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グロブリンの点滴終わった!まあまあ辛かった。頭痛と腹痛と吐き気と蕁麻疹と微熱と咳と胸痛いのかな。ちょっと怠いのもあるかも。あと1日3〜4回吐いてた。副作用そんなに出ない薬だし、先にアレルギーの点滴とかもやって貰ったんだけど体質なのかもって。今は殆ど治って元気!抗がん剤と違って副作用終わるのは早いからほんと良かった。ご飯も少しだけど食べれてます!病棟のはなし。俺の次に若い人60代とかで超最年少だった。想像以上に平均年齢高いw同じ部屋の人とか皆んな80代だから孫みたいって言って喜んでくれたw
読んでいただきありがとうございます「メスチノン」開始【重症筋無力症】の続きです。昨日↑はメスチノンに関してたくさんのコメントを頂き、とても勉強になりました!(ありがとうございました!!)MG、病状も様々ですが、メスチノンの効き方や副作用もほんと様々ですね。皆さんの情報を参考に、私の良い使い方を探ってみようと思います!さて、本編です↓〇入院4日目②〇この日は土曜日でした。検査の予定も何もなく、ドクターも来ないのかなぁと思っていたら、総合診療科のドクター(入院時の主治医だったみた
どうも、43歳ムク子ですという訳で、最後の移植を終えました。43歳で採卵した1個の4AA胚盤胞です。最後の最後で融解失敗した…とかだったらどうしようとか、ハラハラしたけど無事綺麗に融解してました。まぁ…見た目が綺麗だから着床する訳でもなく、薄らグレーに濁ったような胚盤胞が着床したりするから、綺麗だからって何の安心材料にもなりませんが最後の移植かぁ…って思ったら、なんか移植の最中にちょっと込み上げてくるものがありましてね泣かないけど上手く行きますようにと願うばかりですそういや、先日
あれからたくさん考えました。4度目の流産を宣告された時はもう本当に何かが折れた気がして、もう本当にどうでもいい私は一生子供を持つことはできないんだ毎回毎回辛くて痛い思いをするならもう諦めた方が楽なんじゃないかそう思いました手術のために幸せな妊婦さんばかりいる産婦人科に行くのが嫌で手術じゃなくて自然排出でいいと思ってたけど先生に安全のためには手術をおすすめしますって言われてもうそれ以上話すのもしんどくてどうでもよくなってじゃあ手術でいいですって言って帰ってきてから
あけましておめでとうございます。娘の川崎病の記録を書いています。現在は退院しております。家にいるとやはり時間がない、、💀なかなか記事を書けずにいます。。ゆっくり書いていきます。どうぞよろしくお願いいたします🙇入院1日目です。12月21日(水)※発熱4日目。病室に着き、しばしゆっくりしました。遅れてお昼ごはんも出ました。うーん、あまりおいしくない。。💀💀色々と準備をし、16時頃から治療開始となりました。免疫グロブリンという血液製剤を点滴にて投与します。24時間かけて、ゆっくり
4日目(入院2日目)午前中には点滴は終わり、昼には点滴は外れました。あとは、血小板の数値をあげてくれる、免疫グロブリンがどれくらい長女に効果があるかです。(朝に採血したところ、結果は2.6万。確実に効果があり、数値はあがってきています。)暇です。入院してるけど、長女はいたって元気なんです昼過ぎ、熱も下がったので、個室から大部屋にうつってくれと言われましたショックだけど仕方ないので、いそいそと引っ越し準備。ただ、あのうるさい減圧装置がないのが、嬉しい。4人部屋でしたが、向かいは年少さ
午前中シャワー浴そのまま体重を測り歯磨き嘔吐のぼせたのかなその後は吐くことなく過ごせたけど手術と生理が重なるので色々心配(><。)転院先の方と電話したけど病院じゃなくリハビリ施設だから福祉関係の児童手当は施設がもらうらしい話がややこしすぎて脳みそがパンク整理できたらブログに書こう転院先が病院じゃないときの闇を感じてるなう←こら
2度目の検査入院、前回で検査した髄液検査、MRI検査などいくつかの検査は省かれ、針筋電図、腱反射の検査を繰り返します。筋電図検査での痛みに関して"私は泣くほど痛かったですよ!"とコメントいただきました私はこの時もほぼ痛く無かったです!個人差がかなりあるようですねALSはギランバレー症候群という病気との判別が難しい場合があるようで、私の場合このギランバレーの疑いもあるとの事で再検査入院の後半は免疫グロブリン静注療法という点滴治療を試す事なりました。この治療法は免疫グロブリン400mg
やっぱりしんどくなった息吸うと胸が痛くて咳止まんない頭割れそうなぐらいいたいたまにお腹も痛くなる抗がん剤よりはマシだけど3-4回吐いてる吐きそうだけどはけなくて気持ちわるいアレルギー止めとか痛み止めやって貰ってるのに全然良くならない。早く終わりたいよ。辛い間はずっとねかせてほしい
こんにちはヽ(^o^)私は2016年7月に、確定診断を受けました。約3週間入院して、いろいろな検査をしました。ほかの病気である可能性を消して行って、異常なし=最終的にALSにたどり着くらしいです(。-_-。)最後の最後に先生が「免疫グロブリン療法をやってみよう」と…これは、違う病気の治療薬の血清を点滴する(ざっくりでごめんなさい)のですが、看護師さんが皆さん口をそろえて「この薬すごく高いのよー」と言って処置をする。まだ検査入院で、公費負担医療にならないので「高い!」と聞い
こんばんはおかゆです3月の始め頃に5日間のIVIg(免疫グロブリン)をやって来ましたこれまでは2ヶ月に1度くらいのペースで行っていました。前回、これまでよりも悪くなってしまったので、今回は少し間を短くして、前回から6週間くらいのタイミングでした。3、4週間くらいで落ち始めてはいたものの、まだ落ち切っていない状態からのスタート!これまでやったIVIgの中で一番良い状態からのスタートとなりましたいつもより状態が上がるのか。あるいは上限は同じなのか。期待を込めて行って来ました初日に
はじめに…私がMMN(多巣性運動ニューロパチー)と診断されるまでの事を書いていきます。その中に、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の診断が、再検査によりMMNに変わったという経緯があります。これは稀な結果であり、再検査を受ける事でダメ押しでALSの診断を受け、もう一度告知される辛さを味わうという経験をされている方も多くいらっしゃることと思います。このブログを読んでも心に負担がないと思える方のみ読んでいただけると幸いです。ALS当事者とご家族の皆様が少しでも心穏やかに過ごせる時間が増えるこ
今日は外来日でした。今回から8週間隔になっていたので、2ヶ月ぶりの外来です。(間隔が長いということは、私の状態がいいということに違いない、と解釈しています😃)前回CTがあったので、今回の検査は採血と検尿のみでした。いつものことですが、検査待ちの長いこと長いこと。😭今日も90分待ちの表示でした。順番的には「採血が終わったら検尿してそれぞれの受付へ」という流れなんですが、あまりの長い待ち時間に検尿まで待てない人続出。笑検査の受付に行って「検尿を先にさせて下さい〜」とカップを貰っていました。
入院を始めてからというものの、筋肉の廃用を防ぐ為に、私は理学療法と作業療法を受けていました。理学療法士の方は去年PTになったばかりの新人で年齢も2つしか変わらなかった事や、同じ職業を目指していることから友達感覚でお話ししていました。これは免疫グロブリンを開始してから何日か経ったときの事でした。「ゆづさん、治療がステロイドから免疫グロブリンに変わってどう?よくなった感じある?」と、ある日、唐突に聞いてきました。私は「あんまりないですね、よくなったというかステロイドやる前に戻ったと
外科外来に時間ピッタリに行くも病院あるあるだよね指定された時間より待たされるのw小児外科の先生はとっても優しくて丁寧にお話してくれてそして話の終わりがなく診察室からいつでたらいいのか分からず沈黙、、出ようとしたらまた話しが始まるからまた聞くみたいな感じでなんか胃瘻に詳しくなった気分外来から病棟まで案の定悲しみと不安が襲ってきて苦しくなった娘に頑張らせてばかりで申し訳ないそして今日の説明会は来ないから手術の日は絶対行くよと言っていた旦那さん大事な会議があるので行
岬めぐりの〜♪バス🚌は走る〜♪ならぬ病室めぐりの旅www昨夜なんと引越し先の病室の空調設備が故障!(◎_◎;)いろいろ起こる今回の入院!本日早々にまたまた引越しです笑うっしっし😁わらしべ長者はとうとう頂点に上り詰めました(当院最高級個室!狙ってないですよ!)最初は北向き。次は東向き。昨日は南東角部屋。今日は南西角部屋。これで西向き大部屋まで行くと全方角および全階級制覇になりますが…できればココに定住希望🤭なにせ割増ナシですから!昨日の病室と鏡になってる間取りです。入院したらも
今朝は脚が小鹿ではありません✨目は半開きですけどね。朝6時。夜勤だったらしいM看護師が来て「朝陽🌅見ます?」空気が冷たい!海がキラキラしてます。M看護師「明日居ないので退院には立ち会えないけどお元気で。少しでも良くなるといいですね」ワタシ「あら…ありがとう。またね」M看護師「またねって笑」いあいあまたねって💦…できれば避けたい。朝ごはん後からメスチノンを再開。そして眠ってしまい…💤目が覚めたらかなりの頭痛が😖イテテテテ。10:00IVIg(免疫グロブリン)点滴開始6
先生から今後の治療についてお話があると告げられ面談をすることになったのです入院後色んな痙攣を止めるお薬を使用してるけど痙攣意識障害が続いているMRIでは今のところ異常はないけれど急性脳症が疑われる状態脳症にも種類がたくさんあるけれど今のところどの脳症に分類されるかはっきりしない脳波検査ではてんかん波があった痙攣がない時の脳の活動が乏しく意識障害の状態今後ステロイドパルス免疫グロブリンの治療を行
こんばんはおかゆです前回のグロブリン後の様子を振り返ってみます。こちらの記事でも載せましたが…『免疫グロブリン6クール目②』こんにちはおかゆです今日は今回の免疫グロブリン(IVIg)の副作用と経過について。ここのところグロブリンをやるとお決まりの様に3日目から頭痛が出ていました。が…ameblo.jp開始時と11日目、人差し指の曲げやすさはこんな感じでした。その後、開始から21日目良い良い…っ…ですが、この頃から左手でものを掴む時に親指がふにゃっとなることがあり、もしかして落ちて
こんにちは皮膚筋炎、間質性肺炎、MDA5抗体で現在入院、約二か月になりました。皮膚筋炎の中でも特にMDA5抗体は急性の間質性肺炎になりやすく肺の治療を中心にしています。昨日のブログでIgG値がどんどん下がっていて急遽免疫グロブリン製剤を点滴する事になり、免疫グロブリン製剤ってなんでしたっけ??と理解ができていない私にメールやコメントをありがとうございました免疫グロブリンの効果を聞いてから単純な私には効いてきた気がします私の場合は一回受けてから血液の数値が
やっぱりパルスの初期憎悪が出てきました。脱力が酷くなって少し嚥下が悪い…喉が詰まる感じ。少しの頭痛と少しの動悸。ロキソニンをもらいました。ところでみなさんそうだと思いますが通院を含めた治療の選択で悩み中です。昨夜地元ワイルドスピード🏥A先生からの電話の件をT先生にお話しすると…「ああ!心配くださってたのね。自宅に近い病院でそう言ってくださるのは頼もしいです。ウィフガードが効いたらそっちでやってもらえそうですね。免疫グロブリンも調達できる方でやったりも可能ですし」「え?そんなことできる
ポストに手紙が転院先の資料やパンフレット面会は週1回30分オムツと衣類は持ち込みうんちのお漏らしが多いから衣類は相談した方が良さそうな気がしてたまらないので明日早めに聞いてみよう今は毎日6時間近く付き添ってるからかなり寂しいでもリハビリをしっかりしてもらうためにもお互い乗り越えていかなきゃいけない(߹ᯅ߹)さみしいなさみしいなでも急がば回れだゆっくりじっくり確実に前に進めるようにママはママのできることをしよう(߹ᯅ߹)でも寂しい離れたくないでも
前回までの私☆眼瞼下垂に複視呼吸障害まで症状が出てしまった私外来で主治医に相談すると即日入院宣告!ここからちょっぴり長い入院生活の始まりです行ってみよー今日は無理です先生に無理を言って一旦自宅へ帰らせてもらったまともに歩けないくせにと言いたげだったけど明日入院を約束して渋々許可をくれただって準備任せられないきっと『あれが足りない』『これが足りない』ってなるもん入院未経験のテキトー夫には絶対無理ですそれに、ただでさえ急な入院で退院の目処も着いていない息子は日中ど
どうも、ムク子です移植日が決まりまして、弘前大学で免疫グロブリンの点滴受けてます。会計税抜き15万?たけーな…正確な金額はまた後日。なんだかんだ18万くらいと予想…え、移植13回目!?どんだけ苦戦してんだよ…笑えてきたわさて、まさに今点滴中でして。写真のグロブリン点滴、3本×2セットで約3時間だそうで。イントラリピッドの6時間よりは短いから嬉しいけどそんなことより金額が可愛くねぇわちなみに自宅を4時半に出発して、8時半過ぎに病院到着しました。弘前までの通院も慣れたもんだぜ…
どうも、猛暑すぎて溶けそうです。ムク子ですさて、43歳で採卵した最後の胚盤胞1個。これを移植して妊活を終えようと思っています。前回書いたとおり、免疫グロブリンをやってもNK細胞活性の数値はさがらず(点滴2週間後の判定日付近で採血して70近く)グロブリン点滴から1ヶ月後の、陰性判定後にリセット待ちしているなんでもない時のNK数値が47と過去一低かったのを見るに、NKはストレスで上がるっていうのは確定でこんな簡単に上がったり下がったりするなら、この数値が高かろうが低かろうが、妊娠継続にな
午前中髪カットで昼からは息子が毎回出席してる医大生のサークルのイベントへ今日はペーパーフラワー作りとアレルギーの豆知識なかなか勉強になる夕方から娘の元へ行ったんだけどやっぱり経管栄養は液体だしうんちをよくするようにしてくれてるけどストレスからか下痢ばかりでだからこそ胃瘻にしてペーストの物を吸収してもらう作戦なんだが胃瘻にしたからといってすぐペーストはいれれなくて慣れるまで経管栄養ということはしばらくまだ下痢下痢止めは使えないか効いたけどミヤBMしかだめらしく多
いつもほんとにありがとうございます!ご飯食べれるようになって、鼻チューブも抜いて貰えて徐々に良くなってます!!突然だけど今日から点滴抗がん剤じゃなくて免疫グロブリンってやつ。半年前ぐらいから合併症疑い(?)で息苦しくなる症状あるから、それに効く治療するみたい。ユーイング肉腫の治療じゃないですブログ書く始めた時に1回やったことあるんだけど、アレルギー辛かったからやりたくないよー。抗がん剤よりは全然大丈夫なんだけど。でもまあまあ辛かった。キツくならないと良いな。情報てんこ盛りだけど、今日病
午前中フラーっと担当の先生がきてくれてお話うちの子がついに小児外科病棟で1番長い長期入院さんになったとお知らせ白血病や腫瘍系のお子さんは年単位の入院と聞いていたのでまさか我が子が1番長くなるとは第3次救急なのもあり基本は3週間しか入院できないらしいからそう考えたらもう9ヶ月すぎちゃったなぁたくさんの方々に助けてもらいながら命を繋いでいただいてるんだなぁとママしみじみ(߹ᯅ߹)1人の命を救うために何人もの人が一生懸命動いてくれてお仕事というくくりだけではできな
原因不明不育症について少し調べています。以前は治療法がなく、唯一できることは患者さんを励ますこととなっていました。しかし今は免疫グロブリン療法についての研究で優位差が出たので、これが唯一の治療法となっています。さて鍼灸療法では古くから免疫に対する効果が報告されています。特に面白いかもと思ったのが一番下に紹介する論文。強度な運動をすると免疫が低下して風邪を引きやすいってのはすでに報告されている。それじゃ、鍼灸すれば免疫が強くなるって報告あるし風邪引きにくくなるんじゃね。
Q28歳、胚盤胞移植4回原因不明の不妊であり、検査では夫婦とも問題ありません。1回目BT7でhCG107→胎嚢確認できず化学流産2回目BT9でhCG167→胎嚢確認できず化学流産3回目陰性4回目BT7でhCG88、BT17で胎嚢確認10mm、卵黄嚢確認、BT21に出血し流産陰性の時以外はhCGは良い数値ですが上手くいかないです。今通っている病院の先生は、化学流産や初期流産は全て受精卵の問題だからとおっしゃっています。不育症の検査はまだ早いよとも言われています。