リリちゃん

点頭てんかんになって3ヶ月。(リリちゃん11ヶ月)○経過1ヶ月前に緊張を緩めるダントリウムを３倍に増やし、一人でぼーっとする時間ができた。夜も5時まで眠れ、朝寝、昼寝が30分以上できるようになった治療後、やっと落ち着く時間をリリちゃんがもてるようになった月・体重、身長は治療開始時から横ばい・ミルクは咽るけど100-160まとめて飲めるようになった・離乳食は一日２回、大さじ一杯・うんちは3日に一回☆にこっと上をみて微笑む時かある(目は合わない)☆肘がまがり肩くらいに手があがるようにな

病気だとわかった日。2月末、8ヶ月になった娘リリちゃんを抱っしていると急に頭がカクッカクッと何回もぶつかってきた。昨夜にも同じ症状があり急いで撮影。かかりつけ小児科の先生へ電話して症状を伝え、そこから子ども病院〜雛祭りの脳波測定となった。はじめての脳波測定。発達が遅く、目も合わなかったので心配していたこともあり、病気がわかればすぐに治してあげたい、病気がわかってよかったと思い診察を受けました。脳波測定後の先生の診断では『脳波が異常です』と言われ脳波のグラフを見せてもらいました。後か

○点頭てんかん退院後1ヶ月半子ども病院検診の日夫婦で先生に助けを求めるように診察へ向かう現状・まだまだ全然緊張が強い。・反り返りが強い。→抱っこしてても・起きてても横に寝かせると泣く→抱っこは落ち着く・夜寝入りにくい、午前3時5時に起きる。→噎せおきする。突っ張りもある。・夜入眠できないとき、座薬(すぐ便ででる😭)やトリクロを使う・機嫌はいつも悪い・ミルク50-70cc/1回、とろみをつけているが噎せが多い。・ピョンピョン足を突っ張る。・便4日に一回・車、ベビーカー、

点頭てんかんになったリリちゃんは、診断されてから4ヶ月経ち1歳です。この病気は治療や予後に個人差があり、リリの先生方は先の事を言ってくれません。当初先生に『立てるようになりますか？』と難病を理解してなかった私はなんとなく聞いた時も答えは『わかりません』でした。悲しみより『ウソ？』と衝撃の方が強かった気がします。このブログは診断から4ヶ月が経ち、考えれば考えるほど辛くなってくる涙の気持ちや焦りを書いてしまうまとまりのないブログでになりそうです。どうしたらリリが自由に自分の思い通りに体を動

点頭てんかん生後1歳1ヶ月リリちゃんの記録。ここ数日気持ちの変化があったので書きます。ブログを書き始めることでそれぞれの病気への向き合い方や投稿を読み、私の病気に対する気持ちが変わりました。とくに『肢体不自由な子どもと共に生きる』を読み、私は泣いていられない。頼ってばかりじゃ『歩けなくなるかも』と思いました。どうしよう私・・そして一人で泣くのではなく家族と一緒じゃなきゃこれは乗り越えられない。生後1歳1ヶ月、自分の意志で手足体を動かせないのは肢体不自由なのか・・訪問リハビリや

治療開始から1ヶ月半(生後10ヶ月)退院後翌々週くらいから通いはじめた療育センターのこと。今は外来で療育センターのリハビリに週1回通っています。外来リハビリなので子ども医療証を使い実費負担はありません。この制度にはすごく助かっています訪問リハビリもしていますが療育センターではまた違った刺激があり、体の動かし方など勉強になることが多いです腹ばいの慣れさせ方からなので💦予約をして初めて行った時は、予約から2ヶ月待ちでした。発達診断と看護師、医師の面談リハビリになるので3時間は余裕を見て

頂き女子リリちゃんのニュースみるとどうしてもりりちゃんの言動とかやってることに目が行きがちだけど、実際すげぇ気になるのはこのりりちゃんを手玉にとっていたホストのほうだよな。なんでこの人にりりちゃんはそんなに入れ込んでたんだって思うんだけどこの魚の形してる陶器（骨酒器という）を『魚の形したヤカンみたいなやつ』って表現するあたり絶妙な言語能力の持ち主だと思うんですよ。多分、話したらそこそこ楽しませてくれるんだろう。