再発

ユーイング肉腫って診断されてから3年が経ちました無事に4年生を迎えられたって嬉しい気持ちと、周りと違う世界に3年もいるんだなって焦りと、5年生存率とかを考えた時に意識せざるを得ない迫りくる現実に対する恐怖と、正直かなり複雑かなwもうほんとに、大変な3年間だった。色々ありすぎた。風邪すらほぼひかないような超健康な子供だったのに、急に入院して、急に命の危機に晒されて、急に今まで乗っかってきた人生のレールから降りざるを得なくなって。大変だったなー。診断された時はまだ中学生感の抜

2024/5/30ここ最近のことをまとめると、、4月に撮ったPET検査で再発が確定しました。場所は膵臓の裏側で、昨年オペをした吻合部のリンパ節でした。PETの検査ではその部分以外にも右恥骨部あたりも光るものがあり、遠隔転移ではないかと言われていました。しかしその後撮ったMRIでは恥骨部には転移と見られるものはなく、遠隔転移はしてない＝化学療法➕放射線治療ができると判断をいただいていました。今通っている大学病院にはエックス線といういわゆる普通の放射線治療の機械しかなかったので、ピン

あいのり桃の母の遠山ちづ子さんが人間ドックで婦人科系で引っかかってしまって癌になりかけてるらしいちづ子さんの方は婦人科系ってにごしてたけど桃の方は子宮頸がんって書いてたやっぱり70歳超えてても検査してみたらっていうのはあるんだよね。。子宮頸がんって若い人がなるとか30代後半が多いとか言われてるんだけどお義母さんの話だと70代の人がすごく多いみたいとりあえずなる前でこのタイミングで発見できてよかったと思うしせっかくブロガーなんだからどう言うふうになるのかき

５月２９日(水曜)(IE最終から121日目)義姉が「パンでも食べに行かない？」と誘いに来てくれた。けど、何もやる気になれず、動く気にもなれず、何もしたくない。せっかくの誘いを断った。今日は何もしたくない。お腹のシコリが気になって何も手につかないのとは違うやる気の無さ。お腹のシコリは、前の時みたいに成長してる感じがしない。大きさが変わってない気がする。私の勘違いだったのかも？しれない。少しだけ安心感が生まれた。引っかかってる事がある。ソレをブログに書こうか、書いて良いものか迷

2022年7月に肺がんと診断され、8月には、肺腺癌ステージⅣ、リンパ節、骨、胸膜に転移あり。と診断され、8月末から、アレセンサで治療。☺️☺️☺️服用622日目、定期受診時、肺からの出血を確認し、アレセンサ中止となりましたで、今入院中でございます。入院生活16日目昨日のDr.の話主治医肺の白い影は、癌であろう。残念ながら再発しています。アレセンサはもう効いていない。なので、次の薬で治療していきましょう。私の心の声（主治医、薬剤性肺炎を疑って癌が悪さしてることはないと思う。って

◎５月２６日(日曜)(IE最終から118日目)次男は朝から咳がけっこう出てて、痰が真っ黄色な汚い色で、熱は無いけど明らかに風邪が悪化している。今日の野球は7時集合で大会。ウチは配車担当で3人乗せてく予定だったけど、これ以上悪化させない為に次男を休ませた。直前になってしまい申し訳ないけど、会長さんに連絡を入れて配車を違う方に割り振りをお願いした。長男は朝から自室から出て来ない。朝食も要らないと言う。明後日から始まる中間テストの勉強してるのかしら？次男は野球が急遽休みになったから、撮

先日は緊急入院後久しぶりの更新でご心配お掛けしました🙇‍♂️お陰様で今は辞めたA社の前を通っても大丈夫になりました今回の２度目の虚血性腸炎（大腸炎）は強烈でした主治医に3月大腸内視鏡検査をした時便秘には気をつけるように言われていたのにうんちは毎日出てたんですよでも食べた分は出てなかったんですうんち神経使っていたからポンコツな私お薬の大建中湯と酸化マグネシウムをきちんと飲んでなかったのは事実で虚血性腸炎（大腸炎）になったのはストレスと便秘が原因でした虚血性腸炎（大腸炎

本日、お２組の片方、ご本人様とご家族様がセカンドオピニオン外来を受診されました。それぞれの患者さんや、これまで一緒に過ごされてこられたご家族皆さまお一人おひとりにそれぞれの人生があります。セカンドオピニオン外来の時間は1時間以内ととても短いです。しかしそのわずかな間に、ご本人さまの想い、その患者さまを想われるご家族様お一人お一人の想いが、私の心に真っ直ぐに伝わって参ります。私の所にお越しになられるまでに、一度は人生を諦められ、ご家族様と共に涙を流され（それは実際の場合もあるでしょうし、心

◎５月２８日(火曜)(IE最終から120日目)10時15分から造影CT→10時半から緩和医療科の診察が入ってる。8時代の電車で行き、電車の中は爆睡してた。こんな時でも、モルヒネの副作用で眠れるのはありがたい。CTはあっという間に終わり、緩和医療科の診察。今日は初めての女医先生だった。いつもの先生は休みなのか？先週が1番咳や痰症状が酷かった事、咳込みに地元の病院でMSコンチンが処方され飲んでる事を伝え、地元の緩和の先生からの手紙を渡した。女医先生は「放射線終わってから2週間位が副作

2024年5月31日、母の膵臓癌の再再発後のCT結果を聞きに行く日でした。再発後から、手術をした病院でCTを行うのではなく、重粒子線治療をした千葉県のQST病院でCTをするようにしています。QSTのCTの方が精度が高いので、より正しい母の身体の状態がわかるからです。結果、何もなし！！！！！！！！！！すご・・・・・最近、3ヶ月の1回のCTで必ずといっていいほど、何かを指摘されていたので、正直、また何か言われるかな…次の治療

2021年8月、当時3歳の息子がネフローゼ症候群を発症、「難治性」と診断されました。2021年、3回の再発と3回の入院2022年、5回の再発と3回の入院2023年、3回の再発と1回の入院2024年、1回目の再発＆入院中また、夫はほぼ家におらず仕事をしながら絶賛ワンオペ中です。＜子供の病歴＞〜２０２１年〜①8月(３歳１ヶ月)ネフローゼ発症入院10月(３歳３ヶ月)ステロイドなし②10月(３歳３ヶ月)1回目の再発入院（予防接種後の発熱）

「セカンドオピニオン外来」の記事には、大変多くの方々の切実なメッセージをいただいております。ただ、こちらのブログは、匿名のメリットを活かして、誰気兼ねなく私の思いを、ただただ自分勝手に綴らせていただく場としています。『※コメント、メッセージ等のご対応について』大変申し訳ありません。とても多くの方々からコメントやメッセージをいただいており、心より御礼申し上げます。これまで全ての方々に出来るだけお返事を差し上げるように…ameblo.jpなので、こちらで様々な大切なお気持ちをいただいても、受

2020/1膵頭十二指腸切除手術2020/1術後抗がん剤TS-16ヶ月2020/8再発2020/9抗がん剤セカンドラインアブラキサン&ゲムシタビンスタート2020/10重粒子線治療2020/12遺伝子検査BRCA2変異あり2021/9CVポート造設手術2022/1アブラキサン中止2022/2〜2023/2ゲムシタビン単剤2022/4〜2023/2HBO(高気圧酸素療法)2023/3～6オニバイド＋FF併用療法オニバイド5-FU2023/7

5/22（水）この日は放射線照射と血液検査。サクッと終わって帰りにスーパー寄って「お昼何食べるー？」なんて言ってたら病院から電話。主治医の先生からだった。先生が話したことは以下2点。1️⃣今飲んでる抗生物質は長く続けるものではないので金曜日までの処方にしたが、やはりまだ放射線治療が続くことを考えると飲んでた方がいいかも。専門の医師にも相談してみたら別の薬はどうかと勧められたので金曜日以降はそちらに切り替えて飲んでもらいたい。2️⃣昨日（21日）のMRIの結果だが

『癌が見つかってからもうすぐ５年に』５年でこんなに生活が変わるなんてね。５年前はこんな展開思いもせず。でも５年という節目を迎えることができて本当によかったここ５年で大きく変わったこと。・病…ameblo.jp5年前の今日は、私が朝下血にびっくりしてひっくり返りそうになった日です。ほんといろんなことあった笑毎回もうダメかとダメかと思いながらそれでも5年経ちました癌になってから絶望して、死の恐怖に泣いて、人を羨んで、焦って、後悔して、立ち止まって、受け止めて、

新年あけましておめでとうございます。年始より震災・事故で今尚不安な時を過ごされている皆様にお見舞い申し上げます。前回の投稿からのんびりし過ぎて、あらあら年を越してしまいました。ご無沙汰し過ぎねあかえいママです。いいねコメント、フォロー、承認ご閲覧いつもありがとうございます。本年もよろしくお願い致します。昨年9月に再発TCが6回終わりCA125が「34」月末にリムパーザ500を開始。11月のCA125が「280」そこからリムパーザを600にして12月

前回好中球が下がりフィルグラスチムを3日間打った。本当は1週間程続けた方がいいらしいがGWを挟むので3日目に血液検査をして0.32だった好中球は0.91まで上がり後はGWの間に自力で上がれば…というところだったが、結果は1.19と数値不足で2週続けてのスキップとなった。そして3週目なんとか1.37まで上がり5月20日から2クール目が始まった。前回までは15mgを3錠で1回分として服用していたが、今回から20mgを2錠で減薬して服用し様子をみながら進めていく事となった

“自分が決めた選択自分が決定したことで自分らしく生きる人生を自立なんじゃないかな？と思うんです”“もちろん、その決定した先には良いことも悪いこともあると思う。でもそれも責任を負うのも大事やと思うんです。”“それこそが本来の自立なんやないかな？って思うんです”頚椎損傷こうきの主張「重度障がい者の自立生活」この番組は以下のスポンサー様からのご提供をいただきお送りいたしました！中野光洋様楊志恒様青木和希様にわとりさんぽピー様(株)ディッジ柳様(株)リコモス様武井聡様うさぎ

こんばんわ。あかえいママです。カバー画像写真がプール用ウィッグです。市民プールで念願のスライダーできました。ヒャッホ〜もちろん１日中マスク着用しておりましたよ(笑)いいねコメント、フォロー、承認ご閲覧いつもありがとうございます。8/10〜11日再発TC5回目のため入院しております。一昨日グランを注射して頂き、白血球が6000まで増えてくれたので、本日抗癌剤決行。入院時は（主治医ではない）色んな医師がルート確保しに来てくださるんですが、入院での抗癌剤

CT検査受けることになりましたん😇「選択肢変わらないなら調べもせんでええのんちゃう？」「おまえは佐渡ヶ島の天気を気にしたことがあるのか？」WRYYYYYY！！で息してる人間ですが「それでも検査して得られるメリットの方が遥かに多いです」とのストロング先生のストロングなアドバイスなのでやりまするよ😇やべー時の入院とか保険適応とかそういうのもあるんやろなセデーションもいきなりかけられないし、医療麻薬もすぐ使えるもんでもなくて検査結果がないと治療ができんのだろうとまでは言わないけど献

自己紹介▽脳脊髄液減少症歴もうすぐ4年（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして髄液漏れ塞がった診断。回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちは！めっきり更新頻度の落ちてしまったこのブログ、、、始めた頃みたいに動けてないからネタもないし、いっそのこ

こんばんわ。あかえいママです。いいねコメント、フォロー、承認ご閲覧いつもありがとうございます。8月はTCの副作用、コロナの後遺症、インフルエンザにも罹りあまりの辛さにのたうちまわり散々な日々を過ごしておりました。思い出すのもしんどいわ〜そんな8月も終わり、ようやく体調も持ち直してきた9月。9/4日は再発TC6回目でした。10日前にジーラスタを打っていただいたので、白血球はクリア。問題は‥8/10〜11日の再発TC5回目の時いつもは血液検査の結果を用紙

転院前のB大学病院では、◾️寛解までの治療抗がん剤5クール大量化学療法＋自家造血幹細胞移植手術放射線◾️後療法抗GD2免疫療法分化誘導療法みたいな説明を受けていた。だけど転院してからは、この後療法については全く触れられることがなく、引っかかっていた。はじめは、「放射線まででいいのかな？それだったら思ってたより早く終わるな〜」と前向きに受け取っていた。というか、あまりちゃんと考えていなかった。だけど、治療にも慣れてくると気になってきた。「ん？ほんとにナシな

義妹より母柴と一日違いで今日は私が71歳になりました漿液性腺癌ステージ4お腹中に散らばった癌手術もできないと告知されたのが4年前の1月30日68歳の誕生日は迎えられないと覚悟しましたその後婦人科で卵管癌の手術をして抗がん剤の治療70歳までは生きたいと願い叶って古稀のお祝いリムパーザ飲み終えて今年1月に卵管癌寛解もう薬も飲まなくて良い！再発はしないかもしれない人生楽しむぞ！そして1ヶ月後の今年2月に急性骨髄性白血病の告知治療しなければ余命3ヶ月ふと7

おはよごじゃい私はいつも人が落ち込む状況下では健気に闘うが人が気にもしない状況下でパニクるそんな素晴らしい特技を持っている肺がんの再発を知った時まず頭に浮かんだのは抗がん剤はしないでありました過去2度の抗がん剤で喰らった体と心のダメージは私にとって相当なものであった今の体力で抗がん剤を選択したら私の体はもとよりきっと心が壊れてしまうと思ったからだ体🔁心私の体調が良いと小太郎の体調が悪くなる私🔁小太郎私の機嫌が良いと父ちゃんの機

いつも応援ありがとうございます！！兄ちゃんが面会にきてくれて久々に会えた！ここ数日、身体が元気になってきて考える余裕ができたからなのか、抗がん剤で色々耐えてた反動なのか、精神的にちょっと沈んじゃってて昨日は脚も痛くなってあんま寝られなくて更に気が滅入っちゃってたから面会めっちゃ嬉しかった！！色々と話して盛り上がって、ちょっと勉強も教えて貰って、一緒にアイスも食べた！見てみて！ドラえもんバージョンのピノ！このほっこり名言集が見たくて兄ちゃんに頼んでたんだけど、なぜか近所にドラえもんのピ

高齢者や障がい者にoldな意味での「自立」「元気な人達の幸せに邪魔しないで静かにしてろ」を社会が求めるなら、安楽死も認めないととは思うんですよね腹くらい切らせてくれよ赤子は自力した人間でないのか？寝たきりの老人は自立してないのか？とにかく今みたいに死力を振り絞って、「あらあら普通食食べられたの？えらいでちゅねーできて当然じゃない？40代だぜ？」みたいな言葉にいちいち打ちのめされていたら、わたしの余命は5年どころかあと2年内再発ちゃうかなこのペースで削れていけば持続可能な努力

気が進まなくて気が進まなくてブログ書くのが…重くて、辛くて、もう、辞めようかなとかもう、人にホッとしてもらうとかじゃなくもう、ずーと眠りたい。5年くらい笑笑なかなか自分の乳がんに向き合えずスッキリしたぁー！とおもったのに全然ガーン⁉️ってなって。涙が出る。でも人前では泣くのはなんだか…自分の性格では難しくて、みなさんのように旦那の前でも泣かず5年後再発しなかったらその時に思いっきり泣いてやろうと泣かないという選択をしましたが！涙が出る。リンパ節転移が悔や

ご訪問いただきましてありがとうございます​2022年春に子宮頸がんステージⅢCと告知され一年後に再発(手術不可能)放射線＋シスプラチン再発後パクリタキセル＋カルボプラチン＋キイトルーダ＋アバスチンの抗がん剤6クール6クール終了後現在、維持療法中(キイトルーダ＋アバスチン)ウィッグの助成金って貰いましたか！？住んでる地域によって貰える金額が違ってくるみたいです※助成金が出ない地域もまだあるみたいです。私は、去年初めてウィッグを購入したんですが、まだ助成金を申請してなかったんで

4年前の5月最後の今日娘は最後の退院をしましたもう歩けず座れず起きれず手足も動かせなかった介護タクシーにストレッチャーで乗った自宅に着いてから介護ベッドまで介護タクシー運転手さんと家族みんなで娘を担ぎました盛大にお祝いをと娘の5日間の入院中家族で考え準備をした退院祝いと誕生日会身内を集めてのお祝いパーティーは娘が大人になってから最初で最後でした娘は悟っていたでしょうかお祝いケーキのロウソクも麻痺で口が上手く動かず吹消せず私と一緒に吹き消しました