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おもち1y2mタイトルの通りでしておもちくん、本日午前中に痙攣を起こしてしまい救急車に乗る騒ぎになりました今日は夫が朝おもちくんの面倒を見てくれていて深夜担当だった私はまだ寝てました。すると夫がバタバタと寝室にやってきてちょっと起きて!!おもちくんがなんか変!!と。飛び起きてリビングに行くと目と口を大きく開けて、ビクビクと痙攣するおもちくんの姿が。両足はバタバタ動かせてるようだけど両手は顔の横に上げたまま、力
おもち生後11m9d------------------------------------------------------------------------『ブログ、お休みを頂いておりました!!!!!(Youtubeも)おもちくんの退院が夫の仕事が超多忙な時期とも重なりほぼワンオペな日々が続いた事もあり胃ろうになって、改めてスタートしたおもちくんとの生活。おもちくんの、もちもちの頬を吸う事に集中する日々を過ごしておりました。笑
おもち生後7m1d生後7ヶ月おもちが産まれた時、「退院まで少なくとも半年はかかる」と先生から言われてまさかぁ、何にそんなにかかるのよ!!と思ったりもしてたのですが余裕で超えてきてる笑ですが当初は予定していなかった瞼の手術があったり途中で転院があったりした上での、7ヶ月での退院なので細々したトラブルはあれど、大きな急変など無く順調にここまで来れた事にホッとしています。おもちくん、3日前に無事に一時
おもち生後7m23dタイトルの通りですが昨日、自宅で初めてカニューレ抜去トラブルがありましたカニューレ=気管切開している喉の穴に入れている短い管。この管があるから切開孔が保たれ、呼吸が可能になっています。訪問看護さんは平日のみ来て下さるので土曜日の昨日は夫と二人でおもちくんをお風呂に入れ、お首のケアをしました。ちなみに首ケアは色々な手順があるようですが我が家では、以下のような感じで①おもちくんが暴れたりしないよう、バスタオルで
おもち生後6m2d調べに調べ悩みに悩んでついにおもちくんのベビーカーを購入しましたいぇーいまぁ、悩んだと言っても選択肢がそんなに沢山あった訳ではなく「人工呼吸器を乗せられるベビーカー」という情報が少なすぎが故に今回購入に至ったベビーカーに辿り着くのに時間がかかってしまっただけなんですけどね。気切っ子で嚥下障害持ちなおもちくんがお出かけをする為には一般的に赤ちゃんに必要な物品以外に、少なくとも以下のものを持ち歩く必要があり
おもち生後8m18d2度目の補聴器外来に行ってきました!おもちくんの通う国立病院には2つの補聴器業者さんの外来があって1回目の先週は比較的一般的な「骨伝導補聴器」を取り扱っている業者さんの日でした。カチューシャ型だったり、ヘアバンド型だったり眼鏡型だったりそれなりにしっかりと固定&着圧をかけて、補聴器部分を骨にしっかり押し当てる事で機能するタイプ。ですが、頭頂部~おでこ~眼の周りまでの広い範囲の骨が欠損しているおもちくんは
おもち生後10m05d本当に本当に早いもので、おもちくん月齢10ヶ月になりました色んな方々から「もうすぐ1歳ですねー!!」と言われるようになりまだまだ赤ちゃんでいてー!と思ったり。笑ですがやっぱり10ヶ月一生懸命生きてくれている事に、感謝する気持ちです。/ぼく、10かげつ!\ちゃきーん!さて生後6ヶ月の記録以来、少々久しぶりになりましたがおもちくんの成長を書き留めておきたいと思います。身体測定生
おもち生後10m11dおもちくん、昨日無事に退院しまして家に帰ってきました早速ですが顔写真が出ます。何だこのかわいい生き物はぁ!!お帽子、これまであまり被せてなかったのですが外にいると不意打ちの直射日光が瞬きの難しいおめめには可哀相だったので、なるほどこれは被せた方がいいなと思いました。今後ヘルメットを日常使用する事になったら、、、、併用方法はまた考えよ
おもち生後11m29d遅ればせながら2024年、明けましておめでとうございますででん/ことしもよろちくおねがいします!\持ってるもので即席で用意した、かがみおもち笑クオリティの低さだけが悔やまれます。でも看護師さん達にも可愛がって貰えたので良しですさて、クリスマス目前に入院してしまったおもちくんですが2週間ちょっと経った1/5に、無事に帰ってこられました今回入院の
おもち生後11m21d大晦日の本日も、いつも通りおもちくんに会いに行って来ましたうつ伏せになろうと頑張っていました点滴でぐるぐる固定の腕のせいなのか、またもや入院による筋力低下なのか(絶食により1キロも痩せてしまいました)なかなか下の腕が抜けず、もがいておりましたファイト、ファイトだよ〜〜〜〜〜そうそう。結局クリスマスを病棟で過ごしたおもちくんですがクリスマス当日は病棟にサンタさんが来
おもち1y2mスランプ。これがスランプってやつですか何が何でも続けていこうと思っているこのブログ。気持ちは全く変わってませんし毎日毎日、これブログに書きたい!と思うネタは沢山あってこんな言い回しでこんな文章で〜〜なんていう所までちゃんと浮かんでいるのですがなかなかこれが、筆(?)が進まないったら有り難いことにYouTubeや各種メディアからブログに飛んで下さる方が沢山いらっしゃるようで妊娠中からブログに記録
おもち生後6m8d嚥下障害のあるおもちくん。小顎の影響か、脳からの信号障害かはたまた両方か、原因は分からないところですが嚥下運動の評価に伴い母乳を浸した綿棒での口内の味覚刺激が中止になったり二転三転あった様子をブログでもお伝えしていたのですが。『す、吸ってる!!!!!』おもち生後4m17d少々寝不足気味な毎日で今日はブログをアップする予定は特になかったのですがおもちくんにとても嬉しい成長が見られましたので、興奮冷めやらぬまま…ameblo
おもち生後6m23dお、、遅過ぎる生後6ヶ月記録です。もうすぐ7ヶ月実はおもちくんのまぶた形成手術後のお顔の公開を考えていたのですが写真を決めきれない事もあり、少し緊張する気持ちもありそのままズルズルきてしまったので、とりあえず今回はお顔公開は見送りまして記事アップを優先致しますハーフバースデー当日のお写真を何枚か。アリスのハンプティダンプティみたいな笑大きくなりました、本当に。病棟のプレイルームで寝相アートでお祝いをしました看護師さん達3名に囲
おもち生後8m2d時刻は23時半。おもちくんはぐっすり寝ながらミルク注入中です。一見いつも通りなんですがなーんか今日はちょっとだけサチュレーション(血中酸素濃度)が低いなぁ普段寝てる時は97%~99%辺りですが今日は入眠時からずっと、90前半をうろうろ。時折寝ながら首をぶんぶん、足をばったんばったんするのですがその度に92%以下に下がり、アラームが鳴ります。90よりは下がらないんですけどねこういうのって体調を崩す前兆だ
おもち生後7m25dお座り練習の後、抱っこで休みながら母の服をヨダレまみれにするおもちの図。縦抱っこされるのがだんだん上手になってきました。Ameba公式からのメッセージで気づいたのですが今Amazonセールキャンペーンなるものを、やってるんですか、、?今日までやってるAmazonセールに合わせて、Amazon商品のリンクの載った記事をアップすると良い事があるかもよ~~的な。(しかも今日まで)普段そういうの全く気にせずマイペースに記事アッ
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますいつも皆様から頂くいいね(エール)・コメント・メッセージに頑張るチカラをもらえています本当にありがとうございます本格的な在宅移行に向けて親子共に奮闘中の毎日どうにかこうにか順調に?!進んではいるのですが…りーたんは??と言うと安定した体調は何処へ??と言わんばかりにアップダウンのダウン多めが未だにずーーーっと続いており不調続きの体調をケアしながらの1人看護での24時間付き添い生活と在宅移行準備・小学校入学準
おもち生後3m11d昨日、おもちくんは瞼の形成手術を受けました。『生後100日目のおもちくん、現在手術中です』おもち生後3m10d生後100日記念日な本日。おもちくんの瞼形成手術の日です。先ほど、おもちくんを手術室へ見送りました。それまで元気にジタバタ動いてましたが…ameblo.jp皆さま、おもちくんへの(そして私にも!)沢山のエール、本当にありがとうございました!!手術ですが、無事に予定通りの時間で終える事ができました
おもち生後6m1d早いもので、生後6か月、、、昨日病院でハーフバースデーのお祝いをしましたそのお話はまた後日。さて数日前、院内外泊ということでおもちくんのいる病院に一泊し14時〜翌14時まで初めておもちくんと24時間を共に過ごしましたおもちくんの1日のスケジュールで時間が決まっているものはざっくり以下の通り。母乳注入が5回点眼が4回お薬の内服が2回に分けて4種類を。そして上記には書いてないですが
ココも落ち着いてたから、末っ子と電車で梅田に行って、ボーネルンド行ってラーメン食べてイルミネーションのキラキラ探しに行った一緒に考えて予定たてたボーネルンドに着く前にキラキラ見つけて、最後に探す予定やったのに「見つかったなー!」って笑いながら話してラーメン食べ終わって、阪急百貨店に向かって歩いて、キラキラが見えてくると「ママー見て!!スゴイ!!」って末っ子が言ってすぐ、病院から電話かかってきた。嫌な予感がして出たら、昨日の夜から呼吸がしんどくなってきてて今は酸素5リットル使ってる状態です
綾テープを使った簡単前開きリメイクです。以前『ままの手ブログ』から転載したものでは分かりにくい手順があったので、より詳しくご紹介しますね。前開きリメイクが初めての方も、この形なら挑戦しやすいと思います^_^注意!!この方法でリメイクすると、胴回りが2〜3cm小さくなります。ピッタリ目の肌着をリメイクする際はお気を付けください。【用意するもの】・リメイクしたい肌着や洋服・綾テープ(1〜2cm幅)・伸び止めテープ・スナップボタンやマジックテープ※綾テープいろんな種類
おもち生後8m23d作成中のヘルメットの試着に行ってきました!!/????\ゆで卵みたい笑目や耳の位置を考慮し、どの辺まで顔周りの形を削るか空気穴はどこに作るかなど、相談して参りました。上の写真は既に一度削った状態なんですがおもちくんは両目が離れているので、このままだとギリギリ目尻にかかってしまうという事で、横部分をもっと深く削ることに。次回、完成品を受け取り予定です!楽しみだな~~~
ネーザルハイフロー・加湿器酸素サチュレーションモニター本日、上記一式を、業者さんにお返ししました〜!!業者さんに「ご卒業おめでとう御座います!」と言っていただけてなんだか感慨深かったです医療機器がなくなった部屋を見て、嬉しい気持ち以上に寂しさが込み上げてきます。なんだか戦友がいなくなってしまったような・・・生後1ヶ月半でNICUから退院した時、慢性肺疾患や、心筋肥大などもあり、呼吸器一式が生きる為に必要でした。ネーザルハイフローを付けての外出大変だったなぁ・・夜中にハイフロー
今週は病院づくしの1週間でした月曜日に口唇口蓋裂外来で、新しい口蓋裂治療のホッツ床の型取りをして、水曜日には補聴器外来で補聴器の調整、そして金曜日、大学病院で遺伝子検査結果を聞きに行きました。結果は、指定難病である、遺伝子疾患の遺伝子異常が認められ、診断がつきました。三万人に一人と言われる遺伝子疾患で、私が予想しているものではなく、正直かなりビックリしてます・・・ちょっと、まだ、気持ちの整理が付いてないのと、いろいろ調べてから、こちらのブログで結果をお伝えできたらいいなと思
4/21はそうたんのお誕生日おかげさまで9歳になりました土曜、日曜日とそれぞれの放課後デイサービスでお誕生日会をしてもらい夜は家族でケーキでお祝いしました関係各所でいっぱい祝ってもらっているからすでにお腹いっぱい風のそうたん涙がポロリしているのは感動しているのではなくもう疲れがピークすぎてあくびで涙が出ておりますハッピーバースデーを歌ってケーキ登場皆でろうそくをフゥーして毎年恒例のお誕生日ケーキもぐもぐターイム僕はお口に過敏があり前まではベェ〜〜
アレルギーの負荷試験で2週間以上入院し、退院して2週間も経っていませんが、また緊急入院しました。原因はたぶん「味噌」の消化管アレルギーです。アレルギーの検査入院中に味噌を試していて、その時は問題がなかったのですが、家で試したところ、その3時間後に嘔吐しました。アレルギー科を受診しているかかりつけ病院に電話をしましたが、夜も遅く、診療時間が終わっていることもあり、塩対応でしためいちゃんは、嘔吐がひどくて顔色も悪くなったので救急車を呼びました。救急隊がかかりつけに電話
これは…大変ありがたいものを手に入れましたな?本日、身体障害者手帳(1級)を受け取りました。赤ちゃんだからと医師によっては1歳頃まで診断書を書いてくれないケースが多々みられるようですが…大変ありがたいことに小児慢性と手帳を同時進行で取得させて頂きました。手当とかの申請を優先して動いた1日だったばかりに時間がなくて小児慢性の受け取りはまだしてないけど汗今となっては小児慢性って何に使えるんだろう…本来、手帳を作ることが無い身体の状態の方が息子も生きやすかったと思います。うん。将来的に
おもち生後10m9dおもちくん明日お家に帰ってきます!!わーーーーーという事で、家中を大掃除中で慌ただしい本日です。病棟は常に暖かいのでおもちくんずっと夏服で過ごしてましたが世の中はすっかり冷え込んできたので、お洋服やベッド周りも冬支度完了です。数日前、胃ろうの初回交換がありおもちくん、ようやく寝返り許可がおりました胃ろうって、お腹に真っ直ぐ固い管が入ってる状態なんですが術後最初の
おもち1y0mおもちくん、お陰様で1/10に1歳になりましたもっと早くブログ上げようと思ったんですが…ゴニョゴニョ…(いつもの事)1/7に予定していた親族集まってのお祝いは、退院直後というのもあって延期にしたんですがなかなかスケジュールが合わず2/18になりました先過ぎる。笑まぁどちらかと言うとみんな元気で揃う事が目的の日なのでね。両家が揃うなんてのも結婚式以来なのでゆっくり無理のない日でお披露目会が出来ればOKですで
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入院してますライノウイルスによる分泌物の増加&嘔吐、それによる酸素低下&分泌物と嘔吐物の誤嚥による軽い誤嚥性肺炎順調に学校に行ってたのに、月曜日、ちょうど迎えに行こうかと思ってたところ、「嘔吐した」って電話があり…盛大に嘔吐したらしい。看護師さんがすぐに吸引すると同時に、同じ学校で働いてる旦那に来てもらったそう。旦那や担任の先生によると、嘔吐直後、30分ほどは、すっきりしたかのように、表情もよく、機嫌よく声も出し、元気だったらしい。30分ほど機嫌よく過ごした後、急に元気がなくなり、私