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なんどここへきてたってぇぇぇ♬ドリカムの名曲から始まります。遅くなりましたが、新年、あけましておめでとうございます。今年もあおくんをよろしくお願いいたします。新年あけてからの我が家は壮絶でした。あおくん、カテーテル感染にて入院し、経過もよくすぐに退院できたかと思うと退院翌日にカテーテルが抜けてしまい緊急入院。再挿入の手術。さらにその後、コロナウイルス罹患。幸い大事に至ることはありませんでしたが、なんともまぁばたばたと気づけば2月も中旬。ここで冒頭の伏線回収し
12/2170kg排便無し入院後造影CTの結果小腸がパンパンになっている事が判明。腸管を休ませる為の絶食開始。水、お茶、ポカリ、昆布茶(?)、飴以外は禁止前腕部の抹消静脈に留置針でカテーテルを穿刺して24時間点滴開始。留置針の穿刺は看護師によって手技の優劣があるが、何度も失敗して刺し直しするのは勘弁して欲しいものである。26日に下部内視鏡(大腸カメラ)による検査となる大腸カメラで異常なしが確認できたら退院と楽観視12/2268kg排便無し抹消静脈(前腕部)点滴1,5
2日目から始まる免疫吸着法という治療のため、入院するや否や中心静脈カテーテルなるものを入れてもらいました首から入れると言われドキドキハラハラ…私の緊張をよそにあれよあれよと進む処置ベッドに仰向けに寝て、首だけ左を向く姿勢をとるエコーを首に当て何か(カテーテルを入れる血管?)を確認して刺す場所にペンでマーキングされるよくテレビで見る処置をする場所にだけ穴が空いた布みたいなものを顔から胸にかけてかけられる視覚が遮断されて不安もつのるけれど、時々看護師さんがのぞいて様子を聞いてくれたり、先
12/2764.5kg排便1回約100ml昨日の告知内容を勤務先と保険会社に電話連絡した入院が長期化するので高額療養費制度の「限度額適用認定証」の発行を申請した。超過額が後から振込まれる(還付される)形だと3〜4ヶ月も後になるが、認定証が有れば病院への支払いを限度額までにすることが出来るので高額な立替え金が発生しなくて済む。通常であれば1週間から10日ほどの様だが年末年始に掛かっているので、実質的な申請日は年明けになってしまうと思われる。化学療法などで術後も治療が長期化する事が
早まった入院の日これまでの経緯はテーマ初期症状~手術確定までをご覧下さい突然病院から電話があり私の胃のレントゲンを見たところ、腫瘍が邪魔をして食べ物の通過障害がおきてるなのにご飯を食べられていることや、吐かないことが不思議な状態だから(胃が日に日に固く、狭くなっていくような食べ物が通りにくくなっている感覚は実感していました。)手術までに胃の中を綺麗に(胃内減圧)するため、明日から入院して手術まで鼻チューブ(胃管)をしたまま絶食し、栄養点滴で過ごすようにとバタ
みんなの回答を見る▼ニックネームは?sugar▼ブログを始めたきっかけは?大腸がんの開腹切除を機に闘病記を投稿しています7ヶ月後のCTで肺転移が見つかり胸腔鏡手術で切除15ヶ月後のCTで再度の肺転移と腹壁腫瘤が見つかり、30mm以上に増大した腹壁腫瘤を切除、左肺上葉の全切除と右肺下葉の部分切除の手術肺機能の40%を失いました。術後の回復は早く、退院後4日で職場復帰しました。私の経験が少しでもお役に立てれば幸いです。気晴らしで始めた家庭園芸と初心者向け野菜の栽培記も併せて投
こんばんわ。お久しぶりですなんと4か月ぶりの更新となってしまいました。かなり動きがあり、拙い文章ですが更新させていただきます。我々にとって大きな出来事があったのは10月になります。10月5日あおくんが発熱しました。かなりしんどそうでぐったりとした状態。この頃はカテーテルが皮膚からでている部分。刺入部よりかなり膿がでており我々もずっと心配している状態が続いておりました。載せていいか迷いましたがこのブログは情報発信を主としていますので実際の刺入部をご覧ください。
救急車で着いてすぐ待ってくれていたのは優しそうなY先生。「担当します。Yです。」と経過や、持病について問診。家族歴など。看護師さんたちがてきぱきと次男の処置。プレドニンの投与を開始。造影剤を入れてのMRI。喘息の子に、造影剤をすることはリスクが高いと説明がありサイン。呼吸困難が著しく心拍数は上がり苦しい様子は誰の目にも明らかだった。息が吸えていない。MRIにむかう廊下。「すいません。Y先生。何が何だかわからなくて。お伺いしてよろしいでしょうか?Y先
みなさまこんにちは引き続き、緊急入院してから病名が分かるまで。2020/2/19。眠れない夜を越え、翌日の朝。この日は午前中、腰椎穿刺。ベットの上に横向きに寝て背中を目一杯丸めます。そこに先生が後ろから針をぷすっ!と😖これは、局所麻酔もそんなに痛くありませんでした午後は、中心静脈カテーテルを挿入。入院中は常に点滴が入るのですが、腕の血管だと細すぎて色々と支障が出るそうです。(雑っ∑)そこで、首や胸の太い血管に管を挿しておいて、そこからほとんどの薬を入れた
12/3165.5kg排便なし流石に大晦日には入院患者が少ない。私の居る6人部屋に2名、重症のトイレ近くの老人部屋に3名、女性部屋は2名と0名(閉鎖)。相部屋が出来ない認知症レベルの老人が個室に4名。定員30名の消化器科病棟に全部で11名しかいない。今日から点滴のカロリーが上がった。経腸栄養剤と合わせると2,500kcalと一般成人男子の基準値なので太る理屈である。ネットに気になる情報があった。2017年3月放送のためしてガッテンで、虫垂炎手術の1.5〜3.5年後は大腸がんの
12/2565kg排便無し事実上の絶食開始である12/19から1週間が過ぎたが空腹感は無く、体重だけが落ちて行っている。最初の胃痛以外は何の苦痛もストレスも無く、1週間で7kgも痩せた。リバウンドするのだろうか?これでリバウンドが無ければ最高のダイエット法になってしまう。皮下脂肪が無くなり腰が廻るので腰痛は軽減されて来たが、肘痛と肩コリは変わらず。明日の大腸カメラについて看護師から説明があった。午後からなので腸壁を検査し易くする為に浣腸で全部出すとの事。排便は無いが浣腸で強制
ICUから戻ってきた次男の呼吸は普通の人に近づいていた。OPEで痛かった話。麻酔効かなかったんじゃないか?1.組織を採取2.髄液採取3.骨髄穿刺の順で痛かったと言っていた。「おなかが空いた!!ご飯食べたい!!」と元気!うれしい。ここ数日はおなかもすかなかったのにね。T先生から血液の中に、がん細胞が壊れた証拠である物質が流れ出ているから、息も楽になってきましたね。これからは尿酸が上がってきます。腎臓に負担を与えてしまうとよくないので流すための薬を飲みましょう。
再手術が終わり、小児外科の先生たちが戻ってきました。前回の手術のときと先生たちの表情が全く違うことに気が付き、嫌な予感に胸騒ぎがしました。前回は疲労感の中にも、やり遂げた達成感のある満足気な表情でしたが、今回は苦渋に満ちていたのです。術後の説明を受けたときの衝撃と絶望感は一生忘れません。「前回温存した小腸が壊死して穿孔を起こしてしまいました。非常に残念ながら小腸を全摘せざるを得ませんでした。」※息子は十二指腸と大腸は残りましたが、栄養を吸収する主役の小腸(空腸、回腸)を全て失いました
2019年4月25日(木)血液検査と骨髄検査、そして告知この日の事は一生忘れる事ができないでしょう。いつも通りに目覚める、いつも通りの朝。妻が朝食を作ってくれる。いつもと違うのはネクタイを締めない事。JRの駅へ向かわない事。自転車で病院に向かう。できるだけ早く出勤したいから、おじーちゃん、おばーちゃん達に受付の先着勝負で勝たないとね。いつも通りの時間に出たら7:40過ぎには病院に着く筈だ。病院について再診受付をし、速やかに採血の受付へ。これでいいのか?こ
今年に入ってから災難続きです。1月11日にあおくんは点滴を抜去してしまい、再挿入。2月14日に大阪大学医学部付属病院へと受診し、成長のためのアドバイスや今後の治療方針、移植のお話を聞いて参りました。点滴量や、薬剤内容を変更し、栄養指導まで行っていただき非常に充実した時間を過ごしました。それからのことを記載させていただきます。4月8日に問題は起きました。閉塞アラームが鳴り響きました。どれだけ生理食塩水を注入しても流れる気配はなく、強く押してみると…写真のように風船を膨らま
お久しぶりです。最近仕事が忙しいと理由を付けSNSから遠ざかってました。そんな中でも毎日閲覧してくれていることに驚きと感謝です。ありがとうございます。さて、最近の蒼斗くんのお話をさせてください。退院し、家に帰ることで風邪をひいてしまったり、不慣れな我々が点滴を触ることでカテーテル感染を引き起こしたりするリスクも増えるとびくびくしていました。いや、もうほんとうに。超元気このひと言につきます。まぁぁぁぁぁぁぁゴロゴロ寝返りを披露してくれていますわ。
んーんと。私も突然過ぎて何から書いていいのか整理出来てないしまだ現実味も帯びてなくて信じられないんだけど...。数ヶ月前から急性膵炎みたいな症状が続いてて、1日30回以上の下痢(脂肪便)や便失禁が止まらなくて色々検査してきてました。けどなかなかコレといった病名も無く薬も効かなくて食べても食べてもどんどん体重が減少して...。先週土曜日、鉄剤注射等々お世話になってるかかりつけ医から急に電話が来て「今ちょうど外来で内臓疾患の先生来てくれてるから急いで来て!」と連絡があり行ってきました。そ
ストマや術後の生々しい画像を含みます。ご注意ください。サムネイル画像に生々しい写真が出ないように、表示用として今日の息子を載せます壊死性腸炎で小腸の全てと大腸の一部を切除した息子は、お腹の外にストマ(十二指腸側と肛門側の二箇所)ありました。下の写真の袋が付いている方が十二指腸側、白い綿花とラップで覆われてる方が肛門側です。口から飲んだエレンタールに、胃液、腸液などが混じった排液が十二指腸側のストマのパウチ(袋)に溜まるので、1時間毎に看護師さんがその量を測り、その都度、必要量を肛門側のス
お久しぶりです。最近バタバタしておりまして更新できませんでした。そもそもなぜバタバタしていたか。。。祝!退院!!!!そうなんです。2022年1月19日17:09初めて蒼斗は病院の外にでました。その結果我が家はバッタバタでして。。。なかなか更新できずにいました。うれしすぎます。退院までにもいろいろあったのでまたお話しできればと思います。皆様のご支援、応援メッセージなど非常に心温まるものが多く感謝しております。無事、蒼斗は退院してこれました。これから
4月26日(金)14:00~入院時には先生から病気のことやこれから行う処置や治療のことについて説明を受けます。で、いくつかの書類に署名をします。"初めての白血病"なんてものは緊急入院がほとんどで、心の準備もできず、冷静に説明が頭に入る人は、ほとんどいないんじゃないだろか、と個人的には思います。私は高校生の頃、初めての入院を経験して、それから何度か入院をしています。一番大きなものは交通事故でしたが、基本的には”ケガ”でした。昔の入院では、採血や点滴の度に針を刺されていた
皆様、募金ありがとうございます。本当に感謝しかありません。心暖まるメッセージもたくさん頂き、感無量です。心からお礼申し上げます。では、本日は蒼斗のお風呂についてお話しします。蒼斗には中心静脈カテーテルといったものがついてます。この胸からでているものになります。昨日のブログでも書いた通り、このカテーテルからバイ菌が身体の中へ入ってしまうと蒼斗は大きなダメージを受けてしまう可能性があります。なので、なるべく清潔に保つため蒼斗のカテーテルをラップでくるみ、保護した状態でお風呂に入って
ここ数日アクセス数が急増してビックリしてます長くて重い内容のブログをご覧いただき、本当にありがとうございます。短腸症候群について、知っていただけるきっかけになれば嬉しいです。前回からの続きです。小腸を大量に切除すると、栄養の吸収障害が起き、短腸症候群になりますが、残った腸管が太くなり、絨毛が伸びたりすることで、失われた吸収機能を補うようになります。これを代償機能といいます。残存小腸が少しでもあれば、代償機能が働くことで、腸から栄養を吸収できるようになり、その分中心静脈栄養(IVH)を減
胎便性腹膜炎と先天性小腸閉鎖症で生後すぐに手術をし生後6ヶ月の頃に絞扼性イレウスにも罹った次女の約1年前の出来事の記録です。いいね!読者登録ありがとうございます゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚一般病棟に移動になった翌日。この日は土曜
入院3日目。今日は、カテーテルを入れる予定。さすがにやや緊張。。今日から今後の生理を止める薬も始まる。絶賛、生理6日目だけど明らかに前回より量も多くなかなか終わりそうにない。この辺は、後日まとめておきたいと思っている。あー、それにしてもお腹が空いた。入院する前は全然食べられなかったので、回復してきたと信じよう
12/2664.5kg排便夜間2回(約300ml)10:00看護師に浣腸してもらい便の状態を見る。粘膜状の便が数個。もう一回浣腸。出来るだけ我慢してから排便。5mm大の粘膜状が1個。尻に穴の開いた検査着に着替えて内視鏡検査室に歩いて移動した。全身麻酔かと思っていたら局部麻酔で会話はまる聞こえだった。「異常ないですねぇ…」「休ませていたから炎症もないですねぇ…」Dr.が2名でモニターを見ながら会話している。カメラが直進するのは感じないが、わん曲部では鈍器を押し付ける様な内的
お久しぶりでございます。本日は必ずブログを更新し、みなさまに報告しなければならないとパソコンの前に座っております。ついに迎えました。今日という日を。忘れもしません。1年前の今日。18:11蒼斗が産まれました。長い入院期間を超え、自宅に帰ってからは急変やカテーテル感染を起こすことなく日々を過ごしていた蒼斗。『1歳まで生きることは難しい』いまだに忘れられない医師からの言葉です。そんな蒼斗が無事に1歳を迎えることができました!!!!久しぶりにブログを書
いよいよ抜糸の日です。良磨も痛そうで、だいぶ怖がっていましたが、意外に大丈夫そう。前回、手術した傷口に貼っていたテープ剥がしたときのほうが痛そうだった。一瞬でビリッと、、、容赦ないで、やっぱり今日入院だってでも、カテーテル埋め込む手術して、一晩様子見て大丈夫なら、また週末は家に帰っていいと言われました麻酔科の都合で、その手術は15時~16時の間。また良磨はお昼ご飯は、食べれないみたい。検査で痩せちゃう😓で、手術は1時間くらいで終わったんですが、この病院、手術室の前で待つことをしないので、
6月14日、葛西手術後10日目。今日はとうとう…中心静脈カテーテルが抜けました首の点滴は見てるだけで痛そうだったし抱っこもしづらかったから嬉しい!久し振りの縦抱っこをしてああああそうそうこの感じ!!!顔を胸に寄せるこの姿がとてつもなく愛しいんだったそうだった。幸せすぎて涙出た…いつも口開けて寝ているからか余計喉が渇いている様子。閉じれば楽だよと閉じさせてもぱっかり開いちゃう。そんな口開け天使ですが相変わらずお鼻の穴は未だに不均等なので保湿力がスゴイといわれるヒル
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月20日...④突然の宣告を受け心臓が破裂しそうな程ドクドクと波打った。悪いことばかりが頭をよぎる...どうしてこんなことになってしまったのか...なぜ私の息子が...何か悪いことしましたか?夢に向かって懸命に生きてきただけなのに...私は決してあきらめない!と誓ったけどやっぱり怖くて、可哀想で・・・家族控室で泣きに泣いた。しばらく泣いたあと
2020年9月14日長男人生で初めての全身麻酔で中心静脈カテーテル挿入術をしました。部位は頸部。これから抗がん剤治療をしていく上で必要なものだと。朝に手術する前の綺麗な体の写真を撮りました。これからこの体に傷が入るのか…と思うと少し心苦しかったです。手術室へ送り出す時は不安で不安で。でもこの手術はすぐ終わり9時くらいに行ったのに12時頃にはお昼ご飯食べるくらい元気でした笑手術が終わって初めてCVを見た時は衝撃すぎて・・・ずっとこれが体の中に入ってるのか…と。首のあた