再燃

梅雨の晴れ間のうちに、２度目の梅の収穫をしました。梅シロップ作っておくと、炭酸で割って梅ソーダ。蒸し暑い時にさっぱりします。クイーンに再燃して半年たちました。ＣＤが一通り集まりそして３人我が家に集まりました。（ちょっと早いバースディパーティみたい）ジョン・ディーコンが一番早く来てくれてそのあとブライアンとロジャーも。かわいくて、ギターもこまかくよくできていますフレディは？He'salwayslate・・・フレディはせっかちなのに

チョコ作り終わってラッピングしてお友達に渡しに💓満足して15:30に整形外科受診。やっと痛みとれるーっ！と思って1番のり。待合で待ってると、製薬会社の人と先生が何やら真剣な顔。。え、なに。嫌な予感。すると私が呼ばれて中へ。先生に「この薬は10本セットしか売れないみたいでね。1本2000円するから、娘さんに1本使って、あとの9本捨てることになるんだわ。需要ないからね。じゃあ18000円も僕捨てることになるから、ねぇ。せっかく来てもらったけど。。」と言われ、もうなんとも言えない気持ちで

乳がんから肺・骨・脳の転移を経験しました。2013冬にわかった脳転移の再燃により2度のサイバーナイフ。その後も壊死と再燃のため再び脳は大きく浮腫み緩和ケア（最期）のお話もされました。(2017/12)2018年10月開頭手術後あっという間にまたまた癌の再燃。そこからが速い。お陰でわたくしは右手足の麻痺失語症になっています。なるようになる死ぬかもしれないけど家族に囲まれて逝けるなんて私は幸せです※友達作りのためのブログはしていません。

8月末からコレステロールの薬を飲むことになってちゃんと下がってるかどうか血液検査を先週にしました。数日後母が病院に行った時に、私の肝臓の数値が悪いので来るようにと…えー😲母親に伝えるかぁ🤣薄々気づいてました…体調がおかしいのでまた背中やみぞおちあたりがずっと痛かったので病院に行った結果AST408ALT496Γ-GT231まさかこんなにも悪くなってるとは…コレステロールの薬を飲むようになっから悪くなった可能性もあるので、コレステロールの薬はとりあ

今日は近所の歯医者さんへ息子を連れて行きました。小児慢性の指定医を探したら、家から1番近い歯科医院でした小中学校の校医さん。歩いて行ったんですが息子が想像以上にフラフラ…左の手足に力が入りにくい症状はあったんですが、明らかに悪化している！抱えるように介助しながら向かいました足元をよく見ると左足が外側に向いている…本人も力が入らない、痺れてる感じがする…と…「昨日までは普通に歩けてたのに。何で」って。左足の上がりにくさ、左手の握力が弱いのはあったんですけどね。前回のMRIで嚢胞

これまでの6年の潰瘍性大腸炎闘病生活で、再燃時に食べたらNGだった食材シリーズをまとめました～(*´・ω-)b食べられる物には個人差が有ります。調理の方法によりますが、完全にNGな食材は実は少ないです。…とは言え、食べるとお腹が不調に成りやすい食材は、予め避けられるのなら、知っておいて損は無いと思います(´・ω・`)bそんなわけで、私の経験上、食べて失敗したお勧めできない食品を紹介します(*^^*)※主食・主菜・副菜の図【食べたらNGな物（主食・副菜編）】【食べたらNGな物（主菜編

おはようございます。昨日…私は、待ちに待ったチョ・インソンさんのファンミに参加してきましたぁ～。会場は、品川インターシティホール。コロナ禍から再燃した『私の第２次韓流ブ～ム』。昨年の５月にはキム・ナムギルさん翌６月にはチャン・ヒョクさんのファンミに参加する事ができ…とても幸せな時間を作ることが出来ました。さて今年は、と言うと…3月の中旬頃だったでしょうか…『チョ・インソン、6年振りのファンミ』というネット記事を見まして、即座にFCに入会しました(笑)ダメ元でチケットの申し込

久しぶりにここに戻ってきました2020.12入院2021.2肝生検で診断確定自己免疫性肝炎だとぉ難病？？そんな感じでした私の場合はウルソのみで改善され普通に生活をしてました数値も正常で安心していたところ激務に追われて数値上昇でもまた下がるだったんだ今回は数値が爆上がりとうとう再燃のもようです初ステロイド本当は入院らしいけれどなんとか外来でもう副作用を調べると恐怖しかないです自己管理をして体重もずーっとキープ今はステロイドを飲んでいるので更に自己管理食事

この時点の症状術後１年の時点での症状はこんな感じです。右耳：当然聞こえない。感覚が乏しく耳かきは毎度ドキドキ。耳鳴り：常に「ブィーーザザザザ」。低気圧の時や疲れた時に特にひどい。ふらつき：動いている時は絶えず気になる。ドライアイ：ヒアレインを10日～2週間で１本使いきる。最もQOLを下げている。顔面神経：見た目には分からない。口元が痺れている。味覚は鈍く低気圧の時は特にイケナイ。食べ物が右側に残ってしまう。頭皮の感覚：右側頭部から後頭部にかけて創を境に術部の感覚が乏しい。常

ある日突然病院かの着信再燃が発覚した際は病院から電話がかかって来た＝病院からの電話は良い話ではないというロジック恐る恐る出てみると・・・医師「シナペンさんの症例をオペ教材にさせてください！」もちろんこんなに軽い感じではありませんでしたが、要約するとそういうことらしい。シナペン「・・・」（意外過ぎて思考停止→数秒フリーズ）後進育成は大学病院の指名でもある。10万人に1人とそもそも症例が多くない疾患。その中で2回目の手術となると更に症例は少ない筈。私の手術が成功した

こんにちは〜今日は、消化器内科受診日です。採血結果は…AST30ALT32γ-GTP27おかげさまで順調です❤プレドニンが、とうとう5mgになりました嬉しい…5mgは、いつ以来だろう??『外来受診10回目やっぱり再燃』こんにちは〜昨日は、外来受診日でした。前回の受診で数値がどか～んと上がっていたので、覚悟はしていましたが…『外来受診9回目再燃』こんばんは〜昨日は、3週…ameblo.jp昨年、再燃して10月下旬から30mgになり一旦20mgまで減っ

以上、今日までに至る内容を書けたかな、と思います。厄、置いて行けた私たちの勝ち昨日、年内最後の放射線治療が終わり（ちなみに来年は１１日まで放射線予定）訪看さんたちもご挨拶に来てくださったりしたり（Kクリニックの皆様ご挨拶行けなくてごめんなさいー）今年の予定が終わりほっとしたのかなーちゃんの寝かしつけしたあと寝落ちしてしまって厄おいてくぞー！ブログ書くぞー！と思ったらもう真夜中だったよね諦めて本日書き上げました！頑張った

朝こわばりはなし。歩くのもスムーズ。痛みはまだあるようで、座ったところから立ち上がるのは痛いみたい。水はまだ溜まってるように見えるけど徐々に引いて行ってる感じはある。少し安心。今日は体育があるので、見学時関節が冷えないよう、ハイソックスをはかせて、その上からレギンス、カーデも羽織らせて、過保護系な感じ。笑軽めのランドセルを背負って、玄関で靴を履くのにかがんだ時、首が痛い、と言い出した....。娘の炎症箇所は両膝、右肘、右手薬指の4関節の少関節型。再燃箇所は右膝のみ。のはず。何で

潰瘍性大腸炎歴14年MAKOです。下血なし粘液なし朝にバナナ便１回左下腹のキリキリあと一歩まで減少腸が揺らいだら、毎朝に集中して飲むYakult「ミルミル」「ビフィズス菌BY株」が主に大腸で働くことで「腸内環境」を改善少し過去のものですがビフィズス菌による潰瘍性大腸炎の軽減効果の研究レポートがYakultさんのHPにありますYakultさんのHPずっと気になっていたスーパーでは売っていない黄色いパッケージ「ミルミルS」やっとYa

乳がんから肺・骨・脳の転移を経験しました。2013冬にわかった脳転移の再燃により2度のサイバーナイフ。その後も壊死と再燃のため再び脳は大きく浮腫み緩和ケア（最期）のお話もされました。(2017/12)2018年10月開頭手術後あっという間にまたまた癌の再燃。しつこいったらあ〜りゃしない〜お陰でわたくしは右手足の麻痺失語症になっています。なるようになる麻痺で利き手が使えず左手だけでハーバリウム作れていますハーバリウムとディプロマの資

って言っても１日遅れですがやっぱり通院が始まると体力や時間的な拘束もあってなかなかブログ書きたいこといっぱいあるのですが書く時間がありませんちょっとずつ下書きはしているのですが本当に目まぐるしい日々を過ごしています。当然、なーちゃんから目が離せないのもあるし長女も無事に冬休み突入しておりますさて、そんな我が家ですがイブとクリスマス当日はゆっくりお家で過ごすことができました再燃を告知されてから悩み、苦しみ、ただただ時が過ぎていく。

再燃してから毎朝、起きたときの痛みを10段階で娘に聞くのが日課。今日は7。ちょっと足を引きずり気味で起きてきた。腫れを見ると昨日よりちょっと大きい気がする。。日によってマチマチ。朝が3の日もあれば7の日もある。毎朝ドキドキして、娘が起きてくるまであんまり何も手につかない。帰ってきて痛みを聞くと、3。昨日は1だったから、やっぱりあんまりよくないな。。アクテムラ、効いてるのかな。再燃直後はこんなものなの？まだ10日なのに毎日あせる。今日娘に学校どうだったか聞くと、Englis

潰瘍性大腸炎が再燃しました。下血と粘液出てます。去年の10月以来続いていた寛解とはしばしお別れです。再燃することは織り込み。2日に1回だったペンタサを毎日入れてますが効果はなし。一度再燃すると薬の効果を感じにくい。再燃すると便の量がことごとく減るのですが、あれだけ食べたものはいったいどこに行ってしまうのだろうか。前回の再燃は2ヶ月続いた。今度はどれだけ続くか観察する。

おはようございます☀先週、照射を終えてアバスチンもまた投与してもらい今のところ、倦怠感や脱毛などの副作用は出ないままです。良くなりすぎてちょっとしたことがとても不安になることもありますが娘がまた笑顔で体を使って遊んだり歌ったり嬉しいです。そして好中球の値も問題ない数値だったので今週から幼稚園にまた通ってます😊と言っても前回の反省もふまえてしはらくは短時間保育でお願いしています。（前回は慣らしながら全日保育に移行したんですが全日はまだ体力がもたなかったのか

朝起きて、娘、やっぱりかなり膝痛い。歩けない。。昨日の自己嫌悪がまた頭の中でグルグル。そんな場合じゃない。とりあえず医大は休み、なので、医大の近くにある、JIAの専門医の方が開業された小児科へ連絡。この小児科の存在は知っていたけど、娘はバイオを使ってるので、行く機会がなかった。看護師さんに電話で事情説明、すぐ先生に代わってくれて、説明、先生は昔医大で働かれていたので娘の主治医のことも医大のことも全て知っていてとっても話が早かった。「リメタゾン静注はしてないけど、とりあえず代替えでど

今日の明け方…トイレに行くと、便意があったのですが、退院後初めて下血してしまいました…Σ（ﾟдﾟlll）なんだかガスも溜まっていた様で、ガスと共に軟便が出た後、なんか…もしかして赤い⁈と思って、ティッシュで確認したら下血…。少しだけど…ショック(;´д｀)昨日餡子餅を、調子に乗って2個食べちゃったからかなー。でも担当医の先生曰く…食事で悪化はよっぽどで、他に原因があるから再燃するとか。まー、だから難病なんでしょうけどね。最近は、1日1回〜2回で、痛みもなく…症状は完全に落ち着いて

今日は診察日でした最近疲労感があったので結果までドキドキしました数値の結果はステロイド25ミリ→20ミリ→15ミリ→12.5ミリAST210→40→27→20→19ALT397→93→45→24→19γGT69→38→27→18→13IgG2297→1969→未測定→未測定→1241(今までで一番低い)全て正常値でしたほっとしました♪まぁステロイドが効くと言う事は再燃で自己免疫で薬をどのくら

こんにちは＾＾間質性肺炎再燃の為、只今入院しています。3日目です。入院生活を、リアルでお伝えできたらと思っています。お付き合いくださると嬉しいです♡昨年末から少しずつ咳が出始め、間質性肺炎再燃の疑いで経過観察中でしたが、徐々に、咳と息苦しさが酷くなり、最近では、呼吸が引きつる感覚もあったりして、「これは間違いなく間質性肺炎の症状だな。」という、発病時の感覚をハッキリ思い出す感覚でした。お風呂や自転車、階段などでの息切れ、会話中の咳き込み、とても苦しくて…自分

こんばんは〜昨日は、3週間ぶりの消化器内科受診日でした。タイトル通り、数値が悪化していまして…AST225ALT235γ-GTP73めちゃくちゃ上がってます先生🧑‍⚕️が言うには、前回処方したコレステロールの薬が原因なのでは…?とのこと💦『外来受診8回目』こんばんは～昨日は、消化器内科受診日でした。採血結果は…AST31ALT31γ-GTP34ウルソデオキシコールを服用しなくなったので、ちょっと…ameblo.jp薬を服用していたので、コレステロー

微熱だし、関節痛酷いしなんか嫌な感じ薬の切れ目の一時的なものなのか体調の一時的な悪化だと思いたいけど、この感じは思い出してしまう関節リウマチと診断された時の不調再燃したときの不調薬の効きが悪くなった時の不調『関節リウマチと診断されるまで』関節リウマチと診断されるまではとてもスピーディーだったように思います冬場になり手に違和感特に朝に感じていましたがそれが、こわばりだとは気づきませんでしたある日…ameblo.jp『可能性ゼロではないはず』私の関節リウマチの治療もうほとんど可

惜しげもなく披露します苦手な方はブラウザバックをお願いしますm(__)m↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓摘出率約95％、現状5ｍｍとのことです。低気圧の時やちょっとした体調の波で口元の麻痺や味覚異常が強く出ると、また腫瘍が大きくなっているのではないか？と心配な思いをして過ごしています今のところ再燃の様子はない様でひとまず安心していますが、検査が一年に一回なので、次の検査までの間

ゴールデンウィーク明け、初めて免疫グロブリンをして、グロブリンの力を借りてプレドニゾロンを20mgから16mgまで減量してきました先月末頃(免疫グロブリン終了して約１ヶ月半)から、少しずつ首の重さを感じるようになり、「こんな感じでグロブリンは切れてくるんだ」と思いましたあれからまた１ヶ月たとうとしてます。来週外来日です。先月の外来で、首の筋力低下がみられることから、８月第１週目免疫グロブリン療法のため入院することにして帰ってきました。先生は７月中でも入院できれば…っと言ってたのですが、

脳幹は脳の中でも最も大事な部分です。娘は脳腫瘍神経膠腫(グリオーマ)です。神経膠腫は脳の内部にあるため手術で取り除くことはできません。根治はしないです。死亡率は白血病と並んで最も高い病気とされています。脳腫瘍は成人にも見られる病気ですが、特に小児の場合は腫瘍の種類が多く(100種類以上)、同じ脳腫瘍でも治療がより複雑で困難となります。現在娘と同じ病気を抱えているご家族の方、小児脳腫瘍の治療経験が豊富な専門医のもとで治療をおすすめします。娘は今年再燃宣告を受けました。予想して

おはようございます。今年１年、みなさんどんな１年でしたか？とよくテレビでも聞かれたりブログでも書かれていることと思います。コロナ禍が続いてることもあって素敵な１年でしたー！という方は少ないのかなとも思ったりしますがお祝い事があった方にとっては素敵な１年だったかもしれませんね。まぁ、このブログを読んでくださってる方にはもうお分かりかもしれませんがほんと、８月からずっと地獄のような日々がたくさん続いて毎日、命と向き合って生きてきました。

5月の旬食材季節ごとの食材を潰瘍性大腸炎でも食べられるのか、私の7年の調査をご報告します(*-ω人)※マークは、下痢する危険度です(^^;参考にしてね(笑)※一応、かなり慎重に食べて様子はみてますが、個人差あるから、様子見て食べてね！※基本的に下血してる場合は、食物繊維はNGです(*´･ω･｀)bタンパク質はOK！【野菜】アシタバ：☆☆2cm幅くらいに小さく切って食べましょう！アスパラ：☆屁を減らす効果があるのですが、茎の下の方は消化悪いので、軟らかい穂先の部分辺りや上の方の茎