小児がん

先日、卒園式が行われました。幼稚園幼稚園側のご厚意で渚は退園とはならずずっと年長組さんに席を残していてくれました。とは言え、年度初めに旅立ちましたので年長さんとしての思い出は私同伴で出席した１日（午前中少し）と去年のブログには傾眠と記していましたがあっという間にもうほぼ昏迷、半昏睡になり意思疎通ができない渚を車いすに乗せて園外保育に現地集合してほんの十数分みんなと会って写真を撮っただけです。これが最後の幼稚園となりそ

これからのこと①抗がん剤治療をまたやる②積極的な治療はやめて在宅医療にするこの2択。またこの選択しなきゃいけなくなった放射線で効果が出たのは事実。それはほんとにめちゃくちゃ嬉しかったんだけど、やっぱり現実はちょっと厳しいみたい先生も兄ちゃんも詳しいことは話さないけど、②が何を意味しているのかは俺にだって分かる。それでもまだ揺らいでる。迷ってる①の抗がん剤が効く可能性はあるけど、それで手術できるまで改善する可能性は数％あるかないかみたい前回は数％しかないのに辛い治療頑張れないって感じ

前日、私のPCR検査もした。いちいちコロナが邪魔をする。結果は陰性、無事に転院できることになった。そして翌日、救急車で大学病院に搬送された私となーちゃん。もうこの日には車椅子やベッドがなければ移動できないほどになっていた。あんなに大好きだったおしゃべりも口が動かしにくいのかそれとも言葉が出てこないのかわからないがほとんど喋らなかった。なーちゃんは病室で看護師さんとお留守番し、私と夫はロビーで合流し先生に呼ばれ部屋に入った。主治医となった先生以外にもとにかくたく

久しぶりに家族揃って買い物に。最近は高校生になった弟君は親と一緒に行動をしてくれなくなっています。当然だし、自然な事なので特に悲しいという事はありませんが、奥様にとっては寂しいでしょうね。ただ弟君が必要なようで近所のニトリに棚や鏡を買いに出掛けました。何気ない親子の買い物なんですけど大きくなった息子と奥様との買い物姿が見れるのは嬉しい事なんですよね。他のお客さんが来望と同じぐらいの娘さんと楽しそうに買い物している姿を見ると複雑な気持ちにもなりますが、

４月３０日亡くなる当日の朝妹家族は県外から前泊して朝イチで我が家に来ていました。大好きな従妹ちゃんたちが来てくれたのが分かったのかこの日は少し穏やかな表情をしていました。ただ、私は連日の介護で寝不足になっており疲労困憊。ソファで休ませてもらって主人や長女と、妹家族に渚を見てもらっていました。午前中は本当に暖かく穏やかな時間が流れてたと思います。あれも幸せだったと今では思えるよ。事態が一変したのは

ちょっと感情が大荒れしてＸではボロボロ呟いてる私ですがアルバムの整理始めました。基本的にはしまうまプリントさんでフォトアルバム作るんですがiPhoneでも画質の良いスマホでもないので旅行した時やイベントの時はデジカメを持参しています。・・・といってももうだいぶ古いSONYサイバーショットDSC-WX350なんですがスマホで撮るよりかは良いです。いい加減買い換えた方が良いのだろうか特にこだわりも不満も無いので家電はわりと長く使うタイプですただ

今日は残されたもう一人の娘長女について少しだけお話ししようと思っています。彼女のプライバシーに配慮しつつきょうだいを幼くあるいは若いうちに亡くされた立場の方その親の気持ちなど参考になれたらとあくまで一個人としての記録として残せたらなと思い書き記します。４月に入って新学期を迎えクラス替えや新しい担任の先生など繊細な長女にとって慌ただしい日々が始まりました。幸いにも新しいクラス、先生も雰囲気が良いようで長女はとても安心して通っています。相

こんにちは。Twitterでは昨日報告ツイをしましたが・・・再燃後の放射線治療の評価（結果）を聞きに行ってきました。正直、心は無でした。どうなっていようと治す方法が無い以上できることをするしか無いですから。でも、診察室に入るとき主治医の暗い表情を見た時からあぁ、、、良くない事があったんだなとすぐに察しました。以下、結果として・再照射の脳幹部の腫瘍は縮小しているので照射の効果はあった。・播種部分も白い影が縮小しているので

※アメトピ掲載されたようでたくさんの方に「（小児）脳幹グリオーマ」という病気を知ってもらうことができました。ありがとうございます。また、たくさんの励ましやコメント、メッセージありがとうございます。現在まだ24時間付きっきりで入院中の為、娘が寝てからブログに書き溜め清書して投稿しております。なかなかお返事ができませんが時間ができたら順次お返ししたいと思っておりますのでどうぞよろしくお願いします※悪夢のようなあの日から眠れない日が多くなり宣告された日も眠れないま

月曜日この日は姉妹初めての夏休みだけの短期水泳教室の日だった。長女が学校のお友達が泳げているのを羨ましがったのをキッカケに二人分申し込んだ。上手くできるか不安な長女とは裏腹に楽しみにしていた次女。早速始まった。私はガラス越しに見学する。あれ…次女のなーちゃんなんだか右足が動きづらそう………プールサイドに立ったときもやはりふらついている。そして、やっぱりおかしいと思う出来事が起きた。バタ足の練習

いつも読んで下さっている皆さんへ無事に高校を卒業することができました！！今は卒業が決まってホッとする気持ちと、驚きと、寂しさと、色々な感情が入り交じっていますがとにかく卒業できて嬉しいです。応援して支えて下さった皆さんに感謝の気持ちでいっぱいです。本当にありがとうございました！希望に満ち溢れていた6年前の春、僕は中高一貫校に入学しました。同級生にも先生にも恵まれて学校が本当に楽しかった。月曜日から土曜日まで毎日電車に乗って通学して、学校帰りに必ずゴルフの練習に寄って

その後、外来で夫と主治医と今後の話し合いが行われました。治療方針が決まり頭痛や嘔吐などその他異常が無いことで主治医は退院を早めてくれた。退院日が週末だったこともあり往診医さんに来ていただいて変わりがないか診察が可能であればという条件付きだったが往診医さんは快く引き受けてくださった。結果、日曜に来ていただいたが特に問題なし。本当に良かった。そして、この日の夜なーちゃんが寝た後長女への告知をすることを夫婦で決めていた。

こんばんは。最近はTwitterの方にすぐ報告しちゃうから何から書けば良いのか………。とりあえずご報告としては予想通り脊髄に播種がありました。でも予想よりかなり悪く広範囲に腫瘍があってこの増大スピードは厳しいです…と涙目でおっしゃった主治医。そっか、そっかぁ…宣告された時から残された時間についてはずっと頭から離れることはなくてでも大丈夫、まだ大丈夫まだ一緒にいられる。そう思って今日までやってきた。

緊急CTの結果から水頭症ではないことは確認され入院したものの頭痛と嘔吐は結局その日だけでした。恐らく放射線壊死や脳内出血した箇所が見られるのでそれが影響して頭痛を訴え嘔吐したのだということでした。その後もごはんはもりもり食べるわわりとすぐに元気になったなーちゃん。先生たちもホッとしていました。ただ、現実は残酷で2日後のMRIの結果・腫瘍の増大・播種（２か所）・麻痺が今も進行していること以上のことからほぼ間違いなく再燃でしょうということ

皆様、娘と私達家族を想って予想以上の暖かいコメントを多数いただきまして心よりお礼申し上げます。驚きと共に辛かったけどこんな現実があるんだよと皆様に知っていただく事ができ子どもたちを救う活動ができたら…と思っていたので渚の頑張りは今も頑張っているお友達やそして増えてほしくはないけれど統計上、毎年50人〜のお子さんが罹患する病気なのでその子達やそのご家族を孤独にさせず支援していくことができるんじゃないかなと思うとここまで諦めずに闘い抜いた娘を誇りに思います。

こんばんは少し日にちが空いてしまいましたというのも退院→通院に切り替え→放射線治療終了→MRIの流れだったんですが…放射線治療終了したタイミングで夫がコロナになってしまい私達家族は濃厚接触者となり病院に行けずMRIが延期になりました😭（今のところ家族は無症状で明日まで自宅待機です）今日記事にするPICC（末梢静脈挿入型中心静脈カテーテル）も抜去予定が延びなーちゃんには不便な思いをさせてます😫早く終息して安心して病院に通える日々になってほしいものですでは、

※しばらく少し前の話になります。また、メッセージをくださった方の中にメッセージを受け取らない設定にされてる方がいらっしゃってお返事ができない方がいます。返事が届いてない場合ご確認お願いいたします。放射線治療２日目やはり機嫌は悪いしこの頃から更に口数が減った。抱っことおやつと嫌！しか言わなくなった…。どんどん赤ちゃん返りをしているような気がしてまた私は絶望の谷間に落とされた。しかも土日動いていた指はまた動かなくなっていた。そして、母（ばぁば）に預けていた長女が

※闘病記５の続きです。この頃、本来はコロナ禍で付き添い入院の交代は禁止されていました。長期入院になることや私の精神状態を考慮して病院側がPCR検査をして陰性であれば月に１回のみ交代を許可してもらえるようにしていただけました。夫がなーちゃんと直接触れ合ったのは転院前の病院の時でした。余命宣告をされた時でさえコロナ予防の為に夫は転院先では会えていません。つまり１０日間ほど夫は余命宣告された娘を抱きしめることさえできていませんでした。

ランチを終えた後再びIさんと合流しリムジンバスでホテルへ🏨お疲れ気味の夫となーちゃんはバスの中でぐっすり長女は機内で怖がって疲れてたのにご飯食べて復活しバスの中ではまだ？まだ？と、テンション上がってきてましたさて今回宿泊させていただいたのはホテルオークラ東京ベイさんでした。一旦そこでIさんと母とお別れし（旅行支援の影響で同じホテルや近隣のホテル抑えるのが難しかったため母は別の駅近のホテルへ宿泊）夕飯はイクスピアリで食べようと約束し

今日で一ヶ月経ちました。最初の月命日お姉ちゃんは毎日泣いていたけれど少しずつ減ってきているよ。それでも泣いてしまう日はあるし校門まで付き添い登校しないと寂しさと不安で仕方ないみたい。でも少しずつ私の手を放す時間は増えてきて妹がいなくなったこともまだ７歳（小２）だけどちゃんと理解して自分なりに受け入れようと頑張っています。私や夫もそれぞれ寂しいな～抱きしめたいな～こんなことあったねあんなこともあったねあれが好きだ

こんにちは。ご報告ですなーちゃん、退院しましたよく頑張ってくれました動かなくなっていく体に戸惑ってイライラしたりまだ５歳になったばかりの子にCT、MRI、採血や点滴放射線治療などたくさん怖い思いもしたと思います。でも、ようやく自宅に帰ってこれました大好きなお姉ちゃんとの実に１ヵ月以上ぶりの再会も果たし２人喜んで退院した日は２段ベッドを秘密基地にしたりして楽しく遊んでいましたそして、昨日は早速この夏できなかった花火を楽しみ

自己紹介（なーちゃん）と簡単な経緯2017/7我が家の次女として誕生2022/7５歳の誕生日を迎える2022/8突然ふらつき、右上下肢の麻痺があらわれそのまま緊急入院→大学病院に転院後びまん性正中グリオーマ（小児脳幹部グリオーマ/DIPG）と診断2022/9放射線治療３０回終了現在麻痺が進行。来週検査入院予定。皆様こんにちは。少しお久しぶりになってしまいました。お伝えしたいことが２点ございまして今日はブログ記事を２つ更

お昼ご飯を食べた後はジャングルカーニバルでボール投げをしました残念ながら私、長女、次女＆夫で挑戦しましたが獲得ならずあの限定クッション可愛かったなー参加賞のピンバッジをもらって帰りましたそのあとはアリスのティーパーティーキャッスルカルーセル等子どもが好きそうなアトラクションに乗ってシンデレラ城を見学してちょっと疲れたのでワールドバザールでアイスを食べるともうあっという間に夕方パレードを見るために早めに予約を取っていたのでクリスタルパ

こんにちは。今日は皆様にご協力をお願いしたくブログを書いております。闘病中、そして今もお世話になっている・小児脳幹部グリオーマの会そして同じ小児脳幹部グリオーマでお子さんを亡くされた方たちからなる各支援団体様でプロジェクトチームを発足されました。目的は今年5月8日〜9日にカナダのトロント小児病院にて小児がんの医薬品開発を加速させることを目的とした会合「ACCELERATE」(公式サイト)にてDMG/DIPGに特化した治療研究フォーラムが開催さ

リブログがうまく反映できなかったので直接リンク張りますが悪夢の日―１―今日は渚の病気が発覚したあの悪夢の日でした。重複する箇所があるかと思いますが自分の気持ちの整理と振り返りの為にしばらく去年の事を今の私が書いてみようと思います。２０２２年８月１日コロナが猛威を振るっていてどこもかしこもコロナコロナで家に籠っていた気がします。私自身がコロナ禍に滅入っており（元々心配性＋神経質な性格）当時は自律神経失調症と言われていて軽めの抗不安薬を頓服と

夢を見た。渚はいなかったけど私は何故か彼女の靴を持っていた。場所は小学校の下駄箱。多分、入学式。一生懸命訴えてる。みんなとは一緒に入学できなかったからせめて靴だけはここに置いて写真を撮らせてほしいって。でも、みんな困っていた。あぁ、駄目か・・・ってガッカリしたところで目が覚めた。起きたら泣いてた。久しぶりだった。目が覚めて泣いていたのは。ここ最近は、明るくいようと

こんにちは。少し遅くなりましたが春休みに叶えた夢について書いていこうかな、と思います実はこの春休み中はまだ脊髄への照射は終わってませんでした。ただ、採血の結果が問題なかったことそしてもう時間がないこと主治医からは今が一番お出かけできるときだと思いますと言われていたのでなーちゃんの体調を考慮しつつ行けるなら行くぞ！と県内の遊園地へ向けて出発しました。その日は春休み入ってすぐで県外に住む妹家族（共働き）も繁忙期なのに無理して遊び

ちょっと色々あって疲れてます。なーちゃんの状態も波があってでも、落ちてる時間の方が（傾眠傾向）圧倒的に長くなってきて段々死神の足音が近づいてきてるようなそんな気持ち。ママきらい〜！ババァ〜！ぶさいくー！なーんて軽口を叩く悪ガキなーちゃんでしたがママ、そばにいてママといたいママが良い…って言って私の腕を不自由ながら一生懸命つかんでくるんです。言葉も段々出にくくなってるのに頑張ってかすれた声でゆっくり、ゆっくり私を呼ぶ娘。こんなこと今まで一度も無かっ

皆様、こんばんは。今日は闘病記ではなく近況報告と少しブログの更新頻度が落ちるお知らせです💦まだ闘病記は最初の頃の方の話しですが現在は放射線治療とリハビリとなーちゃんの頑張りによって信じられないスピードで症状の改善がみられました。一時的な回復とは分かっていても娘の笑顔が増えたことは嬉しいです。（複雑な気持ちもありますけどね…）そしてなにより実はもうすぐ退院します。少しバタバタすることと病気のことを考えないのは難しいし、もう前の生活には戻れないからこそ新し

※昨日お伝えしたとおり現在入院中ですが今回の旅行記はこれで終わりなので続けます。この日の朝はリムジンバスまで時間があったのでホテルオークラ東京ベイのレストランフォンタナの朝食ビュッフェを堪能しました噂に聞いてた通り目の前で作っていただけるオムレツが最高においしかったですフレンチトーストもgood!!子どもたちはベーコン、ウインナー、からあげと朝からガッツリ食べてましたその後はホテル内のショップで買いそびれたお土産品を少し買い足し荷造りをしてロビ