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車椅子の変遷を書いていきますね。車椅子に初めて乗れたのは2020年夏倒れてから2年が経っていました。初めての在宅当初は家に帰れただけでうれしいベッドの次、なんて考えらえる状態ではありませんでした。その後、何度も命を脅かせながらようやく落ち着いてきたころ外の空気に触れさせてあげたい!そう思うようになりました。そして、ウッドデッキを作りました。完成当初現在お庭を改造し、外から見えにくくしました
めるちゃんが気管切開の説明を受けた日のことを、書きます。担当医師から、メルさんが楽になるし、お顔もすっきりするし気管切開をすすめますと、言われて、私は、めるちゃんが楽になり今一番めるちゃんに、必要なことならお願いします。と、言った。次の日手術する先生の説明の時(今のめるさんの、脳の状態でやる意味があるから分からないけど、医師の間でも意見が分かれてます)って❗️それ言う必要ある?悔しくて悲しくて泣いてしまった。そのあと、私には妹がいるんだけど、妹が(あの言い方はひどい。姉は今精神的に参
今日も面会でめるちゃんに会えて幸せな時間でした。毎日特に変化は無いけれど、3日間続いてた熱が下がったので良かった😃私には2つ上の姉がいます。めるちゃんが入院してたから毎日1時間かけて会いに来てくれます。医師からの話がはじめは泣きまくって聞くことが出来なかったので姉が変わりに聞いてくれました。脳死と言われたときもメルは生きてる❗️私はメルを信じる❗️あんなかわいいメルを死なせてたまるか。医者なんてただのデータやん。今の目の前のメルを見てみー!あんなにかわいい顔して一生懸命生きて
この度、こちらのイベントにおとはのブランド【opico】が出店いたします訪問看護ステーションマハロonInstagram:"こんにちは。💗4/21マハロマルシェを開催いたします。色々なお店の方が出品されますので楽しみにして下さい(^^♪🌟出品される内容を書いております。皆様で一緒に楽しみましょう💗場所はゆうゆうセンター多目的ホール4階です。広い会場ですのでご家族皆様でお越しくださいませ。💕お楽しみに😍💗#マルシェ#マハロマルシェ#マハロフェスタ#障がい児相談支援事業所#交野市初#デイ
今日は、メルちゃん18歳の誕生日!朝メルの大好きな料理を作りながら、去年は私の隣でつまみ食いをしてたメルちゃん。思い出したら涙が止まらなかった。メルちゃん病院だけど毎年やってた誕生日会はちゃんとやろうと思って家族でお祝いした。18年前めるちゃんを産んで良かった。本当にかわいい🎀いとおしい。回復不可能って医師は、言うけど私は信じてる❗️19歳の誕生日も、迎えようね。めるちゃんが、倒れたのは6月18日また、ゆっくり日記見ながら載せていこうと思います。よろしくお願いします🍀病室にて、誕
1月27日(金)2階でドライヤーしようとした時に、1階のお風呂場から「ママー」って叫ぶ長女の声。ココの発作や!と思って、急いで降りたら顔が湯船から上がってたからいつもの発作やと思って、とりあえず旦那の名前を叫んで降りて来てもらった。もし、発作が起きたら何時でもいいから病院に来て下さいって言われてたから病院連れて行こってなったけど、救急車呼ぶ事に。救急車に電話してる途中で、旦那が息してないかもって言ったのが聞こえてその後の記憶はあまり覚えてない。救急隊員の人が慌てて運んでくれて、私はココ
今回はママのお話をお伝えします週末にご縁の繋がった重症心身障害児のママさんたち8名でのオンラインお茶会に参加しました♪お茶会を主催してくれたママさんが素敵な先輩ママをお茶会のゲストとして招いてくれていて、そのゲストママを中心にしたお茶会でした🍵ご本人さまにも許可を頂いたのでお名前でご紹介すると…織恵さん♡織恵さんには21歳になる息子さんがいて、彼が10カ月の時に脳性マヒと診断を受けたそうです話を聞く限りでは息子さんは筋肉の緊張で肢体は不自由で、声も喉の緊張から発語が難しく話すこと
今日も、15分の面会足の曲げ伸ばし、ツボ押し、マッサージ、口腔ケア、友達のメッセージ聞かせて、お顔拭いていたら、時間でーすって‼️早い早すぎる❗️でも面会出来ない病院もあると聞いているので我慢我慢ですね。転院先の話が進まない。実はワーカーさんが、進めてくるのが、老人養護施設ばかりで。私は18歳のめるちゃんを老人養護施設には、入れたくない。寝かせたままにしているから、脳も動かない。可能性が1%残っているならリハビリをしてほしいと思ってて。だから、私は調べに調べてここだって病院
今までの移動手段状態によって、変わって行きました。今も進行形です。最初の退院看取り覚悟の退院でした。帰りは病院が頼んでくれた介護タクシーストレッチャー付きです。事前に病院に家の写真を撮って見せています。出入口。息子の出入りは、吐き出し窓からとなりました。玄関からだと曲がるところが多くて💦吐き出し窓だと、そのままベッドがあるリビングに入れます。ただ、結構な段差。踏み台を置きました。移動に
急変ってするんですね施設に向かう車の中で電話を受けて「めるちゃん、血圧50、酸素80!アラームなりっぱなしだから、救急車呼びました」って。そこからの記憶があまりない。救急車に乗って病院へ施設の方が「めるちゃん、頑張ってる。だけど確実に色々な臓器は弱ってるの。ママ、覚悟もしないとね。きついこと言ってごめんね🙏💦💦」ってわかってる。わかってるよ。でも、まだ早い。アカンよ。めるちゃん。生きて生きてって願った。結果、肺炎でした。またまた入院になりました。血圧今のところ大丈夫です😢
息子の経過をざっくり書き出しました。日にちも枠に合わせて、ざっくりです。どなたかの参考になれば、と思いました。障害はひとそれぞれ症状が全く同じ人は一人としていないと思いますが最初は生きることが安定しませんでした。ようやく在宅に入ったものの、しばらくして再入院。心停止も輸血も何度もありました。良くなって抗生剤を止めると悪化、の繰り返しでした。2度目の入院のときは、生きることを望むのは親のエゴなのかとすら思いました。原因を探ると、膵臓がひどい
日曜日☀天気が良かったので家のまわりを散歩してきましたぐる〜と歩いてきました目ぱっちりでしたこうやって一緒に季節を感じられることに感謝ここ最近息子のことに向き合うことが多かったからそのことをあらためて感じましたこの暮らしが日常となってきています気持ちの面で特にあの当時感じた気持ちを忘れることはないしもう二度とあじわいたくない感情でも以前とは向き合い方が変わってきたように思います話せないし歩けないしそれを受け入れられないわたしがあの頃はいた
6年前の大学入学式確か...4月の2日桜はだいぶ散っていまし風が強くて、花吹雪🌸🌸🌸それはそれできれいでした入学手続きの時に入学アルバムと卒業アルバムの申込用紙がありました卒業アルバムって入学時に申し込めば早割で安くなるとか!でも、留年するかもしれないしその先どうなるかわからないまさか、こんな形で中退になるとは全くの想定外でした入学アルバムだけ申し込みま
お久しぶりです😌💓いつも皆さんが私にパワーをくれます❗️本当にありがとうございます❤️在宅になるにあたってめるちゃんの胃ろうはPGソフトという栄養剤になるため月に36000円かかるそうです。ゲッ。高ッ。でも色々調べたら高額になるために普通は病院が退院にあわせてラコールとか、イノラス等無料のものを試すらしくてだから病院に電話した。「めるちゃんに、ラコールは試したけど肝機能の数値が上がったのでリスクが高い。他の試してもいいけど退院が延びるだけですよ」と言われた。なんかムカつい
面会時間は15分です。仕方ないことだと分かっているけど毎回忙しい。めるちゃん愛してるよ。今日も来たよって元気に入ってから、顔を触りまくり、キスして、体綺麗にするねと話しかけることから始まります。布団をめくるとまず、めるちゃんの足が大きく動きます。医師は反射ですと言うけど、ママが分かるのね。ありがとうと良いながら足湯の用意をします。そのあと、オイルとクリームを塗ってマッサージして。今度は手を洗います。クリームを沢山塗ってツボを刺激します。スポンジ歯ブラシで、口の中をマッサージして、め
ママ、号泣です久々に声まであげて大泣きしました💦悔しさなのか悲しさなのか惨めさなのか切なさなのかどんな負の感情がママの心に沸いたのかわからないけど抑えることをやめて心に沸いた感情を全部認めて吐き出したらうぇーん、うぇーん、と大声で泣いていました(笑)ママに何があったか…⁇ママには特に何もありません何があったのは和笑ちゃんです和笑ちゃんまたまた『痛い、痛い、痛い!』になってしまいました〜前にお伝えした「痛い、痛い、痛い!」の記事はコチラ
これからのことを考えていこうもらった命、前を向いて行こうと思っているざわざわした思いは、フタをして心の奥の方にしてしまいこんでいるそれでも時々開いてしまう...木の芽立ち?にはまだ早い?息子が息して動いてる姿を最後に見たのは倒れた日の朝起きてきたときのことバイト先のユニフォームを着て、前の晩そのまま寝てしまったそれはよくあることいつものこと翌朝、起き
お店のお客様60代ぐらいの男性「死ぬなら楽に死にたいな」「酒浴びるほど飲んで練炭なら楽やわ」って。「生きたくても生きれない人いるし」「今必死に病気と、戦ってる人もいる。だから、そーゆうはなしは、よくないで。」って言ってしまった。私より年上のお客様だけど「ごめんなさい」だって。普段は聞き流すこと出来るけどなんかね。でも、言ってスッキリ。今日のめるちゃん痙攣がすごくて、先生に、言ったら「お母さん、ごめんなさいね。めるさんのは、実は痙攣ではありません。脳を通してないので反
施設に、入所の手続きをしてきました。書くところ沢山サインも印鑑も沢山何でこんなに書類があるの。めっちゃ疲れた。ただ一枚だけサイン出来なかった。次もしめるちゃんの呼吸が止まったら救急車を呼ばない延命しないってやつのサイン‼️無理!考えたくもないしもしもしだよ、めるちゃんの呼吸がとまっても、蘇生して欲しいし救急車呼んで欲しいし助けて欲しい。生きて生きてって願う。だから、サインしなかった。「めるちゃん頑張ったねって認めてあげるのも愛だよ」って言われた。震えた。泣
長文になりますが読んで頂けたら嬉しいです今、過去に遡って息子の軌跡をブログで綴っていますが毎日沢山の方が目にして下さり、暖かい言葉等本当にありがとうございます現在、息子は色々な困難を乗り越え続け、毎日一生懸命生きながら7カ月になっています沢山の奇形・病気を持ちながら、心臓と脳だけは正常であった為少しずつですが成長していく姿が本当に私達の喜びでした笑顔が増え、親がわかり、おもちゃで遊び、首もようやく座り、寝返りをするのでは?という所まできていた中での…心停止による低酸素脳症心停止の詳
おとはが気管切開をしてから、もうずーーっと答えが見つからないまま過ごしている、吸引カテーテルの保管方法かれこれ、8年ぐらいおとは、気管は8Fr.を使用しています病院では、カテーテルは使い捨てで保管する必要がないので、『こんな容器がおススメですヨ〜』というような具体的な指導はなく。。私もネットで調べたり、お友達に聞いたり、通院時に他の方のを盗み見したり(笑)、色々と試してみて、試行錯誤の日々ですそして今回、スーパーでたまたま、面白いグッズを発見しましたこちらの商品に
めるちゃんが、退院の日沢山のメッセージや、応援ありがとうございます❤️入院生活から見守ってくださって励ましてくださり、皆さんのお陰で退院出来ました。感謝感謝です‼️入所して一日目実はかなり危なくて😞💦体温が体温計で計れないほど下がってしまい。さわっても、氷のように冷たく。脈拍が36で。びっくりしました。この日は、施設から電話がないことだけを願って過ごしました。二日目施設のかたが、痰取りや、電気毛布であたためたり、足湯をしてくださり体温が35度まで上がり脈拍も65になり
今日、2度目の投稿です自分を奮い立たせるためかな💦すみません💦先日お知らせした「ハートネットTV」を観ました前半です皆さん、それぞれがそれぞれの環境の中、「より良く生きる」ために試行錯誤されているんだなあ、と感じました。頭の中を「ぼーくらはみんな生きている♪」という歌がぐるぐる流れましたと、同時に...うすうす感じてはいたけれど...わかってはいたけれど…うちの子は「遷延性意識障害」にもなれていない目はう
和笑ちゃんの通う子ども園の入園説明会に行ってきましたもう3年も前になりますが和笑が生まれる前、まだママのお腹の中にいるときに生後10か月から通えるように家の近所にある幼保連携型認定子ども園の入園申込みをしました後日、入園認定書が届き喜んだことをよく覚えています和笑が生まれて重症心身障害児だから『子ども園には通えない…』ママは勝手にそう思って、勝手に悲しんで、勝手に諦めて残念がっていましたご近所過ぎて(和笑の家のすぐ裏側)毎日聞こえてくる子どもたちの元気な声や、歌声を聞いては泣け
去年の5月に退院してきた在宅で看取りという事で。退院したその日という事もあるし、1ヶ月はきっともたないと言われて。外出なんて無理やし、急変して病院に運ばれてきたとしても、もしかしたら何もできないかもと。穏やかに家族みんなで過ごしてくださいと。だけど、夏にはリビングにビニールプールを置いて、お風呂にもはいれた肺炎にもなったけど、飲み薬で乗り越えれたそして、誕生日はきっと一緒に過ごせないだろうと思っていたけど、ココの12歳の誕生日を家族みんなでお祝いできた1ヶ月もたないと言われた彼
今日のめるちゃん目の充血は、まだ治らない昨日からいろうがまた始まりました😃腸炎も落ち着いてきました。良かった。帰ろうとしたらワーカーさんから、話があると。「転院先の先生が、とてもお母様のこと心配されてて。お母様は、自分の親の介護もしてるし、インシュリン注射と認知症で大変な思いをされてる。長女さんの出産も後少しだし、シングルだから働いて家計も支えてる。その上、メルさんの介護も加わると、お母様倒れてしまいます。夜間のヘルパーさんはいないので、仕事も出来なくなる。」「そして、地域が違うか
こんにちは。生理用品専門店「ガーネットムーン」のmiyaです。当店では生理ナプキン補助製品である「シンクロフィット」や、吸水サニタリーショーツの「ガールズリープ」「ムーンパンツ」を取り扱っています。ぜひともよろしくお願いします。https://garnetmoon.stores.jpGarnetMoon月経(生理)を楽にしたい人のためのお店生理痛、生理不順、過多月経、蒸れ、痒み…生理の悩みを抱えている人は多いのに、それらが表に出てこないのはなぜでしょう?世の中には便利な
2歳6ヶ月になった和笑ちゃんは2年半お世話になったベビーバスを卒業しました🌸重症心身障害児の和笑ちゃんは、生まれてすぐに脳性まひによる強い筋緊張があったので身体はギューっと側弯していて、股関節の脱臼もありママにはお風呂に入れることが困難で、赤ちゃんの頃からずっと平日はいつも訪問看護師さんにお風呂にいれてもらっています♨︎しかも!体温調整が苦手で低体温の和笑ちゃんは冬には暖房でポカポカにした部屋でも体温が35度台が平均でお風呂に入って体温を奪われては困るということでお風呂場ではく暖かいキッチ
めるちゃんの面会ヘ行ったら、看護師さんが「お母さん頑張ってるから、隠しても仕方ないからはっきり言います。めるさんは、何をしても変わりません。低周波当てて良くなることもありません。反射もずっと続くわけでは無いから心配しないで大丈夫です。」って。低周波当てても、仕方ないってことね。頑張っても、何も変わらないってことね。めるちゃんみたいな状態からの回復の例が無いから。看護師さんがそーやって言うのも無理無い。私の事思って言ってくれたんだと思う。でも、私は頑張りたい。愛するめるちゃんのため
突然ですが和笑ちゃんの病気のことママが認識していたことと少し違っていました昨日、公益財団法人日本医療機能評価機構(産科医療補償制度運営組織)から封書が届き『原因分析報告書』という文書が同封されていました。そこに記載されていた和笑の診断名は“重症新生児仮死”“低酸素性虚血性脳症”でした。ママの認識してた「新生児仮死」や「低酸素脳症」よりう〜んと重症っぽい…(笑)そんな和笑ちゃんは生まれてすぐに低体温療法のためこんな姿でいて低体温療法が終わってからも無数の