中皮腫サポートキャラバン隊

皆さん、こんにちは👻悪い冗談すみません🙇ただこのブログを読まれていると言う事は、私はこの世から旅立ったようです。２０２４年３月２日18時30分私はこの世を去りました。皆さんには生前、大変お世話になりました。本当に言い尽くせないほどの感謝の気持ちでいっぱいです。本当にありがとうございました🙇思い返せば、2016年5月に内蔵の違和感を感じ近くのクリニックへ行きましたが、結果わからずじまいで一旦帰されました。その後1週間後に、今度は背中に激痛が再度走りもう一度クリニックへ受診

今日は夜中から胃痛で眠れず、今もまぁまぁ痛い😓子供達は登校したので、とりあえずゴロゴロ。最近、メンタルの薬は飲んでいない。効いてるのかわからないので漢方だけ服用。その代わり、ハマり始めてるアロマ。香によって効果が違うくて、「サイプレス」が今のおとも。といっても、まだ３種類目ですが🫡①メリッサ→不安や悲しみの緩和②オレンジ→気分をあげるヒノキのような、ミントのような、スゥーっとする香りが気持ちいい。このサイプレスは死と深い関わりがあるそうで…「死」に関連した悲しみ、辛さ

皆さん、おはようございます🙇連日、この酸素濃縮器のでっかいのを付けているんです。しかもその送風口からは強烈な酸素がながらできて強制的に酸素を吸う形になっているんです。フォーミュラワンになるようなマスクをかぶってますが、もう一度酷いのになったら、フルフェイスになると聞いて、そこまでは永遠にならないでほしいと思いますよね👍おまけにこの酸素濃縮器のマスク、私のメガネが入らないのです😭なので日常生活も目が見えなくて大変💦【家用メガネ】度付きレンズ付きメガネ福袋近視・乱視対応（フレーム+度入

皆さん、おはようございます🙇昨日は体調も割と良くて、午前中に訪看さんが来てくれて、体温、血圧、酸素飽和度、胸の音を聴いて、点滴を入れて、身体を拭いて薬を飲んで…ひと通り終わったのがお昼過ぎ。体調がいいということもあり、思い切って起き上がる練習をしようと、訪看さんに提案。早速実践へ😅ところがイメージは簡単に立てるものやと思っていたのですが、そんな甘いものではありませんでした😱背骨腰辺りが全体に重くて、いきなり咳き込み、胸部に痛みが出てきたので、ほんの２、３分で座り込み、その後すぐに寝込

毎週水曜日開催の中皮腫サポートキャラバン隊主催のZoomサロンに参加しました～初めて参加させていただき２ヶ月目になります。毎回、中皮腫治療最前線の話や治療方法のあれこれなど、皆さんの貴重な経験談を含めたリアルな話が盛り沢山で、最初は皆様の痛みが伝わり涙でハンドタオル必須でしたが、今は平常心メモメモφ(．．)で真剣です～Zoomサロンの道路キングさんに何で泣くの？と聞かれた意味が、だんだん解ってきました！今は、何で泣いてばかりいたのだろう(笑)といういう気持ちにさせてくださるのは、い

皆さん、こんにちは🙇昨夜は夜遅くまでソファーに座りながらテレビを観てたら、いつの間にかソファーで寝ていて、気が付けば変な体勢で寝ていたので身体のあちこちが痛くて💦その後タリージェも飲まずにベッドに潜り込んだのですが、寝たのか寝てないのか分からないような４時間ほどの睡眠で起きてしまいました。普段はタリージェ５mgを服用していますが、神経障害性疼痛に用いられるお薬ですので、人によっては強烈な睡魔に襲われることもあります。まさに私の場合、タリージェ５mgを服用すると３０分もすれば強烈な睡魔がや

本日「師匠」と仰ぐ、中皮腫サポートキャラバン隊理事長右田孝雄氏が逝去されました。中皮腫患者にも関わらす、体調が悪くても全国のアスベスト被害者（中皮腫患者）のサポートに尽力されていた姿には頭が下がります。謹んでご冥福をお祈り致します。私自身、2022年9月に悪性胸膜中皮腫と確定診断を受け、自暴自棄になっていたところに救いの手を差し伸べてくれたのが、右田師匠でした。同じ歳なので非常に親近感が湧き、中皮腫の治療法やメンタルの保ち方など様々なアドバイスを頂戴しました。右田師匠の体調悪

私が中皮腫に罹患したのが、２０１６年５月。それまでも尼崎を中心としたアスベスト被害者は全国のあちこちで出てきて、その頃は中皮腫に罹患したら治らん物だと一括りにされて、外科手術も内科的治療もあくまで延命治療。この頃闘ってこられた方々には残念ながら治るってことはサラサラなかったように思います。そんな中に中皮腫に罹患して放り出された私ですが、幸いなことに一年経って私の人生の水先案内人とでもいうか相棒の栗田英司が私を見つけてくれました。今考えれば、私でなければダメだったんだってことがよく理解でき

皆さん、おはようございます🙇昨夜は我が家に激震が走りましたが、その後どうなったかご報告🙇家族で夕飯していたら急に親父が冷や汗💦をかいて、話しをしても少し呂律も回らず、その時は記憶すら無くなっていたそうで、救急車を呼んで日赤病院へ運んだのですが、（意識混濁中の時）運ばれている時にはすでに体調も戻って、病院に到着した時には普段どおりの会話も戻り、検査をしても数値は全て正常値だったそうです🤔ドクターに２、３日入院かと聞いたら、「調べても正常値ばかりなので、調べようがない」と言われて普通に午

皆さん、おはようございます🙇病院の朝は早いのですが、夜はゆっくりなので、色々昔のことを思い出して😊同年代の方、小学生の頃に仮面ライダーチップス流行りませんでしたか？一袋に１枚仮面ライダーカードが付いていて、そこには仮面ライダーや怪人の写真が付いたカードが１枚入っていたような。それを毎日の小遣いで買うのですが、その頃の小遣いで買えるって言っても１個か２個。その中から少しでも数字の高いものが出たら新しいカードということで、次の日学校へ行っては自慢するんですが、私が新しいカードを持って行くと

昨夜はよほど眠かったのか、ぐっすりと眠れてました😅「おはようございます」「採血です」の一声で静寂は破られましたが、病院は悪くないんです。そりゃ早く採血しないと月曜日ですから外来もいますから、ここは辛抱せねば😅と思っていてもいつまでも眠すぎる🥱眠すぎる中でも１日のルーティンは始まりますね😅朝食プラスバナナを食べようとしたら、朝食にバナナ付いてたし😵朝から2本いただきました。その後は点滴と吸引を終えたら、間髪入れずにリハビリの先生が来てくれたので、私も早く退院したいので張り切ってリ

皆さん、こんにちは🙇毎日毎日、励ましのうれしいコメントを多くの方々からたくさんいただき、本当に感謝の気持ちでいっぱいでございます🙇読ませていただくのに約１日掛かりますが、ゆっくり読ませていただいてます🙇そしてまた、病院から三度退院してびっくらこいたのが、この山のようなチョコレートやお菓子🤣私の人生でバレンタインデー最高の数🍫他にも食べやすいプリンやゼリーなどが山ほど🙇🙇🙇🙇🙇一体私に何が起こったのじゃ〜🤣本当に感謝ですよ😂でもこれだけ食べることはまずこの口ではまず無理なので、少し

皆さん、こんにちは😅今回は私が死にかけた誤嚥についての経緯を書きたいと思います。他の患者さんは絶対にしないと思いますが、私のようにふわふわ気を抜いたらこんな状況に陥ることもあります。朝起きてすぐに飲まないといけなかった飲料の薬がありました。その薬は飲んだら喉に必ず引っかかるので、むせることは度々あったのですが、その日も起きて身体を３０度ほどに起こしてカップに薬を入れてさーっと喉に入れたんです😱そこからは悲劇でした😱むせることしかできず、息が吸えません。親父は横で私の顔が丸々青ざめて

皆さん、おはようございます🙇今日は訪問看護５日目かな？🙄日に日に介護の内容も良くなって、介護ベッドも最新式、酸素ボンベもワンランクアップ‼️この酸素濃縮器、強制的に外したら酸素不足で呼吸困難になりますが、ずっとしていたら二酸化炭素が溜まって意識混濁になっていくそうです。つまり、どっちに転んでもオーマイガー😱だったらどっち選ぶんだって話っすね😅昨日は来客が多いってことで、朝から頭洗って、髭剃りもやってもらって気持ち良かったです。午前中はずっとキャラバン隊と中皮腫・アスベスト疾患・

皆さん、おはようございます🙇実はブログを書くのがなかなか難しくなって来ました🙇今日から一日１回の配信としばらくさせていたます🙏まず、頭が回らない手や指が動きにくい一番厄介なのは作成中に爆睡してしまうんですよ寝てしまうのはところ構わず寝てしまってるんです😭昨日も夕方近所のＡさんというご遺族さんが遊びに来てくれたんですよ。私も久々でたくさん話したかったんですが、途中で少し疲れて来たので横にならしてもらったんですが、その途端に爆睡してまして、継ぎ目を開けた時にはそのＡさんはいませんでし

皆さん、ありがとうございます🙇今日も一般病棟で放置プレイ実施中ですわ😭朝食後にオシッコしたいからナースコール。さすがに１０分待たされたら、オムツの上にふわ〜っと気持ちよく出ました😭その５分後にやっと来てくれてオムツを替えてゆっくりしていたところへ嬉しいお客様が🤣身体が痩せてんのに何故二重顎なんやろ😱色々ゆっくり話して、時間の許せる限りいてくれました。私の予後のことやこれからの中皮腫のこと、そうそう、若い患者さんが私のブログをずっと見てくださっていて、手術に踏み切れることができたとお

皆さん、こんばんは🙇今日からお会いして下さる方がわざわざ来て下さる失礼な企画といいますか、ほんまに失礼なんですが始まりました🙇今日は早速昔の職場の部下が２人で来てくれました👍私は１３年ぶりかな、久しぶりにお会いできたので最初は飛ばしてべしゃるんですが、途中からエンストを起こしたかのように呼吸も整えながら徐々にゆっくりなってきて、最後には居眠りする失礼ぶりでした😨それくらい最初は懐かしくて、たまらなくてベシャリ過ぎました💦話するのも酸素も必要なので、途中空気が足らなくなったのか、話するの

皆さん、おはようございます🙇一昨日、肺炎のため緊急入院を再度余儀なくされました。CRPは５くらいでしたが、炎症反応を調べると肺炎ということがわかりました。肺炎は今のところ軽いものだと言う事ですが、私の場合、酸素が自由に取り込むことができないので、かなり苦しい戦いとなっております。gohiromingさんも間質性肺炎の上にまた肺炎を拗らせたようで、この辛さはなったものしかわからない辛さだと思います。体の中に酸素が入ってこないというのが、これほど辛くて、生きる事がどれほど大変なものか、ここ

皆さん、こんばんは🙇今日は昼から中皮腫ZOOMサロンがあるので、妹と一緒に和歌山イオンへ行って来ました。やはり和歌山イオンは人が少なくて良いですよね😅そして私は昨日配備された車椅子に初めて乗って、妹に押してもらいました。妹にはもう頭が上がらないくらい感謝しかないです😭自分でもまだまだ車椅子なんてと思っていたのですが、後からちょいと車を運転しようと酸素ボンベを持って乗ったのですが、ただそれだけでもう酸素不足で死にそうになりました酸素が全く入って来ないんですよ😵ほんまにその時は怖か

皆さん、こんばんは🙇最近、タコパとか家族で集まっての食事が多いんです。私は賑やかなのが好きなので、つい家族みんなに声かけてパーティーなんかするんです😊家族も基本的には賑やかなのは楽しいからオッケー🙇で、いざパーティーが始まると、みんなで鍋や料理を囲んで色んな話をして、どこを見ても笑顔なんです😊それが私にはたまんなくて、よくパーティを企画するんです。[RemarksJapan]おもちゃザコシショウメガネパーティーメガネハリウッドザコシクレイジーアイズ余興コスプレA

皆さん、おはようございます🙇私にとってはタイミングも良いんですが、なんとなんと‼️NETFLIXでサザンオールスターズの「茅ヶ崎野外ライブ」が配信されてますねんここ最近で観にいけなかった唯一のライブ😭こんな身体になって殆んどベッドの中ですが、こんな配信あったら毎日観てしまいますよ🤩こんなタイミングの良いサプライズがあって私はもうなんとも言えない気持ちです🙇退屈な日も解消できそうですね👍【メーカー特典あり】茅ヶ崎ライブ2023[完全生産限定盤][2Blu-ray

皆さん、こんばんは🙇今日は写真を撮り忘れましたが、関テレさんたちが取材で私に同行して病院に行ってくれました。左が２月前、右が今日のレントゲン。この下が今日のレントゲンですが、左側には壁側から浸潤した腫瘍と血液から流れてきた腫瘍が大きくなっていて、右側は血液から流れた腫瘍が集まっているそうです。実際のところどうなのか？って聞いたところ、「前回きた時、今日ここに来れないのではと思った」と😵やはり兵庫医科大学病院のお二人の先生が言っていることとほぼニュアンスは一緒でした😅メソテリンも上が

皆さん、おはようございます🙇昨日のことは体調のこともあり、妹のブログをリブログさせていただきました🙇Ｗさんとは割と話ができたのですが、他の方々とはほぼ寝てしまって話ができず🙏本当に申し訳ございませんでした🙇体調というか動悸が激しくて、ニトロを服用してもまだツラくて…おまけに眠気も酷くて…😢Iさん、Aさんたちとは写真が撮れずに本当にごめんなさい🙏昨日は私の体調を心配したのか、マコモが珍しく私の足元で寝てました😁寝ているマコモは娘の遊び相手です😅娘が介護休暇を取ってくれて、色んな周

皆さん、こんにちは🙇今年の私の重大ニュースは２つでした。中皮腫の両肺多発性転移阪神タイガースのアレ他に何かあったかな？と探してもこの２つの出来事以外思い返せないですね🤔両肺多発性転移を聞かされた時はまさに青天の霹靂でしたね😵年明けから３３回放射線治療で毎日兵庫医科大学病院まで通って、その２ヶ月後には右脇腹に出てきた腫瘤が見事に凹んで喜んでいた矢先のことだけに精神的なダメージも大きかったですね😢肺の内側から綿飴のような白いふわふわとしたのが増えてきてました。それから咳と痰は出だすし

おはようございます🙇昨夜、大好きだった中皮腫患者さんが旅立たれたとご主人さんから連絡がありました。初めてお会いしたのは、６年前の亀戸の患者会の事務所。凄く清楚で美しい年配の女性で、すぐに打ち解けて色々相談してくれました。それからもブログを書かれるようになり、自身で色々治療について調べたり、セカンドオピニオンに行かれたり、精力的で私も見習うところはたくさんありました。数年お会いできてなかったのですが、ここ最近２度ほどお会いして楽しく話もさせていただきました。最近は体調も芳しくないように

皆さん、こんばんは🙇今日は大谷選手に会って来ました👍なんて言う冗談くらいは言えそうですが😅日に日に呼吸は？？？と思うぐらい少しずつおかしくなっているようです。今日は午前中、酸素ボンベの会社に連絡して、２０メートルのチューブを半分にしてもらいました。空咳が出て来たんですよ🫣２０メートルのチューブは流石に足によくもつぼれるんですよね💦なので半分の長さにしてもらいました😅ナイキエブリデイクッションドトレーニングクルーソックス(3足)nikeジムインナー靴下SU23

皆さん、こんにちは🙇ハリーコール‼️ハリーコール‼️６階〇〇〇号室今朝５時過ぎに慌ただしく私の寝ていた病棟に鳴り響いて、到着中のたくさんのドクターや看護師さんが集まって、心電図の音もけたたましく鳴り響きました。一般病棟からICUに移動されるベッドの音が聞こえましたが、容態が分からないから怖かったです😢今朝は緊急事態のハリーコールで目が覚めました😵毎日毎日色々ある病院です。結局、昨夜もあまり眠れずでした🙇今日はこれから始まります中皮腫ZOOMサロン、どれだけ入れるか分かりませんが、

皆さん、こんばんは🙇今日は母の顔を見に、家族が集まりました。沖縄以来でしょうか、これだけみんなが集まるのは😅母のおかげで賑やかな夕飯となりました🙇沖縄旅行は本当に楽しかったんでしょうね😍また明日も病院の往復、ちょっと疲れが見えてきたかもしれませんね😅

おはようございます。2023年4月〜アリムタ単剤治療再開から16回目、2017年2月〜アリムタ+シスプラチン6コースに、その後の単剤治療を含め計78回目になります。今日は中央検査室の予約が午前9時30分〜、診察が午前10時〜と連休の影響で30分〜1時間遅い予約です。昨日は朝から気温10℃でしたが、今朝の気温は2℃、今日は一日雨☔、夜間には雪❄️の予報です。寒暖差で体調を崩されるご利用者が散見されます。先週のCT検査では、心横隔膜角リンパ節は同程度〜多少縮小しているとの結果でした。午前

皆さん、おはようございます🙇さて、いよいよ明日から私にとっては最終兵器とも言うべき薬を投与致します。さあ、結果はどうなるのか…といっても、これまで投薬された方の４人に1人は副作用が酷くて投薬が中止になりました。私も過去に単剤はしましたが、一部奏功せずに中止にはなっているのですが、これから投与するにあたって私が気を付けないといけないirAE（有害事象）を考えてみました。肝機能障害［主な自覚症状］全身倦怠感、黄疸、悪心・嘔吐、皮膚そう痒感肝機能の数値が悪いんですよね。間質性肺疾