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さえが旅立って9か月。嘘みたい。今は医療の力も借りながらなんとか日々をこなしてます。前なんて向けない。主治医には「無理をしないように」と言われるけど無理をしないと日々を過ごせない。薬は効いてるのか効いてないのか。さえの学校に何枚か学校でのさえの写真をもらえないかお願いしてそしたら写真のデータをDVDにしてくれて渡してくれた。11月に受け取ったのに未だに見れてない。本当に未だにさえの写真がほとんど見れない。見たいのに。1年前は一緒に見れた桜。。。1年前と同じ
今日はマジックテープ式のカニューレバンドの作り方をご紹介します。********************このカニューレバンドがすべてのお子様に安全に使えるという訳ではありません。手作りされたものを初めて使用される際は、異常がないか注意深く観察をお願いします。また2回目以降も、マジックテープの緩みがないか等、使用するときは毎回チェックを心がけてください。よろしくお願いします☺︎********************…と言っても、たくさんの方がマジックテープ式の手作りバンドを使用されて
書こう書こうと思っては手が止まり書けず。気づけばどんどん時間が過ぎていき我が家の周辺も桜満開です。こんなにも切なくこんなにも苦しくこんなにも悲しいこんな桜があるとは。さえに会いたい。苦しくなるほどに。さえを抱きしめたい。1年前は入学式でした。小学校卒業は難しいかな…なんて少しは現実を覚悟してた。でも…2年生も難しいなんてね…朝、さえを抱えてバギーまで移動する時さえがちょっと嫌そうな顔をして私をチラ見。さえちゃん学校だよーと言うとふんっというかちっ…
前回の長い記事を読んでいただきありがとうございました今回は脳性麻痺で寝たきり、気管切開・胃ろうと、医療ケア必須のゆいくんのディズニーデビューへの事前準備などを記事にしたいと思います※すみません今回も長くなってしまったので持ち物については次回※2018年5月現在の私調べのものです行かれる前にはご自身で再度確認をお願いしますまずはホテル予約パークから近く、お土産などをホテルまで運んでくれるので今回はディズニーホテルの1つディズニーランドホテルを予約宿泊翌日パーク開園15分
和笑ちゃん7才2か月になりました2月は風邪をひいてスタートなんだかんだと長引いて元気じゃなかった和笑ちゃんでした…💧そして珍しくメンタル的に元気じゃなかったママでした…💧3日の節分には久々に和歌山の温泉に1泊で療養に出かけました♨️引いた風邪もお気に入りの温泉にゆったり浸かればスカッと治るかなぁ〜なんて期待ははずれて次の朝になっても体調は整わず宿を出発して寄り道もせずに帰宅🏠体調が整わない時に「良くなるといいなぁ〜♡」と言う期待で強行した療養結果としては和笑ちゃんに負
これは…大変ありがたいものを手に入れましたな?本日、身体障害者手帳(1級)を受け取りました。赤ちゃんだからと医師によっては1歳頃まで診断書を書いてくれないケースが多々みられるようですが…大変ありがたいことに小児慢性と手帳を同時進行で取得させて頂きました。手当とかの申請を優先して動いた1日だったばかりに時間がなくて小児慢性の受け取りはまだしてないけど汗今となっては小児慢性って何に使えるんだろう…本来、手帳を作ることが無い身体の状態の方が息子も生きやすかったと思います。うん。将来的に
こんにちは!ほゆりです先月、色々と体調不良が続いてたそよちゃん。『そんなことあるの!?立て続けのインフル&RSウイルス』こんにちは!ほゆりです前回、体重を6kg→8kgを目指して頑張っていると書いて早1ヶ月……『前回更新から2ヶ月…ついにお試し退院が実現!!』こんにちは!ほゆ…ameblo.jpその後、1週間くらいで元に戻って酸素もいらなくなりました復活後もしばらくは血液検査の値が色々とイマイチなこともあったのですが(毎回違う値を言われたので覚えてない笑)お薬をこまめに調整
こちらの続き『PTA選考で謎のやる気②』こちらの続き『PTA選考で謎のやる気①』餅男についてはこちらから『過去ブログまとめ』餅男のリハビリ記事を載せるにあたり息子が1歳半で低酸素性虚血性脳症になった…ameblo.jp餅男の特別支援学校で5年間分のPTA役員を決める件について頑張って段取りしてきたもののこれ、絶対に出しゃばりすぎたよな〜急に恥ずかしくなってきたしもう帰りたい今さら我に帰った私はいたたまれないほどの後悔の念がふつふつと込み上げてきてめちゃくちゃ帰りたくなる精神状
かーなーり久々このシリーズ?の記事。ほんとは11月中に書くつもりが…特になにがあるわけでもなくそれでもなぜだか時間のない日々です。さえちゃんいろーんなことがありつつも11月25日で5歳6か月になりましたこのシリーズの記事をなかなか書けなくなっていたのは、もちろん時間がなかったのが大きな理由ですが…ゆっくり階段を降りてゆくように確実に一段一段下っていくさえの状態…。それがかなりの足かせになっていました。7月の入院でさえとの別れを宣告されでもさえは生きる気持ちを持ち続けて
出産した日を思い出すと胸が苦しくなります。出産って奇跡。あの日を振り返って綴りたいと思います。2023年8月29日6:30起床。とっても軽い生理痛のようなものを感じ、これは前駆陣痛ってやつなのかな??そんなふうに思いながら一応間隔を測る。間隔6〜10分…痛くないけどすでに10分を切る。ひとまず朝ごはんを食べたり、いつも通りにすごしてみるけど間隔が短いことが気になり出す。11:00母から電話。私の夢を見たから電話してみた。と。母は時々私が夢に出てくると電話をしてきます。間隔
72時間の壁を超えてくれた娘ちゃん。眠る薬を止めたあとも目を覚ますこともなく、動くこともありませんでした。2週間経っても1ヶ月経っても眠り続けたままです。たまに反射的に手や足がピクッと動くこともありましたが、自分の意思ではなさそう。。重症仮死による低酸素虚血性脳症でした。また、生後2日目に起こった脳内出血により、水頭症を発症しました。頭が少しずつ大きくなっているようでした。次々に襲いかかる娘への試練。本当に申し訳ない思いでいっぱいです。なぜうちの子がこんな目にあうのだろうか。
明けましておめでとうございます新たな1年がまた始まりましたね。ただただ願うことは子どもの健康。さえと過ごせる時間が少しでも長く続くこと。さえもりょうたも穏やかに毎日を過ごせること。そして私も体調を崩さず過ごせるように。未だに友達からの年賀状に写る子どもたちのキラキラの笑顔の写真に心が痛んだりもしています。私の小学校1〜2年生の時の担任の先生。今もずっと、毎年、年賀状のやり取りをしています。私の担任をしていた頃は20代だった先生も、今では校長先生をやるくらいのベテラン先生に
さえの最期のときからついさっきちょうど半年になりました。半年前の今頃は血の気のなくなったもともと色白のさえがさらに真っ白になりそんなさえを抱きしめて号泣していました。ただすぐにエンゼルケアがあるので病室から出ていろいろさえパパと話をした気がします。りょうたは爆睡中。今も何度もその瞬間をフラッシュバックのように思い出し悲しみと苦しさに押しつぶされそうになります。さえは幸せな7年2か月だったのかな。ママは最高に幸せだったよ。さえが生きて産まれてきてくれ
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます3.29『アンパンマンミュージアム❤』先日、アンパンマンミュージアムに行ってきました5.31『アンパンマン大好き❤』この時以来なので、いつの間にか2年近くたっていましたこの日は、とても暖かく3月とは思えないほどでした2年前よりは少しだけアンパンマンブームの熱が冷めた娘ですが、それでも嬉しそうに歩き回っていました前回来た時は小雨で寒くて、ソフトクリームは食べられませんでしたが、今回は天気も良く暑い
こんにちは!ほゆりです今日は、各検査の結果についてです。検査は、話を受けてから3週間くらいで結果を聞くことができました。まず、染色体検査。検査は、各染色体の個数などを調べるものと特定の染色体を調べるもの2種類を受けました。結果は、全て異常なし。もちろん、この結果が100%ではないけれど少し安心しました。次に、MRI検査。こちらは一般的な検査だったと思います。結果は…脳の一部に白い影が。この影の正体は低酸素性虚血性脳症。これは妊娠中や出産時に何らかの原因で脳に酸素
もうだいぶ経ってしまいましたがさえちゃん今年も無事にお家で誕生日を迎えることができました5月25日さえちゃん7歳になりましたあの日から7年。今年は学校で忙しすぎてさえや私自身の体調不良もあり当時のことを思い出すことは少なかったけど当時に思いを馳せれば苦しくなることだらけ。それでもさえが生きて今もそばにいてくれて一緒に時間を過ごせることはやっぱり幸せなことのほうが多いかな。私が看護学生だった頃、当時の教科書には、さえのような重症心身障害児の多くは小学校就学前に亡くな
こんにちは!ほゆりです昨日の記事がなんとアメトピに掲載されました!まだ始めたばかりなのにアクセスが一気に増えてびっくり…!!恥ずかしい気持ちもありますがとっても嬉しいです!ありがとうございます↓昨日の記事はこちらです『【検査結果】染色体とMRIと聴力と』こんにちは!ほゆりです今日は、各検査の結果についてです。検査は、話を受けてから3週間くらいで結果を聞くことができました。まず、染色体検査。検査は、各染色体の個…ameblo.jpさて、そよちゃんが診断された低酸素性虚血性脳
パパママがずっといるー!わあー!先日、長時間面会なるものが開催されました。12時半から20時まで。飲み物とトイレ休憩のみ、基本ベッドサイド。カーテンで仕切られて生命に関わらない限りは基本パパママだけで過ごす。院内外泊の前段階といった具合です。わりと長めに面会してるタイプなのでいつもと変わりなく。しいていうなら、れいちぇるが不調の日だったので落ち着かなくてあっという間に終わりました最終的にはダイアップに頼り、おねんねした頃に退室。うんちをちびりちびり出されて何度も入れ直し、“う
こんにちは!ほゆりです前回、体重を6kg→8kgを目指して頑張っていると書いて早1ヶ月……『前回更新から2ヶ月…ついにお試し退院が実現!!』こんにちは!ほゆりですずいぶんと更新がお久しぶりになってしまいました…!更新ができていなかった間もそよちゃんは発作性交感神経亢進に悩まされていて…。お薬(ガバ…ameblo.jp体重、増えてませんそれどころか、インフルエンザ→RSウイルスと立て続けにかかってしまいました長引く入院生活で、他の子からもらってしまったみたいです特に心配だった
みーちゃんの病気についてみーちゃんは※グルタル酸血症2型※低酸素性虚血性脳症と言われていますグルタル酸血症2型ではないか、という疑いではあるみたいですがほぼ間違いないようです。確定診断まで時間がかかるみたいで診断が出る前に亡くなってしまう子が多いんだとか。そもそも、疑いも出る間もなくSIDSという括りにされて亡くなってしまうみたいですね多分…。みーちゃんは、かなり早い段階で先天性代謝異常症である事に気付いて貰えました。最初に先天性代謝異常CPT2欠損症ではないか、と言
先週、神経科の外来受診がありました。本当なら月末だったのですが、ソリタの処方が足りなくなるので早めて受診に。で、この受診の前日。訪看さんと三重に行ったときの話をしていて、PAとかSAで、さえのオムツ替えのために多目的トイレに行くのに、駐車場が停められなくて大変だったんです。優先スペースに停められたら良かったんですけど、手帳もないし、100均とかのマークを勝手に付けていいものか悩んで…と、話すと、その日来ていた看護師さんは、さえが手帳を持っていると思っていたらしく、えっ!?さえちゃん手
なんだかいろんなことがありすぎてとにかく濃ゆい激動の日々。今日で娘が産まれて3ヶ月が経ちました。本来なら飾り付けをして写真を撮ったり家族揃ってお祝いをしたりするんでしょうが娘はGCUで今日もスヤスヤと眠っています。長女生後3ヶ月↓次女生後3ヶ月↓本当にそっくりで可愛いんです!本来ならば長女のように笑うようになってたんだ…この頃はあんなことがあったな〜などなど。ついつい照らし合わせてしまうけど悔やんでも悔やんでも悔やみきれないけども次女は眠ったまま。産まれて3ヶ月ずっと
明日はドキドキ初めての外出です!娘ちゃんは誤嚥性肺炎を繰り返していたので早めにカフ付きのカニューレを使用しています。ただカニューレ交換がうまくいく時とひっかかってしまう時とありカフ付きで帰るかカフなしで帰るか先生方を巻き込んで悩みに悩みました。協議した結果、誤嚥性肺炎も怖いのでやはり今まで通りカフ付きで退院し私に自信がつくまで大変ではありますが週1通院しカニューレ交換+その他受診となりました。家から車で10分ほどですが1時間前行動しようと思っています😂自分なりにチェッ
気管切開から2週間が経ち、一昨日初めてのカニューレ交換がありました。経過は良好らしく、元気そうです。(といっても面会時はタイミングが悪くほとんど寝ているのでよくわかりませんが…)今日の面会ももれなく寝ていましたが、ちょうど体拭きのタイミングだったのでお手伝いをさせてもらいました。顔を拭いた瞬間に急に目を見開き震える次女。迷惑そうに目を細めて二度寝に入ってしまい笑ってしまいました。体拭き後は赤ちゃん用の座位保持椅子へ。今年から病棟に導入したものらしいのですが、小児病棟では次女が一番小さ
『眠れない夜②』『眠れない夜』れいちぇるのファーストトイのうさぎさんを、洗濯するって持って帰ってきたのに、長らく私が枕元に置いて寝てました。よ!久しぶりだな!ちょっとおまえの…ameblo.jp昨日、真っ青になったれいちぇるを見たことがないと記録したばかりで。今日この目で見ました大掃除第1弾を終えて遅めの15時頃面会へ。担当の看護師さんがあやしてくれていました。どうやら昼過ぎからグズグズしていたらしく抱っこやらなんやらしていてくれたみたいで、少し落ち着きましたと教えてもらったものの、本
ぼく、リハお休みしたい気分なんだよなぁー。EDチューブ交換なかなか疲れたしさ。どうしたら休めるかなぁ…あっ!そうだ!この後プリプリプリ〜と大量にうんちしてリハ中断EDチューブの交換って、鎮静かけないんですね。たしかに胃管の時もそのままやってたけど…太さ違うしなんか迫力が…よく考えたら大人が胃カメラをそのままやるってことと変わらない気がするのは私だけ?想像すると、オエッとしちゃいます午前中に交換があって泣いて、怒って(レート爆上げ)、大好きなお風呂に入れてもらってちょっと落ち着いた
おっぱいだと思われるところをパーーーンチ!うん、一応そこ、おっぱいなのよトマたんママから教えて貰って抱っこ工夫中。最近始まったお薬の副作用か、分泌物がすごくってすごくって湧き水の如し。でしたが、一昨日から中止して昨日はちょっと多めで硬めのゴロゴロ、今日は量がかなり減ってゴロゴロしてないけど硬めのがたまに吸引される…という具合で、あの分泌物の量は副作用だったんだなーって実感してます徐脈に至るまでの窒息事件起きてますからね。分泌物で溺れたって事だよね抗痙攣薬だったのですが、事前に分泌物
まぁ、色々あったよねぇー?退院前カンファレンスと痙攣と筋緊張のお薬が増えたのと、なんだか色々出来事が。先日、退院前カンファレンスでなんだかものすごーい大人数にお集まり頂きました。訪問看護3ヶ所、訪問診療1ヶ所、訪問薬局1ヶ所、医療的ケア児コーディネーター、保健師の皆さんにお集まりいただき、まるで花と小鳥が舞ってるのではないかと思うほど笑顔と優しさに溢れたカンファレンスでした退院前カンファレンスだもの、いよいよ退院?って思うじゃない?いいえ。退院はまだ未定ですまだまだ痙攣のお薬の調整に
先日さえちゃん無事に特別支援学校小学部入学しました今年の小学部の1年生はさえを含めて8人でした。1人は訪問籍。医療ケアがっつりなのは訪問籍の子とさえともう1人通学の子3人だけな感じでした。とりあえず、みんな可愛いこれから当分付き添いなので、みんなの可愛さに癒されてなんとか乗り越えようと思います。さえの担任の先生…年配の小柄で細い女性の先生…もちろん1人で移乗したりしないだろうけどさえちゃんなかなかのずっしり感だけど大丈夫??と思ってしまった大丈夫なんだろうけど、不安
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございますMRIの結果を先に書いてしまいました日付もどりますが生後5ヶ月の発達の状況です。長くなりますので、ご興味のある方はご覧いただければ幸いです。12.11『生後5ヶ月』娘の発達状況を記録として書いておきます。娘は生後5ヶ月(修正3ヶ月)となりました体重4400gを前後しています。【首】首はほぼ座っているのではないかと思われます。とある子育てHPによると首がすわるとは、赤ちゃんが成長して自分で