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お久しぶりです。また後日ブログにはあげますが息子が1ヶ月半の入院を経てこの度退院いたしました。その為バタバタしており随分と前回の記事から開いてしまいました🙇♀️また少しずつブログに書いていこうと思うのでよろしくお願いします。生後37日目この日はX線とMRIの結果、出生後からの状態を説明してもらいました。ICは本当に緊張する。どうか悪い結果ではありませんようにと何度も何度も願いました。X線●頭に対して体が小さいので手足が短く見えるがX線上では明らかな骨短縮は見られない。しかし
生後7日目この日は私の退院日でした。特に術後も問題無かった私は息子を置いて1人で退院。退院の説明と言うか手続きの説明に産科病棟の師長が来てアレコレ説明してくれました。この師長、最初からタメ口だし、入院中に出生証明書を持って来た時も4人部屋なのに大声で出生体重を言われて嫌な思いをさせられたんだけど、この日もやってくれました。手続きの説明もタメ口で早口。この時点でただでさえ産後鬱っぽくなってる私にはかなりの不快感。ズケズケベラベラ。大声で息子の未熟児医療制度の認定証を取って来いだの高額
おこんばんは。お久しぶりです。(n回目)前回不穏な内容を更新して以来1年以上ぶりです。本当に申し訳ありません…日々の余裕の無い社畜に戻りまして、元来の筆無精も相まって、こんな状態になっておりました。ブログを見返すと生後40日で更新止まってて、なんかもう本当にすみません…私はなんとか元気にやっております。息子も元気です可愛い可愛い息子ですが、2歳を過ぎ、やっと病名がつきました。今日はこの事を報告する為に更新しました。詳しくはまたちまちま順を追って書いていこうと思っていますが(n
21w1dの検診。確か前回の17wの検診あたりで赤ちゃんの性別が判明。おまたパッカーンしてて🍄が生えてました☺️初妊婦は20w頃には胎動感じる人が多いとのことでしたが私はまだまだ分からず。前回も今回も診察室に入るなり「胎動は?」と聞かれるけど分からない事を伝えると「ふーん。ま、そろそろ分かるでしょ」とのこと。でいつもの如く2分かかるかかからないかぐらいのエコーが終わる。BPD4.94cm−0.2SDAC15.18cm−0.5SDFL2.94cm−1.4SDEFW332g
今日は暑い次女の部活を外から見に行ってくると中学校まで一人で行った「杏ちゃん」暑いし次女がどこにいるか見えなかった〜って運動会で踊るダンスの練習最近携帯で音楽かけながら自主練してるGWだけどみんなそれぞれ予定があり家にいるのは「杏ちゃん」と私だけ姉弟の年齢が離れてると子供が大きくなるとそうなるよね唯一明日がみんな揃う日だから家族でお出かけする予定家族みんなで頑張ろっと[イーストボーイ]セーターベスト綿ベスト〈12G/COOLMAX〉3206007レディースラ
別の個人病院に行ってから再受診の日まで毎日、骨系統疾患、染色体異常、発育不全と検索しては泣き、泣いては検索する日を繰り返していました。不思議と涙って枯れないんですよね。23w5d某レディースクリニック再受診の日。この日のエコーはいつもより少し長く診てくれてました(と言っても3分ぐらい😂)BPD5.81cm+0.1SDAC16.05cm−1.7SDFL3.14cm−2.8SDEFW453g−1.9Sdp明らかに成長は遅れていて特に足が短い。もうね、この結果を見た時の気持
生後4日目お昼頃に面会に行くと今日は黄疸の治療が終わってました。地味に嬉しい😊ほんのちょっとの事で浮き沈みが出てしまうのは良くないな〜と思いながらも一喜一憂しちゃうんだよなぁ…保育器だからオムツ一枚の姿。顔と体のバランスは誰が見ても頭でっかちなのが分かるぐらい。大きい頭に小さい体がくっついてる感じです。普通の新生児がどんなバランスなのかあんまり分からないんですが、肩幅が頭の横幅よりだいぶ小さくてアンバランス…今度は頭を隠して体だけのバランスで見てみる👀足は短いけど普通の子もこんなも
退院してからは毎日母乳を持ってNICUに通っています。AM11:00〜面会可能なので大体いつも12:00頃から夕方過ぎまで会いに行ってます。Nには赤ちゃんが息子以外にもいっぱい入院してて、ぱっと見どこが悪いのか分からない様な大きくて元気の良さそうな子から、呼吸管理されて鎮静をかけられてる子まで色々です。でもみんな面会に来てるお母さん達は悲愴感とか無くて、笑顔で愛おしそうに赤ちゃんと向き合ってて凄いなぁと思いました。私もそんな風になれるのかな。息子は38w6dで生まれた為、正産期に生まれ
ブログかけてないなぁと開けてふと気がついたら今日で丸1年注射を頑張ってる息子👏💞親も成長しまして2人目妊娠中に私出血したり体が思うようにならない事も多々ありまして今まで2人で押さえる係と注射する係に分けてやってたけど試行錯誤して抑制帯なんかも作ってみたりただ手先が器用で使ってるうちに脱出出来るようになって困って注射をペンの様に持って後から抱えながら打つ方法でもぅそれが出来るようになって1人でもなんとか毎日注射を頑張れてる息子♥ほんとに凄いと褒め称えたい!🙏🏻✨
息子の病名せきついこったんいけいせいしょう脊椎骨端異形成症もっとちゃんと言うと先天性脊椎骨端異形成症候群。なんのこったん??分かりやすく解説🤣骨を作るアプリが不具合起こしてます!そんな感じ🤭ある一定の所でエラー発生、フリーズ😲骨って端っこから伸びていくんだけど(骨端)そこからがフリーズ😑✨✨✨つまりもーアプリがいかれぽんちなため成長ホルモンなどをプラスしても起動しないの😑✨✨もちのロンでポンでカンでチーで再インストール出来る訳でもなく治しようがない😑✨✨✨✨
生後5日目この日もお昼頃と夜の2回面会に行ってきました。お昼は仰向けになってて夜はうつ伏せにされてて少し笑えました。体制変えられてるのが可愛い…😭この頃から息子に対して愛情が勝る様になってきました。赤ちゃんって凄いね。あんなに後ろ向きだったのに、妊娠中も出産後も私を前向きにしてくれたのは何よりもこの子でした。ありがとう。今もまだ泣いたり悔やんだり暗くなったり沢山しちゃうけどこの子の為に頑張ろうって思いました。これからも沢山泣くけど絶対に大切にするからね。だから泣いて後ろ向きにな
今更やけど、イビキや睡眠時の呼吸のおかしいと思った所を動画に撮って先生にも半年前から見せてたのに喉頭軟化症の疑いすら無くて、市立病院でも呼吸器内科でも耳鼻咽喉科でも動画見せたのに何も言われん事ってあるんやなー鼻水の症状が治れば呼吸も楽になります。って言葉ずっと信じてて横でスヤスヤ寝てるの見てたらずっとずっと苦しい思いしてたのに異変に気付いてあげれんかった事に今日はイライラモヤモヤもっともっと色んな病院回れば良かった。もっと検査して下さいって言えばよかったなんか沢山病気があとから見つかってく
今まではこんな感じの赤ちゃん用の椅子とテーブルのセットを使ってたんだけど背が小さいからずっと座れるし使えるけど成長にしたがって小さく感じるのはテーブルの方😲!赤ちゃんの食器は置けるけど普通のお皿にご飯にお味噌汁とか結構大変😫お絵かきも難しくなるしブロックなど積んで重たくなるとテーブルごと倒れる😲✨今使ってるのはタカノのサポートチェア!お座りできない子は公費負担で作れるみたいなんだけど…なんと!!おもちゃのリサイクルショップで980円だった😲定価
生後3日目最近少し鬱々してたので更新が遅くなりました。すみません。少しずつ思いだしながら投稿していきます。入院中はNICUにお昼頃に1回、夕方以降に1回と1日2回通っていました。お昼に見に行った時は黄疸の光線治療が終わっていたので顔を見る事ができました。真っ裸で色々チューブが付いてる姿は見てて痛々しい…この時良く良く見て気が付いたんですが、正中母斑(サーモンパッチ)が眉間からオデコにかけて出来てました😨先生からも「正中母斑は何れ目立たなくなるから」とは言われたんだけどやっぱり少し
息子は保育園在園2年間、卒園まで1歳から2歳児クラスでお世話になっていた🤭だから同じクラスだった子より先に卒園!そこで母は考えた🤭❤️1年目2年目、お世話になったクラスのみんなに感謝を込めて息子のお気に入りだったでんでん太鼓を送ろう😊😊😊😊↑↑↑↑↑↑↑↑このでんでん太鼓🤩🤩↓↓↓↓↓↓こんな感じに写真、メッセージつきで❤️60個全部に写真入りのメッセージつけたけど…息子の顔60個は微妙な圧力を感じずにはいられない🤣✨(笑)でんでん太鼓
入院によって得たことを産婦人科の医者と、新生児の医者によって説明受けた。ここの病院では妻1人では説明を受けれず、夫も同席してくださいと言われた。平日何とか休みを作ってもらって一緒に病院に向かった。途中で気分転換にハンバーガーをテイクアウトして、助っ席で食べてた。色々調べてたことで気持ちの準備はできていたので、喉も通らない!って状況にならなかった。旦那と「こんな状況でもお腹空くんだねー」と談笑できるくらいには気持ちの余裕ができてた。1⃣胸郭が極端に狭い(CTAR42.3%)※心臓胸郭比率
息子無事にお兄ちゃんになりました!😁✨本当2度目の出産でも当時の陣痛の痛みを忘れていていざ味わうと本当母は偉大だと実感します!痛すぎるし味わいたいとは思わない😂でも、本当に産まれて来てくれてありがとう❤️そんな、愛おしい気持ちが上回って忘れるんだろうね🫠そういえば、息子が産まれた時と頭囲が一緒やったのね~弟くん34㌢でも息子は頭が大きく初産婦だったし時間もかかったし凄い頭変形して出て来たこれが息子が産まれた時!今回は1度広がった産道は出やすかったんだろうね~分娩室
「杏ちゃん」今日は放デイの日この体勢はキツそうだねなかなかバランスがとれない息も止めないでやるんだけど顔を見るかぎり息止めてるよね難しそう最後は両足をついた状態でボールに座り先生とボール投げ両手で投げないとダメだし足を肩幅くらいまで開くのを意識してやらなきゃいけないなぜかこの個別PTでは真剣にやらずふざけたりしてるから私がイラッとする「杏ちゃん」の為に通ってるんだからちゃんとやって欲しい家族みんなで頑張ろっと[BALLOT]キャップメンズレディース帽子
28w6d今日の検診はいつもの検診プラス胎児心エコーの日。心エコーの時もキーパーソンと一緒にという話だったのでこの日も夫と一緒にエコー室へ。循環器の先生による心エコーでした。診察室に入ってお腹出したまま数分待ってるとカーテンの向こうから「この人って何でスクリーニングするの?あー長管骨短縮ってことー?」と大声が…微妙に気まずい😭カーテンが開いて白髪まじりのおじいちゃん寄りの先生が出てきました。軽く挨拶された後早速心エコー開始。時間的には30分ぐらいだったかな。先生一言も喋らない上
息子は喋れないんです。体重が増えず、難聴の手術が遅れたため音の習得時期に補聴器も意味がなく俺語しか話せない。理解は出来るの。字も書ける。けど喋れないんです。そんな息子から置き手紙かあった…。夜寝ている息子の枕元に息子の字で…。し…じ…み…😲しじみ?!🤣なんでしじみーーーー!!!!!!!!!!🤣『お餅に対する執着』こんな感じにお餅系実は大好き✨↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓『大好物』息子の大好物。それはお月見団子🎑十五夜と十三夜にはワクワクが止ま
生後8日目先日娘も一緒に退院しました𓂃夫と長女と家族4人の生活が始まっております。そして、退院の際に主治医から娘について説明があり夫も同席。軟骨低形成症の診断がつきました。・大腿や上腕に短さを認める。・今後も小児科外来で経過観察。・2〜3歳ごろから低身長が目立ってくる。・ホルモン治療が必要になることも。その際は内分泌科へ紹介する。・この疾患の子は首にある骨の隙間が狭まっている可能性があるため今後MRIの検査が必要(麻酔が必要)。プラス頭が大きい
生後40日目脳波の検査の数日後です。体重2433g2500gが目前に迫って来たので退院の話が出てきました。とりあえず退院は2500g超えてから決めましょうとの事ですが、特に体重以外は現状で要介助の所は無いので2500g超えたらすぐ退院で大丈夫とのお墨付きをもらいました💮生後43日目体重2513gついに2500gを超えたので退院日が決定しました😭なんと4日後に退院になり、退院前にファミリーケアという泊まりでのプレ育児をしなければならず、バタバタのスケジュールになりましたwこの日までサ
34週2日一人目を子供専用病院で出産。今回もそこでの予定出たけど癒着胎盤で大量出血になる恐れがあるので大学病院に先月転院になった。大学病院・・・。先生の対応があまりよくない・・。まず!今の赤ちゃんの状態を聞かなきゃ教えてくれない!エコーの写真をくれない!そこでパパ一言「無事に生まれてこない子供だから何の説明もないのですか?そうもとらえられますよ。」ごもっとも!と母思う。そしてエコーを撮る時痛い!!!毎回先生が違うのですが今回の先生はエコーで計測し忘れてもう一度撮らせ
MRI撮影結果。いや今回のMRIは頭の骨の成長と脳みその大きさ?を診るためでした。頭の骨は、まぁ若干小作りな感じだが問題ない範囲。脳は生後一カ月の子と変わりなそう。そして遺伝子科の先生にレントゲンを診てもらったそう。その結果を小児科の先生より後日「お父さんも一緒の時お話します」でたー!!!「お父さんも一緒に」この言葉にいい事はなかった。なので先生に「この言葉にいい事は無かったのですがビックリする事あったんですか?」と聞いてみた。すると「そんなにビックリすることはありま
「杏ちゃん」毎日半袖今日はそんなに暑いと思わなかったけど半袖夏は汗だくになるし何枚も着替える感じになるだろうな家族みんなで頑張ろっと[BALLOT]キャップメンズレディース帽子無地男女兼用深めタイプ大きいサイズUVカットベースボールキャップ綿100%(L,ブラック)Amazon(アマゾン)[ロペピクニック]スウェットシャツ裏毛ロゴカットトップスレディースホワイト(10)Amazon(アマゾン)[ロペピクニック]ブラウス白からの解放多機能
おはようございます🤩✨今朝のぼく🤭✨残像拳🤣✨オムツ君、君なかなか背が大きいのね🤣✨手指の消毒して学校行ってきます😆✨✨スリーパーポンチョ和柄古典井桁黒はんてんスリーパーベスト袢天半天どてら日本製綿入れ子供男の子和Amazon(アマゾン)2,200円スリーパーポンチョ和柄古典花柄紺はんてんスリーパーベスト袢天半天どてら日本製綿入れ子供女の子和Amazon(アマゾン)2,200円myPick
「杏ちゃん」今日は歯医者でフッ素を塗ってもらった新しくぶどう味が出たらしく試したら一番マシだったとずっとあるといいね頑張ったご褒美として選んだぶんぶんごま最初は回し方が分からなかったけど教えると1人で出来るようになった『何これー!面白い!』だってそれよりなぜ回すのに足を開いて膝をちょっと曲げて腰を落とすのか駅で電車と写真を撮って家に帰ったほんと電車好きだねぶんぶんごまは車でもずっとやってて強く引っ張り過ぎたのか家に帰る前に紐が抜けちゃって出来なくなった糸通しとか
胎児異常を告げられて某子ども病院で初めて精密検査を受けた後、私の両親には報告をしました。本当は口に出したくなかったのもあったし報告したくなかったんだけど、検診の度に無邪気に聞かれるのも辛くて報告しました。元気に産んであげられないかもしれない。普通の祖父母にしてあげられないかもしれない。母は詳しい事は理解してないみたいだったけど、孫には変わりないから。どんな子でも可愛いから。と言ってくれました。父も私の心配はしていた様ですが、赤ちゃんの病気は大丈夫だから、と。謝る必要は無いしみんなで育て
「杏ちゃん」毎週の上履き洗いは継続中自分で履く上履きだからちゃんとキレイにしなきゃね汚れが落ちてないところとかあるけどあえてお手伝いはしないそこが気になるならもっとちゃんと洗う様になると思うしお姉ちゃん'sにも上履き洗いをさせてたけど毎週洗うのが嫌になったのか学期末まで持ってこなくなった汚いお姉ちゃん'sと同じにはならないでね家族みんなで頑張ろっと[BALLOT]キャップメンズレディース帽子無地男女兼用深めタイプ大きいサイズUVカットベースボールキ
そう!そのまさかの作戦とは…泣くまで飲ませない!!!これでした!泣いたら搾乳、それから口蓋裂用の哺乳瓶で飲ませる!するとまさかの200ccペロリ!お姉ちゃんが『赤ちゃんはお腹が空いたら泣く』を命がけで教えてくれた!その経験があったから『三時間おきにミルクなのは経管栄養だから時間で管理と病院の業務的都合だよね😏👍いーよね今日は私好みで😏👍』と、一泊入院中全てその作戦で望みました!つづく…myPickAmazon(アマゾン)メデラ搾乳機(手動)ハーモニー搾乳機単