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最近同じEGPAの方が私のブログをみてくださる方が増えました。ありがとうございます。この病気は残念ながら患者会がありません。患者会があるとお互いこんなことで困ってるとかどんな治療しているとか話してお互い参考になるきっかけができますがこの病気はないので情報として参考になるのはネットです。以前先生から言われたことがあります。ダウンデンさんと同じ症状の人がいないし、この病気は同じ症状の人が少ないからネットは参考にならないよ。しかも患者会も同じ症状がなかなかいないため作り
どうも、ムク子です。心拍停止後、まだ手術も自然排出もしていません。近々再エコーですが…まぁね…奇跡的に心拍復活!なんてことは有り得ないですからね。祈りはするけど虚しいよね不育症検査を杉ウイメンズクリニックでやって不妊治療クリニックで色々オプション検査をやってやっと着床するようになったら今度は流産を繰り返しています。通院中のクリニックの先生から「うちで出来ることはもうありません」と言われました。杉先生曰く、私は「難治性の不育症」に該当するそうです。杉先生のところだと、難
どうも、ムク子です免疫グロブリン(IVIG)の1回目が終わり翌日、無事胚盤胞を移植しました移植も13回目ともなると、素人目にも凍結胚盤胞の融解状態が良いことがわかりなんとかこれで上手くいって欲しいなと願うばかりですさ、移植まで終わったし、生命保険会社に給付金申請しよっ!2回目だけどちゃんと貰えるのかな…さて、IVIGの点滴費用ですが約12万円でした11万7千…端数みたいな。イントラリピッド点滴の時は、事前に千円と聞いていたのが採血等含め約2万(すみません明細見直したら約1万の間違
いつもほんとにありがとうございます!ご飯食べれるようになって、鼻チューブも抜いて貰えて徐々に良くなってます!!突然だけど今日から点滴抗がん剤じゃなくて免疫グロブリンってやつ。半年前ぐらいから合併症疑い(?)で息苦しくなる症状あるから、それに効く治療するみたい。ユーイング肉腫の治療じゃないですブログ書く始めた時に1回やったことあるんだけど、アレルギー辛かったからやりたくないよー。抗がん剤よりは全然大丈夫なんだけど。でもまあまあ辛かった。キツくならないと良いな。情報てんこ盛りだけど、今日病
大雨の秋田県です。どうも、ムク子ですクリニックも入口付近が少し浸水したようで…通常通り普通に診療してくれて、本当に有難いです。さて、弘前大学病院で免疫グロブリン点滴を受けて、移植の結果はかすった程度で陰性でしたが点滴から2週間後のNK細胞活性の数値を調べるべく、不妊治療クリニックで採血をしましてその結果を聞きに&点滴から1ヶ月経過したので、もう1回NK細胞活性の採血をしてもらいました。で、点滴2週間後のNK数値ですが…70近い(30以下になるのが理想)えー…イントラリピッドの時も
2度目の検査入院、前回で検査した髄液検査、MRI検査などいくつかの検査は省かれ、針筋電図、腱反射の検査を繰り返します。筋電図検査での痛みに関して"私は泣くほど痛かったですよ!"とコメントいただきました私はこの時もほぼ痛く無かったです!個人差がかなりあるようですねALSはギランバレー症候群という病気との判別が難しい場合があるようで、私の場合このギランバレーの疑いもあるとの事で再検査入院の後半は免疫グロブリン静注療法という点滴治療を試す事なりました。この治療法は免疫グロブリン400mg
昨日から入院して今日から点滴開始。の前に市立病院に入院して思ったこと。前の病院との違い。同じような病気の患者さんはいないので、同室の人達、かかってる科が違う。皮膚科、循環器科など。前の病院は神経疾患の人達だったから。隣のおばあさん、何かとうるさくて😓旦那のおじいさんも朝から晩までずーっといて、ご飯のぞいてきたり、診察のぞいてきたり💦咳すると、風邪かねーなんて呟いたり。物音すると、何?誰??といちいちつぶやいて。数時間隣にいたけど、ストレスになってしまい、旦那に看護
お久しぶりですすごく間が空いてしまいましたその後大学病院で流産の手術をして検査してもらったところ4番目の子の染色体は正常だったそうですだけど性染色体がXX(女の子)だったのでもしかしたら母体の組織が判定されてしまった可能性はあるそうですが…染色体異常はないのに何で流産してしまったん…と思う気持ちもありましたが今後私が受けたいと思っている大量免疫グロブリン療法は異常染色体による流産を防げるものではなく(それだと治療に関係なく流産になるから)治験の被験者条件も1度でも
どうも、ムク子です。自然流産待ちでしたが胞状奇胎の疑いとなり、手術をしてきました。時系列11/188回目の胚盤胞移植12/11ホルモン補充とヘパリン中止(6週)12/16リセット(生理開始)12/28クリック胞状奇胎の疑い1/4クリックHCG測定1/7クリックHCG結果977(9週)1/7大学病院エコー、採血1/9大学病院子宮内容除去手術(MVA吸引)年末のクリック営業最終日に胞状奇胎の疑いとなり大学病院に紹介転院となりました。年始に受けたクリ
外来診察でした。採血、採尿、診察、免疫グロブリンの輸注、ランマークの皮下注射で終了。採血の結果は全体的にまた停滞。●採血(12/7→1/4)白血球数23→22(基準値33~786×100/μL)赤血球数3.06→3.00(基準値4.35〜5.55x10^6/μL)血色素量10.7→10.7(基準値13.1~17.6g/dl)血小板数8.1→8.3(基準値12.4~30.5×10000μL)好中球数1440→1180●免疫グロブリンIgG126(基準値
そう思いながら、もう10年越えましたねえ。3ヶ月間隔の検診ですね。血液内科と腎臓病内科です。もう勝手にやめちゃおうかな~なんて思うこともあるのよ。正直さ(笑)薬も飲んでるわけじゃなし。★でも肺気腫の吸入と漢方薬は飲んでるけど、免疫の関係は服薬ないのよ。でも今日、ああそうかあと思うことがあったのよ。血液内科の血液検査の結果、前から言われていたΚλ比について。ワシの場合このバランスがkに傾いているのよね。今のところ、治療を始めるというバランスではないけれども。血液内科の先生はこの
あれからたくさん考えました。4度目の流産を宣告された時はもう本当に何かが折れた気がして、もう本当にどうでもいい私は一生子供を持つことはできないんだ毎回毎回辛くて痛い思いをするならもう諦めた方が楽なんじゃないかそう思いました手術のために幸せな妊婦さんばかりいる産婦人科に行くのが嫌で手術じゃなくて自然排出でいいと思ってたけど先生に安全のためには手術をおすすめしますって言われてもうそれ以上話すのもしんどくてどうでもよくなってじゃあ手術でいいですって言って帰ってきてから
どうも、43歳ムク子ですという訳で、最後の移植を終えました。43歳で採卵した1個の4AA胚盤胞です。最後の最後で融解失敗した…とかだったらどうしようとか、ハラハラしたけど無事綺麗に融解してました。まぁ…見た目が綺麗だから着床する訳でもなく、薄らグレーに濁ったような胚盤胞が着床したりするから、綺麗だからって何の安心材料にもなりませんが最後の移植かぁ…って思ったら、なんか移植の最中にちょっと込み上げてくるものがありましてね泣かないけど上手く行きますようにと願うばかりですそういや、先日
どうも、ムク子です移植日が決まりまして、弘前大学で免疫グロブリンの点滴受けてます。会計税抜き15万?たけーな…正確な金額はまた後日。なんだかんだ18万くらいと予想…え、移植13回目!?どんだけ苦戦してんだよ…笑えてきたわさて、まさに今点滴中でして。写真のグロブリン点滴、3本×2セットで約3時間だそうで。イントラリピッドの6時間よりは短いから嬉しいけどそんなことより金額が可愛くねぇわちなみに自宅を4時半に出発して、8時半過ぎに病院到着しました。弘前までの通院も慣れたもんだぜ…
やっぱりしんどくなった息吸うと胸が痛くて咳止まんない頭割れそうなぐらいいたいたまにお腹も痛くなる抗がん剤よりはマシだけど3-4回吐いてる吐きそうだけどはけなくて気持ちわるいアレルギー止めとか痛み止めやって貰ってるのに全然良くならない。早く終わりたいよ。辛い間はずっとねかせてほしい
こんにちは。5年間の体外受精、7回の妊娠の履歴を振り返ってみたいと思います1人目のために7回妊娠した人はなかなか少ないのではないかと不育症の経験ログとして書いています。しかし、妊娠・流産含めてエコーがたくさん出てきますので、ご自身の状況や精神状態に合わせて、見るor見ないを判断されてください。移植歴ー陽性時①200123歳自然妊娠→流産8w②201638歳ICSI新鮮胚→子宮外妊娠@KLC旦那39歳精索静脈瘤手術③201739歳ICIS
免疫グロブリン療法終わったけれど効果?全然感じない・・・先生たちは3日目あたりから効果が出る人が多いっておっしゃるけれど左腕が使えない分右腕一本で頑張ってたから疲れちゃったのかもしかも点滴の針刺さってるしね今日はお箸持つのも辛かったわ🥢🍚🥢病室で食事している時誰もみてないけどきれいに食べようと努力はしてる食事している姿が美しい人No.1(私基準ですが)映画の中での小林聡美さんスッと背筋伸ばして何を食べてても美味しそうお箸もうまく使えないお椀も持て
入院を始めてからというものの、筋肉の廃用を防ぐ為に、私は理学療法と作業療法を受けていました。理学療法士の方は去年PTになったばかりの新人で年齢も2つしか変わらなかった事や、同じ職業を目指していることから友達感覚でお話ししていました。これは免疫グロブリンを開始してから何日か経ったときの事でした。「ゆづさん、治療がステロイドから免疫グロブリンに変わってどう?よくなった感じある?」と、ある日、唐突に聞いてきました。私は「あんまりないですね、よくなったというかステロイドやる前に戻ったと
はじめに…私がMMN(多巣性運動ニューロパチー)と診断されるまでの事を書いていきます。その中に、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の診断が、再検査によりMMNに変わったという経緯があります。これは稀な結果であり、再検査を受ける事でダメ押しでALSの診断を受け、もう一度告知される辛さを味わうという経験をされている方も多くいらっしゃることと思います。このブログを読んでも心に負担がないと思える方のみ読んでいただけると幸いです。ALS当事者とご家族の皆様が少しでも心穏やかに過ごせる時間が増えるこ
どうも、12回目の移植周期、怒涛のスケジュールをこなして無事移植が終わりました、ムク子です移植日の前日、弘前大学病院でインピラリピッド点滴を受けてきました。免疫グロブリンとインピラリピッドは大学の研究?らしく同意書にサインしました。移植の前々日にシート法をやったあとクリニックから直接弘前に行って前泊しました。朝出発するとしたら4時に家出てギリギリだし雪道は不測の事態が多いのでね…ホテルは旅行支援ですごく安く泊まれた(お得情報を教えてくれたTさんありがとう)ちな運転時間は、行き
小児科病棟に着くと、すぐに何枚かの書類にサインを求められ、サインが終わった直後から点滴が始まりました。免疫グロブリン(IVIG)療法というもので、1g/kg投与されました。先生の説明によると、多くの子供はこの治療のみで血小板の値が回復し、数日で退院できるとこのとでした。娘は、点滴中も終わってからも、特に変わった様子は無く、二日後には血小板値が30,000/μLまで回復しました。この結果を受けて、すぐに退院が決まりました退院とほぼ時期を同じくして、コロナによる緊急事態宣言が出されました。こ
こんばんは今日からグロブリンがスタートしました11時スタートでやっと最後の1本19時過ぎには終わる予定です夜勤の顔馴染みの看護師さんが来てまだやってるの〜って驚いてましたいや、あれは愚痴ってましたね時間はかかってるけど頭が少し痛いぐらいで無事に終われそうで良かったです本日ラストの1本
此処で食べませんか⁉︎。日曜出勤、大部屋担当&ニ○リってのはバッチバチで行きましょっ‼️‼️言いにくい事はある誰だってそうだよ嘘を吐いてでも隠したい事もあんだよほいで〜天才たちの歌を聴きます🎤🎤今日の医問🗾()内に当てはまる語句をアルファベットで答えよ。ヒトの抗体のうち、血中濃度が最も高いのはIg()である。🏯答え🏯G抗体は免疫グロブリンやγグロブリンとも呼ばれ、液性免疫を担っている⚔ヒトの抗体の種類は全部で5種類であり、血中濃度が高いものから順にIgG→I
グロブリンの点滴終わった!まあまあ辛かった。頭痛と腹痛と吐き気と蕁麻疹と微熱と咳と胸痛いのかな。ちょっと怠いのもあるかも。あと1日3〜4回吐いてた。副作用そんなに出ない薬だし、先にアレルギーの点滴とかもやって貰ったんだけど体質なのかもって。今は殆ど治って元気!抗がん剤と違って副作用終わるのは早いからほんと良かった。ご飯も少しだけど食べれてます!病棟のはなし。俺の次に若い人60代とかで超最年少だった。想像以上に平均年齢高いw同じ部屋の人とか皆んな80代だから孫みたいって言って喜んでくれたw
前回の6wから、本当にありがたいことに順調に経過が進んでいて、7w3dでCRL8.0mm/心拍151bpm8w0dでCRL12.3mm/心拍170bpmと、なんとか8wを迎えることができました。しかも嘘みたいにつわりが軽くて(夕方〜夜に少し胃に不快感がある程度)、毎日元気にもりもり食べ、元気にゴロゴロしています。ラーメンもステーキも食べました…むしろ6w頃の方が、疲れや船酔い感を感じていたかな。7wに入ってどんどんなくなって、え?大丈夫?成長してる?って感じでしたが、それでもエコ
ムク子ですタイトルの通り、ほぼ陰性でした。BT6の採血結果、1桁のHCG反応がありまして、念の為お薬継続ですってBT10の院内尿検査は陰性だったので、続ける意味はなさそうだけど…せめて尿検査が陽性ならねぇ。来週、再判定です。フライング陰性でお先真っ暗だったから、判定時のショックは無かったんだけど、むしろ1桁HCGを知って、着床しようと頑張ってたんだーって、移植13回目にしてはじめて?卵に「頑張ってくれてありがとう」って思えましたよ良くこんな感じのセリフを色んな方のブログで目にしては
6w0d5w2dで胎嚢確認、その後6w0dで心拍確認することができました…!!6w0dはもともとピシバニール注射のために通院予定でしたが、どうせ行くなら…と内診もお願いしました。心拍確認できる人もいる時期だけど、できなくても問題はない時期。『期待しすぎない、今日はピシバニールを打ちに行くのが目的!!心拍確認の日ではない…!』と心をガードしつつも、やっぱり見えたらいいな、なんて思ってしまいます。エコーを入れると、胎嚢の中が真っ暗なように見えて一瞬焦る先生が倍率を変えて拡大してくれると、胎
今回は、Newenglandjournalofmedicineという医学雑誌から得た情報をシェアします。症例報告がのっていました。60歳代の男性の話です。この方は、蕁麻疹が起こりました。ただ変な事があるのです。かゆくない。24時間以上持続する。これは、注意が必要のようです。血管炎や自己免疫疾患など厄介な病気の可能性があるのです。この症例もシュニッツラー症候群というものでした。蕁麻疹関節や骨痛周期的な発熱リンパ節腫脹ある免疫グロブリンが上昇こんな症状あるよ
4日目(入院2日目)午前中には点滴は終わり、昼には点滴は外れました。あとは、血小板の数値をあげてくれる、免疫グロブリンがどれくらい長女に効果があるかです。(朝に採血したところ、結果は2.6万。確実に効果があり、数値はあがってきています。)暇です。入院してるけど、長女はいたって元気なんです昼過ぎ、熱も下がったので、個室から大部屋にうつってくれと言われましたショックだけど仕方ないので、いそいそと引っ越し準備。ただ、あのうるさい減圧装置がないのが、嬉しい。4人部屋でしたが、向かいは年少さ
6月17日の夕方、抱っこしている息子の頭が熱いことに気付きました。担当の看護師さんに「いつもより熱いんですけど熱出てませんか?」と聞くと、「さっき検温したときは平熱でした。」と。看護師さんは息子のおでこを触って、「いつもと同じですよ」と言いました。不安に思いつつも私は帰宅しました。その夜、主人がいつものように仕事の後面会に行ったところ、左手の点滴(PIカテーテル)が右手に付け替えられていました。私が帰った後、夜勤の看護師さんが再度検温したら39度以上熱があり、血液検査の結果、炎症