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曇っていて、寒い一日。そんな日は熱々ラーメンだよね!私はこのラーメンが一番好き。今日も平日なのに、満席でした。たまにテレビで登場しますが、限定ラーメン食べる為に夜中12時から並ぶとか。私にはできないね。ここのラーメンはわかめや生のり、じゅんさい、ローストビーフが乗ってて、醤油スープ。食べると海の味がします。一口食べると、海〜っていう感覚になります。990円です。寒いのにソフトクリームも食べちゃった。400円はちと高いなぁ。ラーメン食べに行くのも1時間かかるから、気軽にはい
スッキリしない1日でした。雨上がりなので、庭と花壇の草取りを1時間行いました。しゃがめないから、折り畳み椅子を持って来て椅子に座りながらの作業。移動は椅子を移動させて、ゴミ袋を移動して、草刈りの道具を移動させての繰り返しだから、時間がかかります。まだ、芝生をカットしたいので、また後日に。午後からは昨日裁断しておいた生地のアイロンかけと接着芯貼り。そのまま、ミシンで縫っちゃいました。かわいいミニチュアシュナウザー柄のミニトートバッグ完成して可愛さにびっくり‼️しました
今日から9クール目の免疫グロブリンです。初めて免疫グロブリン療法をしたのが2022年の4月です。2年経ちました。以前先生から大体他の患者さんでは平均2年くらいでこの治療は終了する人が多いと聞いてました。終了する基準はもちろん症状もですが、先生も患者さんもお互いもうそろそろ終わっていいかな?っておもって終了しているそうです。私はその話を聞いていたのでいつ先生からそろそろ終了するとお話しが来るかなと思ってました。確かに働いてるし、以前ほど痺れも痛みも落ち着いてきてるただ、やっ
いつもいいね!や心温まるコメントありがとうございます😊毎日嬉しくて、嬉しくて凄くパワーをもらってます。さて、今日は私のややこし好酸球性多発血管炎性肉芽腫症の治療過程についてです。1月10日に入院していきなり点滴でステロイド身体に入れました。おかげさまで翌日は元気復活。この点滴を3日間行いました。ステロイド怖いけど、私の病気には必須な薬だから仕方がありません。ステロイド点滴が終わる日になんだか訳わからない点滴が一回ありました。吐き気ドメと一緒に点滴開始。吐き気はほ
1月から始まったエンドキサン治療今回で3回目。昨日診察では先生からは思ったより効果が出ていないということでした。けどとりあえず6回の予定なのでそのまま継続。アパコパンの時は重症な副作用の肝機能障害今回のエンドキサンはCRPが下がるのを期待したけど効果出ず。なかなかうまく進まない。けど、一ついいことがありました。ステロイドが1mgになったこと。ヌーカラを再開することを条件にステロイドを減らす方向へ。ただ、本来は一気に0にできるけど、気分的には少しずつ減らしたいという先
お天気下り坂な土曜日。午前中に一生懸命サラダ作ってから、一生懸命に掃除した。予定無しの土曜日だから、ハンドメイドしました。柴犬柄のペンケースです。表裏どっちも同じだけど。びみょーに生地がペンケース分位残った為、残り生地を目いっぱい使って作りました。内布はピンク🩷ポケット付きここには付箋やシャープの替え芯、シャチハタなど入ります。もちろん、沢山入りますよ。マチが5㎝あるから。18㎝の定規も余裕で入ります。さらにホッチキス、ホッチキスの芯も入りますよ。入りすぎて重くな
受診日今日は受診日でした毎回ですが、相変わらずの混みぐあい外出もせずひたすら待つ2時間待くらいたったかなやっぱり外出して買い物すれば良かったと後悔笑やっと診察です足も、体調も変わりないですと伝えて先生も痛みはない?痺れはどう?痛み止めを飲んでるから痛くないのか痛くなくなったから痛くないのか?わかりません(笑)とりあえず痛み止めは今までと同じで出しとくけど自分で調整して痛くないようなら飲まなくてもいいよですってビタミンD剤(末梢神経)もなくな
ステロイドを1錠に減らして好酸球が上がったのか、今日朝起きたらベロの下がまた腫れていた前のように食事が取れないほどではないが、口の中の違和感で食事に意欲が出ない。。難病申請が通って金銭的に負担なく治療薬を買いたい。今、月々の通院費や薬剤費がかなりキツイメチャ高い。。通りますように。。。昨日は昼過ぎに保育所で大の仲良しだったお友達のお母さんが公園へ誘ってくれましたアンディは嬉しくって楽しくって大はしゃぎアンディのアホみたいな笑い顔を久々に見れて嬉しかったぁお友達のお母さんともたくさ
外来行ってきました今日は混んでたその上ヌーカラの自己注射指導もあったからなおさら時間がかかって…朝9時前に大学病院に着いて終わったのが午後2時前ヌーカラも3本指導していただきながらお腹に自己注射しました簡単ですこんな感じでお腹にプスッと…最初にこんなの渡されましたヌーカラスターターキット大きな箱なんです紺色のは保冷バッグで保冷剤までセットになってますヌーカラは冷蔵保存なので持ち帰る時用らしい箱の中は…説明書はわかりますが…自己注射準備マット?注射する前にこの上に
曇りの日。晴れると思ったのにね。昨日作ったトートバック。朝からアイロンかけて。わんちゃんのシルエット生地で。表表にはポケットが3個付いてます。500のペットボトルが余裕で入ります。裏側内布は骨柄内側には一つポケットがあります。こちらは巾着袋。今朝、足りない部分を縫って紐を通して完成しました。こちらも内布は骨柄です。写真撮るの忘れました。お揃いで、可愛いかな?https://minne.com/@mayuumeせこちゃんめいど-作品一覧犬好きの方の為に、犬柄
今日はよく晴れましたが、爆風。今日は予約してあった免許センターに行きました.15時予約です。持ち物は病院で出していただいた診断書。散々やったドライブシュミレーターで運転は出来ますと書かれた証明書です。それとお薬手帳と免許証を持参。初めて入る免許センター。15時きっかりに担当者現れまして、個室へ案内されました。身長、体重も聞かれたよ。ちなみに風呂入る時に測ったら54.4Kg。よしよし。足だけが動き悪いといいながらも、上半身の診断もされました。両手を上に上、横に広げ、前に出し
おはようございます福島県郡山市のリウマチ膠原病医間桃子です。自転車に乗れるようになった4歳の次男は本日日曜日も9時から公園の池の周りをグルグルエンドレスに走り回っています。何回転んでも「骨は折れてないよー!!」と乗れる喜びを爆発させていますお姉ちゃんとお兄ちゃんが付き添ってくれるので私は後ろをぶらぶら歩いて朝の気持ちいい空気を吸っています5月末にスタッフと数年ぶりに親睦会をしました実感することは表情を見ながら空気感を感じながら話すことは本来のコミュニケーショだな…ということでしたさて先
9月に更新申請した特定医療費受給者証。3か月待って結局不認定でした…昨年は、UC(潰瘍性大腸炎)とEGPA(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)の合わせ技で軽症高額での認定に持ち込んだけど、今年はどちらも症状が落ち着いて検査も減り、減薬されたこともあって基準額を超えず。UCとEGPAの受診月をそろえたらうまくいったかもしれないけれど(基準額を超える月が年間3か月以上というのが条件)、受診間隔と仕事の都合でそれはほぼ不可能。重症ではなく、高額な薬を使っているわけでもない
『第3期(3rdphase):生命を脅かす可能性がある血管炎が出現する。全身症状(例,発熱,倦怠感,体重減少,疲労)がこの病期によくみられる。』*1夜、体のあちこちが痛み始めた。深夜0時を回るころには、特に手足には痺れと麻痺も。とにかく痛くて眠れない。前日、筋力を測るためにと医師と力比べをした腕が特に痛い。待合室で組んでいた右足も痛い。眠れない。おかしい。万力で締め付けられているような痛さ。痛みが引くとそこから麻痺が始まってきた。トイレに行こうとしても、足が動かない。早朝
昨日は3ヶ月ごとの通院日。大学病院前の桜は満開でした。私がEGPAで緊急入院したのはちょうど5年前、2019年4月2日でした。入院はその年の秋まで続き、退院後はヌーカラ、アザニン、プレドニンで投薬治療を継続していました。投薬は徐々に減らし、2022年12月にプレドニンが0に、2023年12月にアザニンが0になりました。その後は基本的にヌーカラ自己注射のみで、他にはシムビコート(喘息予防)、エディロール(骨粗鬆症予防)、ピタバスタチン(コレステロール)のみを継続しています。
今日は受診日でした11時30分~12時の枠で車て約1時間受付機↓尿検査↓血液検査↓胸のレントゲン↓内科の受付待ち時間を利用して買い物へ外出戻って来てもまだ40分くらい待ってやっと診察まぁ~いつものやりとりですよねどうですか?変わりません、みたいな次には検査の結果血液検査は異常なし尿検査も異常なしで、アレルギーの数値だけがやっぱり高くて4桁になってます気になるのが毎月上がってる事これが引きがねになって再燃するおそれがあるから痛みや痺れがいつも
ひたすらステロイドを飲んで、リハビリをして、痛さに耐えて、という入院生活が続く。大学病院のベッドは依然なかなか空かない。各種検査の結果も出揃いつつあるとのことだし、本格治療のため早く転院したい。問い合わせると、差額(36,000円/日)が発生する個室ならば入れるとのこと。さすがにその金額は、と躊躇したところ、すぐにそこも埋まってしまった。さらに2日待った。もう背に腹は変えられない、珍しい病気だし、一生のこと。最高の医療を受けられるところでしっかり治療しよう。差額を負担して転院することとし
前回のブログから1年以上開きました。。。転職し忙しい日々を送っていました。やっと仕事に慣れ、ヌーカラの自己注射も始まりましたので記録に残すために。。。ヌーカラの自己注射ができるようになったと知ってからは、主治医の先生に「少しでも早く自己注射したいです!」と懇願。8月の通院でヌーカラ自己注射の指導を受け、先日自宅で初の自己注射をしました。病院ではいつも腕や太ももにお願いしていましたが、自分でするとなったら3本ともデブデブのお腹にブスッと。腕や太ももにするよりも随分痛みは少なく
昨日5月2日は大学病院の通院日だったので記録したいと思います。流れとしては受付→採血→診察→ヌーカラの注射→会計という流れ。ただ昨日からは精神科が追加になったので、膠原病内科に行く前に精神科にも行きました。闘病記が追いついてないのでざっくり説明します。15年くらい前にうつ病になりました。治療のおかけである程度症状は安定しかし薬は続けていました。病名はパニック障害、不安神経症に変わりました。入院前までは症状か落ち着いてましたが、環境の変化、ステロイドの副作用で体調が悪くなりました。
EGPAを発症してはや10ヶ月一時はどうなるのかと思った激痛、強い痺れあの痛みや痺れは二度と経験したくない。10ヶ月前、病気になってから私は両手、両足に神経障害をおい、動かせなくなりました。感覚もなくなり、痛みも分からない。力も入らなくなりした。今は徐々に回復してきています。でもまだまだ出来ないことはたくさんあります。その出来ないことで発症当時からやりたいことが「字を書くこと」指は動き始めているのですがまだまだ細かい動きが出来ない、力が入らない。なのでペンを持つことが出来ない
大学病院に転院し、本格的な治療が始まりました。免疫グロブリン療法5日間連続で点滴終わる頃になると次から次へと看護師さんが点滴を持ってきます。この頃は痛みで動けず寝たきりだったので、ひたすら痛みに耐えながら点滴を眺めてました。免疫グロブリン療法を調べてみると1000にんを超える献血者の血漿から抽出される多価IgGが含まれているそうです。献血してくれた方に本当に感謝です。腰椎穿刺を2回腰から脊髄液を採取ということで不安になりましたが、思ったより痛みも感じなく、あっという間に終わりまし
ずーっとウキウキで。お天気もいいし。12時に行きます!と連絡してあるし。今日はセコちゃんの6歳の誕生日。プレゼント🎁持って会いに行くって決めてました。鹿ジャーキーを500gを2袋鹿アバラジャーキー40gを1袋おまけについてた馬ラング、カンガルージャーキー、マグロジャーキーもあるし。先日こたママさんから頂いたうまうまもあるし。全部持っていくように準備万端でした。朝、8時半に訓練所から電話がありまして。用事ができたから、他の日にと😭😭😭用事の内容はわからないけど搜索だ
<入院2日めからの記憶はやや混沌としている。この頃は麻痺と痛みのためスマホも使えず、記憶を頼りに書いている>検査の日々。検査を沢山受けるが、まだ、痛み止め以外の治療は始まらない。その間にも麻痺は進行するし、何よりも、とにかく痛い。痛みの原因を根本的に治したい。医師にそう訴えるも、「病気を特定しないことには強い治療を始めることはできない」とのことで、様々な検査を受けた。骨髄穿刺・骨髄生検(注射器を腰に刺し、骨髄液と組織を採取)MRICT胃内視鏡(胃の組織の生検含む)
確定診断には検査結果を待たなければならないが、初期治療が始まった。入院5日目からステロイド60㎎の経口投与を開始。手の痛みに加えて、ステロイドにより、夜はますます眠れない。昼は胃がとても痛い。胃薬を足してもらったりしてもまだ痛い。体の痛みも相変わらず。体の奥底から常に痛みが湧いてくる。この頃、血管炎が進行し、筋肉や神経を傷めつけていたのだ。痛みと睡眠不足との戦い。鎮痛剤は数時間の間を置かなければならず、飲んでも効果は1時間足らず。そのわずかな時間に短い睡眠を取るのみの日々が続
年度始めで忙しくて平日に行けず、混んでいるのを覚悟で土曜日に通院しました。午前中のみでも土曜日に通院できるのはありがたいことです。昨夜は職場の歓送迎会だったのでドキドキしたけど、血液検査・尿検査とも異常なし。ついでに分かる精巣腫瘍のマーカーの一つのLDHも正常値ただ、PSL(プレドニゾロン)は2月に2mg/日に減薬したばかりなのでもう少し様子をみましょうということで変更なし。次回(6月)は年イチの骨密度測定。精巣腫瘍のフォローアップで同月にCTを受けると言ったら、主
とにかく腕が痛い。痛みに耐えながら、手配してもらった北赤羽の医療施設の救急外来にタクシーで到着すると、若い医者たちが、採血の針を刺し、心電図の器具をセットし、てきぱきと手際よく問診と検査を進めていく。研修医が多い病院のようだ。血液検査が済むまで、医師たちの控室を兼ねた処置室にストレッチャーごと入れられた。約一時間、バイタルを計測するモニター音を聞きながら、血液検査の結果が出るのを待った。何故かこの日のディティールをよく覚えている。若い研修医たちは、私のことをお構いなしに処置室でダベっ
ここ2、3日体調悪い気がする頭痛と何か気持ち悪いまさか再発じゃないよね怖いな
最近の体調のお話暖冬のおかげなのか痺れや、痛みが和らいでいた日が続いていました。しかし、ここ数日痺れが強くなってきました。それに伴って痛みもあります。いつも痺れが強い、両手や右足はいつも以上に痺れが強く、あまり痺れがない左足も痺れが出てます。ちなみに明日は受診日なので相談してみようと思います。月1のヌーカラの日でもあるから、薬の効果で少しでも楽になればいいな。皆さんもお体をお大事に。余談ですが、楽天24とエリエールのキャンペーンでトイレットペーパーとティッシュ1年分が当選しました!
こんばんは(^-^)/その後の足の甲のビリビリした痺れは余計にもらっていたステロイドを1錠だけ飲んでみました痺れはおさまりましたどーゆー事?今は痺れなくなりましただけど、足首あたりがジンジンする時があってあーいた~いってなります(*>∀<*)まだプレトニン1錠は早いのかなそれともその時の体調とかもあるのでしょうかねで、少し不安になってたんでしょうねどきどきするようになってしまい安定剤これも1日1錠飲めば治る程度なんですけどねそうするとアトピーが
そうそう、おとといの受診の時ヌーカラ(15回目)だったんですけど今まで打った後には腕が注射のあとで少し紫色になってました今回、お風呂から出て鏡をみたらぷっくり両腕腫れてましたびっくりです昨日は少し風邪みたいな症状があり今日は良くなってますが副作用でしょうか?15回目にしてはじめましてです(^_^)先週の日曜日まだまだ満開でした近所の運動公園えるくんは今月の10日で11ヵ月になりました最近のマイブームこの中が大好き寝てる時は静かで平和です元気にすくすく育って