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最近調子が良いので、来週からの一週間、東京の自宅に一時帰宅することにしました。本当は3月頃を予定していましたが調子がいまいちでこの時期となりました。最近の調子は、・胃腸の調子が良い。食欲がある。・動ける。・活動量が上がり、睡眠の質が良い。・煩わしかった花粉症の症状が出なくなった。・乗り物に乗る際、パニックの予期不安が出にくい。こんな感じです。暖かくなってきて、体の調子も気力も上向いてきたような感じがします。ただ、何事もほどほどが大切なので、今週は外出は控えめにして体を休め、来
いよいよ入院の日。次女の手術日は土日月の3連休明けの火曜日だったので本来なら前日入りでよいところ前の週の金曜日朝から入院になりました。入院手続きの健康チェックは自己血貯血時にお世話になった看護師さんだったので手術に向けてのエールも頂いて✨整形外科外来の看護師さんは泣き虫次女に対して皆優しくてありがたかったです❗️その日の夕食前には一時帰宅🏡土日月は体調に気をつけながら家で過ごしまた月曜日の15時00分までに帰院するというスケジュールでした。こども医療センターでは側
今日は日曜日。プリキュアとマジマジョピュアーズが気になり過ぎて、6時頃目覚めてしまうwwwお兄ちゃんは他の番組見たかったみたいだけど、死守したねwww朝食後、IKEAへ。人が多い場所だし悩んだけれど、行きました。娘も息子も楽しそう。お菓子の量り売りにテンションマックス⤴︎でした。帰宅後少しだけ公園で遊び、その後は家でパパとおままごと。朝早く起きてしまったのもあるし疲れたのか、夕食前に人参丸かじりしつつ寝てしまった。が、お好み焼きの匂いで起きてくれて、良く食べ、お風呂も入り、就寝し
このブログは義父と義母を介護した過去の経験をもとに書いたものです。思いつくままに書いており時系列順ではありません。あらかじめご了承ください。正月前と同じくゴールデンウイーク前にも「一旦帰宅されますか?」特養でも老健でも訊かれました。そもそも在宅が難しいから施設介護にしたのです。義父は義母による同居拒否。そしてその義母は骨折に伴う車椅子生活。「自宅を車椅子仕様にできないか」親族からはよく訊かれましたがそもそもリハビリ
昨夜は夜ご飯もほとんど食べず、19時過ぎには眠りにつきました。寝不足だったからね。でもお薬飲めたしベッドでだけど歯も磨けたし、偉い偉い!明け方咳で一度目覚めたけど、その後は7:45起床。お腹空いてる娘のリクエストで朝ごはん前に鮭のおむすび🍙(院内コンビニに買いに行きましたよ。)持ち込みのプチトマト、ぶどうと共に。病院食はスパニッシュオムレツだけは娘もパクパク。ケチャップ味はテッパンですたくさん食べてくれて嬉しいな。9:00リハビリ。平均台とアンパンマンのおもちゃ遊び。
8:10起床。明日は祝日なので放射線治療は無し。だから一時帰宅出来るけど、そうするとまた金曜日に点滴のルート取り直し。痛い事が増えちゃうけど、それでも一旦帰りたい!と本人の希望により一時帰宅する事になりました。なので、シャワー無し。リハビリもたまたま無しでした。今日のビームもスムーズに、上手に出来たね。終わりに近づいて、本当に落ち着いて出来るようになった。ありがとう。子ども療養支援士さんみえて、昨日の分7個と今日の分6個で、合計13個のビーズゲットで、ついにネックレス完成しま
入院中、一旦家に帰って良い事を『外泊』と言うけれど、どうしてもその言葉が受け入れられず、一時帰宅と表現してしまう。やっぱりお家は帰宅だよ!!!でももちろんそこまでの拘りがあるわけではないので、病棟から出る時はナースステーションへ「行ってきまーす!」と行って出ますw朝病棟着いてエレベーターホールで主治医とバッタリ。「血小板少し低いけど外泊オッケーです」良かった!すぐに娘のベッドへ行くと、子供療養支援士さんと同室の女の子と3人で遊んでいた。帰れる事を伝えてからは、まずは喜び「お昼は
隣のベッドの夫の寝顔を見てて‥‥普通なのに‥病気を知る前と何も変わらない寝姿なのに‥紅葉みられないのかな‥ムリ?長袖の服は?‥雪みられるかな‥ダメ?新年‥、赤いちゃんちゃんこ‥寝顔を見てると‥現実を忘れる自分が居る。。まだまだ喧嘩しながら過ごせると勘違いしてしまう自分がいる。。
9:30起床。ウッドデッキにかすかに残っていた雪にはしゃぎ、わざわざスキーウェアに着替え、ソリも出して兄と遊ぶ。食欲大復活!朝バタートースト、いちご、プチトマト昼ブロッコリーとトマトと松の実のパスタ夜しゃぶしゃぶ。お肉もお野菜もほどほどに。〆のおじやは食べず。でもデザートのバニラアイスは別腹w元々たくさん食べる子なので、これだけ食べてくれると安心。辛い治療前に体力つけたい!!今日はお昼寝した。朝起きてくるのも遅かったのにお昼寝とは、どこか辛いのかな…ちょっと
先週から今日にかけて、結局ほとんどの時間を自宅で過ごす事が出来た頭にホチキスがあり、ちょっと顔色が悪い以外は娘も元気。息子はもちろん元気、主人も私も生き生き。明日病院へ戻りたくないよ。今元気な娘の身体に放射線ビームしたくないよ。やだよやだよやだよやだよやだよ。こんなに元気なのに。このままなんとかならないのかなぁ。
8時起床。朝ごはんは苺、プチトマト、バタートースト、をほんの少しずつ。相変わらず首が痛く、カロナール服用。イーケプラも忘れずに。お昼は久しぶりにマックのポテトが食べたいとの事で、雨の中自転車で近所のマクドナルドへ買いに行きました。久しぶりにピアノの練習したら、ちゃんと覚えていてビックリ!!夜、また首痛くなってきてカロナール。1日通して食欲無し。
今回の一時帰宅については、この病院でも前例のない試みだったそう。脳死状態で、心臓の動かす薬や、尿の量を調整する薬など、たくさんの薬を点滴したまま帰宅する。緩和ケア病棟や一般病棟ではなく、ICUから一時帰宅というのも異例のこと。そのため、今回のミッションを実現するために、先生方には、多大な労力を割いていただきました。(そういうことをした事例がないかなーと、ブログやネットでいろいろ調べましたが、情報がなく、不安もあったので、今回のことを詳しめに記録しておこうという目的で書きます。なので、かな
7:30起床。今日は主人の実家へ。食欲が戻ってきました。朝チョコレートパン、ソーセージ、ブロッコリー、野菜のポタージュ(ほんの一口)昼はっさく、バナナ半分、ラーメンおやつ小さなアイスキャンデー3本!、アーモンドとピーナッツ無数…夜ハンバーグ半分、ご飯一口、小さなアイスキャンデー1本アイス多目はジジババ宅なので大目に見てますw入院中からとにかく雪で遊びたかった娘。夜、やっと雪がかすかに積もり、お兄ちゃんと雪遊び出来ました。
8時起床。朝トマトベーコンチーズのホットサンド、ブロッコリー。昼ずっと食べたかった、ナンとほうれん草のカレー。夜串カツ。午前中はお兄ちゃんとテレビ見たりパパとおままごと。午後は家族でカラオケ→串カツへ。カラオケの途中から機嫌悪くなり、洋服を脱ぎギャン泣き、帰るの拒否。ほんと、どこでスイッチが入るかわからない。明日は病院へ戻らないといけないからそれを察してなのか、それとも生まれ持っての性格なのか…
私のあぐらの中で眠る娘。もし、もしも、入院していなければ絶対に有り得ない光景。入院前は思春期ですから、近づきもしませんでしたからね・・この写真だけみれば仲のよい親子の画像となるんでしょうね・・そんな今日は一時帰宅から部屋に戻りいままでの生活に。それでも、薬のマッチングも良いのか?単に薬の強さが増したから?なんにしても娘に痛みを感じる時間が少なくなったのは少しでもの救いですねしかし最も問題なのは奥さんの体調です。昨夜から発熱し38度を超えたり関節痛だったり・・12月
7:30起床。そのままお布団でゴロゴロ、幸せタイム8:00朝ごはんはバゲット2切れ、目玉焼き半分くらい、ぶどう、パイナップル、麦茶。11:00帰院。娘がお世話になっている病院は、一時帰宅中でもお家で3泊したら1度顔見せに戻らないといけない。今日は採血もなく、ほんとに顔見せだけ。担当医によるモシモシと、目、お口チェック。看護師による体重測定、カテーテル部のチェック、血圧測定。だけなんだけど…………「イヤっ!!!」もうほんとにこっちが嫌なんですけど。チャチャっと済ませて早く帰ろ
緑内障レーザー治療の翌日です。なんだか目の裏側に鈍痛。明るい場所を見ると目をつむってしまう位は痛い。眼帯あった方が楽かな。外出時はサングラスに花粉症対策のマスクで、ちょっと怪しい人夜になってもテレビをじーっと見ると鈍痛きます。さて、娘の話。日曜日の朝はお楽しみのプリキュアとマジマジョピュアーズお昼ご飯は、帰宅時ほぼ毎回リクエストのナンのカレー🍛午後は点検の為に行った車屋さんでジュースもらったり、アクアビーズ買い足しにトイザらスにちょこっと寄ったり。新しいプリキュアの入浴剤も買
今日は久しぶりに主人の実家へ。車で50分ほどの義実家、娘のリクエストです「今度一時帰宅したらぁ、おばあちゃんちでぇ、おばあちゃんのハンバーグとお芋の天ぷら食べてぇ、アイス食べるの〜。」今日、叶えられました生物は食べられないけど、ご飯を海苔で巻いてお寿司風、そして揚げたてのアジフライにガブリハンバーグをパクパクお芋の天ぷらは、リクエストの割には一口しか食べなかったけどwこうして写真で見ても、娘の頭、盛り上がってます髄液が頭蓋骨外に漏れ出し、ケモ中は治る気配無し…見てる親としては心配で
8:30起床。朝プチトマト、いちご、ブロッコリー。昼たまごサンド、ミカン2つ。おやつポテトチップス。夜から病院食。急に嫌々食べる。豆腐ハンバーグ、ふりかけご飯ほんの少し。タクシーで10:40病院着。前回の一時帰宅戻りが病棟へ入るのが大変だったので、子ども療養支援士さんも色々考えて下さり、入り口で待ち構えて下さりそこから支援士さんを追いかけるような感じで病棟→自分のお部屋へ。大成功!その後、点滴のルート取りも少し泣いたけど頑張り、放射線室へもご機嫌で移動出来た。小児科の
昨日息子の一時帰宅が無事に終了しました前日までにタブレットや使ってないスマホDVDプレーヤーやおもちゃなどこだわりや儀式に繋がりそうな物は全て見えない所に片付け敏感肌の息子の為に普段はやらない所まで除菌シートで拭き掃除をし僅かな一時帰宅の時間を指折り数えて待っていましたいざその日を迎えてみて息子の気持ちが表情から見て分かるように行きと帰りで全然違いました迎えに行き自宅へ向かう車中ではわくわくしたような半笑いの表情で家に近づくと見覚えのある景色に声を出して喜びを表
8時前起床。本日は幹細胞採取の為、朝ごはんはリンゴゼリーのみ。まだ首が痛いのでカロナール服用。9:30〜幹細胞採取。(その様子は1つ前の日記へ。)13:30、病棟へ戻ってからも気分が優れず、昼食は焼うどん5本くらい。その後寝てしまった。寝ている間に、メイクアウィッシュジャパンへ初めての電話。病気について詳しく聞かれ、自宅へ書類を送って下さるとの事。通っていた幼稚園へも近況報告。そして夕方吉報が!!!回診にみえた小児科の先生から「今日の採取で全量採れました。明日、明後日
10時過ぎ帰院。すぐに採血。小児科病棟ナースステーション直前までお兄ちゃんお見送り、たくさん笑わせてくれる。心が安定しているのか、体重測定も採血も聴診器も、ご機嫌でやらせてくれた。採血の結果、ヘモグロビン(赤の)輸血。今日はもうヘモグロビンも血小板も良くなってると思ったんだけどな輸血終わり、16時過ぎ帰宅。夜ご飯、ミートソースのパスタとソーセージ出したら一口も食べずなんだかんだ泣きわめきながら、白ごはんチンしてふりかけで食べてた。(パパが用意。)あー、ほんと腹立つ。デザートに
「明日の朝はお寝坊してよ…」昨夜、パパに呪文の様に唱えられたのが効いたのか、今朝は8時近くまで寝てくれましたしかし、朝ごはんからバトル。パンが冷めてる、リンゴはいるけどキウイとパイナップルは要らなかった、チーズなんて頼んでないママは出来立てを提供していますよ、あーだこーだ言ってるうちに冷めたんですよあー、腹立つ。わかってます、娘と同じ土俵に立つ私が悪いんです。もっと器が大きい人間になりたい。いつなれるのでしょう?!きっとなれないのでしょうね。。。日中私はお兄ちゃんの習い事送迎
まだ水道は来ないあの日からすでに4か月がたった。しかし,まだ水は来ない。今朝のNHKニュースで,珠洲市の水道復旧が遅れている理由が説明されていた。水道の本管から各家庭に延びている細い水道管の損傷が至る所にあって,その場所を特定するのに時間がかかっているらしい。しかも,倒壊した家屋の下になっていたりすると,それこそ,まずは,モノをよけてから…ということになる。自宅のある鵜島地区も,わたしの家に来るまでに40か所くらい,そういう場所があるらしいと耳にした。これじゃあ,まだまだ来ない
今回は血球の上がりが遅かったのですが、なんと突然の良い結果一時帰宅になりました!!でも、血小板の上がり具合がイマイチなので、いつも3泊のところ、2泊で1度病院戻り、血液検査の結果次第で輸血してからまた帰宅。とにかく帰宅させてくれようとする小児科の方針、嬉しい限りです。午後、一旦自宅に戻ってから、おじいちゃんのお見舞いへガン治療中の娘が別の病院へお見舞い。行って良いものか迷いましたが、担当医の言葉にも背中を押されて会いに行きました。ここのところ、娘の睫毛が減ってきました。抗がん剤の
こんにちは、ミチです🌞先日の出来事にはなりますが、旦那氏と久々にデートしてきました実家まで来てもらって、車で1時間くらいの海へドライブも〜暑くて🔥🔥🔥写真だけ撮ってすぐ退散しました旦那氏は里帰りする前の土日が資格試験で、もちろんそれまで平日の夜や土日は試験に向けて勉強ばかりしていたので全然構ってもらえず、、、、、二人で過ごせるの今だけなのに!!!!お腹にも触ってくれない!!!!とかなりイライラしていた時もありましたマタニティブルーというか単に寂しかった海を見たあとは、、
新年が始まりましたね!クリスマスからドタバタと正月を迎えました。それでもなんとか、「笑ってはいけない!」も家族で見ることもできましたし・・内容は全く覚えてないんですけどね。ある意味では素敵な大晦日を過ごした家族のようにも思えるのですけど今日、一度病院にもどって2日にまた一時帰宅し4日から本格的な治療が始まります。普通ならば新たな年の始まりに期待を込めて頑張ります!ということになるのでしょうけど私は違います・・不安だけが私を包んでいるんです。現状でも奥さんがインフル
昨夜かなりの夜更かしになった為9:30過ぎ起床。プリキュアもマジマジョも見られなかったね〜今日は幼稚園のお友達と公園で遊ぶ約束。お昼ご飯のラーメンから一緒で、とても楽しそう。一時帰宅が貴重な時間で、つい家族でどこかへ出かけようとしていたけど、こうして地元でいつも通りに遊ぶのも本当に楽しい。娘の笑顔がこんなに見られて私も幸せ!!心が満たされると色々なことがプラスに転じる。残り1週間ほど、がんばるぞ!!!
7時起床。イチゴジャムトースト、バタートースト、私が食べてたミスドのソーセージパイ1/3、ブルーベリーたくさん、麦茶。午前中は私が眼科へ。その間、お兄ちゃんとゲーム🎮お昼は食べたい食べたいと言っていたナンのカレーをテイクアウト。いつも空いているしお店に行って食べても良いのだけど、あまりの暑さに痩せた娘はとろけてしまいそうなので、テイクアウトで了承を得て🇮🇳ここまで暑いと家から一歩も出られないけど、意外と家の中だけで兄妹楽しく遊んでくれた。ゲームの後はおままごと用のガス台?をダンボー
数あるブログの中から私のブログを見つけて読んで下さりありがとうございます♡2014年12月、皮膚筋炎・間質性肺炎を発症。入院時は、間質性肺炎の進行が早く、予後非常に悪いと診断される。お陰様で7年間再燃無し。プロフィール(自己紹介)はこちらから→♡【膠原病☆皮膚筋炎・間質性肺炎】記事一覧はこちらから→♡今回は振り返り③に続き、週末の一時帰宅について書かせていただきます。どなたかの参考になったら嬉しいです。注)こちらは、2014年12月~の振り返りです。症状、経緯、