1年か。。。もう1年かー!えーと、まずは、近ごろのゆうくんです。外出時、だいぶ歩くようになりました!歩道がない場所や、人通りが多い場所はまだ抱っこをして貰いたがるけど、慣れた場所や公園など、のびのび歩ける場所は自分で歩けるようになってきました。うっかりすると迷
6歳の長男が自閉症スペクトラムと診断されている父親です少しでも症状が改善できればと思い令和4年12月に骨髄血を利用した幹細胞治療を受けました治療を検討されている方の参考になればとブログを書いていますブログ閲覧ありがとうございますじゃじゃたろうです性格が対称的な二人夫婦の性格の話です最近こんなことがあったんですよここ数日こたろうの機嫌が悪くてですね、グズグズしたり、癇癪起こしたり、言うこと聞かなかったりということが結構あったんですで、ここしばらくずっと落ち着いていたのに
夫を含め、男性は同時に2つ以上の行動は難しいのかな🤔今月に入り、ジャズ,クラッシックのミックスコースに入会した生徒のお父様2人。1人は来月からスタートですが、もう1人のお父様のクラッシックは今月から私が担当。恐らく40代位だと思いますが、他にも40代中国人の男性も。ピアノ歴ゼロから〜半年ですが、とっても楽しそうです私は、褒めまくります昨夜は21時までレッスンしていました。40分レッスンや50分レッスン希望している男性生徒さんも。昼間はそのお父様の息子の生徒さんのレッスン
今日もダメだろう...と期待しないで朝イチから細胞採取しました。今日は4時間半で昨日より早く終了なんと昨日の6倍もの細胞が採取出来ました🎊🎊🎊必要な量を優に超える量🙌🏻嬉しいです😭😭💐これで移植してまだ生きる望みが✨✨✨昨夜は今日やっても意味無いと保留でお願いする私🥺先生はまだ取れる可能性ある💪看護師さんには弱音を聞いて貰い、自分を褒めてあげてと優しい対応🌸昨夜、諦めていたら死を選択するところでした😢同じ様に1回で少ししか取れなくても、諦めないで欲しい
12月の緊急入院の時、同室だった悪性リンパ種ステージ4のおばあちゃんと仲良くなり、退院した後も時々ラインをしていました。やっぱり、4人部屋で楽しく話せる人がいると入院も楽しいですよね実は今、私は末梢血幹細胞を明日、採取する為、入院しているのですが、な、なんとそのおばあちゃんもまた、同時期に入院しているのです今度の部屋は、みんな話さないので、とてもつまらなく、そのおばあちゃんと部屋は違いますが、時々、夜、喋っていますさらには、たまたまフォローしていた方と、もしかしたら同じ病院かもなん
いつも、応援のコメントありがとうございますやっぱり、昨夜も夜中、目が覚めてしまい、そのまま明け方まで起きている感じでした眠れなくても、目を閉じているだけでも良いと看護師さんから言われた事があるので、横になっていました今朝の東京は天気が悪くなるようなので、曇っています。いつも、東京タワー🗼が見えるので、夜は楽しみです昨日、輸血をしたおかげかわかりませんが血圧が上が116で以前のように戻ってきました今の所、立ちくらみはないような今朝は病院食をピックアップしてみましたあとは、
発達障害の育児に奮闘されている同志の皆様、ブログ閲覧ありがとうございます、じゃじゃたろうです寒いですね、すっかり冬です、皆さん風邪とかコロナとか気をつけてくださいねところでこのブログのテーマとしている自閉症の幹細胞治療なんですが、この治療を題材としたテレビがこの間ありましたよ!ということを、コメントで教えてもらいましたカズレーザーと学ぶ新知識!というテレビの1月10日放送で特集されたみたいです、私も知らなかったんですが、幹細胞治療はMSC治療という名称なんですね、この名称で特集されて
GW、二泊三日で京都&大阪に行ってきました渋滞予想のため行きは夜中に出発🚙予想に反しほとんど渋滞につかまらず朝には京都に到着できました先ずは清水寺に行こうかと思いましたが子供たちはまだ爆睡中💤(駐車料金が高いので無料駐車場のある)伏見稲荷へ⛩伏見稲荷早朝の伏見稲荷はまだ観光客も少なくとても厳かで素敵でしたおもかる石伏見稲荷と言えば鳥居ですが、おもかる石も有名ですねそしてこんな可愛いキツネの絵馬もありました♪お顔を書き込むキツネ絵馬京都は独身時代、親友と度々訪れ
幹細胞治療を知るきっかけとなったブログを紹介させて頂きます自閉症育児をされているお父さんであるじゃじゃたろうさんのブログです。とっても読みやすくて分かりやすくて何より、愚痴っぽくなりがちな内容でも面白く読ませてくれるのが嬉しい息子のこたろう君が、うちの長女と同じ5歳でゆうくんと同じ頭突きストということで勝手に身近に感じて愛読していました11月についに幹細胞治療を受けたと知りぬおー!っと興奮しましたし毎週の定例報告を読んで、その治療効果に励まされ、今回の治療に踏
悪い時は、BUN222、クレアチニン8.12でしたが、6カ月でBUN40、クレアチニン1.40まで改善しました。クレアチニンはやっと正常値の範囲になりました。タンパク摂取量を1日平均5g代に抑え、リンを吸着し、善玉菌を増やしたのが良かったのだと思います。毛づやも、病気前より良くなりました。6月21日より療法食をヒルズNewK/Dドライに切り替えました。カロリーはほぼ同じですが、タンパク、塩分、リンがより少なくなりました。粒サイズも小さくなりました。古い油の臭いも、
自閉症+知的障害のゆうくん4歳、幹細胞治療をして12週間が経過しました!誕生日を迎えて4歳になったゆうくん。近ごろの変化としては・風邪を引きにくくなり、引いても治るのが早くなってきた・睡眠が安定してきた・情緒が安定してきた(空腹だとすぐ不安定になる)・妹を気遣って、抱っこを譲ったり、寝る場所(私の隣)を譲ることが増えた・庭に出た後、ちゃんと窓を閉める頻度が上がった(開けっ放しの方が多いけど)・語彙が増えた、状況に合った単語が増えた「つめたい。気持ちいいねー」「
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年4月現在娘の発達障害がわかって4年半を過ぎ9歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます只今は姫ちゃんの幹細胞治療をシリーズでお届けしております幹細胞治療9-1幹細胞治療は唯一の治療!9-2脳性麻痺と幹細胞治療9-3治療までの準備9-4東
移植入院中、あって便利だったものをご紹介しますご参考までにどうぞ①使い捨て下着どんなに汚しても捨てちゃうので全然気にならない!私の病院では洗濯は看護助手さんに頼めず、クリーニングサービスになってしまうので、下着をどうしようか悩みましたもちろんクリーンルームからは出られないので自分で洗濯はできない家族も来れないので、洗濯せずにためていく?(クリーンルームを出られるようになったら洗濯はできるが)その他の荷物もたくさんあり、収納場所も限られてるため荷物は最小限にしたい
3月19日、夫へのラインは既読になりませんでした。かけてみたライン電話も、ラインじゃない電話も、コールの音だけがして、病室の他の人のご迷惑にならないように10コールまでで切りました。本当に悪いならば病院から電話が入るはずと、そう思うしかありません。テレビドラマ「100万回言えばよかった」のラストを見ながら、最後に1日だけでも一緒の時間を過ごせてよかったろうなと思いました。私なら、あんなに明るくふるまえるでしょうか。「ブラッシュアップライフ」を見ながら、もしやり直せるとしたら(ゼロ歳からで
緊急入院2022.9なんとか自宅で過ごす許可を得た三連休、これから不在となる3ヶ月を見据え入院準備や家のこと、子供たちの世話のことなど引継ぎノートを作成しました。預金関連や保険のこと。小学校関連。幼稚園関連。その他生活のこと、もろもろ。入院中は、夫や夫の両親が手伝いに来てくれることになっていたので、分かりやすいように(特に夫向け)絵付きで説明。生活のありとあらゆる必要な事を明記していくのが凄い大変でした。子供たちに、これからしばらくの間入院することを伝えると、特