医療ケア児

おもち生後2m30dいやぁ。。。。。ひやひやの本日でした。タイトルの通り、初めて「カニューレが抜けてしまう」というトラブルがあった日でした日曜日の今日は、久しぶりに夫が一人で面会の日でした。私は久しぶりに留守番を。おもち会えないのは寂しいですが、夫がおもちの傍にいてくれるだけで安心して家の事ができます。夫が一般病棟に一人で行くのは初めてなので洗濯済みのバスタオルやら肌着やら冷凍母乳を託し一般病棟でのルール等を簡単に伝えおも

退院しました報告してから『退院してました』入院してから1週間の抗生剤点滴投与でみるみる回復した娘は今週頭に無事退院しましたが、新学期が始まるのと重なりバタバタバタバタとあっという間に今週は過ぎ去りご報…ameblo.jpあの時が最大のピークの分泌量で発熱もありだったのでジスロマックを服用し解熱。分泌物の量もだいぶマシになったんだけど、肺にこびりつく痰が固くて取れなくてずっとゼーゼー鳴る肺の音。吸入しまくって、コンフォートカフしたり、アンビューをパフパフしたりして痰をあげる技

↑このあと無事に退院できたけど、今週月曜日に再び発熱皮膚が膿んで、あきらかに悪くなる↓前回と今回で気付いた事◯熱出ると皮膚状態も連動してすごく悪くなる！（皮膚状態が悪化するから熱が出るのか、どちらが先かは謎）前回はあっという間に皮膚が剥けてびらんがたくさん出来た。浸出液でチュビファーストも黄色や緑とかすごい色になった。今回は膿がたくさん。訪看さんがかかりつけの大学病院に電話してくれて、すぐ見てもらえる事になり、土砂降りの中向かう採血、鼻＆のどグリグリ検査、おまたに管入れておしっこ検

忘れないように…時系列で記載しておきます。（自分のため）20:00お昼寝から目覚める。注入が終わってたので片付けようとした矢先、サチュレーションアラームが鳴る。50台ゴホゴホしたから、痰が絡んだかなと思い吸引、ちょっと粘っこい気がする。顔色も悪い。20:31訪看さんに電話小さい声で誰だか分からず、とにかく早く来て下さいと叫んでいた。その後、サチュレーションが50から30にだんだん下がる。顔色も悪く20:39119番通報１番

うわーーーーーーー！！一旦書いたブログ、後は保存するだけだったのに、保存直前で間違えて消してしまった復元出来ずに１からやり直し・・・ショック気を取り直して、呼吸器回路バンドの作り方を先日紹介した呼吸器回路バンド改良したのが完成しました前回作ったのは（呼吸器回路バンドにギャザーを）、ギャザーのゴムが伸び伸びになってしまたので、今回はゴムの交換が出来る作りにしてみましたボタンホールでゴムを通す穴を開けます（赤矢印）中表にして、肩紐を付ける部分を残

今回は私の仕事の話です私は某所の保育園で働く保育士です。0歳→1歳→3歳→4歳→5歳→0歳異動して3歳の2月に産休に入る→3年育休→1歳の7月に病欠→0歳の8月に産休→2年半育休こんな感じの経歴です。同期はみんな昇給試験受けてクラスリーダーやってるけど、私は育休長すぎて昇給試験受けてない年齢だけは上の中堅保育士です一応来年の4月下旬に育休復帰の予定ですが。まっっったく、復帰したくない。むしろ、前回の復帰でパワハラにあって病欠した時から退職したいと思っていましたけれど、メンタル

↓これは、母が企画・主催した家族ボーリング大会です。私の誕生日企画。家族でボーリングなんて数年ぶりではないでしょうか。うちの男子たちはこういう企画できません💦毎年、今日はお母さんの誕生日だからごはん食べに行こうと当日言われます。なので希望の時間に席が用意できることがほぼ難しく、希望のお店にいけない。母の希望は生ビールをおいしく飲める串焼き屋です。ここ数年、いけませんでした。なので、お店の予約も母がやっときました。まだ

前回の長い記事を読んでいただきありがとうございました今回は脳性麻痺で寝たきり、気管切開・胃ろうと、医療ケア必須のゆいくんのディズニーデビューへの事前準備などを記事にしたいと思います※すみません今回も長くなってしまったので持ち物については次回※2018年5月現在の私調べのものです行かれる前にはご自身で再度確認をお願いしますまずはホテル予約パークから近く、お土産などをホテルまで運んでくれるので今回はディズニーホテルの１つディズニーランドホテルを予約宿泊翌日パーク開園15分

久しぶりのブログはるなはとっても元気です相変わらずよく泣き、よく笑い、よく泣きます……ほんとよく泣きます。。。まぁこの泣きのおかげで、肺が強いのかな…暖かくなって、あちこちお出かけしています遊園地、お花見、夜桜、お散歩、公園、お姉ちゃんの発表会……毎日毎日たっくさんお出かけしていますはるなはお出かけが大好きで、家の中では泣いてばかりだけど、外に出るとキョロキョロと周りを見て嬉しそうにしていますもうすぐ2歳お誕生日はどんな感じでお祝いしようかな

こんばんは。manaです。見つけて読んでくださりありがとうございます。とうとう最終回を迎えたコウノドリ。寂しい、寂しすぎるよ！！完全なるロスに陥っています・・・。サクラせんせー、しのりぃーん、小松さぁぁん、しもや＆しらかわー、今橋せんせー・・・・°・(ノД｀)・°・だいぶ遅れての記事で恐縮ですが、最終回に続く第10話のあらすじ＆感想です。第10話は「出生前診断」という原作にはない重いテーマで、そこから最終話へ結びつく大事な回でした。（最終話は年内に・・・！）以下大変長くなりますの

娘の退院が決まりました！月曜退院と言われたところお姉ちゃんのことも考慮して明日（日曜）退院できることになりました🥺でも看護師さん達のこと好きすぎてちょっと寂しい気持ちです😔私たち親子を可愛がってくれて退院する頃に居心地よくも感じていますwでも我が家に勝るものはないですものー！musumeー！明日おうちに帰るよー！👶『みんなー！おうえんありがとう』と娘も言っています😊退院前夜PICUを病室で見ています。去年は心が弱りすぎて全く違う気持ちで見てたなーってこの一年で色ん

大事に大事に10ヶ月もお腹の中で育てていざ出産て時に出産時の事故で脳性麻痺になって。本当だったら元気に障害なく産まれてくるはずだったのに誰かを責められるものでもなくただ一生の障害と子を背負って。慣れない育児先の見えない不安できるか分からない発達。どれだけ大きくなるのか将来どうしていったらいいのか悲観してケアをする手を止めてしまうことも考えた。だけどそれは育児放棄になるんだよね。健常児と変わらないお世話、ただ発達は大きく違ってどれだけ笑わそうとしても笑っ

​ひろむー脳波の結果痙攣更新が開いてしまった💦ちゃんとひろむーの成長記録を残せるように頑張りたい母の気持ちと、文章を書くのが苦手な私なので書き始めるまでの腰の重さ笑ひろむー痙攣が起きてしまい、予約した脳波の検査‼︎脳波の検査はなかなか予約が取れないようで痙攣が起きてからなんと…1か月半後長っこの待ち時間はとっても長く感じたなぁ。あんなにはっきりとした大きな痙攣が起きたにもかかわらず様子を見る期間。結果を聞くのはちょっと怖い気もするけど、スッキリもしたかったし、何か治療が必要なら早く

こんにちはあずさです息子は生後７ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重度の障害児に！朝日新聞さんに掲載していただけました！息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしていますブログストップしていましたが、ゆるゆるとまたはじめようと思いますブログをストップしていた間に…長男ハルマは７歳次男ヒナタは４歳三男コウキは３歳たくさんの人に助けていただきながら、すくすくと育っていますありがとうございます

医療ケア児について、全く知識のない私ですが。おもちくんの動画を見て、すごく感動したので、共有させてもらいます。【顔面の形成異常】病名のつかない障がいを持つ赤ちゃんを育てる夫婦に密着supportedbyにしたんクリニック#共生社会#にしたんクリニック#ジャパンバリアフリープロジェクト【顔面の形成異常】病名のつかない障がいを持つ赤ちゃんを育てる夫婦に密着supportedbyにしたんクリニック#共生社会#にしたんクリニック#ジャパンバリアフリープロジェ

ご訪問ありがとうございます🌸このブログは、闘病にがんばる子どもの親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺児。医療的ケア児。産後からNICUで過ごし、1歳になる直前2021年4月27日GCUへ移動。退院を目指し、ず

明けましておめでとうございます新たな1年がまた始まりましたね。ただただ願うことは子どもの健康。さえと過ごせる時間が少しでも長く続くこと。さえもりょうたも穏やかに毎日を過ごせること。そして私も体調を崩さず過ごせるように。未だに友達からの年賀状に写る子どもたちのキラキラの笑顔の写真に心が痛んだりもしています。私の小学校1〜2年生の時の担任の先生。今もずっと、毎年、年賀状のやり取りをしています。私の担任をしていた頃は20代だった先生も、今では校長先生をやるくらいのベテラン先生に

2022年5月赤ちゃんが産まれてきた医師や看護師から「おめでとうございます大変やったけど無事産まれてよかったね」俺「ありがとうございます」会社の同僚「産まれたんやな、おめでとう」俺「うん、ありがとう」周りの人たちからおめでとうの言葉を贈られる度に頭の中に生まれるモヤモヤ感妻との間にできた赤ちゃん産まれてきたんやしおめでとうで間違いない友達「おめでとう」俺「うん、ありがとう、、、けど重度の障害がありそうやねん」友達「そんなん関係ないやん、どんな子が産まれてきたってお前と奥さ

去年の5月に退院してきた在宅で看取りという事で。退院したその日という事もあるし、1ヶ月はきっともたないと言われて。外出なんて無理やし、急変して病院に運ばれてきたとしても、もしかしたら何もできないかもと。穏やかに家族みんなで過ごしてくださいと。だけど、夏にはリビングにビニールプールを置いて、お風呂にもはいれた肺炎にもなったけど、飲み薬で乗り越えれたそして、誕生日はきっと一緒に過ごせないだろうと思っていたけど、ココの12歳の誕生日を家族みんなでお祝いできた1ヶ月もたないと言われた彼

今日は病院2件受診というミッションをなんとかクリアしました！まず車で1時間ほどの小児整形外科に行きました。娘は筋緊張のため大の字に足を広げるのですがその為生まれてきた時は普通だったのに外反足になってきたのが気になりかかりつけ医から紹介してもらいました。はるばるやってきたのに診察では『今できることはない』とのこと(笑)毎日のリハビリを頑張るしかないらしいです…装具を付けると褥瘡が出来たりするので立位訓練をする頃までは様子を見るしかないと。これ以上は倒れないとも言われました

お読みいただきありがとうございます妊娠後期にダウン症が発覚し、その時々の気持ちをリアルタイムで書いています。ネガティブな発言が多々あります。気を付けてはいますが、傷ついたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。申し訳ございません。苦手な方はご注意ください。改めまして、皆様からの叱咤激励のメッセージやコメントありがたく拝見しています私が励まされているようにこのブログがいつか誰かの心に寄り添えますように今日は朝から人工呼吸器の業者の方の説明を受けに病院へ行っ

やーーーっと今更ながらトトさんのランドセルを購入しました昨年から、ちょくちょくランドセルの試着をしていたのですが側弯のあるトトさんには、重いランドセルは絶対嫌だし…と悩んでました。こっちはニトリのランドセルこちらは、ふわりぃ障がい児用ランドセルこちらも、ふわりぃのランドセル。「この配色良いね」とトト父さんと意見一致。ネイビー✖︎キャメルです。でもランドセルって最低でも1.2kgくらいあるので、それだけでもトトさんには負担大なので、ランドセルにするのは早々に諦めました。ランリュ

先日大学病院の形成外科を受診結果から言うと…かかってよかった今後の見通しだったり、こちらの疑問にもしっかり答えてくれいろいろ不安があったけど少し解消されましたどんな事を言われたのかざっくりと…トリーチャーの症状を詳しく教えてもらえ、ちーちゃんはトリーチャーの中では気切してるし重症に近い気切しているので小顎症に対する顎の延長は小学校高学年ぐらいからでいい。小さいうちからやると1回では終わらないから、ある程度成長してからで。(気切がないと気管支を広げるためにも小さいうちこらやることがある

入院してから1週間の抗生剤点滴投与でみるみる回復した娘は今週頭に無事退院しましたが、新学期が始まるのと重なりバタバタバタバタとあっという間に今週は過ぎ去りご報告がおくれました娘も退院翌日からデイの利用を再開し元気に通っておりますと言ってたそばから週末に入った昨日からお熱&分泌物多量で夜中も10分〜30分に一回は吸引しなければいけないほどになんとか家で看病し復活させようと母は寝る間を惜しんでがんばっております以上簡単な退院報告でした

こんにちは〜長らくブログをおサボりしている間に息子は無事に退院しました〜書きたいことは山ほど⁈あったけどだいぶと経っちゃいました3ヶ月とちょっとの入院。よく頑張った長い入院は何度も経験しているけど、今回は中心静脈栄養でIVHになったし特別な入院だったなぁと思います。今回の入院ではドクターに対して不信感があったり悶々としたこともたくさんありましたが最終的に自分の奥のほうにある不安や思いを直接ちゃんと伝えることが出来て良かったなぁと思います。悶々とした時期は看護師さ

今日は学校で修了式に参加してきました。教室でオンラインでしたけどでも、お友達が代表で修了証を頂いてきて感無量でしたね…入学できるかどうかって思っていたのに、無事に１年生を修了できるなんて朝はなかなか空くん起きないし、自分も超眠くて、休もうかと思っていました。修了式もオンラインだしねでも、行ってきて良かった何か感動しました。１年無事に終わって、ホッとしました。さらに空くんも疲れているように見えてたけど、凄いテンション高くて、担任の先生にも１年間のお礼が言えて、良かったです今日

女性が多い私の職場は、妊娠出産ラッシュ。私はまた赤ちゃんが来てくれたらいいなと過ごしています。アラフォーの私になかなか来てくれないけど^^;同い年の、職場の妊婦さんは今回で3人目。「無事生まれてくるか分からないけど」が口癖。身近に私がいるからかな、とか思ってしまう。私への配慮を少しうかがってしまうし、全然そうじゃないかもしれないけど、職場の方だけど、同い年だし友達的な存在のその方は大好きな方。でも、そんなふうに、今の妊娠を思わなくてもいいよ、言わなくていいよって思う。無事生まれ

ご無沙汰してます気付けば1年以上ブログ放置してましたなかなか書く時間もなく、成長著しくてどこからどう書けばいいか…で書けずでしたさちも、家族みんなも元気ですもう小学4年生すっかりお兄さんです成長記録もどこかで書けたら…なんですが、とりあえずタイトルの『レゴランド』さち家はレゴランドから結構近くて下道で30分くらい出来てすぐにも実は1度年パス買って行ったことがあったんですが、その時はギリギリ元取れるくらいしか行けてなくてしかもまだ子どもたち小さかったから乗れる物

今日は三回忌の法要を行いました。もう、2年も経つんだなぁと。お坊さんからは、この世界では小さな子どもだったけど、亡くなって、仏様になって、私たちを導いてくださる存在になった、というお話。こうちゃんに導いてもらうのかぁと、ちょっと可笑しく😆も思えますが、きっと見守ってくれてると思います。こうちゃんこれかもよろしくねー。ファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交流していますので、ぜひご連絡くださいね

育児休業給付金(育休手当)が1年で切れてしまいました。子どもの産後の脳出血。今後が未知でただただ不安で、職場に相談し、育休は最長の3年取得しましたが、年々受け取れる率は減るが、手当はずっと受け取れるものだと思っていました。職場に問い合わせると、1歳までに保育園申請の手続きをしていて、保育園に入れなかった場合に限り、手当の延長を受けることができると聞いた。びっくりした。知らなかった。調べてみると、1歳までに「働きたいので保育園に入りたいと申請をしていたが、入れなかった」とい