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先日、私の父が病院を退院して老人施設に入りましたずーっと、家に🏠帰りたい❗️と言ってた父👨ですがご飯を食べると、何度も詰まりそのうち、あんまり食べなくてなってしまってこのままでは、栄養状態が良く無いという事で胃瘻にされますか?と病院の先生に言われ私も意見を言いましたが、結局、母親が胃瘻を決めました父は喉の癌を去年2月ごろに手術して、コロナや肺炎を繰り返してきましたあと、手術の後退院してフラフラなのに、歩いて自転車を買いに行って、帰りに転んでしまい骨折一時は、肺が真っ
おもち生後7m1d生後7ヶ月おもちが産まれた時、「退院まで少なくとも半年はかかる」と先生から言われてまさかぁ、何にそんなにかかるのよ!!と思ったりもしてたのですが余裕で超えてきてる笑ですが当初は予定していなかった瞼の手術があったり途中で転院があったりした上での、7ヶ月での退院なので細々したトラブルはあれど、大きな急変など無く順調にここまで来れた事にホッとしています。おもちくん、3日前に無事に一時
おもち生後7m23dタイトルの通りですが昨日、自宅で初めてカニューレ抜去トラブルがありましたカニューレ=気管切開している喉の穴に入れている短い管。この管があるから切開孔が保たれ、呼吸が可能になっています。訪問看護さんは平日のみ来て下さるので土曜日の昨日は夫と二人でおもちくんをお風呂に入れ、お首のケアをしました。ちなみに首ケアは色々な手順があるようですが我が家では、以下のような感じで①おもちくんが暴れたりしないよう、バスタオルで
おもち生後9m29d面会時、帽子を被っていく事が多い私。(面倒くさくて。。笑)おもちくんのもとに着いて、顔を近づけると/あ、おぼうしのひと来た\にぎっきゅーーーーん生後8ヶ月頃からようやく何かに手を伸ばす仕草が見られまだまだ狙いが定まってない事が多いもののそれでもだんだん上手に握れるようになってきて、とても嬉しいです。病院では、帽子にマスクスタイル。おうちで2ヶ月一緒に過ごした人間だと
おもち生後6m15dまっすぐ寝かされていたはずのおもち選手。力強いキックと共にいま、動き出しました!(しばし茶番劇にお付き合いください)鼻息荒く、ズリズリとどこへ向かうのでしょうか。何か狙いがあるのか、それとも、、、、?ママの手を借りて、柵との接触を免れましたおもち選手。少々危ういコーナリングですが、表情は「絶好調!」と言わんばかりです。おっと、疲れてきたのか?時折身体
長い間闘病中だった母が3月18日14時17分に旅立ちました。1月頃から主治医からは厳しい話をされてましたが本日3月25日が母の誕生日で77歳になる予定だったので家族みんな誕生日までは生きられるんじゃないかと思っていたし19日に家の近くのナーシングホームに転院予定で、病院だと面会制限あるけどそのナーシングホームだと面会は24時間いつでもできて家族以外でも会えるということで毎日会える事や誕生日のお祝いをできるのを楽しみにしていたので急すぎて本当ショックでした母は私が幼
おもち生後9m8d先ほどおもちを胃ろう手術に送り出し院内で待機中の現在です。胃ろうの造設術に加えて胃の入り口を狭める噴門形成という処置も行うため手術時間はおよそ5時間程度だそうです。以前のまぶた形成手術なんかに比べると前例の多い手術である為手術成功に関しては、まぶた形成の時ほどの不安感はない、ものの、、、、、実は昨日入院してから、今日の明け方。早速早速の早速で、またもやカニューレ抜去トラブルがありましてちょっと心がざわざわしております呼吸器の位置的に、回路の長さにあまりゆと
結構前の文献で2013年のものだが、海外も含めた気管切開を用いた人工呼吸器導入に関する考察があった。Istracheostomystillanoptioninamyotrophiclateralsclerosis?smw.chこの中で以下のデータが興味深い。TPPVinALSrangefrom0%inaBritishseriesof50patients[20],1.4%–14%intheUS[1,21],3%in
かに子です。37週4日で、胎児発育不全+重度心疾患(重度大動脈弁狭窄症)のある1639gの赤ちゃんを出産しました。〜生後10日目(胎児発育不全+重度心疾患)〜生後3日から、ミルクもなく、点滴の栄養だけでひたすら薬で眠らされてる大ちゃん。正直な話、呼吸を忘れるくらい深く眠ってしまったあの時に、気管挿管せず、穏やかに眠らせてあげれることはできなかったのかと、考えてしまう自分もいました。でも、10日目の面会に行った時、少しずつ回復の兆しが、、、
おはようございます。延命治療について調べてみました。「少しでも命を延ばすために行う治療」言葉は知っていますが内容はよく分かっていませんでした。よくわからないまま「延命は嫌だ」と拒否したり、家族が安易に延命を求める事は良くない事。いちばん大切なのは自己決定とありました。これは納得です。私にとってはそう難しい判断ではないようです😊「延命治療」は正式な医学用語ではなく、広義、狭義(きょうぎ)の意味の使い分けがあるようです。ほぼ治癒が見込めないステージIVのがん患者に対し「手術や抗がん剤治療」を
こんにちは♪毎度、生きる生きる言っている私ですがALS患者の生死を分ける「気管切開による人工呼吸器の装着」は今の時点では希望していません。今月の診察で主治医の先生にもその旨はお伝えしました。あくまで私の決断です。選択は人それぞれだと思います。理由などはまた改めてお話できればなと思います(^^)発症から3〜5年といわれるうちの2年の月日が流れました。悲しいけれど病気の進行には抗えません。抗えませんでした。あと何年生きられるか分かりません。それでも「死を待つだけの人
妻です。本人が記事を書ける状態ではないため代わってご報告致します。少し長くなります3月18日の記事で胃静脈瘤の破裂があったことをご報告していますが、発見後に一度クリッピングで止血処置をしました。しかし2日後に大量のタール便…夜間だったこともありバルーンでの圧迫止血し、翌日カメラで状態を確認するとのこと。その頃本人から電話があり、不安でたまらない、声が聞きたかったと。バルーン挿入中の一部始終を通話中のまま、音声で聞いていました。本人はパニックで大声で叫んだりしていました。後に主治医か
半年に一度のペグ交換もう何度目になるのかな?最初は次回の交換日を迎えられるのだろうか...なんて思うこともしばしばそれだけ命が危うかった…そして、当時は交換のときには民間救急車で、看護師さんつき移動がとても大変でした…移動時間はアッという間歩いて徒歩5分の病院ですそれでも恐る恐る…今は介護タクシーを利用しています。少しずつ手軽になってきましたとはいうものの…外来受診とい
こんにちは王様です。ある海外の論文では、調査した閉じ込め症候群のALS患者は、「生活に満足し,QOLを維持し,そして生きる意欲を持つことが示された」。調査対象のALS患者の大部分は、気管切開しての人工呼吸器(TPPV)の使用をしていた。この結果は、くま家の想像と違っている。ここで言う「閉じ込め症候群」とは、動くこともしゃべることも出来ないが、眼球を動かし、視線入力でコミュニケーションを出来る状態で、いわゆる「完全閉じ込め症候群」の一歩手前の進行状況だ。Anobserva
緊急事態宣言が発令されましたね☆より気を引き締めて、みんなで協力していかねば!今日もベビーノ卒業生や、ベビーノっこのご家族から、除菌グッズの寄付があり、本当に有り難く(/_;)あたたかいお気持ちに感謝感謝ですm(__)mさて、今日は真面目に?!ケアグッズのお掃除のことを書きたいと思います。人工呼吸器を外した時に付けておくテストラング〜色々な製品があると思いますが、フィリップスさんが用意してくれるのはこのタイプが多いかと。呼吸器には加湿がかかっているので、うっかりすると、この
こんにちはご覧くださりありがとうございます。ゲームをするのも好きでしたがそれも当然できなくなりました。しかし今の時代、視線でゲームができるんですね。というわけで色々調べてやってみました。視線入力でゲームやってみた!youtu.be一度できなくなったことがこういう形でまたできるようになるというのはやっぱり嬉しいものです。
ご訪問ありがとうございますフォロー・いいね☺︎・コメントとても嬉しく励みになっておりますこのblogは生後4ヶ月で指定難病のaHUS(エーエイチユーエス)非典型溶血性尿毒症症候群(ヒテンケイヨウケツセイニョウドクショウショウコウグン)を発症し脳出血により半身麻痺になったゆいとのblogです話はカテゴリ別になっています・闘病記録・現在のゆいと・病気の説明・母親のこと・入院中の出来事・福祉制度手当て手帳のこと太字のカテゴリ記事です現在2歳11ヶ月強
明日から2月🗓️そして!2月から訪問入浴の回数が2回に増えますずっと希望していてなかなか空きがなくてやっと倒れて最初は全くお風呂に入れずシャワーもできず清拭のみ一年後ようやく病院で入浴🛀寝たきりでも大丈夫な電動で動くものでしたその2週間後に体調が急変しましたたまたまだと思いますでも、そんなこともありお風呂に対する怖さみたいなものがあって倒れたのがお風呂場というのもあるのかも…トラウマ?でも、お風呂には入れてあげたい体調が安定してきてようやく2022
おもち生後6m27d(前回の記事への暖かいコメントありがとうございます。お返事が遅れております、、)早くも、おもちくんとの初めての我が家での生活(一時退院)が終わろうとしています。明日の朝にはいま一度病棟に戻り、諸々の最終調整を整えた上で2週間後に本退院する予定です。おもちくんが自宅で安全に過ごす事が出来るかを確認するテスト期間だった訳ですがた、大変だった〜〜〜〜〜!!笑ですが大きなトラブルなくおもちくんも私も夫も無事に、この5日間を終える事が出来そうでホッとしています。寝ぐず
おもち生後6m2d調べに調べ悩みに悩んでついにおもちくんのベビーカーを購入しましたいぇーいまぁ、悩んだと言っても選択肢がそんなに沢山あった訳ではなく「人工呼吸器を乗せられるベビーカー」という情報が少なすぎが故に今回購入に至ったベビーカーに辿り着くのに時間がかかってしまっただけなんですけどね。気切っ子で嚥下障害持ちなおもちくんがお出かけをする為には一般的に赤ちゃんに必要な物品以外に、少なくとも以下のものを持ち歩く必要があり
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい
こんにちは。コーチ業再始動に向けて活動中の松野ふみです。ここ1年ほどの私の足跡を時系列順に書いています。ひっそりと閉じこもっていた時期を「さなぎ」に例えて、さなぎの1年ヒストリーと呼んでいます(笑)今日はその4回目です。『さなぎの1年history①~「何かしなきゃ」の2022年初め』久しぶりにブログを再開しましたので、これまでのことを私自身が整理するために、ここ1年ばかりのことを順に書きます。ーーーーー私は2019年からコーチとし…ameb
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれませんもし‥私のブログを読んで、気分を害される方がいたら‥本当に申し訳なく思います引き続き書いていきますが、気分を害される方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいです【生後3-4ヶ月頃】6/13午前中病院のソーシャルワーカーさんに私の気持ちを伝えに行く事になりました。・今までの主治医の先生に溜まっていた不満(主治医の先生に気持ちを伝えたけれど、何も理解を示してくれなかった事話を聞
本稿に取り組むきっかけ何だか後ろ向きの様に感じて「いわゆる闘病記」を残すつもり等サラサラなかったのだが、多くの同病患者が人工呼吸器装着後の生活に悲観して呼吸器の装着を拒み亡くなっている現状を憂い、本稿が現状打破の一助になればと思い、私なりの「ALS考」を綴ってみることにした。運転モード設定人工呼吸器はユーザーに合わせて様々な運転モードが準備されている。一回換気量を一定にするもの、気道にかける圧力を一定にするもの、電動アシスト付き自転車ばりに自発呼吸をアシストするもの、呼吸のすべて
続きです⬇️『真菌性副鼻腔炎手術体験記②』前回の続きです⬇️『真菌性副鼻腔炎手術体験記①』ご無沙汰しておりました真菌性副鼻腔炎の手術2泊3日の入院が無事終了して家に帰って来ております『ただの虫歯だ…ameblo.jp手術後、全身麻酔による人工呼吸器のための気管挿管の後遺症と鼻呼吸、7時以降水分禁止のトリプル悪条件で喉の痛みと乾きが尋常ではない中3時間もの安静を言い渡された私何とかやり過ごそうとした私ですがここで重大なミスに気付きます時計が無いので時間が分からないので
はじめまして🌸ご訪問ありがとうございますこのブログは、障がい児の親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺。医療的ケア児。産後からNICUで過ごし、1歳になる直前2021年4月27日GCUへ移動。現在に至る。退
本日は、少し重いテーマですが、延命治療について少しだけ。ご両親の介護で、あるいはご自身の老後で、いずれは誰もが向き合わないといけないことですので、誰かのご参考になればと、私の場合を書かせていただこうと思います。詳細は避けますが、有料老人ホームに入居していた実家の母が、今週頭に、酸素濃度が急激に70まで下がり、救急車で近隣の病院に運ばれました。救急搬送された病院の担当ドクターの電話による病状説明では、軽度の肺炎との事。治療をして順調に回復す
独生女の心理状態作者ユン・ドクミョン|作成時間24.03.22彼女の年齢82歳を考慮すると、身体能力と知的能力は行くほど落ちている。自分で餅の女の妄想に捕らえられ、宇宙の母親で自信を続けているだろうが心身が疲れています。自己確信のための周辺の神神たちのアラン防具でなければ狂って帰ってしまうだろう。今、天の両親聖会がどのように沈没しているのか、82歳の高齢者は正確に把握する能力を喪失した。チョン・ウォンジュとキム・ソクビョンを先頭に残りの幹部たちの関心が何であるか愚かでなければす
目が覚めて、人工呼吸器を抜いて、、数時間のあいだ、言われた通りに深呼吸だけをスーハーしながら私は初体験の「寝たきりになった状態」の自分のカラダを味わっていました。この時点で、完全寝たきりになっていたのは1週間。いろんな機器、チューブ、点滴のラインに繋がれながら手もベッドに固定され、人工呼吸器を咥えながら天井を見ているのみ・・でいるとどうなるか・・・・。おそらく・・・体験したことのない方には想像がつかないほど、身体は動か