ムーンフェイス

2017年骨髄移植について移植後、退院して1週間毎、2週間毎、1ヶ月毎の通院間隔になってすぐ…6ヶ月目（半年後）のマルク（骨髄穿刺）と血液検査を行いました退院してからすでに3回目のマルクでしたマルクの結果はすぐには出ませんが血液検査結果は1時間程で確認できました当時の主治医が結果を私に見せながら「血小板の数が低いです」え？言われてみれば、痒くて体を掻いてしまった時赤い斑点が出来てたけど…そういうこと？気づかなかった先生「近々、来れますか？」（え〜

ご訪問くださりありがとうございます夫と二人暮らしの40代前半バタ子と申します。18歳から膠原病MCTD、30歳で人工股関節。バリキャリ→自営業→専業主婦。子供はいないので【子なし専業主婦】です♪電気圧力鍋料理と小顔探求してます。おはようございます今日は夫さんが出社なのでわたしも早起きですちょっと前から狙ってた靴が安くなったので買っちゃいました590円ワンストラップシューズGU590円旅先のホテル内で履きたいですホテルの中の移動ってさ、履いてきたスニ

ご訪問くださりありがとうございます✨夫と2人暮らし、40代前半のバタ子と申します。18歳から膠原病MCTD、30歳で人工股関節。バリキャリ→自営業→専業主婦。子供はいないので【子なし専業主婦】です♪電気圧力鍋料理と小顔探求してます。昨日、甘酒を作りましたわたしではなく、電気圧力鍋ちゃんが。麹と水を入れて、電気圧力鍋ちゃんセット。ポチッと。お任せ♡だかしかし・・・ポチッとスタートした時間に問題があった。スタートしたの、15:30

チャオーーーーーーー！！！！昨日の記事もたくさんのコメント、いいね、ありがとうございました。私はうる子だったけど、うるみ、うるえ・・うるばぁからしまいにはボロ子、ドバ子、枕びちゃ子いろんな名前出てきてたまちゃんとひとしきり笑いました笑！！こんな時でもユーモアを忘れないギャーミーの皆さんに助けてもらってます大喜利みたいになってる元気を分けてくださってありがとうございました。『【ここまで耐えてたけど】車の中で泣いてしまいました。』チャオーーーーー！

二年前の事、趣味のカラオケで、TV収録がある予定の２日前に緊急入院した私。もう歌わない歌えないと言ってた時期はどこへやら(笑)病気になって、あきらめる事をやめる恥ずかしがる事をやめるそう決めて、もう1回、収録オーディションに出てみた😅どんなに太っていても、ムーンフェイスでも、恥ずかしがって、あきらめていたら、悔いが残るもんねで、最近放送されたのよ🤣それを見たカラオケ仲間さんが電話📞くれました。(私が膠原病と知ってました)「TV見て、失礼かと思ったけど、凄くお顔が浮腫んで

ご訪問くださりありがとうございます✨夫と2人暮らし、40代前半のバタ子と申します。18歳から膠原病MCTD、30歳で人工股関節。バリキャリ→自営業→専業主婦。子供はいないので【子なし専業主婦】です♪電気圧力鍋料理と小顔探求してます。昨年は福岡、広島、ベトナム、スペイン・イタリア今年は1月→高知・愛媛3月→北海道5月→台湾（予定）6月→飛行機で行く国内旅行（予定）出不精の私からしたら旅行づいてる気がします。夫さんに、

BonjourBienvenuesurleblogdeMamanこんにちわママンのブログにようこそ今日は朝から、脳神経内科の受診日でした。二ヶ月に一回、定期検診が続いています。寛解状態とはいえ、やはりいつ再発するか心配です。私はとても良い信頼できる医師と巡り逢えて、最初からの処置により回復するのが早かったと思います。しかし指定難病ですから完治は無く、いつ再発するかはわかりません。しかし、普段の生活でも今は全く困ることはありません。最初は、どうなることやら。。。とても

キブシの実がゆらゆらと春の姿ですね腎臓の治療が始まって2ヶ月以上が経ちました(血管炎からなる急速進行性糸球体腎炎)薬のおかげと食事調整の成果が出てか？先日の外来では腎臓に関わる数値が少しだけ良くなっていたそれでも、食事制限のことをもっと詳しく知りたくて栄養相談を受けてきましたいいと思って食べてたものが意外と良くなかったり調理の工夫や調整の仕方などを教わりました(アオキの実)正直、食事制限は精神的にもきつくて投げ出

じゃーん！ムーンフェイスの経過をお見せします。まず前提として。一般的に、造血幹細胞移植後、免疫抑制剤を使いますが、私は免疫抑制剤の重篤な副作用が出た為に使用を中止し、ステロイドを免疫抑制剤替わりに大量＆長期的に使いました。そのために移植後に激しいムーンフェイス＆バッファローハンプになったんですね。ですので急性白血病の治療をした人全員がムーンフェイスになるわけではないという事をお伝えしておきます。私は初発の時も再発の時も抗がん剤治療中にステロイドを何度も使用しましたが、ムーンフェイスに

ステロイドパルスが終了し、その後はプレドニン30mgを隔日で約2ヶ月間内服しました。その時の心身の変化をまとめたいと思います。（あくまで私の場合です。）・不眠今まで不眠とは無縁でしたが、ステロイドパルス2クール目後半から不眠気味になりました。ステロイドパルスを開始してから1ヶ月後くらいまで続きました。どうしても眠れない時は、睡眠薬を飲みました。睡眠不足で体も疲れているはずなのに、下のそう状態も関係してか、すごく元気な感じがしてついつい無理をしそうになるので、無理をしないよう

その後のムーンフェイスこと満月様顔貌🌕について。。。私の場合なので、ステロイド服用されている方、全ての人に当てはまるとは言えませんが、現在、プレドニゾロン8mg服用中まだまだ顔のむくみは取れませーん55mgからスタートして、すぐには出なかったですが、ここ一年ほど現れ出した憎いやつコロコロやピップエレキバン、今はサボりぎみですが、化粧水や乳液を使う時、自分のフェイスラインに沿って、手でゴリゴリやってますあまりやりすぎちゃうと、皮膚のたるみの原因にもなるので要注意で

こんにちは今日は、プレドニン服用前と現在のムーンフェイスの比較と４月から７月までのムーンフェイスの経過を記録しましたムーンフェイス(満月様顔貌)とは・・・中心性肥満の一種です。ステロイド(プレドニン)服用により、体幹の中心部や顔に脂肪が沈着してしまう症状です。２０１９年１１月から、全身性エリテマトーデス、ループス腎炎になり、ステロイド(プレドニン)を６０mgスタート。只今、プレドニン服用１０ヶ月目に突入です大きな副作用や、再燃なくやってこれてますプレドニン飲んでから、初めてムーン

こんにちは。ANCA関連の急速進行性糸球体腎炎患者のリリーと申します。2008年6月に発症しました。当時の記録を時系列で記事にしています。同じ病気の方の参考になればいいなと思います。「ムーンフェイス」とは、ステロイドの服用によって現れる代表的な副作用です。その名前の通り顔が満月のようにまん丸くなります。私にもその副作用は顕著に現れました。まるでおたふく風邪のよう（Ｔ＿Ｔ）顔と首の境目がわからない位、パンパンでした（当時の写真残しとけば良かったと今更ながら後悔・・・）私がステロイ

２０２３年１１月から４週ごとに３回の抗がん剤治療をした。２月に入り、効果をみるため造影ＣＴを撮った。腫瘍マーカーがあてにならなくなったのでこの３ヶ月はただ祈った。また決断を迫られるのか？撮影日と結果説明が別の日だった～主治医先生と会う日の朝は胸がザワザワ。結果：リンパ節で再び増大していた腫瘍は小さくなっていた２０２１年に再発したときＴＣ６クールで叩いたけど消失はせず縮小のまま残っていたものリムパーザで約２年は縮小維持できていた。同じく転移のあった肝臓は消失を維持、その他の転移は無し

さて、結局昨日のイブに、シュトレン２種類の食べ比べをしてしまいました(でも写真を撮り忘れたので、写真は今日のです)見た感じはほとんどわかりませんねでもお味の方はそれぞれの個性があって、どちらも美味しかったです(かかってる粉砂糖も少しお味が違ったり)オーセントホテル小樽オリジナル「シュトーレン」化粧箱入お歳暮送料無料紙袋発送】12/30最終発送日※別送商品※他の商品との同梱不可【ご注意ください!!】【エコ発送】【紙袋発送】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}そし

担任の先生が、ベベちゃんの人間化修行に大変協力的な方でいちいち『ここは少人数教室とは違います！』って言って指導して下さっているみたいです〜なおここブログへのご訪問ありがとうございます発熱や関節痛を繰り返していた2016年生まれの７歳次女が難病全身型若年性特発性関節炎（旧名・小児リウマチ）とわかり、2021年９月より108日間の入院治療・ステロイドパルス・リメタゾン持続点滴・免疫抑制剤持続点滴をしました今年度小学２年生昨年度後半は感染症予防に不登校

ブログをご覧くださりありがとうございます♡重度の汎発型円形脱毛症ブログ⑤ステロイド治療必要な方に届きますように…😌この頃になると精神的にかなり参ってきて…スケジュール帳には「大丈夫、大丈夫！」「髪が無くても生きていける！」「抜ける毛は何やっても抜ける！」「ハゲてるの仕方ない！」「絶対よくなる！」などなど、毎日なぐり書き書くことで気持ちを吐き出して、自分自身と対峙していました。これはオススメです☝️✨イライラした時モヤモヤした時落ち込んだ時自分の気持ちや

只今の近況報告です。入院してましたが、退院しました。CPKの数値が下がって…そしてまた上がって来て…でも退院させてもらいました手が震えてるのと、スマホ重くてすぐダルくなるのでブログなかなか書けず今回の入院で、ステロイド50㎎1週間40㎎1週間35㎎2週間ちょい…退院して、32.5㎎…とりあえず今の私に出てる【副作用】書いとか。ムーンフェイス、脂質代謝異常（首周りの肉・お腹の浮き輪肉・野牛肩・）、皮膚が薄くなる、手の震え、筋力低下、眼圧があがる、目の内出血、視界が狭い、薄毛、

先日のブログで、『【ブログ】ジャンル変更できるのは幸せなこと！と、午前２時の熱い思い』この度、約２年居た【入院・闘病生活ジャンル】から外れる事に致しました。ひとまずは、記事内容に縛りのない無ジャンルで引き続き記して行く事にしますなおここ…ameblo.jpベベちゃん調子いいのでジャンル変更します。って書いたんですけど…でもやっぱり引き続き闘病中なんだなとは思います。いや、正しくは闘薬中か今日はその事について記しますまた色々振り返っちゃって長いですなおここブログへのご訪

次の投稿は少し顔が入ってるのでアメンバー限定にしました🙇‍♀️申し訳ありません。ステロイドを常用する病の方、パルスでムーンフェイスが気になる方の内容です😌あと、顔面麻痺1年半後ポトックスは年末以来できれた状態です。

昨日辺りから顔が丸くなってきた気がします…いや、気のせいではなく確実にわかるんです。顔が少し痺れる感じ。毎日プレドニン摂取してるから、どうしても副作用でそうなっちゃうね〜！と看護師さん。ムーンフェイスってやつですね。お顔がぷくぷくになるあと、プレドニンの影響で食欲が増すので、暴食する人もいるから気をつけてね〜。余計に太っちゃうからお菓子類はほどほどにね〜。とアドバイス。いや、まだお菓子を食べたいと思える精神状態ではないのです3食のご飯すら完食できない現状これからなのかなぁ…。今ま

2024年4月5日（金）のことです。血液検査の結果です診察内容--採血結果・血小板→9.5万から8.2万に。微減。（正常値15万～）・ヘモグロビン→9.8から9.6に。微減（正常値12～）・赤血球2.63→2.56（正常値3.76～）・HT28.2まだLだけど息できてる！（正常値33.5～）・白血球→4.8から4.2に。（正常値4～）・腎臓指摘ナシなレベル。水は飲もう。・間BIL→1.6から1.7に。

久しぶりにお薬の事についてです。色んな病気に効くステロイドはやはり強い薬なだけあって副作用も沢山あります今回私の心臓がまた動き出してくれた理由はよくわかっていませんが、恐らくステロイドのおかげと言われています。改めてステロイドってスゴイ今はステロイド(プレドニン)を飲み続けて約２ヶ月半が経ちました。量は３０ミリからスタートし現在は１５ミリです。４週間に一度というペースで５ミリずつ減らしています。そして本題の副作用なのですが、私は飲み始めて２週間目くらいで出てきました。【食欲増

-̗̀今日の副作用̖́-足先の痺れ、眠気、目のかすみウォーキングしてたら左足の踵が痛くなって帰って見てみたらヒビ割れしてましたパッカーンそういえば手の指先もカサカサ…乾燥する時期なので油断しちゃダメですね保湿サボってました…‪笑乾燥肌なので冬は毎年粉吹きババァになります‪𐤔‪𐤔.•♬粉吹き～ねぇ心まで白く～...♪*ﾟ┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈𖤣𖥧𖥣𖡡𖥧𖤣┈┈明日は午後から病院です🏥乳腺外科整形外科呼吸器内科口腔外科4科あるので長いですね血液検

お久しぶりです。ずっと更新しなきゃ…と思いつつ大変な事になってて実際文字に起こすのがなかなかでした。タイトルにある通り1番恐れていた事になりました。網膜芽細胞腫。両親や家族に罹患歴がなければ網膜芽細胞腫になる確率は極めて低く最初に調べた時に見た生存率98%【脳に転移した場合は厳しい】みたいな内容を見て…早く気付けて良かった。これから大変だけども治る！と思っていた矢先に骨転移。それでも大人になった子がいると聞いて希望を持っていました。大量化学療法後に目の再発。そし

小樽雪あかりの路運河↓おもてなし↓動画お久しぶりでした皆様お元気でしたか？コロナ禍になって…何年？忘れるくらい…長い月日マスク😷外せなくなりました〜笑私の記録コロナワクチン…3回目味覚が飛んで…何も食べれなくなり…14キロ減4回目のワクチン接種打って直ぐコロナになり…中学の孫娘が罹り私も検査してみようかな？…の軽い気持ちで…何と陽性反応が出て…コロナです…熱…無し咳…なし無症状でした。一週間お店やすみました〜それから2カ月後…咳が出まして検査原

ステロイドの副作用第２弾【ステロイドの副作用①】ここ最近のステロイドの副作用ですが、以前記載した記事の内容以外に"頭髪がやたら抜ける"副作用が目立ってきました。お掃除のおばさんからも、「最近よく髪の毛抜けるわね」と言われてしまいました。(お手数おかけしてます)感覚としては元の量から三分の一は減った気がします。２０１７年１１月ステロイド開始１ヶ月目一般病棟に移ってきたばかりの写真です。↓２０１８年１月末ステロイド開始約３ヶ月目ついこの前です。少しわかりづらいですが確

GLINT.Blogいつもご覧いただきありがとうございます伝統を受け継ぎながら革新的技術とラグジュアリーなデザインで多くの人を魅了している名門マニュファクチュールAUDEMARSPIGUET【2022年・登場】正規店では常に品薄状態で購入するのも困難。そんなラグスポの元祖とも言える人気モデルであるロイヤルオーク。神秘的な複雑機構を備えたコンプリケーションの中でもトップクラスに人気のパーペチュアルカレンダー搭載モデル。その中でも限られた特別な顧客

-̗̀今日の体調̖́-足の痺れMAX、倦怠感、眠気いよいよ足の痺れが激しくなって来たお願いだからこれがMAXであってくれ～痺れのせいで感覚も鈍ってるから思ったより足も上がらずちょっとした段差でも躓きそうになる危ないので、ながらスマホ📱もポケットに手を突っ込んで歩くこともやらなくなりました当たり前の事だけどね💧‬ひたすら歩く事に全集中¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥今日は午前中仕事からの乳腺外科と呼吸器内科の

お久しぶりです。溺です。前回のブログからまあ色々ありました。はい。12/24~1/2040ミリ28日1/21~1/2735ミリ7日1/28~2/1430ミリ18日2/15~2/2827.5ミリ14日3/1~3/1425ミリ14日←今ここプレドニゾロンの服用スケジュールはまあこんな感じです。ちなみに今日は3/13日なので今日で80日記念日ですね！！主治医さんによると減薬ペースはさらにゆっくりになっていくみたいで