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昨日は通院日診察室に入るなり先生から「陽性でした」と告げられる。へ?何が陽性?と一瞬話についていけてなかったんだけど、すぐに理解した。実は前にも書いたけど、私には同じ病気の従兄弟がいる。だからこそ自分も先生もALSを疑ったんだけど、主治医の先生や遺伝子カウンセラーの先生が言うには、家族性(遺伝性)を疑うには、いとこは関係として遠いんだそうだ。親か兄弟(姉妹)にいる場合に疑いがあるそうで、従兄弟だとほぼ関係ないと思われると言われていた。実は(実は…が多過ぎw)、うちの父は違う病名
ALSの発症タイプは球麻痺型・上肢型・下肢型・呼吸筋麻痺型などありますが、妻の場合は下肢型発症でした。下肢型発症のタイプは比較的進行が遅いことが多いようで、告知されたときには発症から約3年も経過していたにもかかわらず、右下肢機能全廃以外には左下肢・両手とも少しの筋力低下のみに留まっていました。(しかしなぜかその後急速に病状が進行し、告知日からまだ半年強しか経過していないにもかかわらず、今日ではそれら残る手足のすべての機能も著しく低下してしまいました)また30代で発症したことから若年性ALSの
ALSの認定を受けてからのお話をする前に25年前に遡って見ます。僕は今現在43歳ALSの認定を受けてからまもなく5年が経ちます。25年前18歳の時にどのような経緯ですることになったのかな覚えてないですが、遺伝を心配して遺伝子検査を受けました。当時はまだsod1という遺伝子しかALSの原因遺伝子として発見されていなかったので僕は白の判定を受け安心しきっていました。というのも僕の父親はALSで20年以上の在宅生活の末に2011年62歳で亡くなってます。壮絶な人生だったと思います。思い