川崎病

こんばんはラピです5歳の長男が川崎病になりましたこの病気、なってる人が意外に多いようでママ友やその知り合い、結構聞きますまだなってなくても、こんな病気があるんやと知っておくことは決して無駄にはならないと思うので詳しく書き記しておこうと思います4/8(月)発症1日目夜中に何か体熱いなと思ったけど布団しっかりかけてたからかも…とその時はスルー朝起きてから明らかに熱くて、測ると37.9度めっちゃ元気やし咳も鼻水もないでも左の首にしこりがありましたリンパが腫れてるのかな？

朝から39度台の発熱土日に熱が落ち着く事もあったから少し期待したけど、スッキリ下がらなかったのでイヤーな予感はしてましたが、案の定熱も気になるけど、一番の心配は冠動脈瘤ホントに川崎病なの、、？こんなに治療が効果ないことある、、、？一向に良くならず、益々グッタリしている次男ご飯も食べずミルクだけで何とか生きてます🍼発熱があるのでとりあえず採血をした💉🕰️🕰️🕰️とにかく結果を待つ、、、10時頃だったか、医師が来て分かりやすい言葉で説明を始めた丁寧に言葉を選びなが

毎日の育児、お疲れさまです。0・1・2歳ママも赤ちゃんもにっこにこ😊おててで楽しくコミュニケーション♬調布市のベビーサイン教室「いっぽ☆にこ」日本ベビーサイン協会認定講師のさいとうさちこです。今年4月、当時生後9ヶ月だった次男が不全型川崎病と診断され、17日間大学病院に入院しました。まだ1歳にもならない次男が入院するなんて露も思わず、かかりつけの小児科で紹介状をもらい、大学病院に向かうと、あれよあれよと入院決定突然訪れた17日間に及ぶ入院生活。初めて

病院の朝は早い6時に起床の放送がなり検温をして看護師が来るのを待つこちらの病院では6時からシャワーの予約が出来るので起きたらまず最初にシャワーの予約を取りに行くその日の処置や面会時間を考慮して取ること、また、すぐに予約が埋まるので、起きたら予約これは忘れてはいけないさて、次男ですが、6時46分主人から37.0度と報告がありました微妙ーーー読み漁ったブログや、ネット情報ではもっと下がるはず、、、どうかこのままもっともっと下がりますように次男も体力消耗しているのか、わずかにご飯と豆腐を

次男がPICUに入っている間は、両親共に30分／日の面会だけ、、大きな大人用ベッドに抑制され横たわる小さな次男鎮静されているが完全に意識がない訳ではないので多少は目が開きます多分朦朧としている状態のため、私たちが面会に行っても認識出来ておらず興奮させてしまうだけでした時には何をしても泣き止まずそのまま退散することもありました泣いたら心拍数が上昇してしまうのでなるべく刺激しないように気をつけました今後の治療方針としては、循環器系の負担を減らすための降圧薬や心臓の働きを抑える薬の投与

夜中も熱は続き、40度近くまで上昇座薬を挿肛するも全く効果なし身体は暑く呼吸も頻回食事もとれなくなってきたので、せめて水分だけは、、とミルクを与えたヨシヨシ、飲んでくれた🙌と思ったら、嘔吐🤮一気にあげすぎたせいかなと反省。。いや、もしかすると胃腸炎？そういえば、便も緩いミルクは諦め、グズグズする次男をあやしながら夜が明けたなんとか小児科の予約が取れたので受診することに🏥この頃から水様便が頻回になってきた受診前にオムツ交換をするとお腹のあたりに発疹があったん？突発？(それな

週が明けて月曜日待ちに待った、けどドキドキの採血と心エコーです結果は、CRP0.9、冠動脈瘤は太いところで11ミリ良くないですDrより、①まだくすぶっている感じがするのでもう一度グロブリンを投与すること②冠動脈瘤は、更に血管への負担を減らして拡大を防ぐしかない③将来的に冠動脈バイパス術が必要になる可能性があること④小学生あたりから運動制限が必要なことという説明がありました冠動脈瘤が破裂しないか心配だったので質問すると、破裂の心配はしていないとの回答でした。と言われても、まだ

4月5日〜14日までの川崎病による入院費用診療費合計878,080円（ベビ食事込）子ども医療費助成受給券によりなんやかんやで自己負担が3,000円でしたああああありがとうございました!私の食事は含まれてないので、都度売店で買ってました。おかげでもうパンは当分いいやって感じです退院して環境の変化で、ベビちゃん中々寝つけず、昨日は3時〜6時まで上手く寝れずに可哀想でした。次回の診察は5月8日。心臓エコーが待ってます。それまで、毎朝飲まなきゃいけない薬あるけど、離乳食と一緒に流し

『よしえママ、たすけてください！』そんな緊急メッセージがとどいた週末。４歳のお子さんが心臓の大動脈肥大で、緊急入院されたママさんからでした。病名は『川崎病』。現代医学では原因不明とされている病気ですね。手足が真っ赤に腫れて舌はイチゴ舌になり目は真っ赤に充血。心臓や全身に炎症がみられ血管が脆くなったホースのようになってそして剥がれおちた血管壁が心臓を詰まらせて死亡するという発症したら緊急を要する病気です。

毎日の育児、お疲れさまです。0・1・2歳ママも赤ちゃんもにっこにこ😊おててで楽しくコミュニケーション♬調布市のベビーサイン教室「いっぽ☆にこ」日本ベビーサイン協会認定講師のさいとうさちこです。以前、ブログで報告しましたが現在生後10ヶ月の次男が先月、不全型川崎病と診断され、17日間大学病院に入院しました。今は退院して元気ですまだ1歳にもならない次男が入院するなんて露も思わず、かかりつけの小児科で紹介状をもらい、大学病院に向かうと、あれよあれよと入院決

つい最近のことですが、11ヶ月の息子が川崎病の疑がある…ということで病院通いでてんやわんやしてました結局違ったのですが、どなたかの参考になれば…とその時のことを書こうと思います。金曜日保育園から帰宅後、BCGの接種箇所が腫れていることに気がつく。その時の写真です。すぐに気がつくレベルで赤くなってました。「あれ？なんかBCG赤い？まさか川崎病…？？？？」川崎病＝BCGの跡が腫れるという知識があったわたしは、その時そんな風に思いました。だけど川崎病と言えば発熱が伴うというイメージがあっ

結局最後まで発熱の原因は分からず血液検査で最終確認して川崎病は治りました！との事ワーファリンのコントロールもまずまずで通院で管理可能でしょう！との事で退院となりました川崎病は治ったけど冠動脈瘤は残存しているので大量の内服薬を頂いて退院です本当に1ヶ月間頑張ったね後遺症が残った事を悔やまずにはいられないですが、考えても現状は変わらないので、親として出来る限りの事をしてあげようと思っていますまだまだ先の事ですが、親の手から離れていったときのことまで考えて心配になったりもしました次男がき

前回のつづきですhttps://ameblo.jp/tomeko0820/entry-12808233134.html『【11ヶ月・息子】川崎病の疑いでてんやわんや①』つい最近のことですが、11ヶ月の息子が川崎病の疑がある…ということで病院通いでてんやわんやしてました結局違ったのですが、どなたかの参考になれば…とその時のこと…ameblo.jp月曜日前日の救急で、平日の外来に来るように言われたので行きました。いやー平日、しかも月曜日の大きな病院の混雑具合のえぐいことえぐいこと11時に

▽前回のつづき『【川崎病】効かない抗生剤と次々に揃っていく症状⑧〜発症4日目〜』▽前回のつづきです『【川崎病】化膿性リンパ節炎？蕁麻疹はストレスなのかなんなのか…⑦〜発症4日目〜』▽前回のつづき【発症3日目のつづきになります】待合室のベン…ameblo.jp川崎病は、検査薬などがあるわけではなく、特徴的な症状で診断されます。①5日以上続く発熱（解熱薬で下がりにくく、児も不機嫌なことが多い）②からだに赤いぶつぶつが出る（不定型発疹）③両方の白目のところが赤くなる（眼球結膜充血）④

このブログにたどり着いてくださりありがとうございます。ぽよ美です🐷2017年生まれの次女「ぽぽちゃん🐿」が2回目の川崎病と同時に指定難病のJIA(若年性特発性関節炎)の暫定診断を受けました。2024年1月初旬から2回の転院を経て約2ヶ月の入院生活を終え3月初旬に退院。しばらくは通院しながらプレドニゾロン減薬しつつ確定診断をもらう為の証拠集め期間。そんな我が家の闘病記録です✍️4月10日。無事、入学式に参加出来ました。ぽぽちゃんは、ミルクティーベージュのランド

▽前回のつづき『【川崎病】症状が出て５日…やっと診断がついた！⑨〜発症5日目〜』▽前回のつづき『【川崎病】効かない抗生剤と次々に揃っていく症状⑧〜発症4日目〜』▽前回のつづきです『【川崎病】化膿性リンパ節炎？蕁麻疹はストレスなのかなんなの…ameblo.jp発症から5日目、川崎病と診断されいよいよ治療が開始されることになりました。先生が川崎病についてのパンフレットを持ってきてくださって、治療の流れを説明してくださったのですが▽川崎病の治療では、免疫グロブリン療法という治療が行われるとのこ

これまで、川崎病になった6歳娘の体験談ブログを読んでくださりありがとうございます今回のブログは、まとめのブログになっています。現在⇒入院した6歳の娘は治療を受けて、退院して元気に過ごしています子どもが川崎病になったら、ネットで検索魔になってしまいますよね正しい知識を身に着けるためにも、1冊専門書持ちましょ川崎病がよくわかる本（健康ライブラリーイラスト版）[土屋恵司]楽天市場1,650円楽天市場で詳細を見るAmazon（ア

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入院して間もなく免疫グロブリンの投与開始この時は主人が付き添いだったのでLINEで状況のやり取り次男いなくて寂しい長男も帰りの車で号泣「寂しいけど〇〇くんも頑張ってるから僕も頑張る！」と泣きながら言ってたね、、私も泣きそうになるのを必死に我慢した記憶がありますそして次男IVIG不応例予測スコアというものがありまして、免疫グロブリン単体の治療では効果が乏しいかも、、との判断でシクロスポリンの内服も同時に始まった血栓予防のアスピリンも始まった主人から深夜1時頃にようやくミルクを120m

今回のブログは娘が生後８ヶ月の時になった「川崎病」についてです。私自身、娘がこの病気になった時にありとあらゆるサイトや親御さんのブログを拝見し、参考にさせてもらったので私もここに経験を綴り、どなたかのお役に立てれば光栄です。もっと早くに書くつもりでしたが。。。（笑）なので自分の当時の日記などを参考に書いていきますが、もし私が間違った認識をしている部分があればご指摘下さいますようお願いしますね！さて、長いブログになりますが、いきましょう！！娘が生

こんにちは小1♀・年少♂・0歳♂のナースママです3人目妊娠中に娘が川崎病⇒誤診⇒入院⇒退院⇒自宅安静になったので…川崎病の闘病ブログ連載していきます毎朝6・22時に更新★＼フォロー嬉しいです／＼最初から読む/『即入院と言われた6歳娘の闘病生活』こんにちは小1♀・年少♂・0歳♂のナースママです3人目妊娠中に娘が川崎病⇒誤診⇒入院⇒退院⇒自宅安静になったので…川崎病の闘病ブログ連載していきます毎朝9…ameblo.jp＼前回のお話/小

つづきです▼『【川崎病】解熱後から退院まで⑫〜発症7日目から10日目〜』こちらのつづきです▼『【川崎病】遂に解熱！！⑪〜発症6日目〜』前回のつづき▼『【川崎病】特定生物由来製品？血液製剤⑩〜発症5日目〜』▽前回のつづき『【川崎病】…ameblo.jp退院後は、すっかり元気になった息子。川崎病に罹ったあとは手足の皮がむけるとあり、入院中も先生から「皮はむけてきてない？」と回診時に毎回聞かれていましたが息子の場合は、BCGの跡も赤くならなかったし、手足もあまり赤くならなかった（短時間だっ

川崎病23日目は採血と心エコー、心電図の日です次男は入院中、何度も採血を繰り返していましたが泣きませんけろっとしてるみたいで良かったです毎回泣いてしまうと見てる私たちも辛いので、、、が、退院してからは泣いています昨日も検診の計測だけで泣いてましたきっと成長して人見知りもあるんだと思いますそして、結果は、CRＰ1に上昇、冠動脈瘤も太いところで9ミリに拡大しました冠動脈瘤が徐々に拡大していますこの頃からいつ拡大が止まるのか、拡大し続けた場合、破裂しないのか、、、不安で仕方なくネットで調

次男は今月で1歳6ヶ月になりました川崎病は丁度1歳になりたての時に罹患したので川崎病から半年経ちます半年経過したため、一度心臓の状態を見ておきましょう！との事で、来週に控えたCAG＝心臓カテーテル検査我が家も周りの子も、だれーも受けた事がないのに、1歳半の次男が全身麻酔をして検査を受けます風邪を引いてしまったら検査中止ですが、咳と鼻水が、、、🤧風邪をもらってはいけない！と保育園は休んでいたのに、、、入院当日の症状と、あとは麻酔科の先生の判断になると思うので、検査が出来る事を祈るばかり

我が家の次男、1歳を迎えると同時に保育園生活が始まりました。泣くこともなく、ご飯もモリモリ食べて順調🙌私はというと、明日から職場復帰！と意気込んでいました。いつものように、保育園にお迎えに行き、ダラダラと続いていた中耳炎を診てもらおうと耳鼻科へ、、、その帰り道、なんか熱い、、、？えぇ、、、明日から仕事なんだけど、、、😢まぁ咳も鼻水もないから疲れただけかな？すぐ治るかなぁと思ってました。次男は、しんどいのか大好きなお風呂の間もグズグズしていました。明日には下がりますように、、と祈りなが

▽前回のつづきです『【川崎病】化膿性リンパ節炎？蕁麻疹はストレスなのかなんなのか…⑦〜発症4日目〜』▽前回のつづき【発症3日目のつづきになります】待合室のベンチで寝てしまった息子は車椅子に乗せられ病棟へ。ここは産婦人科と小児科が一緒の病棟で、カードキーが無い…ameblo.jp抗菌薬に加えて、背中の炎症を抑える点滴が追加となったので、そのタイミングで看護師さんに着替えをお願いしました。（前日来ていた服のままだったのです）本人は起き上がるのも辛いので嫌がっていましたが、身体も拭いてパジャマ

発熱3日目（川崎病疑いとの診断）やっぱり熱が下がらず、足にポツポツと発疹も出てきて、これはやっぱりおかしいという事で、お昼頃いつものクリニックへ。予約していったけど待合室では結構待って、その間も40℃超えの熱がある息子くんはグッタリ。抱っこしている私まで熱いくらい。看護師さんが様子見に来てくれて、手足口病かなぁと。親にもうつりますか？とかって話して。その頃からネットとかで色々検索しだしてて、もしや川崎病かも？という予感も診察室に呼ばれ再度溶連菌検査したけど陰性。先生が発疹の出方を見てくれ

本院に向かい再度受付し、発熱があるので個室で待ちましたコロナの簡易検査は既に自宅で陰性を確認していたのでパスすることができましたこの時点で23時頃、全ての処置を終えて自宅に帰ったのは6時前でした受診の内容は、アデノウイルスの可能性もあるとの事で検査(どうかアデノが陽性ですように🙏と祈りましたが陰性、、、)、採血と点滴、心エコーでした採血結果は明らかな川崎病を疑う所見ではないとのこと(数値は覚えてないです😂)、症状が出揃ってないこと、心エコーも問題ないこと、そのため、症状が出揃うま

22日に発熱し、38度とかだったし解熱剤はあったからそれで様子見てたんだけど…24日に身体中に発疹が出てこれは病院行ったほうがいいかも、、と土曜日の午前中に受診。なんとインフルコロナの検査され溶連菌の検査されどちらも陰性…。血液検査して異常はなかったものの数値が高め😭この発熱が出る数日前に旦那が涙が止まらないってずっと言ってて。涙が止まらない→目が充血→発熱だったから症状を調べたらアデノウィルスが可能性高いかなって思って。私的にアデノウィルスだと思っちゃってる

朝になっても38.2度、、、採血をしましたがCRPの上昇なく、白血球は上昇ありCRPは遅れて反応するので現時点では川崎病の再燃かは分かりませんでした熱の推移を見ていくしかありませんでした。。。どうか再燃ではありませんように、、、結果、、、再燃ではありませんでしたお昼頃には解熱し、次男も元気後日談ですが、Drも何の熱だったのか分からないとの事でしたそして、ここからはわたしの想像のお話です私には小次郎というチワワがいました訳あって実家に預けていましたが、次男が発熱していた、まさにそ