家族会

意味性認知症とは平成２７年に国の指定難病に認められた事で、高度の喚語障害、言語表出障害、理解障害により実質的にコミュニケーションが不能な障害だと徐々に認知されてきました。意味性認知症の言語機能障害は、初期から言語の成り立ちに必要な音声・文法・意味の中の「意味」だけが徐々に消えて行き、失った言語機能は一生回復の見込みがない難病です。通常、意思の疎通が出来ない状態とは終末期で寝たきりの患者を想定すると思いますが、意味性認知症の場合は初期から出現します。見た目では極めてわかり難く、時々タ

こんにちは、事務局どびです。家族会が主体になって発足したという支援団体に、お話を伺いに行って来ました。当事者とかピアとかいう言葉が何を意味するのか、、、少しずつ、微妙に違ってきているかもしれない、という話とか。言葉に対する感じ方、感性は人それぞれ違う。何がその人のトラウマに触れてしまったり、具合が悪くなるトリガーになるのか、容易にはわからないという話など。その状態を病気とか障害とカテゴライズすることが、妥当なのか？それがさらなる不幸を生み出す要因になっていないか？い

ALS4年たった。沢山泣きました。沢山笑いました。色んなことがあった。本当に色んなことがあった今、僕は人生を楽しめていません。仕事と家の行き来だけ、、、。友達に人生を楽しんでと言われました。ごもっともって想いました。一度きりの人生。ALSになったからって楽しむのを諦めたら残念ですよね汗もっともっと楽しんで頑張らないと、、、。他のALS患者さんは、どんなことをやっているんだろう僕の住む島には４人のALS患者さんがいます。でもあったことがありません。当事者会や家族会に憧れて

初めてリアルで会う家族会に行ってきました。そこを知ったのは、このアメブロ。ここ数年は更新されていないブログなのですが、前頭側頭型認知症のことを調べまくっていたときに見つけたブログで、その中にこの家族会のことが書かれていました。主人が診断されてすぐ、全国に支部がある「認知症の人と家族の会」に入ったのですが、なかなか実際のつどいや講演会に行く気にはなれず、もっとこじんまりとしたところが良いな、できれば前頭側頭型認知症に特化したところが良いな、と思っていたところに巡り合いました。メール

先日、ある家族会の方とお話する機会を得た。現在、48歳の息子さん、8年間ひきこもり（家庭内暴力等があり警察の世話になること数回）、その後精神医療につながって、統合失調症としての治療を受けている。現在も入院退院を繰り返し、病状は安定しない。そうした家族事情を抱えながらの家族会活動のなかで、最近特に感じるのが「医師にクロザピンを勧められる人が非常に多い」という。もちろんその方も以前、勧められた。クロザピンの前には電気けいれん療法を勧められたが断ったところ、クロザピンという言葉が医師の口

「日本人にとって北朝鮮は、悪者の国とされて来ました。それを後押ししたのが日本人拉致問題です。しかし、北朝鮮や拉致問題の裏側では、利益を得る軍産複合体の米国が存在します。米国の搾取支配によって日本は深い暗闇に入ったのです。」北朝鮮(朝鮮民主主義人民共和国)という国家は、悪の代名詞とされてきた存在であり、多くの日本人が敵対視する国となっています。日本において、これまでの政府やメディアを中心とする情報操作や印象操作の面が大きいと感じています。ある意味、国家ぐるみの工作活動を行って北朝鮮を悪者に

『お知らせ①』こちらのブログに書き足しておきたい大切な事家族会についてお知らせしておこうと思います『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でス…ameblo.jpつづき⏬この家族会では月1度を目標にオンラインミーティングも開催していますただこのミーティングも参加者が限られていて😵これについては時間や曜日の変更も必要かと思い今後改善していこうと思います🙇あとこの会は年会費や寄付をお願いしています何故かやはり会の運営には資金が必要になりま

姫の発表会を見てから、着替えをして孫くん宅へ。娘は、鼻炎がひどくて横になってましたが、私が行くと元気を取り戻し、３人で総合体育館へ。先日、孫くんと二人で行った時は、まだ桜も３分って感じでしたが、この日はもう満開でした。写真を撮ろうとしたら、孫くんが「ボクが撮ってあげる」と。彼は、実に上手なんです。この日は１時間が限界です。(;^ω^)帰りしな、娘が、「今晩、何食べよう。お母さんはどうするの？」「私はね、今日は姫ちゃんの発表会だったからご苦労さん会を兼ねて焼肉でも行こうかっ

「北朝鮮による日本人拉致は、日本の国民の税金という大金を奪取するためと感じます。米国、日本、北朝鮮などの国家ぐるみの大掛かりな芝居劇の存在が示唆されます。弱者を看板にして同情と金を得る巧妙な同和の手法が使われています。」北朝鮮による日本人拉致問題についてネットで調べていくと《日朝分断のためにCIAが日本人拉致を北朝鮮の仕業にした！》が目につきました。日本人拉致問題は、米国がCIA(米国中央情報局)を使った企てだと伝えています。米国が、工作組織のCIAを使って、日本人を多数拉致して北朝鮮へ送り

おとといの金曜日に、高次脳機能障害の家族会の交流会というものに初めて行ってみました。昨年末頃から、高次脳機能障害のことをきちんと知りたいという思いでブロガーさんに教えて頂いた本を購入したり、検索したりした結果なんとかたどり着いた家族会です。本当は年明けから行く気でいたのですが…月に１回の交流会は、1月は連絡した数日前に終わっていて、2月は自分がコロナに感染し、3月も前日から雪⛄が降って積もったので…ムリかな？と思っていましたが、中止の連絡がなかったので、頑張って行ってみました。高次脳

先日参加した家族会ですが会報に我が家のことが掲載されました。事務局の方に是非会報に掲載させて欲しいとの連絡をいただき手紙全文を掲載したいとのことで次女に相談したら手紙全文はちょっと困るけど、エピソード的な事なら良いよ。と言われたので会報に掲載されました。以前私が次女から手紙を貰い家族会でエピソードを話したら、手紙を読んで欲しいとなり家族会で読み上げたことがありました。内容的には父親が高次脳機能障害になってからの大変だった子供時代のことや学校で父親の障害を必死に隠し続けた

4月11日にJRグループから発表されました。2025年4月1日から実施されます。内容は、下記URLをご参照ください。https://t.co/55AazdbzoGこれを受けて、みんなねっと（全国精神保健福祉会連合会）からも下記の正式発表がありました。ホームページにも今までの要望活動経過を詳しく掲載しています。今回のJR以外にも私鉄大手が精神障がい者への割引適用を発表しました。京成電鉄は2024年6月から、東京メトロは2024年8月から、阪急と阪神は2025年1月から、JR・東武・西武・

10.25息子は明日からの化学療法のためCVCVをすることで不自由もあるけど、血管が細い息子にとっては採血の負担も減る。化学療法は１回目のCARE、前回のICEともに酷い副作用はなかった。今回もそうでありますように。10.26-28ICE療法、2クール目開始。副作用はやっぱりしゃっくり。前回に比べてダルさは強いよう。それでもマシな方だと思う。私はというと、家族会に入り、今の病院に辿り着くまでのいきさつを伝えたことで、ペアレンツハウスの存在を教えてもらったり、助成のこと

久里浜医療センターのネット・ゲーム依存家族会もう参加し続けて8年か、、、、原点だわ当時まだ世の中はゲームのやり過ぎで朝起きられないだと！ゲームがやめられなくて昼夜逆転だと！ゲームのやり過ぎで勉強をしないだと！けしからん！さっさと取り上げろ！そんな感じでした久里浜医療センターは依存症に関して「最後の砦」などと言われていますが

日曜日に高次脳機能障害の家族会へ参加してきました。ウィメンズマラソンを開催していたので、途中で電車を降りて沿道から観戦。その後、高次脳機能障害友の会の家族会へ行きました。最初はリハビリセンターからの紹介で参加した家族会。リハビリセンターからは10年前に紹介されたものの、子供が小さく仕事もあったため毎日忙し過ぎて気持ちに余裕が無く家族会へ足が向きませんでした。ここ3年ぐらい、次女が高校を卒業して、学校行事や育児から少し手が離れたので、やっと家族会に参加する気持ちになれました。こ

初めて参加させて頂きました去年の12月にALS協会東京支部主催の交流会に一度参加しました。定期的に開いている交流会は、今回が初参加になります。気管切開してるのは、私と佐藤さん(ALS協会の支部長)だけ。ほとんどが発症間もない方々で、パートナーやご家族が付き添って来られてました。まだ、体のほうはそれ程進展していませんが、不安感は皆さんそれぞれ持っていて、これから、どうしたらいいのか、どうなるのか暗いトンネルをさまよっているようでした。少しでもい

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内主人が亡くなりましたが生前ブレインバンクを申し込んでいました献脳ですhttp://jbbn2.jp/about.htmlJBBNとは｜日本ブレインバンクネット日本ブレインバンクネット（JBBN）のウェブサイトです。jbbn2.jp抵抗はありました

こちらのブログに書き足しておきたい大切な事家族会についてお知らせしておこうと思います『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内オープンチャットはみなさん積極的に参加して頂いているのですがこちらの家族会は未だ会員数も増えず😖いま、家族会は海外の家族会の準会員として参加できるように手続き中です（202

少し前の投稿に書いたAT/RTの家族会があったらいいなという想い我が子がAT/RTと分かり色々調べて思った当時のこと、治療を終えて色々経験して思う今の事。病気の発症当時は小児脳腫瘍、AT/RTという初めて聞く病名に戸惑い自分なりに調べてみても医学的な文献情報からは予後不良、標準治療無しといったマイナスな情報ばかりで不安だらけになりました。それでも何か良い情報はないかと辿り着いたのが小児脳腫瘍のグループただ小児脳腫瘍グループの中でもAT/RTのご家族1.2人ほどでした。

たくさんの方から励ましをいただきました。本当にありがとうございます主人が2023/8/17夕方亡くなりました次女一家とカルタに興じ介護を一緒に乗り切ってくれた息子の帰りにあわせて大きな呼吸になりひとつ息を大きくして旅立ちました2020/3発症認定されてから3年5ヶ月いろいろあったけど最期は主人と私に授かった子どもたちや孫の声を聞いて穏やかに旅立ちましたさて本当のお見送りがありますしっかり気を引き締め主人を送り出します。また落ち着いたら書き足りないこと

こんばんは。かなりお久しぶりですコロナとかコロナとかコロナとか…色々ありますが、皆さま元気でいらっしゃいますか？？おいやんは脳症になってから前にも増して身体が弱くなりましたが、基本的には相変わらずのニコニコちゃんで癒し系ですカラダも前の投稿の時よりも上にも横にも大きくなりましたよーデカっ！！ナガっっ！！！どあーーっぷ！！！じゃじゃーーん！！歯も大人の歯になって、若干出っ歯ちゃんです…テヘヘ。いつもわたしが座ると、お腹の上に座りにきます…トランポリンみたいにぷにょぷにょやからか

先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないのですが）治験情報や学会の様子、また、オンラインミーティングも行う事になります。これは一人では到底無理な事でした。LINEのオープンチャットを始めて、そのご縁で声をかけていただき、お手伝いをさせていただきました。ちょうどお声がけをいただく少し前に家族会を作りたいなあ。と、思っていたので、きっと私の念が通じてご縁を結んでいただ

摂食障害家族会そこでミネソタ飢餓実験について精神科の長から話があった。衝撃だった。1944年頃にミネソタ大学で行われた臨床研究で、厳選された健康的な男性数十名を長期的な飢饉に似た半飢餓状態にし、心と身体の状態を詳細に研究したもの。その結果、被験者の多くが【摂食障害】と同じ症状になった。。食べ物に執着するようになり料理本を読み漁ったり。イライラしたり。こだわりが強くなったり。むすめちゃんと同じだ。。低栄養の状態が続くことでヒトってこうなるんだ。。精神科の長は優しくおだ

先日はアンケートにお答えくださった方、本当にありがとうございました普段なかなかみえてこない、このブログを読んで下さっている方々が日本のどこにお住まいで、どのようなことを会に期待しているのか、少し垣間見ることができたように思いますアンケート結果は、今後こちらのブログから皆さんにもお伝えしていこうと思っていますさて、本日は会の運営に携わるお金について書いていきます。当会は、会員の皆さんからは会費を頂く事なく運営しています。小さな会で大きな動きは出せていないものの、運営メンバ

私のブログを読まれていた方は、きっと気づかれたかと思いますが、、、私、、、、やっと共依存ということに気づきました。。誰にも指摘されることなく、、びっくり、きづきませんでしたきっかけは「ギャンブル依存症の家族会」に通いはじめた事から。↓アスクヒューマンケアのHPから飲酒問題を何とか解決しようとして、説教したり、監視したり、失敗の尻ぬぐいをし、崩れかけた家庭を、夫に代わって支えようと必死、、妻が必死になればなるほど、問題の当事者である夫は、自分の健康や社会生活や家

家族会では参加者の自己紹介とともに子供がどんな摂食障害なのか発表していくことから始まった。家族会に参加したのは娘さんが摂食障害というご家族が大半だった。そして拒食なのか過食なのか嘔吐が伴うのかみんな違っていた。きっかけも違っていた。色んなタイプがあることを知った。かーちゃんの正直な感想…「嘔吐が伴うものは壮絶な感じ」がした。あくまで、あの会に参加されたご家族の話だけでの感想だけど。あの家族会に参加して数ヶ月が経つけれど過食嘔吐のお子さんのお話が頭から離

ダンナの依存を疑い始めてから、アラノンに通っています。アラノンとはAL-ANON、アルコール依存症の家族をもつ人のためのミーティングです。私が行ってるところは10人くらいで男女、子連れもいるアットホームな雰囲気のところです。教会の集会所みたいなところを借りて行っています。教会でやるって聞いたから、宗教？と警戒しましたが、違う。とのことでした。ところが実際行ったら「１２のステップ」とかいうのを合唱しその中で「GOD」だの「大きな力」だのが出てきてやっぱ宗教じゃん？とか思ってし

みなさま報告遅くなりましたーー。7/24遠泳訓練の応援へいってきましたーー。朝、6:30には馬堀海岸ICを出て、まず初めにじいさんと初の防大正面でパチリ、4大隊のマンホールを見てました。そのあと、観音崎へ行って、少し海や灯台を眺め、いざっ、走水海岸駐車場へ7:20過ぎには、駐車場もだいぶ埋まってて、ナンバーみると日本全国から親御さんが来てるんだなー、とびっくり。もうすでに汗ダクダク、朝からカンカン照り。おだやかーな海でございます。いろんな県の家族会の旗もってる人のグループやご夫婦

最近もやもやというかイライラ？憂鬱なことがあって…人と人、出会えば色々あるんだろうけど。山ごもりしたくなる時もある…引きこもりしたくもなる…↑まだ書いてるうちは元気息子のために入った会高次脳機能障害というものを理解するために入った会同じ悩みを持った人と繋がりたいって思って入った会そこでたくさんの人と繋がった今も状況は違うけど励ましあったり話しして我が息子との違いに愕然としたりでも症状は程度の差はあるけど似ている症状もあったりして１つの症状が少し良くなるとまた別

元気がなく精神的に落ち気味でした。定期的にくるバーンアウトのような感覚。いつもお世話になっている家族会とは別の、家族の集いがありました。お声をかけていただいていたのですが、立場の違いもありますし、自分のメンタルが下がっていたので、参加するのをやめようとかと思ったのですが、何となく話したかったのもあり、参加しました。私としては、母はもう看取りの領域であると思っているので、近況と私の赤裸々な気持ちも話しました。参加している方は、お子さんが統合失調症の方がほとんどなのですが、ご両親との最期の