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私の娘、クリはDRPLAという病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように自己紹介の最初からはこちら天候のせいもあるのかな今日のクリは
おはようございます☀️【息子の通院は私の癒し時間】韓国女優風に加工して遊んでみましたぅふ昨日はひなたんの通院日腎機能の定期検診の結果は良好!毎回、検査結果を聞くのハラハラどきどきする、、これからも経過観察、健康第一6歳になったひなたん最近は、毎週行う訪問リハビリで四つん這いができるようになりましたまだ手がガクガクするけど数分キープが可能に、、◎発達段階はまだ生後6〜7ヶ月の子と同じくらいゆっくりひなたんのペースでこれからも出来る事が増えていけばいいな〜毎日忙しく
二人の時間今日は朝からお散歩に行きました数日間ホテル生活だったので気分転換もかねてすこーーしお外へグズグズちゃんだった娘も少しお外を歩くとぐっすり寝ていました😪可愛い~///ホテルに着いたらお着替えして暖かいお部屋でのーんびり♡ホテルで過ごす2人の時間は格別だね💕︎※この記事内容は2月上旬のものです#HOTELCUFUNE#川崎キングスカイフロント#産後ケアホテル