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日頃、息子のヘアカットはずっと私がしていますハサミでチョキチョキシャギーバサミも使いながら…お得意のTheテキトーカットある日、訪問入浴のドライバーさんが「2ブロックにしたら、かっこいいんちゃうん!」と。その方(おじさん)はいつもシャンプー後のドライヤーをしてくれています。それが、いつもカッコよく仕上げてくれるのですそのことを伝えた流れから...そう言ってくれましたそして、
めるちゃんが玄関に倒れてて救急車で病院に。ちょっとして先生が(めるさんの、心臓が止まりました。今蘇生しています)と言った。なんのことか分からなくて真っ白になり、私はシングルマザーで、彼氏がいたので彼に電話!すぐに来てくれて泣きまくっている私の体をさすりながらそばにいてくれた。(長女には、連絡したんか?)と聞かれた。長女は、妊娠初期だったから流産したら嫌だしかわいそうだし連絡したくなかった。でも彼が連絡して、すぐに長女も旦那さんと病院にきた!40分ぐらいして先生に呼ばれた。(めるさんの、心臓が
昨年も一昨年も、似たような日記を書いてるんですが、今年も書かせていただきますお土産のオルゴール2016年の秋、在宅介護に移行してから約5ヶ月目という時期に、訪問看護ステーションの皆さんと一緒に、ディズニーリゾート旅行を経験し、それからは毎年、家族で行ってます今年は、初めて人工呼吸器を持参しての旅行。準備物もかなり増えました以下、備忘録として事前準備したことを時系列で記録します【約2〜3ヶ月前】①ホテルの予約今回はじゃらんで、前回泊まった同じホテル「シェラトングラ
1月27日(金)2階でドライヤーしようとした時に、1階のお風呂場から「ママー」って叫ぶ長女の声。ココの発作や!と思って、急いで降りたら顔が湯船から上がってたからいつもの発作やと思って、とりあえず旦那の名前を叫んで降りて来てもらった。もし、発作が起きたら何時でもいいから病院に来て下さいって言われてたから病院連れて行こってなったけど、救急車呼ぶ事に。救急車に電話してる途中で、旦那が息してないかもって言ったのが聞こえてその後の記憶はあまり覚えてない。救急隊員の人が慌てて運んでくれて、私はココ
退院してから、初めての受診にちょうど体調が不安定になってたからタイミングよかった病院に行きたいねーって話したから嬉しい先生や看護師さんに、元気なココの姿を見せたかったからココが心肺停止した時に対応してくれた先生は、時々家に来てくれてたけど、他の先生や看護師さんには会えてなかったからお休みだった先生が、わざわざ会いに来てくれた診察の結果、入院してしっかり治す事に。7ヶ月なんの検査もせずいたので、血液検査やレントゲンを撮ってもらって、整えてもらう事に病室に着くと、色んな人が入れ替
ココも落ち着いてたから、末っ子と電車で梅田に行って、ボーネルンド行ってラーメン食べてイルミネーションのキラキラ探しに行った一緒に考えて予定たてたボーネルンドに着く前にキラキラ見つけて、最後に探す予定やったのに「見つかったなー!」って笑いながら話してラーメン食べ終わって、阪急百貨店に向かって歩いて、キラキラが見えてくると「ママー見て!!スゴイ!!」って末っ子が言ってすぐ、病院から電話かかってきた。嫌な予感がして出たら、昨日の夜から呼吸がしんどくなってきてて今は酸素5リットル使ってる状態です
今日のめるちゃん目の充血は、だいぶ良くなってきました。便は、ほんの少し出たそうです❗️看護師さんが足湯を手伝ってくれました4ヶ月入院してて初めて。足湯は看護師さんに任せて私は顔のマッサージや、目を無理矢理あけての、話しかけ。口腔ケアをしました。「めるちゃん!鼻高いですよね🎵いつもみんなで話してるんですよ。」と、看護師さん「整形疑惑があるんですよ」と、私が言うとゲラゲラ笑ってました。足湯しながら、「めるちゃん!気持ちいい?お姫様だね」って言ってまたゲラゲラ笑ってた!明るい看
今年もやって参りました夏の恒例、天橋立旅行〜(5年目)年々、予約が取りづらくなっており。。でも、無事に元気に行くことができました【1日目】皆様ご存知、お盆に関西に直撃した台風7号台風が去ってからの出発だったので、『よかったよかった』と思ってましたが、台風の影響で京都縦貫道が一部通行止めにその為、移動時間が少し増えてしまいました今年も、レンタカーを借りて三世代旅行です大きな車って、めっちゃガタガタしますね救急車と同じくらい、乗り心地が悪い10時半頃、家を出発し、スーパー
めるちゃんが気管切開の説明を受けた日のことを、書きます。担当医師から、メルさんが楽になるし、お顔もすっきりするし気管切開をすすめますと、言われて、私は、めるちゃんが楽になり今一番めるちゃんに、必要なことならお願いします。と、言った。次の日手術する先生の説明の時(今のめるさんの、脳の状態でやる意味があるから分からないけど、医師の間でも意見が分かれてます)って❗️それ言う必要ある?悔しくて悲しくて泣いてしまった。そのあと、私には妹がいるんだけど、妹が(あの言い方はひどい。姉は今精神的に参
突然ですが和笑ちゃんの病気のことママが認識していたことと少し違っていました昨日、公益財団法人日本医療機能評価機構(産科医療補償制度運営組織)から封書が届き『原因分析報告書』という文書が同封されていました。そこに記載されていた和笑の診断名は“重症新生児仮死”“低酸素性虚血性脳症”でした。ママの認識してた「新生児仮死」や「低酸素脳症」よりう〜んと重症っぽい…(笑)そんな和笑ちゃんは生まれてすぐに低体温療法のためこんな姿でいて低体温療法が終わってからも無数の
今週は、おとはの定期受診週間でしたシルバニアで遊ぶ妹を見つめる、おとはいつも通り、①小児外科と②小児神経科の診察です---①小児外科では、カニューレ交換と、気管切開の穴(気切孔)の下に繰り返しできる「腫れ物」の相談を腫れては潰れ、の繰り返し。。気切孔の傷の隙間から、痰が入り込んでるのかも…とのことでおとは、気切孔が閉じてしまった際に(↑そのせいで低酸素脳症になった)再建手術を受けているので、通常より傷が大きいと言われましたでも、経過観察でいいそうですおとはの手にミ
先日、おとはの定期受診でした。月に一度、気合いを入れる日なぜなら…病院は、家から微妙に遠いし、駐車場は混むし、待ち時間は長いし、荷物は大量だし、移動は大変だし、何かと雑務も多いし…これで雨だったら、もう最悪〜オワタってなりますでも、お医者さんや看護師さんとお話ができるので結構、楽しんで通ってます(おとは本人は、病院キライですが)今回は、毎月の・小児科(在宅外来)・看護外来(胃ろう、カニューレ交換など)に加えて、3ヶ月に1度ペースの小児神経科と眼科の受診も
去年の5月に退院してきた在宅で看取りという事で。退院したその日という事もあるし、1ヶ月はきっともたないと言われて。外出なんて無理やし、急変して病院に運ばれてきたとしても、もしかしたら何もできないかもと。穏やかに家族みんなで過ごしてくださいと。だけど、夏にはリビングにビニールプールを置いて、お風呂にもはいれた肺炎にもなったけど、飲み薬で乗り越えれたそして、誕生日はきっと一緒に過ごせないだろうと思っていたけど、ココの12歳の誕生日を家族みんなでお祝いできた1ヶ月もたないと言われた彼
我が家は2階リビングなんです退院する時、そこが問題になりましたギャッジアップをすると血圧が下がるから、階段をのぼるのは難しい…と。どうしても帰りたいなら、1階でココは過ごす事になるかもしれないと。ココの命が優先なので、どうしても無理というなら仕方ないけど、できるなら2階でみんなと過ごしたい。1階だと、結局みんなバラバラに過ごす事になるからそれだと病院にいるのと変わらないと旦那が言い続けてくれたその気持ちが、先生や看護師さん達に伝わって、忙しい中非常階段を我が家の階段の作りに想定し
和笑ちゃんと出かけたお盆の温泉旅行♨︎今までの旅行との1番の違いは…和笑がおっ、おっ、重い💧9月2日で2歳8ヶ月になる和笑ちゃんは現在の体重11.8キロまぁ、まぁ、重いです💧しかも、体重に比例して身長も伸びているので小柄なママには大きさもキャパオーバーで(ママは身長148cm)横抱きにするとお尻と肩がママの身幅から随分とはみ出すので腰と腕、肩に負担が大きく縦抱きにすると和笑の頭はママの顎より上にあるのでママに寄りかかって抱っこできず、首すわりの安定が悪い和笑の頭を支えるの
3ヶ月前、めるちゃんの事を知っている人から「なんでメルなの?」「気管切開したの?もうメルの声聞けんの?辛すぎる」「あんなに良い子だったのにかわいそうや」って言われて「分かってくれる⁉️ありがとう。ありがとう」って思ってた。でも今日久しぶりにあった友達に同じように言われて、かわいそうやって。そしたらなんか違和感‼️前まではありがとうって思ってたのに。それで分かった。私今のめるちゃんをやっと認めれるようになってて。目を覚まさなくても、声を聞けなくても、毎日面会で見るめるちゃん
ココの誕生日もお祝いできて毎日、ボスとココに癒されて5月に、体調崩してからは順調に過ごせてるお風呂にも入れるようになったそれでも、時々ココの声が聞きたいなーとか笑った顔が見たいなーって思う。そう思うと同時に涙が溢れ出る。普段は、横にいてくれるだけで幸せだ!!と思うけど、欲を言えばあの日に戻りたい。戻りたくてたまらない。毎日忙しくて、幸せとは??とかふいに思ったり、あーーー自分の時間欲しいーーー!って思ってた日々に戻りたくてたまらない。子供達が元気に過ごせているのは、決して
息子の体の動きのことを書こうと思います。当時はコロナとかなく、面会も制限がなかったので付き添える限り、ずっとそばにいることができました。最初は全然動きませんでした。目も開きません。薄目が開いているような感じもします。弛緩麻痺なので、だらんとしています。拘縮は全くありません。マリオネットのような感じ...かな。そういう表現をあまりしたくはないけれど...そんな息子でしたが2か月ほどして、右親指がぴくぴく動きました。ずっと傍らにいないと見逃がしそうなかすかな動きです。
今日のめるちゃん目の充血は、まだ治らない昨日からいろうがまた始まりました😃腸炎も落ち着いてきました。良かった。帰ろうとしたらワーカーさんから、話があると。「転院先の先生が、とてもお母様のこと心配されてて。お母様は、自分の親の介護もしてるし、インシュリン注射と認知症で大変な思いをされてる。長女さんの出産も後少しだし、シングルだから働いて家計も支えてる。その上、メルさんの介護も加わると、お母様倒れてしまいます。夜間のヘルパーさんはいないので、仕事も出来なくなる。」「そして、地域が違うか
私の服はバスタブに浸かったので、びしょびしょだけど、着替える暇はない玄関にある靴を履いて、ちゃんと鍵をかけられた家の前には救急車、なぜか消防車まで来てる早朝のサイレンに近所の人も見ている中救急車に乗り込む隊員の「ピーや、ピー!」ピーって何...「心停止」の声も聞こえてきたえっ、どういうこと!既に出勤した主人に電話呼吸を整えて、冷静にと自分に言い聞かす冷静になんてなれるわけがない病院に着いた!息子の処置中、隊員に発見した時間と
前回の「おごと温泉」の続きです→おごと温泉♪〜車椅子と呼吸器持参で〜旅館では、なかなか寝つけなかったおとはいつもと環境が違うからだろうか。。深夜1時半頃、なんとか寝かしつけに成功し朝は6時起床7時には、朝食をいただきに、朝食会場(館内の料亭)へ眠くて不機嫌食後、大荷物を大急ぎでまとめて、8時過ぎにチェックアウト。車で30分ほど離れた「びわ湖バレイ」へびわ湖バレイ「びわ湖バレイ」はここ最近、山頂の「びわ湖テラス」が人気で、グリーンシーズンも人の多い観光スポットな
めるちゃん入院して今日で、91日目6月18日~7月3日ICUにいた!沢山の管に繋がれて顔も真っ青会うたびに心が苦しくて何度も熱を出して、貧血になり輸血したり、脳浮腫がひどく、医師から何度も回復の見込みは無いですって聞かされ、毎日泣いてた。7月4日~7月11日HCUへ体温調節できなくて、熱が沢山でて、肺炎にもなった。沢山の点滴で血が出てて、腫れてて。可愛そうで見てられなくて、この時も毎日泣いてたな。本当に弱虫でごめんねって、何度謝ったか。7月12日~現在一般病棟に移ってから、い
今日も15分の面会幸せな時間でした面会の前に神社でお詣りして気持ちを落ち着かせて沢山泣いてから向かいました。だからめるちゃんの前では落ち着いて笑顔で過ごせました。めるちゃんの反射の動きは激しい会いに行くと布団はぐちゃぐちゃ腰は曲がってあらめっちゃ動いたのねって思う。若いからかな。意識が戻らないめるちゃん反射でもめるちゃんのからだの一部が動いたと思うとめっちゃ嬉しい母でした。転院先、なかなか決まらなく、断られてばかりでしたが、今日もしかしたら受け入れてくれるかもという、
車椅子の変遷を書いていきますね。車椅子に初めて乗れたのは2020年夏倒れてから2年が経っていました。初めての在宅当初は家に帰れただけでうれしいベッドの次、なんて考えらえる状態ではありませんでした。その後、何度も命を脅かせながらようやく落ち着いてきたころ外の空気に触れさせてあげたい!そう思うようになりました。そして、ウッドデッキを作りました。完成当初現在お庭を改造し、外から見えにくくしました
今朝長女が、起きてきてすぐに、氷で目を冷やしてた。「どーした?泣いたん?」と、聞くと「昨日は、メルの事思い出して泣けて泣けて、あかんかった!」って…妹大好きすぎるお姉ちゃんカラオケ行ったり、ショッピングしたり、映画行ったり本当に仲良しだったからそりゃ淋しいし辛いよね。でもお腹に赤ちゃんいるから一生懸命頑張ってる❗️母親になる準備してる❗️私が今めるちゃんの事ばかりで、我慢させてる❗️今度のお休みは赤ちゃん用品見にショッピングに行こうと思う。今日の面会友達がボイス送ってくれたんだ
今日8ヶ月振りに脳外科の先生の話を聞いた結果変わり無いです。ちょっとほっとした本当は脳のどこかひょっとして動いてる?って期待したけど。何も変わらないって。でもひどくはなってない。うん、だから大丈夫めるちゃんは、ゆっくりマイペースな子だからねー‼️先生が「10年前のめるちゃんの脳です。きれいですね」って見せてくれた。10年前私が事故して助手席に乗ってためるちゃんの脳のCT念のため撮ったものが、保管してあった。わー、全然違う(涙)😢胸が苦しくなってしまった‼️でも脳の
朝、めるちゃんに、「今日は、転院先に、面接に、行ってくるよ。ママ想いを伝えてくるよ。しっかり伝えるよ。後悔無いように。」と、つたえて、出発した。どんな先生なんだろう。話しやすいと良いなぁと、ドキドキでも会った瞬間、良い先生だってわかった。「めるちゃんは、主治医から回復は難しいと言われていますが私は諦めてません。脳の可能性を信じてるし、可塑性もあると思ってて、だから、とにかく座らせて欲しいです。座ることで意識が回復した人が沢山います。私は治療が無いなら、沢山の愛情とリハビリで回復すると信じ
今日は、私の妹が面会に来てくれた。妹は、看護士だから、妹が来る日はいつも、緊張する。奇跡とか可能性信じる私とは正反対でわりかし、現実的。だから、今のめるちゃんがどんな感じかはっきり言われるのが、正直怖い❗️でも、今日は、特に何も言わず、しっかりリハビリしてくれたから良かった😃今日は、私が信頼している看護士さんが(男性)部屋に入ってきて、「めるさん、最近肺炎もならなくなったし良かったね✨お母さんが毎日口腔ケアしてくれてるからだね。我々がやること無いわぁ。ありがとう」って言ってくれました。
今日は主治医の先生担当看護師さんリハビリの先生婦長さんワーカーさん立ち会いで話し合いがありました先生「メルさんは血圧が安定しなくて。下げたり上げたりの点滴で様子を見ている。尿の調節も出来なく、カリウムの調整が難しい。病院だからこそやれることで、お母様の希望の回復期の後に自宅で見るのは大変難しく、やはりOKは出せない。お母様は、夜働いてみえるから仕事をどうするか、認知症のお母様は、どうするか。娘さんが出産で赤ちゃんとの生活をどうするか。色々考えても自宅は無理かと」やっぱりそう来たかと
落ち着いていた体調がここ数日だ液が多いし痰もかため気をつけないとなぁと思っていたら熱がでてしまいました💧すぐに下がったからよかったですが気温差、花粉、黄砂いろいろあるこの季節気をつけないと…最近噛みしめる発作がないのは嬉しいそのためか…息子表情がやわらかい身体もリラックスリハビリ後はゆるゆるです落ち着いてくれる日が続くといいなぁ…と書いていたら昨日は噛みしめてしまいました💧今日はないといいなぁ日々の生活や息子の生活にかかわることでいっぱいになってる