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EGPA治療の話をしたいと思います。免疫グロブリン療法免疫グロブリン製剤(IVIG製剤)という注射のお薬を5日間連続で点滴します。〜ネットより引用〜一番最初に行った治療がこちら痛みと痺れが一番酷かった頃で痛さ、痺れや寝不足でぼーっとしながら点滴されていました。副作用は特になく終了しました。ステロイドパルス療法ステロイドパルス療法は1グラムステロイドを3日間連続で点滴することを1クールとして疾患によって1〜3クール行う治療法。〜ネットより引用〜EGPAは血管に炎症が起こる病気な
4/10に産休にはいる私のことを教えてくれたメンターの仕事を引き継ぎました。引き継いだ途端泣きたくなるくらい一気に取引先から仕事が大量に入ってきた〜もしかして引き継ぎ待っていた?仕事ができるメンターから英語ができない治験をあまり知らない人が引き継いだんだよ?けど、取引先の人たちはみなさん丁寧にわかりやすく教えてくれたりサポートしてくれました。助かった😅怒涛の1週間は今日でおしまい。今日頑張れば来週から免疫グロブリンです。頑張ります
4/10は4月の受診日でした。今までは、「膠原病内科」だったのですが、「免疫内科」に名前が変わってました。名前が変わっただけで、何かが変わったわけではなさそうですが。この日は「免疫内科」と「精神科」の診察です。まずは、いつも通り採血から💉いつも通り手をゆたぽんで温めて向かったので、血管も見やすく、採血もスムーズに進みました。6本採血して終了。採血の結果が出るまでの間に精神科へ。最近精神的に落ち着いているので、いつもの薬を3か月分処方してもらって終了次
今日は暑いですね!今週は実は忙しくて今日は区役所の出先機関へ特定医療費の払い戻しの申請に行って来ました。こちらが難病の特定医療費受給者証自己負担額が月10,000円だけで済む有難い受給者証使えるのは1月12日から9月30日まで。でもこの証書が届いたのは3月初旬でしたから、1.2月分は高額医療費限度額で支払いをしてました。総合病院では1月44,400円2月も44,400円と88,800円払ってますが月10,000円払えばいいので、88,800円➖20,000円(1.2月分)6
胃カメラから帰還し、しばらくお部屋のベッドで点滴しながら安静にしたあとに遅いお昼ごはんがでました。なんかカメラの感覚が残っていて、あまりごはんが食べられませんでした。お昼食べたら朝の薬を飲んで歯磨きでもしようかなーと思っていたら電気伝導検査に呼ばれたんで行ってきてください!!って急に言われて車椅子でなくてゆっくり歩いていきました。担当の先生?は、優しくて手際良く検査をやってもらえてよかったです長かった検査もこれで全て終わりました!お疲れ様でした連休は楽
こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医間桃子です。本日は福岡におり「EGPA(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)」の全国公演会に出席してきました。定期テストが終わりちょっと息抜きをしたい娘を連れてきたので久しぶりに母娘旅ができました昨夜は念願だった中州の屋台に出かけ人生初の焼きラーメンを食べてみました高級料理はもちろんおいしいのですが、最近よく思うのは一緒に過ごす相手と楽しい時間を共有しながらのご飯が1番美味しいな…と。娘と過ごす時間は心地いいので焼きラーメンの味は忘れられない味とな
そうそう、おとといの受診の時ヌーカラ(15回目)だったんですけど今まで打った後には腕が注射のあとで少し紫色になってました今回、お風呂から出て鏡をみたらぷっくり両腕腫れてましたびっくりです昨日は少し風邪みたいな症状があり今日は良くなってますが副作用でしょうか?15回目にしてはじめましてです(^_^)先週の日曜日まだまだ満開でした近所の運動公園えるくんは今月の10日で11ヵ月になりました最近のマイブームこの中が大好き寝てる時は静かで平和です元気にすくすく育って
リハビリの話の続きです。理学療法での次の段階は、平行棒を使って立つこと。最初は理学療法士の人に支えてもらいながら立ち上がります。その後平行棒を摑み立ちます。この頃はまだ足に力が入らず、立つのもやっと。手は握ることも出来ないので、平行棒に乗せるしか出来ない。支えが無いに等しいので、本当に怖かった。その頃は体力も無かったので、2、3回立つだけで疲れてました。これを毎日繰り返しました。そのうちに支えなしで立ち上がりを行うようになりました。毎日毎日繰り返すうちに平行棒を使って立てる
昨夜は歩きすぎたせいか、足の痺れが強くなり、さらに痛みが激しくて22時半に寝ようと思ったのに痛みで寝れず、睡眠導入剤を仕方なく飲み0時に爆睡できました。朝起きたら曇りでテンションは下がったけど。買っておいた靴下を履いてみました。寒かったからヒートテックソックスを履いてましたがそろそろ暑いので、昨日デビューしました。足のむくみで悩んでる人に締めつけない靴下です。足ラクダさんの靴下この時は黒2足購入しました。ふくらはぎまですっぽり入ります。履くとハイソックスみたいな長さ。昨日、一
きのうは外来でしたヌーカラの皮下注射をしてから4週間体調は全く変化なしまだプレドニンは5ミリのままで減らしたわけではないし…今はヌーカラの副作用が出ないかどうかをみているところですね気になるのは採血結果ヌーカラの効果がすぐ出るものなのかどうか…好酸球はなんと0.3%こんな数字みたことない前回の4.8%でも低かったと思ったくらいですから…好酸球を減らす効果はすぐに出たようですプレドニンを減らし始めてどおなっていくのか…次回11月6日が外来なので今回ヌーカラは6本処方さ
先日3月の受診日でした。この日は膠原病内科の診察まずいつも通り採血からスタート。この日は研修医?がお勉強中なのか看護師さんの後ろに立ってました。その方にも見守られながら?看護師さんに採血してもらいます。私の血管は見づらいのでいつも手の甲から採ります。いつも通り手の甲に針を刺すものの血が出てこない。仕方ないので今度は腕の内側へ。しかしここからも血が出ない。諦め、一度暖めて手の甲から再挑戦。今度はスムーズに採れました。無事6本採って終了。毎度看護師泣かせの採血です。そして診
こんばんは今週水曜日は4月の受診日でした。今月から主治医が変わりシン・ドクターになりましたどんなに若いドクターになるのかと思ってましたが…若いは若いんだろうけれど割とフランクな話しやすいドクターでした。前ドクターにこの先はステロイドを減らしていきゼロを目指したいと希望していたのですがそれもちゃんと伝わっていて近々減量になるかもしれません。考えてみたらステロイド3mgは結構長く飲んでてずっと変わっていないなでも、体調は絶好調とは言えなくて右脇腹から背中
10月11日(水)受診日こんにちは昨日は受診日でした尿検査↓血液検査↓内科受付↓診察↓注射(ヌーカラ)血液検査の結果は好酸球→0.2内臓関係→異常なしアレルギー反応→高め処方箋プレトニン→3㎎プレガバリン→75㎎、25㎎(リリカのジェネリック)トアラセット(痛み止め)フェキソフェナシン(アレルギー薬)ファモチジン(胃薬)フロセミド40㎎(利尿剤)メコバラミン0.5㎎(ビタミンB)リセドロン(骨粗鬆症、週1回)ヘパリンローションアトピーのお薬
今月も、主治医の先生はお休みでした。残念💦代わりの先生と色々お話しをして、どうやって過ごすことが、最善なのか、考えることができました。その後、仕事と病気の両立していくセンターの方が、退職になるので、今回最後のお話しでした。今まで、病気について、仕事の向き合い方など、色んな話をしていき、自分がどうやったら生きやすくなるか、周りの方にどうしてもらいたいか。毎日、喘息の発作、息苦しさ、歩行困難ではあるものの、出来ることを、出来る限りやる。仕事についても、他人がどうこうあっても、結局は
いつもブログはお久し振りですのあいさつから。今年6月ついにプレドニンが0mgになりました。発症から7年と数か月。ヌーカラ開始から2年数か月。ここまで長い~~い道のり。仕事を辞め、ヘルパーさんやファミリーサポートさんのお世話になりながら子育てをし、再就職したものの再燃し、4mgまで減っていたプレドニンも50mgに逆戻り。入院せずに通院治療するもプレドニンの副作用で精神科にもお世話になり、ブログで皆様に励ましていただき。5mgで落ち着けばいいな。なんて思っていたら「ヌーカラ」の登場でつい
前回のブログから1年以上開きました。。。転職し忙しい日々を送っていました。やっと仕事に慣れ、ヌーカラの自己注射も始まりましたので記録に残すために。。。ヌーカラの自己注射ができるようになったと知ってからは、主治医の先生に「少しでも早く自己注射したいです!」と懇願。8月の通院でヌーカラ自己注射の指導を受け、先日自宅で初の自己注射をしました。病院ではいつも腕や太ももにお願いしていましたが、自分でするとなったら3本ともデブデブのお腹にブスッと。腕や太ももにするよりも随分痛みは少なく
今日は曇り。朝から暇なのでセコちゃんとのお散歩コースに歩きに行って来ました。テクテク、ストック歩行だけどね。お散歩の時はスロープを使って登るけど、今日はトレーニング。こんな長い階段はリハビリ病院では手すりに捕まっては登り降りしましたが、ストック歩行では初。初めは一歩一歩一段ごとに足を揃えて登りました。が、真ん中の踊り場からは右左と交互に足を出して登ってみたら、なんと!登れた!下りは無理そうだから、スロープを歩いて下山しました。往復で1キロ、50分もかかります。今日はサポーターを
今月は、主治医の先生がお休み。代わりの先生に見てもらいました。いつもより、経緯を話しながらで、ちょっと疲れましたが、違う先生に見てもらえると、違う視点もあったりで、良い点もあります。しかし、今回が現状維持と漢方で乗り切る方法のみ。ヌーカラの注射、アレルギーの薬とステロイドと胃薬、吸入薬。咳止めと食欲をあげる漢方に栄養補助飲料です。2月に風邪を引いたのが尾を引いていて、酸素の値が低めなのが、とても辛い。もう、酸素吸入したい!と叫びそうになる程。しかし、まだそこまで悪くないので、
こんばんは足のつりがまだ1日に1、2回程度ありますそして痛い、すんごく痛い病院騒ぎするくらい痛い両足です叩いたり揉んだり擦ったり少しするとスーっと治りますが余韻で締め付けみたいな感じが残りますなんでかわからないです前はこんなに痛くなる事なんてなかったのにやっぱり追加になった薬かなだとしたらこの薬は効いてるって事?それともダメって事?体調は何の問題ないしプレガバリンのせいで眠気があるけど薬飲んで気持ち悪いとか吐き気がするとかはないのに足だけがヤバいまぁ
『第3期(3rdphase):生命を脅かす可能性がある血管炎が出現する。全身症状(例,発熱,倦怠感,体重減少,疲労)がこの病期によくみられる。』*1夜、体のあちこちが痛み始めた。深夜0時を回るころには、特に手足には痺れと麻痺も。とにかく痛くて眠れない。前日、筋力を測るためにと医師と力比べをした腕が特に痛い。待合室で組んでいた右足も痛い。眠れない。おかしい。万力で締め付けられているような痛さ。痛みが引くとそこから麻痺が始まってきた。トイレに行こうとしても、足が動かない。早朝
ずーっとウキウキで。お天気もいいし。12時に行きます!と連絡してあるし。今日はセコちゃんの6歳の誕生日。プレゼント🎁持って会いに行くって決めてました。鹿ジャーキーを500gを2袋鹿アバラジャーキー40gを1袋おまけについてた馬ラング、カンガルージャーキー、マグロジャーキーもあるし。先日こたママさんから頂いたうまうまもあるし。全部持っていくように準備万端でした。朝、8時半に訓練所から電話がありまして。用事ができたから、他の日にと😭😭😭用事の内容はわからないけど搜索だ
EGPAを発症してはや10ヶ月一時はどうなるのかと思った激痛、強い痺れあの痛みや痺れは二度と経験したくない。10ヶ月前、病気になってから私は両手、両足に神経障害をおい、動かせなくなりました。感覚もなくなり、痛みも分からない。力も入らなくなりした。今は徐々に回復してきています。でもまだまだ出来ないことはたくさんあります。その出来ないことで発症当時からやりたいことが「字を書くこと」指は動き始めているのですがまだまだ細かい動きが出来ない、力が入らない。なのでペンを持つことが出来ない
最近の体調のお話暖冬のおかげなのか痺れや、痛みが和らいでいた日が続いていました。しかし、ここ数日痺れが強くなってきました。それに伴って痛みもあります。いつも痺れが強い、両手や右足はいつも以上に痺れが強く、あまり痺れがない左足も痺れが出てます。ちなみに明日は受診日なので相談してみようと思います。月1のヌーカラの日でもあるから、薬の効果で少しでも楽になればいいな。皆さんもお体をお大事に。余談ですが、楽天24とエリエールのキャンペーンでトイレットペーパーとティッシュ1年分が当選しました!
いつもいいね!や心温まるコメントありがとうございます😊毎日嬉しくて、嬉しくて凄くパワーをもらってます。さて、今日は私のややこし好酸球性多発血管炎性肉芽腫症の治療過程についてです。1月10日に入院していきなり点滴でステロイド身体に入れました。おかげさまで翌日は元気復活。この点滴を3日間行いました。ステロイド怖いけど、私の病気には必須な薬だから仕方がありません。ステロイド点滴が終わる日になんだか訳わからない点滴が一回ありました。吐き気ドメと一緒に点滴開始。吐き気はほ
おはようございます今日でブログはじめて1年になりました投稿数は120投になりましたここまで沢山のいいね!やコメント本当にありがとうございますこの飽き性な自分がここまで続けられるとは奇跡に近い(笑)これからも病気の経過を書き続けますよろしくお願いします同じ病気の方のブログ本当に参考になります病名は違うけど同じように病気や難病の方のブログを拝見して参考にしたり皆さんから励まさせられたりして続けられてると思います(´∀`)b病気を発症してあと少しで2年たちま
ひたすらステロイドを飲んで、リハビリをして、痛さに耐えて、という入院生活が続く。大学病院のベッドは依然なかなか空かない。各種検査の結果も出揃いつつあるとのことだし、本格治療のため早く転院したい。問い合わせると、差額(36,000円/日)が発生する個室ならば入れるとのこと。さすがにその金額は、と躊躇したところ、すぐにそこも埋まってしまった。さらに2日待った。もう背に腹は変えられない、珍しい病気だし、一生のこと。最高の医療を受けられるところでしっかり治療しよう。差額を負担して転院することとし
こんばんは(⁎˃ᴗ˂⁎)♡ここ何日か体調も良く元気に過ごしてます。が…手に紫斑?アザ?血管炎?ぶつけた覚えもありませんこれは手首のちょっと上なんですけど周りもぷつぷつと赤くなってます腕の付け根の所にももっと真っ赤でてんてんてんってなってるよ運良く明日は通院日先生にみせてみよういつも通院の時って消えてたりしてとくに見せることも聞くこともしなかったからこれが何かわからなかったけど聞いてみよう
おはようございます(⁎˃ᴗ˂⁎)今日寒くないですか~起きたら手足が冷たくて足がいつもより痺れてます揉んだりしてみたけど治らない足用のカイロ(めぐりずむ)足の甲に貼ってコタツに足突っ込んでしばらく暖めてたら痺れと痛み楽になりました。血流が良くないのかもですね寒暖差が激しくついていけなくないです目と腹痛はだいぶ良くなりました夜、痛くなる事も下腹のずきずきもなくなり朝までぐっすりです目は少ししょぼしょぼする程度で赤みも涙目もなくなってきてますよくステ
1月から始まったエンドキサン治療今回で3回目。昨日診察では先生からは思ったより効果が出ていないということでした。けどとりあえず6回の予定なのでそのまま継続。アパコパンの時は重症な副作用の肝機能障害今回のエンドキサンはCRPが下がるのを期待したけど効果出ず。なかなかうまく進まない。けど、一ついいことがありました。ステロイドが1mgになったこと。ヌーカラを再開することを条件にステロイドを減らす方向へ。ただ、本来は一気に0にできるけど、気分的には少しずつ減らしたいという先
昨日は3ヶ月ごとの通院日。大学病院前の桜は満開でした。私がEGPAで緊急入院したのはちょうど5年前、2019年4月2日でした。入院はその年の秋まで続き、退院後はヌーカラ、アザニン、プレドニンで投薬治療を継続していました。投薬は徐々に減らし、2022年12月にプレドニンが0に、2023年12月にアザニンが0になりました。その後は基本的にヌーカラ自己注射のみで、他にはシムビコート(喘息予防)、エディロール(骨粗鬆症予防)、ピタバスタチン(コレステロール)のみを継続しています。