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おもち1y2mタイトルの通りでしておもちくん、本日午前中に痙攣を起こしてしまい救急車に乗る騒ぎになりました今日は夫が朝おもちくんの面倒を見てくれていて深夜担当だった私はまだ寝てました。すると夫がバタバタと寝室にやってきてちょっと起きて！！おもちくんがなんか変！！と。飛び起きてリビングに行くと目と口を大きく開けて、ビクビクと痙攣するおもちくんの姿が。両足はバタバタ動かせてるようだけど両手は顔の横に上げたまま、力
和笑ちゃん想定外に長引いている入院生活最初の鼻風邪はすっかり良くなり鼻水・痰ともに治り血液検査はほぼ正常値ですなのになぜかお熱が下がらない💧抗生物質も終了して今は投薬もなく自宅にいるのと変わらない状況で経過観察中自宅入院ならぬ入院自宅生活⁉︎(笑)お熱が下がれば退院です✨とは言え、幸いにも和笑ちゃん自身は健やかな表情で穏やかに過ごせているのでママも安心して「日ぐすり」かな…と更なる和笑ちゃんの治癒力アップを願って過ごしていますいつもであれば「早
おもち1歳0ヶ月最近のおもちくんのブーム。あむあむあむあむ布類をよくお口に入れるようになりました。そういえばいつの間にかオモチャを口に入れなくなっていて指ばっかりしゃぶるなぁと思っていた近頃よだれを上手に飲み込めずいつも滝のように溢れまくるので写真のようにスタイをしゃぶっていてる間はよだれが溢れずとても助かるのですが一瞬でもう絞れるくらいスタイがびっちゃびちゃに。笑しょっちゅう取り替えてます。
おもち1y2mスランプ。これがスランプってやつですか何が何でも続けていこうと思っているこのブログ。気持ちは全く変わってませんし毎日毎日、これブログに書きたい！と思うネタは沢山あってこんな言い回しでこんな文章で〜〜なんていう所までちゃんと浮かんでいるのですがなかなかこれが、筆(?)が進まないったら有り難いことにYouTubeや各種メディアからブログに飛んで下さる方が沢山いらっしゃるようで妊娠中からブログに記録
昨日、入院してる病院から電話あり。「皮膚科の◯◯です。転院先の病院、◯◯病院はどうですか？今まだ打診してる最中ですが」と言われ、調べてみるとうちから１時間ちょっと。全然近くないけどだったら１時間半かかっても、今の病院の方が良い！夫がすぐ電話してその旨伝えてくれたでもその先生に、「うちも結構ギリギリでまわしてるんですよ～」的な事言われたらしい。そんな事言われても‥。とりあえず他の病院あたってくれるとの事。そして今日７回目面会。着くと、看護師さんが早々に来て、「これからガー
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面会に行ってきました。心配していた呼吸は落ち着いていて、ミルクも口から飲めてるそうで、前回より元気そう。気持ちよさそうに良く寝てた。１５時すぎ、身体洗うのとガーゼ交換見ますか？と看護師さんに言われ見ることにした。看護師さんや先生で５人がかり。まず顔以外を覆っているガーゼを精製水をかけながら取る。（これも皮膚から剥がして痛いので娘大泣き）、産まれて以来、娘の裸を見るのは２回目。全身火傷のように皮膚が向けて真っ赤なお肉が見えている。両方のおっぱいも水疱が出来て潰したようで真っ赤。指も
おもち生後11m9d------------------------------------------------------------------------『ブログ、お休みを頂いておりました！！！！！(Youtubeも)おもちくんの退院が夫の仕事が超多忙な時期とも重なりほぼワンオペな日々が続いた事もあり胃ろうになって、改めてスタートしたおもちくんとの生活。おもちくんの、もちもちの頬を吸う事に集中する日々を過ごしておりました。笑
おもち生後10m11dおもちくん、昨日無事に退院しまして家に帰ってきました早速ですが顔写真が出ます。何だこのかわいい生き物はぁ！！お帽子、これまであまり被せてなかったのですが外にいると不意打ちの直射日光が瞬きの難しいおめめには可哀相だったので、なるほどこれは被せた方がいいなと思いました。今後ヘルメットを日常使用する事になったら、、、、併用方法はまた考えよ
パパママがずっといるー！わあー！先日、長時間面会なるものが開催されました。12時半から20時まで。飲み物とトイレ休憩のみ、基本ベッドサイド。カーテンで仕切られて生命に関わらない限りは基本パパママだけで過ごす。院内外泊の前段階といった具合です。わりと長めに面会してるタイプなのでいつもと変わりなく。しいていうなら、れいちぇるが不調の日だったので落ち着かなくてあっという間に終わりました最終的にはダイアップに頼り、おねんねした頃に退室。うんちをちびりちびり出されて何度も入れ直し、“う
ひかりの代は人数多く、入学20名でした！体育館とステージが懐かしいそして、、、次の日から、親の学校付き添いが始まる。。。ViewthispostonInstagramApostsharedbyAcceDesigner:EMMAagency(@abbey_abbey)
おもち生後7m23dタイトルの通りですが昨日、自宅で初めてカニューレ抜去トラブルがありましたカニューレ＝気管切開している喉の穴に入れている短い管。この管があるから切開孔が保たれ、呼吸が可能になっています。訪問看護さんは平日のみ来て下さるので土曜日の昨日は夫と二人でおもちくんをお風呂に入れ、お首のケアをしました。ちなみに首ケアは色々な手順があるようですが我が家では、以下のような感じで①おもちくんが暴れたりしないよう、バスタオルで
おもち生後11m10d今朝、面会開始時間になるや否や、おもちくんに会って来ました。見ると、昨日の血の気のなかった顔がだいぶ改善されていつものピンク色がそれなりに戻ってきていて、まずはホッですがまだ、輸血は続いていました。そもそも今回の、謎の「お腹の膨らみ」について。昨日大学病院に着いてから、すぐレントゲンを撮りましたが胃のあるあたりに大きな丸い影が写っている事は確認できたもののそれが本当に胃なのか、何なのか
おもち1y0mおもちくん、お陰様で1/10に1歳になりましたもっと早くブログ上げようと思ったんですが…ゴニョゴニョ…（いつもの事）1/7に予定していた親族集まってのお祝いは、退院直後というのもあって延期にしたんですがなかなかスケジュールが合わず2/18になりました先過ぎる。笑まぁどちらかと言うとみんな元気で揃う事が目的の日なのでね。両家が揃うなんてのも結婚式以来なのでゆっくり無理のない日でお披露目会が出来ればOKですで
おもち生後7m4dおもちくんがおうちにいた、先週のある日のお話を。一時退院中は毎日、訪問看護の方が来てくださっていました。1回1.5時間で、本退院後も平日は毎日来て下さる予定です。有り難い。。その日も訪看さんが来て下さり、おもちの体調チェックの後お風呂を手伝って頂いたりお首のカニューレバンドの交換を手伝って頂いたりおもちくんもご機嫌でキレイさっぱりして、ひと段落してたところにどこからともなく、笛やら太鼓やらお祭りのような音が。あっ！！
おもち生後9m9dお陰様でおもちくん、胃ろう手術が無事に終わりました〜当日の昨日は、朝8時半に手術室へ運ばれていき13〜14時には終了連絡があるはずだったのですが14時を過ぎてもまだ連絡はなくまぁ手術時間が押す事なんてあるあるだよね、、と思っていつつも気持ちはそわそわそわそわ朝からずっと一人で待ち続けていたのもあって1秒1秒が本当に長く感じました14:30を回って、これはこちらから問い合わせてもいいものなのか、、どうしたものか、、、と考えを巡らせながら無意味に院内を散策し
おもち生後9m4dはぁ～～～～～～～～～。。。。。。。のっけから溜め息で失礼いたしました何の溜め息なのか。ついにおもちくんの胃ろう手術の入院が来週に迫ってる訳なんですが寂しくて寂しくて。。。。。。。。笑入院翌日に手術し、1回目の胃ろう交換が完了するまで約1ヶ月の入院になります。（付き添いは出来ず、面会通い生活再びです）最後に入院していた大学病院の、同じ病棟へ
ダイソー商品『しっかりバンド』を使った、抑制筒の作り方をご紹介します。前回ご紹介した〈マジックテープ＋紐〉抑制帯の作り方はこちら『抑制筒の作り方』ボランティア先の病棟より依頼を頂き、抑制筒を作製しました。抑制筒とは・・・お子様の腕（肘関節）に装着します。腕の動きを制限することで、顔周りの傷やチューブな…ameblo.jpR4.2こちらも追加『抑制筒の作り方〈簡単マジックテープ式〉』以前にご紹介した抑制筒の作り方に加えて、今回はマジックテープのみで留める抑制筒の作り方をご紹介し
夫が昨日謝ってきて、とりあえず仲直りしたけど、許せないのであんまり自分から話すのやめよ‥。６回目面会。今日は薄い布？をおくるみみたいに巻かれてた。おくちの周りの赤いのが、先週より少し良くなった気がする。表皮水疱症は繰り返しなのでもちろんまた悪くなるんだろうけど、それでも嬉しかった。着いてそうそう、元気にふえ〜！っと泣いていたので頭をなでなでしたけど泣き止まず。看護師さんが来て、抱っこしてミルクあげたら飲みながら寝てしまった。その後抱っこさせてもらい、しばらくゆらゆらしたりたくさん
いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます息子ちゃんがお家に帰ってきて4ヶ月半ブログには書けていない細かなハプニングは数知れずありますが😅環境の変化で痰が固くなってしまい、カニューレが閉塞しかけてサチュレーションが下がったり😱お姉ちゃんの風邪をもらい鼻水と痰で溺れかけたり🤤etc…リハビリ病院への付き添い入院も何度か経て、ようやく息子ちゃんとの生活基盤が整いつつある今日この頃ですが…ずっと考えていた事があります以前育休について悩んでいた際に記事を書いた所、たくさん
おもち生後8m3d昨日、サチュレーションが90前半をうろうろしてた件ですが杞憂だったようですｗおそらく。明け方までモニターのアラームが鳴りまくってたので(92以下で鳴る設定)その度に様子を確認してまた上がってくるのを確認して眠りについては数分～10分後にはまた起こされ、、、というのを延々繰り返し終盤はほぼ白目むいて対応していて、診療所に電話する一歩手前でしたが、、ｗ6時を過ぎておもちくんもしっかり起きてきた頃にはいつもの90
皆さまおもちくんの退院祝いコメントやメッセージ、本当にありがとうございます。ひとつひとつ大切に読ませて頂いてます。本日のブログの前に、前置きをひとつ。。。。おもちくんの成長記録であり私の感情整理の場でもあるこのブログ。もともと飽き性な私ですが、このブログだけは何が何でもこれからも続けたいと思っています。が、私とってもとっても筆が遅くてですね。。。。。。。ひとつの記事を書き上げるだけでも途中で構成を変えまくったり書いたり消したり直したり、時にはぴった
おもち生後11m20d気づけばもう年の瀬早すぎますね去年録画し損ねたレコード大賞、今年こそ録るぞ！と数日前から思ってたのに録画予約を忘れた事をレコ大が終わる30分前に気づいて落ち込みましたそんな超どうでもいいお話はさておき。その後の、おもちくんの今日までの状況を整理すると2日間の輸血を経てヘモグロビン数値がなんとか、少しずつ上がってきた事を確認。輸血を終了し、点滴での水分補給を継続しながら胃ろうを開放
こんにちは昨日呼吸器のメンテナンスで業者がきてくれたのですがその時にこちらも渡されました最初みた時Wi-Fi？って思ったのですがこれはずっとコンセントに繋げておくと災害時、私の家が停電した時に業者に通知がいくようになります。そして安否確認や医療器具のバッテリーなどを持ってきてくれるそうです。そして避難する際にこちらを持って行けばGPSになっているので所在地の確認もできるとのことです。最近私の住む地域地震が多いのでとてもありがたいです。下の子の慣らし保育が終わ
おもち生後7m13d(コメントやメッセージへの返信が遅れています。気長に待って頂けますと幸いです)今宵のおもちくんの様子です。でっか。笑産まれてから7ヶ月の入院期間を経て一昨日、おもちくんが無事に本退院しお家に帰ってくる事ができました。わ～～～～～～～～～退院日当日は、朝10時に病院にお迎えに行きました。／え、ぼく今日退院？？ゴイゴイスー！＼いつかお出かけ着として着
↑昨日の事があったので、ガーゼ交換＆身体洗うのは、◯慣れるまでは３人でやりたい◯処置慣れてる看護師さんに正しいやり方教えて欲しいと言おうと意気込んで１０回目の面会へ！着くと娘がすごい泣いてたので、処置の準備してもらってる間、抱っこさせてもらった。眠かったみたいで、抱っこしてゆらゆらしたら気持ちよさそうにして寝ちゃった。抱っこしてゆらゆらしたらねんね、っていう普通の事がすごくかわいくて幸せを感じた。産まれてから体重増えてないので、早産の赤ちゃんとかが飲む用の栄養価の高いミルクに変えた
支援の会の方に頂いた資料を見て、娘の症状がヘンリッツ型の接合部型にそっくりでショックで涙が出る。予後について、最重症のHerlitz型の接合部型は生後1年以内に死亡します。※ホームページより一歳で死んだら、娘は何の為に生まれてきたんだろう。痛くて辛い思いする為だけに生まれてきたのかな。そんな思いを抱えて今日面会に行ってきた。娘はすやすやよく寝てて、たまに白目になってて可愛かった。今日はガーゼ交換と身体を流すのを午前中にやったそうで、グッタリ疲れちゃったみたい。抗生剤の点滴は
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)m夜分遅くに、こんばんは。
おもち生後6m15dまっすぐ寝かされていたはずのおもち選手。力強いキックと共にいま、動き出しました！（しばし茶番劇にお付き合いください）鼻息荒く、ズリズリとどこへ向かうのでしょうか。何か狙いがあるのか、それとも、、、、？ママの手を借りて、柵との接触を免れましたおもち選手。少々危ういコーナリングですが、表情は「絶好調！」と言わんばかりです。おっと、疲れてきたのか？時折身体
おもち生後8m23d作成中のヘルメットの試着に行ってきました！！／？？？？＼ゆで卵みたい笑目や耳の位置を考慮し、どの辺まで顔周りの形を削るか空気穴はどこに作るかなど、相談して参りました。上の写真は既に一度削った状態なんですがおもちくんは両目が離れているので、このままだとギリギリ目尻にかかってしまうという事で、横部分をもっと深く削ることに。次回、完成品を受け取り予定です！楽しみだな～～～
