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4月17日水曜日この日は朝から4月13日のブログの記事を書いていたところでしたそんななか病院から電話があり○○さん(えっちゃん)の容態がよくありません朝から血圧が70台でこの状況が続くようだと命の危険があるので今日は早めに来てくださいと言われ私は書きかけのブログを保存してすぐに家を出た病院に着いたのが13時20分だった病室に入るとえっちゃんは相変わらず昏睡状態な感じだったそこへ血圧を測りに看護師さんがやってきた測り終えた後私はどうでしたか?と聞くと85だった
おもち生後7m1d生後7ヶ月おもちが産まれた時、「退院まで少なくとも半年はかかる」と先生から言われてまさかぁ、何にそんなにかかるのよ!!と思ったりもしてたのですが余裕で超えてきてる笑ですが当初は予定していなかった瞼の手術があったり途中で転院があったりした上での、7ヶ月での退院なので細々したトラブルはあれど、大きな急変など無く順調にここまで来れた事にホッとしています。おもちくん、3日前に無事に一時
おもち生後8m3d昨日、サチュレーションが90前半をうろうろしてた件ですが杞憂だったようですwおそらく。明け方までモニターのアラームが鳴りまくってたので(92以下で鳴る設定)その度に様子を確認してまた上がってくるのを確認して眠りについては数分~10分後にはまた起こされ、、、というのを延々繰り返し終盤はほぼ白目むいて対応していて、診療所に電話する一歩手前でしたが、、w6時を過ぎておもちくんもしっかり起きてきた頃にはいつもの90
こんにちは王様です。ALSの確定診断後、くまりんには、いつもの日常が、何でもない普通の日が無くなった。毎日が、痛くて、辛くて、そして悲しい日々が始まった。何でもない普通の日、昨日と同じ、一週間前と同じ、いつもと同じ日が無くなった。毎日、少しずつ身体が動かなくなり、出来ないことが増えていく、前日と同じ様に過ごせる穏やかな日が続かない。今日、人工呼吸器の使用時間を延長することにした。くまりんが、ベッドで横になり視線入力でゲームする時にも、患者への負担が一番小さい「ピロー」(鼻の
おもち生後6m2d調べに調べ悩みに悩んでついにおもちくんのベビーカーを購入しましたいぇーいまぁ、悩んだと言っても選択肢がそんなに沢山あった訳ではなく「人工呼吸器を乗せられるベビーカー」という情報が少なすぎが故に今回購入に至ったベビーカーに辿り着くのに時間がかかってしまっただけなんですけどね。気切っ子で嚥下障害持ちなおもちくんがお出かけをする為には一般的に赤ちゃんに必要な物品以外に、少なくとも以下のものを持ち歩く必要があり
おもち生後6m27d(前回の記事への暖かいコメントありがとうございます。お返事が遅れております、、)早くも、おもちくんとの初めての我が家での生活(一時退院)が終わろうとしています。明日の朝にはいま一度病棟に戻り、諸々の最終調整を整えた上で2週間後に本退院する予定です。おもちくんが自宅で安全に過ごす事が出来るかを確認するテスト期間だった訳ですがた、大変だった〜〜〜〜〜!!笑ですが大きなトラブルなくおもちくんも私も夫も無事に、この5日間を終える事が出来そうでホッとしています。寝ぐず
おはようございます。延命治療について調べてみました。「少しでも命を延ばすために行う治療」言葉は知っていますが内容はよく分かっていませんでした。よくわからないまま「延命は嫌だ」と拒否したり、家族が安易に延命を求める事は良くない事。いちばん大切なのは自己決定とありました。これは納得です。私にとってはそう難しい判断ではないようです😊「延命治療」は正式な医学用語ではなく、広義、狭義(きょうぎ)の意味の使い分けがあるようです。ほぼ治癒が見込めないステージIVのがん患者に対し「手術や抗がん剤治療」を
おもち生後9m29d面会時、帽子を被っていく事が多い私。(面倒くさくて。。笑)おもちくんのもとに着いて、顔を近づけると/あ、おぼうしのひと来た\にぎっきゅーーーーん生後8ヶ月頃からようやく何かに手を伸ばす仕草が見られまだまだ狙いが定まってない事が多いもののそれでもだんだん上手に握れるようになってきて、とても嬉しいです。病院では、帽子にマスクスタイル。おうちで2ヶ月一緒に過ごした人間だと
おもち生後7m13d(コメントやメッセージへの返信が遅れています。気長に待って頂けますと幸いです)今宵のおもちくんの様子です。でっか。笑産まれてから7ヶ月の入院期間を経て一昨日、おもちくんが無事に本退院しお家に帰ってくる事ができました。わ~~~~~~~~~退院日当日は、朝10時に病院にお迎えに行きました。/え、ぼく今日退院??ゴイゴイスー!\いつかお出かけ着として着
『6月の定期健診と決断を迫られる』6月8日に大学病院へ妻の定期健診があった。交通手段は、自家用車だが車いすからの移乗が大変。。玄関からスロープを設置し車へ移乗。車のシートへ移すが、妻の身体はほ…ameblo.jp当時の主治医にそろそろ人工呼吸器を付けるか否かの決断をしなければならなかった。。非常に重い決断だし、正直延ばし延ばししていた。。私の思いは正直どちらも判断がつかなく、最終的には妻の思いを尊重することであったが、今思うと逃げていたのかなと思ってしまう。。6月の下旬ごろ
4月10日水曜日14時25分病院に着きました私が病室入るとえっちゃんはまだ寝てるようだったでも何か様子が変だった。寝てるのではなく昏睡状態な感じだったやはり土曜日の夜から投与してる強い眠剤のせいで眠らされてるからか目を覚ましてくれてない?日曜日(7日)に来た時はここまで酷くはなかった少しの時間だったけど会話も出来たし意思の疎通も出来てたのに・・・なぜ?最初の主治医の話しだと通常は1時間ぐらいしたら目覚めると言っていたしかも遅くても2.3時間ぐらい
ICUのベッドにいる時に、術後、麻酔が切れたのか、夫が腕をゆっくり動かして、「あー」「うー」みたいな声を出しました。私はこの時に、意識が戻ったんだと希望が見えた気がしました。看護師さんを呼び、状況を説明すると、必ずしも意識が戻ったわけではなく、頭の手術をした人によく見られる反応だと言われて、落ち込みました。個室に移り、自発呼吸が出来ないとの事で、人工呼吸器をつけました。心拍の音と、アラームの音、規則正しく繰り返す呼吸器のシュー、ポン、シュー、ポンという音の中、意識戻って欲しい、何度も何度
キッズフェスタ、たくさんの方がいらしてました。1日目のお手伝いも楽しかったけど、2日目も色々見られて有意義でした。立ったりしゃがんだりを何回もしたため、前ももが筋肉痛になってます、ギクシャク。来年は息子と一緒に参加できるかな。もうキッズの年齢でなくなって来ていることを感じる今日この頃。土曜日にカフつきのカニューレに変えてもらったら、力んでもサチュレーションが下がらなくなってきたそうです。まだ多少は力んでますが、すぐ力が抜けてます。結局、ミオナール、リオレサール、フィコンパ増量。
車椅子の変遷を書いていきますね。車椅子に初めて乗れたのは2020年夏倒れてから2年が経っていました。初めての在宅当初は家に帰れただけでうれしいベッドの次、なんて考えらえる状態ではありませんでした。その後、何度も命を脅かせながらようやく落ち着いてきたころ外の空気に触れさせてあげたい!そう思うようになりました。そして、ウッドデッキを作りました。完成当初現在お庭を改造し、外から見えにくくしました
こんにちは久しぶりの投稿です。今の気持ちと前の三男坊の続きを書いていきたいです。毎日、毎日母ちゃんは家に居るあたたかいご飯もあたたかいお風呂にも入れる母ちゃんにもいつもの日常が戻ってきたいつもの、、、そこにいつも居た三男坊の姿が無いお母さん、お母さんって呼んでくれた三男坊の姿を探しても居ない日常という現実が三男坊が亡くなって居ないという現実を思い知らされるなんでだろか家族みんなが夢かと思ってしまう探しても外泊で帰ってきた、ベッドがあった部屋に三男坊の笑
おはようございます私は地方に住んでます。でも、都会とは違った素敵な環境があります。昨日は夫が千本桜を見に連れて行ってくれましたソメイヨシノがそろそろ散り始めて、花びら舞う中ほかの桜が満開で、とても幸せな気持ちに満たされました☆おまけ☆そんな自然いっぱいなところに住んでますが、家から車で10分でIKEACostco大きなUNIQLOがあります。IKEAは今年1月オープンしたばかりでずっと混んでいたのが、平日は大丈夫って。行ってきま
6月8日に大学病院へ妻の定期健診があった。交通手段は、自家用車だが車いすからの移乗が大変。。玄関からスロープを設置し車へ移乗。車のシートへ移すが、妻の身体はほとんど自由が利かないので、私の力でやっと移す感じだ。。なんとか車へ移乗は出来たが、自家用車ではこれが最後であった。次回からは介護タクシーを頼んだ。大学病院へ到着。相変わらず待合室は混みあっていた。車いすで長時間の待ちはキツイ。。妻がモゾモゾしだす。。体勢を整えてあげて、肩、首回りをマッサージしてあげたり、背中を掻いてあ
パパです。先日のリハビリ病院受診時に初めて装具の業者さんとお会いすることができました。フルフラットになるバギーを検討していることを伝えたところ、ある機種を勧められました。PT(理学療法)受診45回目&ST(言語聴覚療法)受診5回目/装具の業者さんと会う初めに、なぜフルフラットになるバギーを検討しているかというと…元々、発作時にゼロゼロはしていたのですが、2019年5月末からマイスタン(クロバザム)が少量から追加され、徐
月に一度の人工呼吸器の回路交換。訪問看護に合わせて、月末の金曜日に交換している。↑呼吸器の回路セット(回路・お釜・蛇腹)このセットは、3ヶ月に1回、呼吸器の点検の際に、フィリップス(呼吸器の業者)さんが持ってきてくれる。回路交換も不安なら、フィリップスの担当の方が来て立ち会ってくれる。←はじめての交換の日は来てもらって、説明を聞きながら交換した。今は1人でへっちゃら。回路セットの袋を開けて、お手製の回路カバーを3ヶ所にマキマキ。フィルターとかコネクターとか取り付けて、準備OK〜今
おもち生後7m23dタイトルの通りですが昨日、自宅で初めてカニューレ抜去トラブルがありましたカニューレ=気管切開している喉の穴に入れている短い管。この管があるから切開孔が保たれ、呼吸が可能になっています。訪問看護さんは平日のみ来て下さるので土曜日の昨日は夫と二人でおもちくんをお風呂に入れ、お首のケアをしました。ちなみに首ケアは色々な手順があるようですが我が家では、以下のような感じで①おもちくんが暴れたりしないよう、バスタオルで
こんにちは、臨床工学科です。今回は手術室で使用する麻酔器についてご紹介します当院の手術室では外科、整形外科、眼科などの手術を行っています。部屋数は2室で、それぞれの部屋に一台ずつ麻酔器を常設し、主に全身麻酔の時に使用しています。こちらが当院の麻酔システムです。麻酔器には色々な付属機器がついているので、すべてまとめて『麻酔システム』とも言われます。当院の麻酔器にも生体情報モニタや麻酔記録システムなどが付属しています。麻酔器は大きく分けると麻酔回路と呼吸回路で構成されます
ご訪問ありがとうございます🌸このブログは、闘病にがんばる子どもの親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺児。医療的ケア児。産後からNICUで過ごし、1歳になる直前2021年4月27日GCUへ移動。退院を目指し、ず
60代の父と母をもつ私40代の娘。同じ40代の兄がいます。兄弟二人とも家庭をもち、実家はでています。とても元気な家族で、笑顔に溢れていた日々が一転。今年1月父が脳出血で倒れました。背が高くて、恰幅のよい父、風邪で寝込んだことも記憶にないくらい健康で、まだまだ仕事もしていました。そんな父が…目まぐるしく過ぎてゆく日々と、追いつかない気持ちを書き留めておきたい。心のページです
私は結婚してからもずっと仕事をしていましたでもら12月に切迫早産で辞め、3月末に娘が生まれてか1歳を迎えるくらいの間は無職で家にいました娘が入院している間はとにかく搾乳してパックにつめ冷凍保存、1週間に一度の面会の時に持って行くという日々でした娘は、少しずつ体重も増えてきて危険な状態からも脱出でき、5月の中頃やっと人工呼吸器が外されましたこれからどんな障害がでるかわからないと言われていましたが、少しホッとできましたオムツもはめられず下にひいていたのが、はめれるようになっていて、母乳の量
ホビーオフに行ってきました😄今回は東方プロジェクトのフィギュア『アリス・マーガトロイド』をお買い上げ♪暖かくなって外出も随分しやすくなりました動画がコチラ人工呼吸器を装着したALS患者が買物する動画#3ホビーオフに買い物に行きました。youtu.be最近の悩みはフィギュアの置き場が無いことです
とても晴れて暖かく、お花見日和でしたね。私も、夫、次男と3人で2年振りにお花見へ行ってきました🚗³₃ちょうど、イベントもやっていて、ハンドメイドや食べ物の出店があり、大道芸もありました。青空の下、気持ちのいい日でした。ふー、この場所には2022年の4月にも来たなあ。珍しく夫に頼んであまおういちごのソフトクリーム(ミニサイズ)を買ってもらいました🍓食べきれなくて、残りは夫のお腹の中へ(˙³˙)⇝💕(夫は自分のバニラソフトクリーム食べたあと、喜んで貰ってくれました笑)嬉しかったこ
退院後初めての定期検診で大学病院へ行った。予約していても時間通りに受診されたことはない。早くても30分以上待たされる。1時間待ちが普通かな。。1月下旬のこの頃は、車いすも使っていなかったし普通にとは言わないが、ゆっくり私の腕を掴みながら、歩いて移動は出来た。長い時間待っている間、元気なことからやっていたLINEゲームのポコポコを暇つぶしにやっていた。ようやく呼ばれて診察室に。主治医のお決まりのトーク「いかがですか?」当然のことながら妻は右手を横に振る。いかがも何もない、調子は良くな
たまには「ファストフード」も食べたくなりますね。そうなると、我が家では…『マクドナルド』です!僕はいつも、『チーズバーガー』&『シェイク』をたのみます。ん?でも…はたして食べられるのかっっ!?全滅させてしまうと、マクドナルドと環境省に𠮟られるので、念のためにチーズバーガーを半分にカットしてもらいました。いつものように両手に持たせてもらい、いざっっ!自分でもおどろくほど腕が上がり、想像以上にフツーに食べられました。ガブッと大きくはかじれないし、腕も休み休みです
こんにちはいつもブログをご覧いただきありがとうございます。おすすめ商品★私のオススメはもちろん神経変性疾患体調不良難病などの方に効果(?)あるかもね~オススメ品です。サプリメント読者代表サプリメントは種類が多いだから本当に良いものなにか身体に効果のぞめるモノしか取る気がしない・・・・・・チャットそういったお客様の為に本日は特別な
手術の前日冷静な精神になったつもりでいた私は手術前の検査で急に怖くなってしまった。ふとその合間にみた主治医の笑顔をみて怖いとか不安とか思う必要はない。もう大丈夫だ。と落ち着いたのです。そして眠れなかったら入眠剤を処方しますよ。と言ってくれた看護師さん入浴を細かく時間設定してくれた別の看護師さん手術室に入る時手をとって寄り添って歩いてくれた看護師さん手術台に乗った時ベテラン麻酔医師の先生が私に合わせてクリスマスソングを音量を高くしてくれた(AKBかけるときもあるそうです)『ク