口唇口蓋裂

振り返り記事⑦「大学病院での再検査①」の続きです。そしてここからが質問タイム。前日の検査結果を聞いてから、例のごとく家に帰ってから気になることが爆発したのでこの日はスマホに箇条書きで質問を書き出して行きました。質問内容と、先生からの回答内容は↓の通り。Q.そもそも今回の眼間の距離というのは、個人差に留まる程度ではない？（何回同じこと聞くねん）A.はい。個人差というレベルの範囲ではないです。Q.眼間が離れているとされる基準は？

振り返り記事⑧振り返り記事としては最後になります今後は基本的にリアルタイムな記録になっていきます。おもち妊娠25w1d3日前に受けたPCR検査は無事陰性で予定通り羊水検査を受けに大学病院へ。以前の記事でも軽く触れてますが、今回私が受けた羊水検査はマイクロアレイ法と言って、かなーり細かくまで染色体を確認する検査です。通常よく聞く羊水検査はGバンド法、FISH法？と言われるものらしいですがおもちの症状が珍しく、可能な限り情報を多く得たいのとあとはN

今日はスーパーハードな1日『もう夫には頼らない』本日は朝から三男の口唇口蓋裂の大学病院の日『私より祖母優先かよ(怒)』ちょっと愚痴です夫、明日明後日と指定休で、休みを申請していました休み①日目明日は四男が遠…ameblo.jp朝も思いのほか四男の幼稚園までも普段なら10分かからない所朝の通勤渋滞で40分かかり病院も9時30分には予約時間なのにやっぱり朝の時間帯なので5分過ぎてしまいました💦矯正歯科は予約を取るのが困難な科なので遅刻、当日予約変更には超厳しい😣慌ただしすぎ

おもち妊娠28w4dから既に5日経過してますがこの日羊水検査の結果を聞いてきました！今回の羊水検査ですが既に分かっているおもちの症状の原因の手がかりに少しでもなれば、、、という経緯で受けた検査なので結果が陽性でも陰性でも、「情報を得た」という前進になる訳でお陰で結果を待つ3週間の間、フラットな気持ちで安定して過ごせました。13wでNIPT受けた時は結果が出るまでの1週間弱ですら長すぎてハラハラだったなぁ〇〇でありますように、、、、と期

本日は朝から三男の口唇口蓋裂の大学病院の日『私より祖母優先かよ(怒)』ちょっと愚痴です夫、明日明後日と指定休で、休みを申請していました休み①日目明日は四男が遠足で帰りがバス送迎ではなく幼稚園指定の場所まで迎えに行かないといけず車…ameblo.jp『私はちゃんと言ったんです、夫に』夫からさっきLINEが来ました『私より祖母優先かよ(怒)』ちょっと愚痴です夫、明日明後日と指定休で、休みを申請していました休み①日目明日は四男が遠足で帰りがバ…ameblo.jp午前の予約は9時30分午後の予

おもち妊娠29w6d(1週間前)時系列が前後しますが！先週末、大学時代の仲の良い友達2人と会って来ました。3人で集まるようになってからはかれこれ8年？9年？ぐらい経ちますかね（今数えてみてびっくり。そんなに経った？笑）通称「銀座の会」。記憶の限り銀座で集まったのは最初の2回だけですがで、この日ですが実はそのうち一人のIちゃんが8月に双子babyを出産しまして！Iちゃんが里帰りから帰ってくるのを待ってついに会いに行けました

ちょっと愚痴です夫、明日明後日と指定休で、休みを申請していました休み①日目明日は四男が遠足で帰りがバス送迎ではなく幼稚園指定の場所まで迎えに行かないといけず車が必要なのとコインパーキングから指定の場所までかなり離れているため夫に四男の迎えに行ってもらうためでしたそしてこの日の午前中に夫の運転での私の首の怪我で病院から受診するよう言われていたので午前中は病院に行く予定を伝えていました休み②日目三男が口唇口蓋裂外来と矯正歯科の受診が午前午後に分けてあります朝

おもち妊娠28w1d横浜の方の大学病院を紹介され、受診してきました！これまで車で10分程度の病院にしかかかってなかったので1時間以上の道のりは遠い。。お腹が大きくなってきたせいで背中が死ぬ。。。。。って、いつも遠くから通われてる方に失礼ですね通える病院があるだけ本当に有難い事です。もともとの病院よりもかなり規模が大きく、それなりに年季も入っている私の中でザ・病院！という感じの雰囲気でした。待ち時間結構長いな～と思ってたら診て頂く予定の

いいお天気だぜ！！春感じてますかーーー？また寒くなるみたいだけど。。どうもちゅるです。コメントでお口も隠してあけげては？ビックリしますって言うご意見をいただいたのうん。たしかに。目の事ばっか気にしてたからもうお口は完全に普通じゃんくらいの感覚でいたw私も最初ネットで調べて見た時ビックリしたの思いだしたんだ心の準備があって見るのと準備なしでいきなり見るのとはまたビックリのレベルも違うよね😅息子のあばれる君が退院したらきっとてんてこ舞ってブログなんて書く余裕なくなりそ

横浜の大学病院へ①の続きです。一通りお話を伺い終えて。まだ不確定要素が多いという事は承知の上で、I先生のいち見解として、現状で思い当たる疾患等はありますか？と伺ってみました。そこで伺った疾患名はふたつトリーチャー・コリンズ症候群ピエール・ロバン症候群最初に頭蓋骨の変形を指摘された時から、おもちの症状の事を調べる中で何度か目にした事がある症候群でした。どちらも頭蓋顔面の低形成が特徴の症候群でピエール・ロバンの方は小顎についての

振り返り記事⑥「大学病院の初診②」の続きです。24w5d前日の大学病院初診での先生の所見を受けて「あ、やっぱり何かしら異常があるのは確定なんだ」という現実に少なからず戸惑いはあり。。。診察室を出て少し泣いてしまいましたがなんとか気を持ち直しました。心配して寄り添ってくれる母が一緒にいてくれたのと何より、底なしポジティブの主人のお陰ですね。前日の初診で安心したのは今のところ見られる所見としては、極端に言えば「お顔の形が悪い」だけで心臓

先日、娘の主治医から電話がありました。主治医「遺伝子検査の結果が出ました。改めて、旦那さんと一緒に話を聞きにきていだけませんか。」なんとなくですが、遺伝子検査で何かがわかったようなニュアンスでした。結果が出るまで半年くらいかかると言われていたのですが、まだ3ヶ月しか経っていないので、おそらく疑っていた疾患に診断が降りたのではないかと・・・知りなくないような知りたいような心がずっとザワザワしてます。私の中で疑ってる病気があって、その病気だったら、ブログの中で元気に育

おはようございますnikkoです♡昨日の続き。「産みたい」と言ったものの、、、初めて聞いた脳の病気（この時は病名はまだついていません）口も裂けているらしい。頭は真っ白で、変に冷静で、お腹のこの子を手放したくない、一心で言ってしまったこと。母に家に来てもらい、病院で言われたことを話している間に、母の驚いた表情から、とんでもないことが起こっているんだと実感しだす「とにかくゲンちゃん（旦那）に電話し？？？」「まだLINE既読になってない。。。」「でもこれは緊急事態やで

振り返り記事⑤「大学病院の初診①」の続きになります。夫と一緒に診察室に入って、もう一度エコー台に乗りました。おもちを見ながら説明してくれるという事で、これはとても有難い。心臓が動いてる様子を映しながら「まず、赤ちゃんはとても元気です」という前置き。そして「前の病院の先生からは何か言われてますか？」と聞かれたので「えっと、、頭蓋骨がレモン型になっていると、、、、」（紹介状に書いてありましたとは言えずモゴモゴ）すると先生は、頷きながら「

やっと補聴器をGETしましたと言っても仮のレンタル補聴器やけど本格的に作るのはこれを暫く試してからここまでの道なり長かった遡れば退院前の新生児聴覚検査でひっかかり退院後に医大の耳鼻科で詳しく検査することになり最初の検査は5つくらいの楽器などを鳴らして反応があるか見るというものいきなり大きな太鼓を鳴らされ僕と妻はビクッとなったが、なな坊は無反応っていうか寝てるやんw続いてマラカスみたいなんとか鈴とかトライアングルとか高い音や低い音を順番にならすも無反応楽器終わってから起きたw

こんにちは病院に行ったという更新からブログが滞ってごめんなさい月末に向けパワー切れ気味。しばらく22日の月誕生日も月末のブログ記念日も更新出来ていませんね毎日全力でララちゃんと遊んでるのでブログまで気力がもたずごめんなさい5月上旬は自粛延長で気力も体力も疲れ果てて今は自粛解除でやっと明けることに安堵しつつ第2波への心配も募ります結局いつまでララちゃんと家にこもってたらいいのーとまぁ日々精一杯な私たちですが毎日楽しく過ごしています向き合う余裕について時

自分の気持ちを長文メールにして、紹介されていた精神看護師さんに送った。自分の気持ちを吐き出す事は大事だと言ってくれていたからずらずらと想いを綴った。口に出してしまうと涙が止まらなくなって自分の思いを伝える事ができないのわかっていたからメールはありがたかった。だけど返信の内容は、とても赤ちゃんを大事に想っているのが伝わってきました。私の経験での話になりますがお話しさせていただいて一緒に考えていきませんか？だった。そりゃ会って実際に話す方がいいんだろうなと思い、旦那も一緒に話を聞いてほしいの

こんばんわ～ゆずママです私には最重度の知的障害を持つ子供がいます。一切コミュニケーションもとれないので家の中が動物園…いやもはやそれ以下のカオス状態となっていますちなみにDQ（発達指数）は10ほどです。※平均的な子どもならDQは100グレーゾーンはDQ85～75軽度知的障害はDQ75～51中度はDQ50～36重度はDQ35～21最重度DQ20以下うちは１０なのでほんとに最下層…最下層の中でもとくに低いですおやつはチューブタイプのゼリー

昨日は時間があったので→★(こちら)色々チェックしてみたところ口唇口蓋裂の公式タグからこちらのページに来ていただく方結構多いようでした。ブログを見に来ていただきありがとうございます今日はララちゃんの口唇裂について少し書いてみようと思います。こちらブログの最後の方に口唇裂の手術前の赤ちゃん時代のララちゃんのお顔の写真を掲載しています。口唇裂の部分見たくない方は閲覧ご注意お願いします。これは最近のララちゃんララちゃんはじつは。。。口唇口蓋裂ではありませんえーー

少しさかのぼって。この日の日記を手帳からーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー4週間ぶりの妊婦検診。エコー中でもポコポコめっちゃ元気！頭の大きさ↓体の大きさ↓太ももの長さ↓全体の大きさ基準どおり！「性別知りたい？」って先生に聞かれてワクワク♡「知りたいです！」「男の子だね」あーーーー！夫は女の子希望だったから男の子って言ったらなんて言うかなー笑なんていつも通りの和やかな雰囲気でエコー見てると先生の手が止まって「うーーーーーん。。。。。。。」

こんにちはきっちょむ☆です訪問いただき、ありがとうございます※口唇口蓋裂のエコー写真を載せてます※この先は、ご自身の判断でお進みください。さて、妊婦検診の続きです前回のブログは、こちらから口唇口蓋裂の疑いがあるため、どうしてもエコー写真がほしいということで、先生にもう一度エコーしてもらえないかお願いしてみました私の母も心配してたので時間を置いてみたら、体の向きがよくなってて、チャンス到来愛しい愛しい小さなお姫様は、恥ずかしがり屋さんなの

続きになります・・先日に続きまたまた独り言ですみません物事を俯瞰して見ると、自分におこる様々な事象も客観的に見ることができ、ポジティブに物事を捉えることができると信じてます。今までの人生で、どちらかというと困難にぶち当たった時に自分を客観的にみて、うまく人生を渡っていくことができたと思っていました。学生時代に友人や恋人とうまく行かなかったり、社会人になって仕事に慣れなかったり不妊治療がうまくいかなかったり、妊娠中娘の病気が発覚したときも、全て、自分自身を俯瞰してみることで、わりと

次の妊婦健診は2週間後でしたが、口唇口蓋裂の疑いを早く知りたいし、あるならどの程度なのか、他の合併症も併発していないか、など心配なことが多かったので、急遽、別のクリニックで、中期の超音波精密検査を受けました。その結果、エコーで見る限りでは、心臓や脳など他の部分で異常はなさそう。ただ、口唇裂だけでなく口蓋裂もあると。部位は赤ちゃんの右側&片側のみで、裂傷は喉ちんこまでは行ってなさそうとの事でした。これは喜んで良いのかな、、(笑)希望は口唇裂だけであって欲しかった、、

ルンルンで過ごした2週間。また大きくなってるかなぁと楽しみでしかなかった。この日の検診は女医先生。先生『出血や張りはない？』私『全然ないです‼︎』先生『初期の血液検査も問題ないけど鉄分が不足してるから鉄分もうちょっと摂ってねー』私『最近貧血気味で納得です！』先生『じゃあ赤ちゃんみてみるから内診台どーぞ』エコーが映るむっちゃ育ってる‼︎…ん？なんか違和感。。先生『心臓ちゃんと動いてるね。んーちょっと首の浮腫が気になるな…』念入りにみる先生それは私がみてもわかるくらい頭から首

ドックから3週間後のクリニック。今日のエコーでもやはり口唇裂に変わりないと言われました。この頃には夫婦ともに受け入れられてたのでこの間より成長してるうなんて雑談しながらのエコーでした。今日の診察では羊水検査をするかどうか。がテーマ。口唇口蓋裂が単体で発生してる率が70%やったかな？←あやふや染色体異常の合併で口唇口蓋裂って事もよくあるので、それを調べるか。首の厚みや手足、私の年齢からは染色体異常の可能性は低いでしょう。ただ、不安なら確定検査をするのもありと。次の妊健

以前にご紹介した抑制筒の作り方に加えて、今回はマジックテープのみで留める抑制筒の作り方をご紹介します。マジックテープを利用する場合、本体（鉢底ネットのある部分）にマジックテープを付けるよりも、本体から出してマジックテープを付けた方が外れにくそうです！繰り返し洗濯して使えるように、生地の端を［袋縫い］で縫っています。※以前投稿した抑制筒の作り方はこちら◎マジックテープ＋ひも『抑制筒の作り方〈マジックテープ＋ひも〉』ボランティア先の病棟より依頼を頂き、抑制筒を作

子供達の前では赤ちゃんの話はしないようにしてて、妊娠初期より中期の方がなぜか睡魔がすごくていつも子供達と寝落ちをしてしまう私(ーдー；)旦那となかなか話せないまま、先生から旦那への説明の日がきた。仕事の合間に来てくれて病院で待ち合わせ。先にエコー室に通されたが経膣エコーの部屋で先生にちょっとエコーが一台ダメなっちゃって明日直るんやけどちょっとお腹のエコーは空き次第するからとのこと。子宮頸管も赤ちゃんも問題ないとのことでとりあえずまた待合室で待つ。呼ばれて2人で先生の部屋へ。担当の精神

子供の前では泣かないようにした。ベビードックの次の日、朝起きて横で寝ている子供達を見て涙が溢れてきた。寝ている息子をギューとしながら声を殺して泣いた。すると誰かが手を繋いできた。最初、娘かと思ったら旦那の手だった。ギュッと手を握り返して泣くだけ泣いた。子供達が起きる頃には平常心で朝を迎えれた。旦那は口唇口蓋裂がやっぱりショックやったみたいでもし生まれてきてもすぐ受け入れれるかわからんと。息子の時でさえ生まれてすぐは可愛いと思えなかったのにと…。私は染色体異常だったらこんなに先天性

昨日は三男の10歳のお誕生日でした私が頭を絞り出し考え注文したケーキ♡ポケモン♡ポケモンカードからポケモンの世界にハマった三男そして生クリームよりチョコケーキが好きな三男喜んでくれるかドキドキで目隠しをして...ケーキの前まで連れてきて目隠しを取ったら...えっ⁉️⁉️ポケモンや‼️えーすごーママ、写メに残しといて‼️俺が携帯買ってもらったらそこに送ってもらいたいねん‼️その反応に私の心は大洪水🥹💖思い返せば口唇口蓋裂で生まれてきたこの10年は通院と

気持ちを切り替えてから少し過ごしやすくなった。羊水検査の説明の日、お昼前、母が家にやってきた。母が買ってきてくれたサンドイッチを食べてたわいもない話をした。この日は泣いて話す事はなかった。予約時間が14時だったので少し早めに出て母も百貨店に用事があるとの事で駅まで一緒に行った。早く終わったらお茶でもしようと改札で別れた。やっぱり1人で大学病院に行くのは緊張する。15分ほど早く着いたが先に3.4人産科の待合室に座っていた。14時になっても呼ばれるはずもなく、次かな？て思ったら後