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こんにちはたけぴーです(๑•̀ㅁ•́ฅ✨僕は特別支援学校に通っています(*'ᵕ')☆入学前は保育園や療育センターを経験していない息子が突然小学校で集団生活·····そして病院では無い場所にあずけるなんてとんでもない:(´◦ω◦｀):ﾌﾟﾙﾌﾟﾙ入学前の学校とのお話の時も小学校6年間付き添う気持ちでいますと宣言したほど(笑)けどねけどねもうすぐ小学1年生が終わるよ🎒1年でたけぴもだけど何より私の気持ちが大きく変わることになったよ何も期待していなかった学校から
普通病棟へ移動して間も無く外泊の話が出た今は安定しているから二泊くらいお家に帰ってみる？と先生が言ういいんですか嬉しいのと不安なのが入り混じりながら色々と準備が始まった！まずは退院へ向けてたけちゃんは訪問看護が受けられるそうで市役所の保健師さんと訪問看護ステーションの所長さんがわざわざ病院まで来てくださり病院までは片道１時間半本当にありがたいですm(__)m先生からお二人にたけちゃんの病状どんなことを気をつけて見て欲しいかなど説明をしてくれた上で私と
NICUにお世話になり気づいたら1ヶ月のころ。だんだん面会にも慣れてきた家からバス➡︎電車➡︎バスを乗り継ぎ毎日のんびり向かうので駅でお茶したりするとなんだかんだ家を出てから２時間後くらいに病院に。到着する感じですNICUではたけちゃんが、お家に帰れる日に向けてママと、パパに必要なケアの仕方を教えてくれますまずたけちゃんのケアとしては①ストーマケアが必要です！人工肛門にビニールのパウチをつけてウンチをキャッチしてくれるものを工作します！ワタシ工作結構好きたけち
おはようございます昨日はたけちゃんの手術で沢山の方々に応援を頂きありがとうございましたm(__)m朝いちの手術という事で早朝出発7時すぎに病院へ着きました。前回の手術の時。。渋滞にはまりギリギリだったので笑早めに出ました💨今回は旦那も私も平常心簡単な手術と聞いてましたので前進できる期待を持って向かいました病室へ行くとたけちゃんはパッチリと目を開けて起きていました目だけキョロキョロパパをみて口をパクパク笑最近パパを見ると何か伝えようと喋ろうとして
2016.5.7妊婦健診日。34w3d午前中旦那と病院へ行く〜赤ちゃんは元気けど逆子ちゃんこのまま逆子ちゃんのままだと帝王切開になっちゃうので来週お腹の上から逆子を直す！？と言われたなんか怖いとりあえず来週の予約をして帰宅した。夕飯の準備18:302人でおそばを食べてダラダラ20:30なんでかー歩きたくて？アイス食べたくて？？コンビニへ行きたいとワガママ言ってみるトコトコ歩いて近所のコンビニへ〜アイスgetしてルンルン帰宅中〜トイレ行きたい、、？！帰
産後3日目外出届けをだしたけちゃんのお見舞いに行ける事に会える嬉しさと現実を受け入れられるかの不安向かう車の中ではなんだか落ち着かなかった病院についてNICUという場所入り口でインターフォンを押して中へ荷物をロッカーへ入れ手を洗い消毒をするこの緊迫感におされなんか震えたー怖かったなーNICUの一番奥のお部屋にたけちゃんはいた小さな身体に沢山の管見ていられなかったこんなにちっちゃい体で手術を受けたんだねごめんねたけちゃんその後先生のお話を聞いて鎖肛
今日のたけちゃん病院へ到着するとたけちゃん抜管のされてる〜❤️❤️待ってましたーこの時をーワタシ写真を撮りまくるたけちゃんはスヤスヤ抱っこはまだですか？？？？久々のこのワードまだおしっこの管も入れているのと点滴だらけなのと。。確認しますねと看護師さんはーいそして写真を撮りまくる笑抜管出来たよのピースを無理やりやらせてみるお顔のむくみもほぼ取れてスッキリです⭐︎けどやっぱり抜管するとゼーゼーがひどいこれ大丈夫なのかな？たけちゃん苦しい？？とか、いいつつ動画
普段たけぴーが寝てその後パパが寝てそこから自分が寝るまでが私の唯一の1人時間🤭どんなに眠くてもNetflixつけたりして1人の時間を満喫しなきゃとその時間大事と思っていたんだけど昨日パパは夜外出たけぴは定期入院夜21:00面会から帰ってきていざ本当に1人っきりで過ごせる時間ができた時。お酒もすすまないご飯もいらないひとりじゃつまんないと実感🤣やっぱ家族みーんな一緒に居てちっちゃい音量でテレビ見る時間の方が充実してるな✨と実感した昨日(笑)明日は朝たけ
病院へ到着し何時もすること手を洗う。たけちゃんに、こんにちはする呼吸器の設定が変わっていないか確認抜管できてないかなぁ〜とドキドキワクワクできてみたけど。。まだ昨日のままでした大分お顔のむくみも取れてきましたまだ目が腫れていて少ししが目は開けられませんがこれは日が経てば戻るでしょう早く抜けないかなぁ〜とたけちゃんをベタベタ触っていると目を覚まし私と目が合った瞬間泣き出したたけちゃんモニターピーピー鳴るお顔見ていると。。。あれ？ん？えっ？？？？みるみ
5ヶ月と２日。たけちゃんは変わらずの状況です変わらないって事は悪くなっていないということ毎日病院へ着くと呼吸器の沢山の数字を見てあっ下がってるとか設定の変化を見つけるのが１つの楽しみになっていましたがここ何日か変更なーしという日が続くと悪くなっていない証拠と全ていい方向に考える事にした笑ショボーンとかしててもせっかくのたけちゃんとのデートがもったいないもんね最近は毎日起きて病院へデートに行っておうちに帰るという流れに慣れてきたので。朝は少しだけ
最近病名で検索しこのブログにたどり着いてくれる方が増えてきましたm(__)m私もたけちゃんの病気が分かったころは毎日一日中病名を検索しこの病気で今元気に過ごす子が居ないかこの先のことを知りたくて探していました。けどこの病気の症例は少なく検索にヒットするのは学会の資料的なものが多いママさんのブログは見つけられずこのブログを、書くことを決めました。今日はたけちゃんの病気の事を私のわかる範囲で書かせていただきます。先天性気管狭窄症は生まれつき気管が細くなっている
入院してから色々な病気が、判明し心配、不安の中でもたけちゃんは毎日成長しています↑生後16日目❤️お鼻の酸素が取れた日記念日生まれてすぐに鎖肛の手術を経験し術後お鼻に酸素の管手足には点滴可愛い手足がなかなか見れず手足ぐるぐる巻きガリバーみたいなたけちゃんでしたが徐々に酸素も必要なくなり離脱成功！点滴も少しずつ減っていき可愛い手が握れる様に❤️なったり日々成長をかんじていました鎖肛は当分このまま人口肛門でいきますが体重が増えたらお尻の穴を作る手術その後ス
入院して約2ヶ月突然この日はやってきた前日に突然聞かされ次の日NICUからの卒業〜退院ではないのよ普通病棟への移動でしたこれだけ聞くとなんだか経過がよくて移動？なんて思ってしまいそうですが私も一瞬喜んじゃいましたがたけちゃんはまだ手術もしていなく先生からはこれから呼吸が苦しくなる症状が出始めると言われている不安なまま引っ越し準備いつもと違うベットに移りNICUから出る風邪とかいろんな菌がうじゃうじゃのえっ廊下大丈夫なの！？今まで完全安全なお部屋にしか
今日のたけちゃんミルクが１日８回一回20ccに増えました呼吸器の圧リミットが21→20へ圧は減らしていくほどOKおしっこは導尿カテーテルですがおしっこの量が少ない利尿剤使ってるが昨日に比べて体重も浮腫のせいて100グラムくらい増えているらしいお顔もまたむくんできました利尿剤使ってもおしっこでないのはどーしてですか〜？？看護師さんに聞いてみました👂👂今は筋弛緩でぐっすり眠った状態を保っているため血圧も比較的低いことの方が多いので血液の圧が強いと→ろ過されおしっ
今日病院に着くとたけちゃんの横でホースを支えるぞうさんその後ろでたけちゃんのミトンをつけるこの子笑たけちゃんの周りにはいつもおもちゃがいっぱいパラダイスですな笑絵本を読める位置に置いてくれている時もありましたいつも愛情いっぱいの看護師さん達に見守られながら病院生活を満喫しているたけちゃんです❤️また筋弛緩使っているのでたけちゃん動きませーんなので恒例たけちゃんおさわりし放題です❤️笑動けないけど聞こえているし嫌なことは嫌なので私のしつこさにたま
たけちゃん❤️スヤスヤ王子様これから１週間弱は筋弛緩を使うとの事2、3日で目開けるかな〜なんて考えてましたが甘かったですまー１週間べたべた触れるHappyWeekということで焦らず待ちますいつまでも筋弛緩と眠るお薬を常時つかっているたけちゃんなのに目の周りを赤くして涙だけポロポロ流します切ない。。今までも筋弛緩使っていても涙を流して感情を伝えてくるのでいつもの光景の様に思っていましたが。先ほど先生が近くに居たので今日たけちゃんずーっと泣いてるん
今後と手術についてのお話大手術になるので両親に理解して欲しいという理由で時間に余裕のある私が先にお話を聞きまた後日パパともお話を聞くことに。今日は私1人で聞いてきましたのでお話の内容を書きます読みにくいかと思いますが...記録として...病名先天性気管狭窄症気管軟化症気管支狭窄症気管支軟化症肺動脈スリング右肺低形成両側反回神経麻痺鎖肛この病気に対しここまで開胸気管スライド形成左肺動脈形成術気管切開人工肛門形成の手術をしてきました。現在は重度の気管
たけちゃんの退院も決まり退院3日前たけちゃん帰ってきたら当分お出かけはできないからと看護師さんにもお願いをして思い切ってお出かけをすることにだいぶ悩んで決めました早起きしてお出かけ〜車を、走らせている9:30ころ電話が鳴る画面にはこども医療センターの文字その文字を、見ただけで震えながら電話をとった担当の先生からたけちゃんの呼吸が苦しそうだというとりあえず普通病棟から呼吸管理の出来るハイケア病棟へ移動します。この日退院前に出かけると看護師さん
お久しぶりです😊たけぴは絶好調です🌈写真👆🏻はパパのおむすび🍙を食べるフリふり👍おむすび🍙を自分の手で持ってる事が大きな成長👏前は触るのも嫌でした👍お口につけて食べるふりも大成長👏毎日成長してるたけぴです✨先日休日参観日に参加しました！パパと学校行けることに大喜び🤭たけぴが持ってるバックの中身は...トマトケチャップ🤣(笑)前日お手伝いで新しいトマトケチャップを空けてくれて自分があけたことをみんなに教えたかった様で学校の準備してーと言ったらカバンにケチャ
たけちゃんとの幸せな時間❤️おうちでの二泊三日は一生忘れられない幸せな時間になりました病院へ帰す日たけちゃんは相変わらずクールだけど笑私は置いて帰る事を考えブルーゆっくり病院へ向かって病室に着きいつものベットでたけちゃんゴロゴロしてるとそこへ担当の先生登場先生外泊どうでしたか〜ワタシ楽しかったでーす先生今は安定してるので手術まで一旦退院しましょうかえっいつですか？？いま？えっ
忘れかけてたアメブロ笑←すみません。。久々にかきます笑皆様あけましておめでとうございます🎍たけぴは体調を崩すこともなく👍元気に過ごしております！昨年の11月にははじめての発表会に参加✨訪問籍のたけぴは練習1回参加で本番に挑みました🤣たけぴが発表会出ると伝えると私の兄夫婦が北海道から駆けつけてくれました🥹💗大きな音がすると逃げようとするたけぴ前には出れないかな？と思っていましたが学校の先生方のたけぴのあつかい完璧すぎて😳✨なんとたけぴしっかり発表会参加
今日は以前から予定されていた気管の状態を見る検査でした朝病院へ行く準備をしていると8時半スマホの画面にこども医療センターの文字いつもこの瞬間から心臓がドキドキして震えが止まりません。電話に出ると外科の先生からお母さんおはようございまーす🎶ん？なんとなく声のトーンでおおごとではなさそうだ今日の検査の内容なんですけど〜、、、お母さん心配されてたようなので。とわざわざ電話してくれたのでした前の日に検査のことを何時から？検査の内容は？痛いですか？つらい
たけちゃん挿管８日目⭐︎筋弛緩を切ったことで少しではありますが動きが出てきました目もだいぶひらきますむくみもだいぶ引いてきました毎日前進流石たけちゃんです親バカです笑ここ何日かは北海道から両親が来てくれて毎日一緒に病院へ通ってくれました眠っているたけちゃんでしたが両親の面会最終日たけちゃんが目をあけてくれましたちゃんとお話聞いてるんだなぁたけちゃんありがとぉ〜と泣いて喜ぶ両親を見てワタシも喜ぶなんて幸せな光景なんだろうか今回はたけちゃんに会うために来てく
たけちゃんの今後の方針が決まりました。夕方もうそろそろかなぁとドキドキしながら待っていると。。先生達がズラズラとナースステーションに入ってきたのであっカンファレンス終わったんだとさらにドキドキ。。担当の先生がいつもの説明書を手に持ちたけちゃんのベットへ寄ってきました先生お話今から良いですか？ワタシはい！お願いします個室へ移動中〜先生今日は気管切開の話しますから。。とポロリワタシん？？とりあえず聞こえないふり説明が始まり説明の紙を渡
今日はたけちゃんのお世話になっていたNICUのことを書いてみるたけちゃんのいる神奈川こども医療センター紹介がないと見てもらうことが出来ない病院たけちゃんは生まれてすぐにこの神奈川こども医療センターで受け入れをしてもらえた事本当に感謝してもしきれないくらいです毎日面会をしているとどんどん小さな赤ちゃんが入院してきます！NICUは毎日HappyBirthdayいつもベットはいっぱい。この病棟に入院出来る赤ちゃんの数は決まっているようでたけちゃんの様に救急で受
はじめましてたけちゃんママです産まれてすぐのたけちゃんです❤️今もうすぐ4ヶ月のたけちゃん❤️可愛いです❤️親バカですこのブログでは息子たけちゃんの事を主に書かせていただきます生まれてすぐ先天性気管狭窄症肺動脈スリング右胸心鎖肛と診断され生まれてからずーっと入院生活です病気がわかるまで分かってからの事手術の事などのんびり綴っていきます同じ病気と闘っている子やそのママさん達この病気を知らない人にも読んでもらえたら嬉しいですへたっぴな文章ですがよ
挿管して６日目になりました病院へ行くとここ何日か変化のなかった呼吸器の設定が少しだけ下がっていましたおー一歩前進と思っていると先生登場〜呼吸器の設定少し下げましたよ〜筋弛緩剤（筋肉を動かなくするお薬）も朝切ったんですとワタシ大喜び〜🎶たけちゃんにまた指握ってもらえる〜❤️けどたけちゃん見てても全然動かない？？？寝てるのかな〜とか話しかけていると看護師さん登場たけちゃん筋弛緩切ったらすぐバタバタ動き出して挿管が抜けそうになったので今トリクロで眠
今日もスヤスヤのたけちゃんちゃんとお薬効いてます呼吸器の設定は1分間で12回まで下がりました再挿管した時は1分間24回の設定で圧もだいぶかけていて完全人工呼吸器に頼りっきりでしたが今では自発呼吸も1分で最高15回すごいよーたけちゃん焦る私とはウラハラにのんびり少しずつ確実に日々前進していくたけちゃん私も焦らず見守らなければ昨日は久々にご近所のパパママと呼ばせてもらってるお二人に遭遇した少ししかお話できなかったけど。ママがたけちゃん帰ってきたら大変な時
日曜日のたけちゃん日曜日はパパと昼間から遊べるたけちゃん楽しみな日パパにいっぱい話しかけられてるきっと聞いてる👂私はベタベタ触るけどパパはしつこくないからたけちゃん泣かない笑2人の姿を見てるのも幸せ〜今日のたけちゃんはサチュレーションたまにふらふら呼吸器設定変わりなし今日もスヤスヤたけちゃんです挿管カニューレの位置を見るためレントゲンを撮りましたが少しだけ浅くなっているが問題はないとの事月曜日は夕方合同カンファレンスでたけちゃんの今後の方針が決まります少し
