先天性疾患

こんばんは新学期が始まって持って帰ってきた成長記録を見たら身長が130センチになってた！体重は22キロ。4年生。小柄だけど身長も体重も着実に成長していて感動感動。そして心配なのがこちら。左目はわかってるからいいんですが右目も悪い※左目に関しては家族性滲出性硝子体網膜症のテーマのところからご覧ください。半年に一度みてもらっている眼科でやっている視力検査では右眼はいつも1.0だから今回の結果に驚き。本人によく見えなかった？と聞いたら見えたよーと言って

おもち生後0m13d妊娠中期に頭蓋骨の形について指摘されて以来色んな大人たち（お医者さん）を今もなお巻き込んで至れり尽くせり(?)な日々を送っている、おもちくん。一生懸命生きていて、本当に愛おしいです。さて、気になるおもちくんの疾患名なのですが先生たちもまだ、頭を悩ませているようです。染色体の検査と遺伝子検査を提出して下さったようなので結果を待つのみなんですけどね。現状で見えている範囲では、おもちくんの症状は頭蓋顔面（＆肋骨）

おもち生後0m4d昨日は午前中、4日ぶりにシャワーを浴びれましたこのシャワーを楽しみに、痛み止めの薬を飲む時間を逆算して、前日から準備万端にしてました。笑3時間おきに搾乳をしてるのでその時間も計算して午前中〜午後イチのシャワーの枠は人気なので6時の起床時間になるや否や予約しに行って、10:30の枠を勝ち取りwいい加減シャワーを浴びれていなかった居心地悪さと搾乳やら何やらで前日はあまり寝られなかったから、シャワーとお昼ご飯と、お昼の搾乳が終わったら夫が面会に来てくれる時間までお昼

おもち生後0m15dおもちが入院しているNICUでは毎週木曜の午後に眼科の診察があり入院中の赤ちゃん達は交代で2週間に1度ずつ、眼科の先生が来て眼の状態を診てもらえるそうです。（その間、NICUの面会は不可）先週はおもちの番。初めての眼科診察です。目が見えそうかどうかの評価がされるので、ドキドキでした。診察の翌日、病院内の飲食エリアでお昼を食べていたら結果について話したいと、NICUから呼び出し。問題ない結果だったら面会中の立ち話でも

おもち生後9m23dYouTubeスタートについて、沢山の反応を頂きありがとうございます！『【YouTubeを、始めました。】』おもち生後9m19d胃ろう手術後、ちょっと心配もありましたが無事に経過良好な現在ですその辺のエピソードはまた別記事にさせて頂くとして(ああブログに…ameblo.jp夫から「チャンネル登録者数、◯◯人になったよ！」って聞くたびはわわはわわわわどどどどうしよ笑ガクブルで萎縮しまくりで小心者な私です(自分で始めたくせに)本当に有り難いことです。も

おもち生後1m7d頭蓋骨の形成および、脳内の構造の確認のためにCTとMRIの検査を受けていたおもちくん。数日前、新生児科のE先生より結果の説明を受けたので整理したいと思います！CT検査・まずは気になる頭蓋骨の形成から。頭蓋骨のフリー素材イラストを拾ってきたので貼ります結果、やはりレントゲンで見ていた通り赤丸で示している「前頭骨」と「頬骨」がまるまる欠損していました。そして、青丸で示している

今夜のご飯は🤩✨ローストビーフ✨頂きます🍴🙏✨おろしソースです✨タレをかけ始めました✨グレービーソースを作ろうとしたけど面倒でおろしのタレ🤣✨もぐー！！！嬉しそうです✨美味しいです👍️✨今日は何のお祝いですか？何も変わらない日の平和なお祝いです🤣本当はねーね軍が来た時に作ろうと思っていたローストビーフ、完全に忘れてて危機迫っていたので🤣✨ローストビーフ、昨日から作ってあったのに食べるのは今日でした！ビビンバのナムルが危機迫っていたので🤣✨母上は冷蔵庫の中で

『二才児より小さい小５公式ジャンル変更』この度公式ジャンルを入院闘病ジャンルから子育て(小学生以上)に変更させていただきました🤩✨どー見ても小学生以下…盛りました…二才児より小さいですが小学５年…ameblo.jp↑僕はこんな子🍄連絡帳捨てちゃって🙄💥↓↓↓↓↓↓『捨ててもーた！』おはよう御座います🤩✨靴紐を縛り直す🍄。靴のしもをひばり直しております✨今日は暑い🍄地方✨よいしょっよいしょっ✨皆様おはようございます✨大変ですっ！！連絡帳…ameblo.jpせっかくなので🤩✨切

おもち生後3m4dおもちくん、生後3ヶ月になりました5日前のカニューレ抜去トラブル以降一昨日くらいまでは気管吸引時に古い血液がほんの少し引ける時がありましたがそれももうなくなり、本人もすこぶる元気です。サチュレーションも呼吸も安定しています。1分以内とは言え呼吸が止まっていたので、脳へのダメージ等を気にしていたのですが先生とも会話しまして、やっぱり処置が早かったので幸い低酸素脳症等の心配も無さそうです。前回の記事に暖かいコメントを頂き

こんばんは昨日の心配事に引き続いてもうひとつ。『どうか間違えでありますように。』こんばんは新学期が始まって持って帰ってきた成長記録を見たら身長が130センチになってた！体重は22キロ。4年生。小柄だけど身長も体重も着実に成長していて感動感…ameblo.jp昨日えいちゃんの保護者会へ行ってきました。4年生かぁ。。保育園に行く時も小学校に上がる時も普通級か支援級か。たくさん悩んでいろんな人のサポートを受けながらここまでこれたなぁ。算数や国語、体育や水泳いまのところ多少の

おもち生後2m6d昨日、面会に行くとなんかちょっとセクシーな事になってるうw肌着がオフショルダースタイルに。笑腕をぶんぶんしてるうちに固定具がずれて引っ張られたんだろうなぁちょっと可笑しくて笑っちゃいましたが、パパママがいない時間はだいたいこんな感じでしょうね。。NICUには命を守って頂いてるので文句言うつもりは全くないですがね！！午前中とってもジタバタしてたみたいで目のラップ保護をつけたら外され、つけたら

おもち生後1m26d昨日の面会中、抱っこタイムでのこと。お風呂も終わったしミルクも終わったし、ぽやぽや眠くなるはずの流れなのに腕の中でジタバタ暴れ続けるおもち。どうしたどうしたぁ大丈夫大丈夫よ〜とあやしながら何度も何度もおめめのクッションを直しつつ抱っこの角度を可能な限り色々変えてみたり根気強くトントンし続けてみたり静かなNICUで静かに格闘を続けているとぶりぶりぶりぃ！！！と部屋中に響き渡る立派なボリュ

おもち生後0m29d昨日、いつも通り面会開始時間の11時にNICUに行くとおもちくん、急きょ14時からMRI撮影が入りましたとの事。もともと先週に予定していたものですがおもちくんの急な隔離により、延期になってました。隔離になった経緯『一瞬で終わった面会。久しぶりのデート。』おもち生後0m23dおもちくんが入院しているNICUは基本的には11:00～20:00が面会可能時間で（1回の時間制限なし）パパママのみが入る事ができ…ameblo.j

おもち生後7m1d生後7ヶ月おもちが産まれた時、「退院まで少なくとも半年はかかる」と先生から言われてまさかぁ、何にそんなにかかるのよ！！と思ったりもしてたのですが余裕で超えてきてる笑ですが当初は予定していなかった瞼の手術があったり途中で転院があったりした上での、7ヶ月での退院なので細々したトラブルはあれど、大きな急変など無く順調にここまで来れた事にホッとしています。おもちくん、3日前に無事に一時

おもち生後9m19d胃ろう手術後、ちょっと心配もありましたが無事に経過良好な現在ですその辺のエピソードはまた別記事にさせて頂くとして(ああブログにしたい事が本当に沢山)本日はお知らせをば。。。タイトルの通りですがこの度、私達おもちファミリーのYouTubeチャンネルを開設致しました！！！！！夫からの提案でおもちくんが産まれた時からいや産まれる前から、構想はあったのです。そして

『二才児より小さい小５公式ジャンル変更』この度公式ジャンルを入院闘病ジャンルから子育て(小学生以上)に変更させていただきました🤩✨どー見ても小学生以下…盛りました…二才児より小さいですが小学５年…ameblo.jp↑僕はこんな子🍄姉上お弁当🍱✨炒飯✨ポークビッツ✨野菜達✨姉上は炒飯が大好きすぎて三食炒飯でもいいらしい(笑)(笑)(笑)あっそーそー🤩✨毎日の野菜スープは基本、少しコンソメ入れてるんだけど先日コンソメが売り切れてて🙄💥代わりにこちらを買ってきたのだが

おもち生後0m11dおもちくんより一足先に退院してからというもの基本的には元気で過ごせていますがふとした時に急な虚無感に襲われて、ポロポロ泣いてしまう事がしばしば。産後メンタル、きてますきてます笑退院した日の帰りも退院手続きやら面会やら、新生児科の先生との面談やらでバタバタしてお腹ペコペコの帰り道だったのですがもう出産も終えたし、回転寿司行こう…！と遅めのランチに立ち寄りマグロって、、マグロってこんなに美味しかったのか、、、と感動しなが

おもち生後10m11dおもちくん、昨日無事に退院しまして家に帰ってきました早速ですが顔写真が出ます。何だこのかわいい生き物はぁ！！お帽子、これまであまり被せてなかったのですが外にいると不意打ちの直射日光が瞬きの難しいおめめには可哀相だったので、なるほどこれは被せた方がいいなと思いました。今後ヘルメットを日常使用する事になったら、、、、併用方法はまた考えよ

今夜のご飯は🤩✨ラム肉とモヤシ豆苗炒め✨野菜達✨頂きます🍴🙏✨どーぞどーぞ✨早速！！ラム肉から✨🙄💥どした？！😳😳😳😳💥✨豆苗の塊出てきました🙃✨あ🤣🤣🤣めんごねーー🤣🤣🤣✨全く母上は仕事が雑です😤✨なにそのスプーンでモヤシ🙄🙄💥スパゲッティ気分です✨やめれ🤣洗い物増やすな🤣🤣✨あっという間に…食べてしまいました✨あら早い🤩✨フリルレタスはお花に見えます✨花だと思って匂いを嗅いでおります🤭✨食べます🤩✨結果、食べます🤣✨納豆！！納豆を下さいっ！！

おもち生後7m23dタイトルの通りですが昨日、自宅で初めてカニューレ抜去トラブルがありましたカニューレ＝気管切開している喉の穴に入れている短い管。この管があるから切開孔が保たれ、呼吸が可能になっています。訪問看護さんは平日のみ来て下さるので土曜日の昨日は夫と二人でおもちくんをお風呂に入れ、お首のケアをしました。ちなみに首ケアは色々な手順があるようですが我が家では、以下のような感じで①おもちくんが暴れたりしないよう、バスタオルで

おもち生後2m21d国で定まっているコロナの療養期間は無事おとといで終了し昨日から晴れて自由の身となりましたおもちくんも、昨日には隔離部屋からNICUに戻っている、、、、、、はず。ビデオ面会したくて今日電話かけたんですが、全然繋がらず断念しました気づいたら12回もかけてました。なんで繋がらないねん病院の独自ルールで、面会の解禁まではあと2日！このおうち期間は、面会解禁日までひたすら思いを馳せつつ私の搾乳事情についての記事を

4月6日生後5ヶ月体重3449g（↑）身長41cm（→）頭囲38.5cm（↑）胸囲33cm（↑）身長は相変わらずの横ばいながら体重はもうすぐ産まれた時の倍になる頭囲、胸囲も少しずつではあるけど大きくなってるオムツが新生児用からSサイズにアップ（↑）しまじろうの柄になったねぇ、と娘のオムツを眺めながらほっこりする大きくなった事を実感できる瞬間のひとつだからオムツのサイズが上がるの嬉しいなここ最近の娘は抱っこの揺れはスクワットが最強（筋トレ）スウィングベッド

息子の初恋の女の子はクラスメイトのロミちゃん。『こども園初恋？』4月にこども園の担任の先生と面談した時、私は「発達がゆっくりなことは全然気にしていません。体のことや病気のことは気にしています。」と話しました。2歳児クラスま…ameblo.jp3歳児クラスから入園したロミちゃんはプリキュア大好き女子力高めで、しっかりものの女の子。運動会や生活発表会ではダンスをほぼ完璧に踊っていたロミちゃんは1号認定さん（幼稚園児）なので、帰る時間が早く、なかなか一緒にいるところを見ることはできませんで

おもち生後7m7d嚥下障害があり、自分のお口で母乳を飲むことが難しいおもちくん。お口から胃に繋がる管を入れていて、そこから母乳を飲んでいます。（注入）特に完全母乳にこだわりがあるタイプではないのですが入院生活が長引く事が分かっていた、おもちくんの出産。私にやってあげられる事が少なく、それならば少なくとも6ヶ月を過ぎるまでは完全母乳で頑張りたい！と決めていました。そして無事、目標達成一般的に6ヶ月を過ぎると母乳の栄養価もだんだん落ちて

産まれました！！！！沢山の応援コメント、本当にありがとうございました。今日は何も考えずゆっくり休みたい気持ちもありますがこの出産の記録をやっぱり出来るだけ詳細に残しておきたくて。殴り書きに近いかも知れませんが、レポしていきます。【計画帝王切開レポ②】『【計画帝王切開レポ②】手術当日朝。行ってきます！』おもち妊娠36w2d案の定？寝たり起きたり落ち着かず、時刻はAM5:30。一つ前の記事に沢山の応援コメント、本当にありがとうございます返信が追いついておらずで…ameblo.jpの続き

おもち生後0m17d2日ぶりの昨日の面会、とても楽しみにしてました前回CTを撮って、気管切開部分が問題なさそうだったら翌日に初回のカニューレ交換をしますと聞いていてそうすれば鎮静剤が終了できるのでフル活動なおもちと会える！！！と思い鎮静剤終了という事は痛々しかったあんよの点滴ももう外せる！！そう思いウキウキでNICUに行ったのですが早とちりでした。まだ点滴ついてました何か問題があったのかと心配になりましたがそんな事はなく、無事前日に抜糸とカニューレ交換が終わったようです。

『二才児より小さい小５公式ジャンル変更』この度公式ジャンルを入院闘病ジャンルから子育て(小学生以上)に変更させていただきました🤩✨どー見ても小学生以下…盛りました…二才児より小さいですが小学５年…ameblo.jp↑僕はこんな子🍄🍄を迎えにデイさんへ✨血液検査をしました✨学校で血液検査をしたと教えてくれたよ✨ここに穴が空いております！お風呂の水が入っちゃうね🤣✨宿題をして…おやつを食べたらおやつはフルーチェだそうです🤗✨美味しい✨この位！！美味しい🤩✨おや

おもち生後0m23dおもちくんが入院しているNICUは基本的には11:00～20:00が面会可能時間で（1回の時間制限なし）パパママのみが入る事ができます。ですがコロナ感染対策で、パパママ同時の入室はNG一人ずつ交代でないと入れません。ふたり一緒に入れたら、おもちくんと3人の時間が過ごせるのに一緒にいろいろお話できるのに（それを防ぐ目的なんでしょうけど笑）と最初は思いましたが、だんだん慣れてきましてまずは主人が１～2時間面会をし、（その

おもち生後8m3d昨日、サチュレーションが90前半をうろうろしてた件ですが杞憂だったようですｗおそらく。明け方までモニターのアラームが鳴りまくってたので(92以下で鳴る設定)その度に様子を確認してまた上がってくるのを確認して眠りについては数分～10分後にはまた起こされ、、、というのを延々繰り返し終盤はほぼ白目むいて対応していて、診療所に電話する一歩手前でしたが、、ｗ6時を過ぎておもちくんもしっかり起きてきた頃にはいつもの90

おもち生後5m14dおもちくん、産まれてから5ヶ月の間お世話になった国立病院から自宅最寄りの大学病院へと転院いたしました！こちらの大学病院ですが妊娠24～28wの頃に妊婦健診でお世話になっていた病院です。『大学病院の初診①やっぱりBPDは基準値内』振り返り記事④おもち24w4d個人の産院からの招待状を握りしめて、大学病院の初診日でした。個人病院と逆方向ではあるけど、自宅からの距離的にはそんな…ameblo.jp胎児おもちの