ブログ記事4,817件
パパママがずっといるー!わあー!先日、長時間面会なるものが開催されました。12時半から20時まで。飲み物とトイレ休憩のみ、基本ベッドサイド。カーテンで仕切られて生命に関わらない限りは基本パパママだけで過ごす。院内外泊の前段階といった具合です。わりと長めに面会してるタイプなのでいつもと変わりなく。しいていうなら、れいちぇるが不調の日だったので落ち着かなくてあっという間に終わりました最終的にはダイアップに頼り、おねんねした頃に退室。うんちをちびりちびり出されて何度も入れ直し、“う
書こう書こうと思っては手が止まり書けず。気づけばどんどん時間が過ぎていき我が家の周辺も桜満開です。こんなにも切なくこんなにも苦しくこんなにも悲しいこんな桜があるとは。さえに会いたい。苦しくなるほどに。さえを抱きしめたい。1年前は入学式でした。小学校卒業は難しいかな…なんて少しは現実を覚悟してた。でも…2年生も難しいなんてね…朝、さえを抱えてバギーまで移動する時さえがちょっと嫌そうな顔をして私をチラ見。さえちゃん学校だよーと言うとふんっというかちっ…
気づけば2023年ももう1ヶ月経つところ。年末年始のご挨拶もできず…今年もさえとりょうたの成長を温かく見守っていただけたらと思います。年末はさえがやや体調を崩し、初の年越し入院かとハラハラしました。なんとか抗生剤を内服しつつ無事に家で年越し今年も母とジャニーズカウントダウンで2023年を迎えてくれましたぴっちぴちのキラキラした若い子たちが、自分たちが生まれる前に歌われていた光GENJIや少年隊の曲とか歌っているのを見て、ジャニーズって何十年も一曲一曲歌い続けててすごいなぁ…と謎に感心し
ご無沙汰してます。夏の出来事になりますが…笑Instagramで繋がったお友達が会いにきてくれました!私がInstagramを初めた時に初めてコメントをくれた人。遠方に住んでる方で最初は特に仲良くしてなかったんですが←大慌てで在宅の準備をしてた時期に回路カバーについて誰かに相談しようと思っていました。その際に初めてコメントしてくれた人に聞いてみよ〜って感じでdmしてみたんです!それがこのお友達🤝話している内に奇跡的に地元が近いことが判明しました。まさかの私が住んで
なんだかいろんなことがありすぎてとにかく濃ゆい激動の日々。今日で娘が産まれて3ヶ月が経ちました。本来なら飾り付けをして写真を撮ったり家族揃ってお祝いをしたりするんでしょうが娘はGCUで今日もスヤスヤと眠っています。長女生後3ヶ月↓次女生後3ヶ月↓本当にそっくりで可愛いんです!本来ならば長女のように笑うようになってたんだ…この頃はあんなことがあったな〜などなど。ついつい照らし合わせてしまうけど悔やんでも悔やんでも悔やみきれないけども次女は眠ったまま。産まれて3ヶ月ずっと
もうだいぶ経ってしまいましたがさえちゃん今年も無事にお家で誕生日を迎えることができました5月25日さえちゃん7歳になりましたあの日から7年。今年は学校で忙しすぎてさえや私自身の体調不良もあり当時のことを思い出すことは少なかったけど当時に思いを馳せれば苦しくなることだらけ。それでもさえが生きて今もそばにいてくれて一緒に時間を過ごせることはやっぱり幸せなことのほうが多いかな。私が看護学生だった頃、当時の教科書には、さえのような重症心身障害児の多くは小学校就学前に亡くな
こんにちは!ほゆりです先日、ヘルメット治療の計測に行ってきました!↓前回の記事はこちら『ヘルメット治療、初診の結果』こんにちは!ほゆりです昨日、いよいよヘルメット治療に向けて病院に行ってきました!先生がそよちゃんを見てまずは一言…「何でモニターついてるの?」もう当たり前のこ…ameblo.jp計測では、柔らかいニット帽のようなものをかぶり頭を色々な角度から撮りました!そよちゃんは割と大人しくしてくれてたので問題なく終了そして、出来上がったデータがこちら↓典型的な、長頭…!!
こんにちは!ほゆりです昨日の記事がなんとアメトピに掲載されました!まだ始めたばかりなのにアクセスが一気に増えてびっくり…!!恥ずかしい気持ちもありますがとっても嬉しいです!ありがとうございます↓昨日の記事はこちらです『【検査結果】染色体とMRIと聴力と』こんにちは!ほゆりです今日は、各検査の結果についてです。検査は、話を受けてから3週間くらいで結果を聞くことができました。まず、染色体検査。検査は、各染色体の個…ameblo.jpさて、そよちゃんが診断された低酸素性虚血性脳
娘が生まれてから本当に色々ありましたが無事生後100日を迎えることができました。コロナの為なにもかも持ち込むことは禁止されておりました。それが初めて解禁されたのですGCUの看護師さんたちが可愛い飾り付けをして待っていてくれました。それを見ただけでジーンと涙腺がうるうる🥺生後100日目にして娘ちゃん初めてのおめかしですじゃーーんお姉ちゃんのお下がりだけど🤫色白の娘ちゃん❣️とっても似合ってて看護師さんたちから可愛い💕可愛い💕絶賛されてました!左手に持っているファース
治るボタン、ポチッと!昨日からの絶不調は誤嚥性肺炎でした。CRP0.5で肺の右下に少しモヤッと。朝方から色々大変だったみたいで。看護師さんたちも皆さん大変だったと言っていたので間違いなく大変な状態になっていたんだろうと思いますいわゆる急変てやつよね…重症化する前に教えてくれたボクちゃん。ないすー!そう、ポジティブに捉えて快復を願います。日中は疲れ果てて爆睡していましたが、れいちぇるの話をしていると薄目でこちらを見ていたり。眠くても察し能力は機能していました咽頭分離術、気管切
ママー?もしかして緊張してるー?PTさんに教わって縦抱きに挑戦。嫌がって興奮するとヒィーヒィーと陥没呼吸し始めるから恐る恐る。コアラ発見!!普段横になってばっかりだから、され慣れない赤ちゃんと、し慣れないママの共同作業でございます。右向いてみたり、左向いてみたり、自分のベスポジを探した後に納得してました咽るので吸引要員が必要だから1人で自由に出来ないのは寂しいけどさ、君が生きてるから今これ出来てるんだよね運動不足なアラフォーの二の腕にはなかなかいい重さで。ミルクの逆流とか筋緊張
和笑ちゃん美容院でのシャンプーデビューしましたぁ✨🚿赤ちゃんの頃からママの通う美容院でママの信頼する美容師さんに髪の毛をカットしてもらっている和笑ちゃん✂️デイサービスに通うようになりデイに来てくれる訪問美容師さんにカットをお願いすることも増えてママと一緒に美容院でカットしたりデイサービスでカットしたりどんな環境でも可愛くなるために大人しくお利口にカットされる和笑ちゃん✂️いずれにしてもハサミでカットを始める前にシュッっシュッっとスプレーで髪の毛を濡らしてカッ
前記事、コメント返せずすみません。コメントはとてもありがたく読ませていただいてます。読みながら心の中ではその場でお返事してますありがとうございます6年前の今日の夕飯は肉じゃがでした。すでに体調が悪くなってきていた私はほとんど食べてないのですが…私は上位破水でした。なので破水に気づけず。たまーにちょびちょび何か出る感じはあるものの、前日の内診で子宮口をひろげる処置をされてた私は出血もしてて、見た目もにおいも出血なのか羊水なのかおりものなのか全く判断できませんでした。この時すでに微熱
気づけば5月。今年はりょうたのおかげもあり、ずっとバタバタし続けているせいかもうすぐ5月…なんて思う暇もなく5月を迎えました。でも5月に気づいてしまってからは…やっぱりダメです。とても情緒不安定。さえちゃん今月4歳を迎えます。七五三の3歳の写真を撮ってあげられず今に至り、それがとても悲しいです。りょうたの出産があり、落ち着いたらなんて思っていたら、レスパイト先での急変からの入退院の繰り返し。入退院が落ち着いてきて、今度こそと思えばコロナウイルス…そして自粛生活。はぁ…大
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます前回記事で頂いた皆さんの意見も参考に看護師さんや先生に不安を伝えモニター設定調整してもらいましたもちろん、私が息子にできるコト(吸引等)は継続してやっていくつもりです✨病院側に私達の気持ちを伝えられている?のコメントについては…ブログに書いてる気持ちを全て。は難しいコトもありますが(正直医師に伝えるのは難しいですが…)次次襲う厳しい現実に不安や不満を溜め込んでたNICUの頃は担当してくれてた看護師さん達に質問
こんにちは!ほゆりです今日もまた入院前の話です~!年明け、ウエスト症候群で受診をした日、実はもう1つ病院に行っていました。(相変わらずの詰め込みスケジュール)それが、とある大学病院の歯科にある摂食嚥下の外来!その病院に摂食嚥下障害を専門としている有名な先生がいるとの情報を得まして!1ヶ月近く待ってやっと受診できました受診の内容を少しご紹介しますがその子や先生によっても方針は違うので参考程度に読んでいただければと思います初診では、そよちゃんの状態の確認と大まかな治療の方
さえの最期のときからついさっきちょうど半年になりました。半年前の今頃は血の気のなくなったもともと色白のさえがさらに真っ白になりそんなさえを抱きしめて号泣していました。ただすぐにエンゼルケアがあるので病室から出ていろいろさえパパと話をした気がします。りょうたは爆睡中。今も何度もその瞬間をフラッシュバックのように思い出し悲しみと苦しさに押しつぶされそうになります。さえは幸せな7年2か月だったのかな。ママは最高に幸せだったよ。さえが生きて産まれてきてくれ
入園、入学、卒園とバッタバタしてます…りょうたは先週金曜日に卒園式でした。相変わらず、慣れない場所や状況に対応できない殿なので、卒園式の間ずっと私にしがみつき離れず、席にも着けず歌も歌えず、ひたすら母にしがみついてる謎の式となりました…基本、保育参観も毎度そうだったので、でしょうね…な、結果だったのですが。明日で今の保育園に行くのは最後です。りょうたは全く分かってないですが、私はいざ園が変わるとなるとめっちゃくちゃ不安です。そしてやっぱりちょっとしんみりしてます。今の保育園は、も
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます3.29『アンパンマンミュージアム❤』先日、アンパンマンミュージアムに行ってきました5.31『アンパンマン大好き❤』この時以来なので、いつの間にか2年近くたっていましたこの日は、とても暖かく3月とは思えないほどでした2年前よりは少しだけアンパンマンブームの熱が冷めた娘ですが、それでも嬉しそうに歩き回っていました前回来た時は小雨で寒くて、ソフトクリームは食べられませんでしたが、今回は天気も良く暑い
餅男の病院で在宅物品に「加圧バッグ」が導入された。加圧バッグとは空気の圧力を利用して半固形ラコールをシリンジを使わずに胃ろう注入出来るお助けグッズ半固形ラコールは液体が硬いのでシリンジ注入に力がいる。今後のために我が家にも1つ導入することにして看護師さんからレクチャーを受けて来た。シリンジや容器を使わないので震災時にも役立つ。必要なものは加圧バッグ半固形ラコール(同袋タイプの半固形食品ならどれでもOK)ラコールに刺すアタッチメントストレートの胃ろうチューブ
あおくん、誕生日は2020.5.13だから11/13は、ハーフバースデーです(*´◒`*)生まれてきてくれてこの半年、親の私たちは色んな感情にぐるぐるしたけど、静かにたたずむあおくん。泣かないし、何にも言わない。全部全部受け止めてくれる。こんなに心が広い人、そういないよ。こんなに謙虚に生きてる人、いないよね。だからあおくんには尊敬でしかない。その身体で、たくさんのことを教えてくれている。動かない、動けないことで、、、それだけじゃない。闘病っていうのかな、たくさんの治療
さえちゃん、1年ちょっと前に注入量を増やしてから一気に体調が改善されたのですが…ここにきて、じわじわとまた体重増加が加速してまして…いや、体調悪いより全然良いんです。良いんです。注入量増やす前は、ぽっちゃりさんなのにかなりの低栄養状態で手背、足背、むくみでパンパン。ちょっと何かに引っかけたら皮膚が弾けてしまいそうなくらい…そして髪の毛は脱色、脱毛、髪質もチリチリごわごわ。貧血もひどく、元々の色白も相まって真っ白。注入量を増やしてから、この症状は全て改善されました。貧血はまだあるけ
本日夫婦で沐浴の日。お風呂上がりにくつろいでいるれいちぇるを愛でていたら、担当の看護師さんからお声掛け頂いて小1時間程お話しました。入院当初から今の心境や今後のこと。なぜ心境を振り返させるんだ!って思うけどね、親のメンタルが整ってないのに、退院させられないからなんだろうなぁ〜って言うのも、ついに2024年1月中の退院を目標にしましょう!!!!!ってお話を頂きましたあくまで目標なのですが、そこに向かってれいちぇるとの暮らしに備えて色々動けることが嬉しい退院の“た”の字くらいは出てきたん
2週間ほど前ついにさえちゃんランドセル購入しましたいろいろカタログ取り寄せたり、ショッピングモールなどのランドセルフェアを見てみたり(←コロナのこともあり母のみ)して、たまたまショールームの店舗が比較的近くにあること障がい児向けのランドセルも展開していることからふわりぃのUランドセルが第一候補になりましたぶっちゃけ、さえが実際に背負うことはないので障がい児向けのランドセルである必要はないのですが。さえ+バギー+医療機器(酸素ボンベ・吸引器・モニター)+荷物(注入セット・オム
胃食道の造影検査の今日、面会に行ったら右手に点滴…炎症の値は問題無しでしたが、熱が高くて点滴をしているとの事。丸1日眠らない赤ちゃんっていますか?昨日の午前中から度々頻脈で、好きなラックにお座りさせても体を反らせて嫌がったり、寝たかな?と思っても直ぐに体を反らせて止まぬアラーム。そして最近、引き呼吸?が目立つように。ヒィーヒィーって呼吸。昨日の夜は痙攣と思われる動作もあったとの事で脳波の検査を今度することになりました。そんな状態でもPT・STリハビリをして、造影検査に行って帰
元々12月30日に退院する話がでていました。家族と話し合った結果一緒に新年を迎えたい気持ちはもちろんあるけど退院早々に年末年始を迎えもし何かあったらと考えるとせっかくだけど年始に心に余裕を持ってお迎えしようとその旨を先生に伝えました。すると病院の方針でしょうね…12月までに退院できるよう在宅指導も頑張って進めていきましょうと…娘は治療をしているわけではなく看護(介護)だからです。今入院している大学病院は車で1時間ほどかかるので退院前に近隣の総合病院へ転院して総合病院
和笑ちゃん7才1か月になりましたお正月が過ぎて新学期が始まって兄ちゃん、姉ちゃんの学校行事もあれこれあってママには忙しい毎日が続きあっ!と言う間の2月です💨和笑ちゃんは極寒な天候の日が多いながらもお休みすることなく学校に通えて順調に1年生最後の3学期を過ごしています学校では2年生に向けての環境整備や学習計画それから支援会議の準備など着々とカタチになって見えてきて「あぁ、もう2年生かぁ…」と、感じることが増えました入学前は楽しみも心配もたくさん感じていましたが、学校生
こんにちは!ほゆりです先月、色々と体調不良が続いてたそよちゃん。『そんなことあるの!?立て続けのインフル&RSウイルス』こんにちは!ほゆりです前回、体重を6kg→8kgを目指して頑張っていると書いて早1ヶ月……『前回更新から2ヶ月…ついにお試し退院が実現!!』こんにちは!ほゆ…ameblo.jpその後、1週間くらいで元に戻って酸素もいらなくなりました復活後もしばらくは血液検査の値が色々とイマイチなこともあったのですが(毎回違う値を言われたので覚えてない笑)お薬をこまめに調整
はじめましてAir(えあー)と申します私は2度出産を経験していますがどちらも産声を聞いていません。1人目は死産、2人目は新生児仮死です。このブログでは、私の妊娠から現在に至るまでの出来事を書いていきたいと思っていますブログは初心者ですので、どうか暖かい目で見守ってくれると幸いですまずは、簡単に自己紹介からさせていただきます年齢・・28歳(2023年2月現在)住み・・兵庫県職業・・営業職(現在は休業中)他にも、随時ブログ内で紹介していけたらなと思っていますお読
僕が分娩室に着いてからわずか30分程で娘は産まれた。吸引分娩、クリステレル分娩を何回もやって、やっとのことで産まれてきた。娘は息をしていなかった、、それどころか心臓も動いておらず全身真っ青だった。すぐに心臓マッサージ、人工呼吸の処置が行われたが娘は5分経っても蘇生しない。嫁さんは「私の赤ちゃんは?」と何度も聞いていたが「今処置してもらってるから大丈夫やで」としか言えなかった。ドクターもその時は大丈夫ですと、言っていたので僕もまだ大丈夫だと思っていた。娘が分娩室からNICUへ移って初めて