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ご訪問くださりありがとうございます✨夫と2人暮らし、40代前半のバタ子と申します。18歳から膠原病MCTD、30歳で人工股関節。バリキャリ→自営業→専業主婦。子供はいないので【子なし専業主婦】です♪電気圧力鍋料理と小顔探求してます。洗面所周辺の掃除はいつも、夫さんがしてくれているのですが、ちょっと頑固な汚れがあって、夫さんから『ハイターやっておいて』と頼まれていました。ハイターをシュッシュやったらきれいになりましたきれいにした時も夫さんから『掃除してくれて
今日は免許の更新に行ってきました。さすが日曜日、すごーく混んでいまして…。ついてから30分ほどは立ってまったりあちこち歩き回ったりで、若干足が疲れました…そして、一番憂鬱なのが免許の写真特に、ステロイドの定期内服を始めてから初めての更新だったので、お顔がどんなことになるかと思って覚悟をしてみてみると…。ムーンフェイスは覚悟していたほどはひどくなかったですが、(それでもやや二重顎ですが…)全体的に暗くて、すごく老けた感じがしましたまぁ試験場でとる写真ではあるのですが、それで
ほんとに味噌だけでタンパク質とれるの?なんで2年以上発酵なの?塩分過多にならないの?ついでにダイエットもしたかったんだよな!運動のために、プロテイン検討してたんだよな!そんな方へ。まず、味噌だけでタンパク質、炭水化物、脂質、ミネラル、乳酸菌が補えますが前提は、栄養は消化分解吸収して初めて栄養です。味噌は、米、麦、大豆を発酵させたものですよね。米、麦、大豆を、そのまま摂るのとお味噌で摂るのとどちらが消化にいいでしょうか?タンパク質は、お肉や魚、卵から摂るのとお味噌で摂
チャオーーーーーーー!!!!昨日の記事もたくさんのコメント、いいね、ありがとうございました。私はうる子だったけど、うるみ、うるえ・・うるばぁからしまいにはボロ子、ドバ子、枕びちゃ子いろんな名前出てきてたまちゃんとひとしきり笑いました笑!!こんな時でもユーモアを忘れないギャーミーの皆さんに助けてもらってます大喜利みたいになってる元気を分けてくださってありがとうございました。『【ここまで耐えてたけど】車の中で泣いてしまいました。』チャオーーーーー!
以前、入院準備のパジャマを自分で縫おうと意気込んでいたうさみみですが🐰『創作意欲』モヤシではありませんよ😅昨日、食器棚上から爪楊枝が落下…🤦🏻♀️とりあえず拾い集めたものの、コツコツ入れ物へ戻すべきか、捨てちゃうか?あなたならどうします?…ameblo.jpあの後、型紙作ったり、張り切り過ぎたのかそうこうしてるうちにまた再入院になってしまいました。ブログで完成品を披露もしたかった😌でもここは宣言してしまいバツが悪かろうと頑張る事、こだわる事をいったんやめることにしまし
おはようございます昨晩からお天気が崩れて来週もずっとマーク…毎日の点滴(ステロイド減量中)があるので眠いときに寝る…と自分に優しい週末を過ごしていたのに…天気ねぇ〜いかん、いかん…イライラしては昨日は朝は点滴に行って久々にランチ行って美味しかった〜ステロイドでおかしくなってた味覚でわけわからんまま食べてたけど今日のランチは美味しかった〜いつもの安定なお店のランチなのに…帰ってきて家事してその合間に韓国語の勉強して…家事と仕事(ほぼメールチェック)をしてまた韓
やほーまたまた寝れなくなったのでブログに書き留めていきます黒木にも、いよいよ来たかという感じ前兆の浮腫みでは無い、ステロイド(プレドニン)の副作用が本格的に出てきてるなーと感じる今日この頃です。全身浮腫み〜顔とお腹周り中心に脂肪が溜まってきてるyo!対策法とか調べても、書いてある事は大体同じでステロイド大量服用してるうちはみんな通って行く道なのである。。👇ホルスタインって知らなくて、即検索‼️出てきたのは
2022.03.18にO病院の栗ちゃん先生が予約してくださったガン研究センターへ行くのは、3月22日になった。それまでの娘の体調はずっと良好でした。酸素ボンベ無しでも、酸素飽和度98をキープしていたし、左胸の違和感も改善されていた。びわの葉温熱療法も毎日していた。・肩・胸・肝臓・骨盤・足裏骨の痛みもなく、身体は楽になっていたが、一月から服用しているデカドロンの副作用でムーンフェイスになっていた事を気にしていた。脳の浮腫みを取るために飲んでいたが、減薬を考え始めていた。★20
入院当日は、特発性血小板減少性紫斑病を理解してなかったので「売店で色々買ってこないとなぁ〜色々お金かかりそう、、、💦」など思いながら、、、、あっー💦エレベーター行っちゃう〜私、小走りしたんです。そしたら、、、、医師「走んないで!」軽く叱られました💦この時、40歳超えてます😄一瞬、ピシャリとした空気感になり看護師さん達の目が私に、、、💦なんか、、、すみません💦病院だからか💦❗️失礼しました🙇反省です。病室へ、医師が来てくれて、もう一度説明を受けました。。抗核抗
知り合いの息子さんが悪性リンパ腫闘病中なのです。それで彼が今どんな治療を受けているか、それに対する副作用等を今後同じ治療を受ける方への参考になれば、とレポートしてくれています。それを読んで、なるほど、こういう風に自分に出た様々なことを書くことでこれから同じ治療を受けようとしている方にとっては知りたい情報だなぁ、と思いました。なので、私もステロイド治療と副作用について書いてみようかと思います。覚書として書くことで自分にとっても整理をつけていくことができるかもしれませんし、これから
チビの小児ネフローゼ。プレドニンを1日15ミリグラム(朝のみ)に減量して1週間半。1週間前くらいから検査は陰性と+-の間をふらふら。検査紙を尿につけた瞬間黄色の時はホッとしますが、ググッと青みが出ると一気に緊張します毎日検尿の瞬間はヒヤヒヤ…明後日が外来で、そこまでプラスが出なければ、次は10ミリに減薬の予定ですが、全くの陰性ではないので不安がつきまといますあと、最近気になるのはステロイドの副作用のムーンフェイス初発、入院直前(h28.11)現在(h29.1末発症
2023年11月から4週ごとに3回の抗がん剤治療をした。2月に入り、効果をみるため造影CTを撮った。腫瘍マーカーがあてにならなくなったのでこの3ヶ月はただ祈った。また決断を迫られるのか?撮影日と結果説明が別の日だった~主治医先生と会う日の朝は胸がザワザワ。結果:リンパ節で再び増大していた腫瘍は小さくなっていた2021年に再発したときTC6クールで叩いたけど消失はせず縮小のまま残っていたものリムパーザで約2年は縮小維持できていた。同じく転移のあった肝臓は消失を維持、その他の転移は無し
お久しぶりです。ずっと更新しなきゃ…と思いつつ大変な事になってて実際文字に起こすのがなかなかでした。タイトルにある通り1番恐れていた事になりました。網膜芽細胞腫。両親や家族に罹患歴がなければ網膜芽細胞腫になる確率は極めて低く最初に調べた時に見た生存率98%【脳に転移した場合は厳しい】みたいな内容を見て…早く気付けて良かった。これから大変だけども治る!と思っていた矢先に骨転移。それでも大人になった子がいると聞いて希望を持っていました。大量化学療法後に目の再発。そし
年に一度の恒例の東京横浜方面に行ってきましたホテルオークラのパーティーディナーひとり5万円だそうでありがたくいただきました~。この東京旅行に、おととしは仙台をからめ、去年は那須をからめ。今年はどこもからめる予定がなかったので、オークラ名物の4,200円のフレンチトーストを食べよう🎵と意気込んでたんですが、直前に思い立ってひとりで豊洲の千客万来に行ってきました海鮮丼を食べて万葉倶楽部の岩盤浴とお風呂に入りました景色とサウナが気持ち良かったですで、パーティーでたくさん写真を撮
ステロイドパルスが終了し、その後はプレドニン30mgを隔日で約2ヶ月間内服しました。その時の心身の変化をまとめたいと思います。(あくまで私の場合です。)・不眠今まで不眠とは無縁でしたが、ステロイドパルス2クール目後半から不眠気味になりました。ステロイドパルスを開始してから1ヶ月後くらいまで続きました。どうしても眠れない時は、睡眠薬を飲みました。睡眠不足で体も疲れているはずなのに、下のそう状態も関係してか、すごく元気な感じがしてついつい無理をしそうになるので、無理をしないよう
2024.03.28.THU気付けば手術してから1ヶ月経ってました。この日は呼吸器外科の診察です🏥執刀医の女医さんと久々の再会。今回、摘出した私の右肺上葉部の病理検査結果が出ました🙌🏻ドラマでよく見る感じだと、治療始まる前に『貴方の癌はステージ◯◯です。』ってシーンみてきてるけど、実際は憶測でしかないらしく😢病理検査しないと確定しないらしいです。【ステージIIIb】ちょっとビックリしました。手術できたから1か2かなって思ってました💦難しい説明は苦手です。再発の可能性
こんにちは今日は、プレドニン服用前と現在のムーンフェイスの比較と4月から7月までのムーンフェイスの経過を記録しましたムーンフェイス(満月様顔貌)とは・・・中心性肥満の一種です。ステロイド(プレドニン)服用により、体幹の中心部や顔に脂肪が沈着してしまう症状です。2019年11月から、全身性エリテマトーデス、ループス腎炎になり、ステロイド(プレドニン)を60mgスタート。只今、プレドニン服用10ヶ月目に突入です大きな副作用や、再燃なくやってこれてますプレドニン飲んでから、初めてムーン
娘は病気になる前は細身だった病気になっても細身だった←過去形(・∀・)昨年12月に退院した頃は40kgを切っていたこの子にはいくらステロイドの副作用でも体重増加は無いんじゃないか('ω')?と思っていただがしかし(笑)4か月経った今…体重は軽〜く5kg増えたステロイドは病を直してくれる反面女の子にとって最悪の副作用をくれた食欲が増加した当初はラーメンライスも余裕(Θ̋֊Θ̋)何を食べても「オカワリちょうだい」状態生まれて初めて見る娘の姿(笑)今は食
♡愛と光・笑顔と感謝♡心屋流カウンセラーあいちゃん。今日は雨&曇りで静かなまったりな感じ♪プレドニン(ステロイド薬)て聞くとイヤーな気分やこわーい気分なるかもやけど、今の私の身体をサポートしてくれてる大事なアイテムやから仲良くしてる♡(*´∇`*)プレドニン内服状況記録しとこ。6/20。30mg(3週間内服)昨年11月にループス腎炎なってからプレドニン20mg飲んでた。今年なってから脱毛やらムーンフェイスの副作用がたまらんくイヤでツラくて、2月から勝手に薬減らしたり飲まへんとかした
ブログをご覧くださりありがとうございます♡重度の汎発型円形脱毛症ブログ⑤ステロイド治療必要な方に届きますように…😌この頃になると精神的にかなり参ってきて…スケジュール帳には「大丈夫、大丈夫!」「髪が無くても生きていける!」「抜ける毛は何やっても抜ける!」「ハゲてるの仕方ない!」「絶対よくなる!」などなど、毎日なぐり書き書くことで気持ちを吐き出して、自分自身と対峙していました。これはオススメです☝️✨イライラした時モヤモヤした時落ち込んだ時自分の気持ちや
6・7年前に左顔面麻痺になりました。この時2回目で1回目は高校生の時最初は歯磨きでうがいができなくて近くの病院に行き点滴に通いました2回目は仕事中に舌に違和感マヒした感じが始まりで次の日には左の顔に違和感これは・・すぐ気づいて近くの耳鼻咽喉科に行きました大量のステロイドの点滴のために大きな総合病院へ紹介状持って移動2週間近く点滴に通院プレドニン120mgの点滴2日間からのパルス療法を外来で左顔面麻痺の一番のしんどいのは物が飲み込みにくいちょっと量が多い
キブシの実がゆらゆらと春の姿ですね腎臓の治療が始まって2ヶ月以上が経ちました(血管炎からなる急速進行性糸球体腎炎)薬のおかげと食事調整の成果が出てか?先日の外来では腎臓に関わる数値が少しだけ良くなっていたそれでも、食事制限のことをもっと詳しく知りたくて栄養相談を受けてきましたいいと思って食べてたものが意外と良くなかったり調理の工夫や調整の仕方などを教わりました(アオキの実)正直、食事制限は精神的にもきつくて投げ出
-̗̀今日の副作用̖́-足先の痺れ、眠気、目のかすみウォーキングしてたら左足の踵が痛くなって帰って見てみたらヒビ割れしてましたパッカーンそういえば手の指先もカサカサ…乾燥する時期なので油断しちゃダメですね保湿サボってました…笑乾燥肌なので冬は毎年粉吹きババァになります𐤔𐤔.•♬粉吹き~ねぇ心まで白く~...♪*゚┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈𖤣𖥧𖥣𖡡𖥧𖤣┈┈明日は午後から病院です🏥乳腺外科整形外科呼吸器内科口腔外科4科あるので長いですね血液検
ムーンフェイスは相変わらずです。顔だけでなく、顎の下の部分も膨らんできたので、ちょっと俯こうとするとその膨らんだ部分が抵抗になって、大きな違和感があります。(`;ω;´)赤ちゃん時代、私は肥満児だったので、脂肪がつきやすい(膨らみやすい?)のだと思います。祖母が「健康優良児=丸々太っている」という感覚の持ち主だったらしく、とにかく太らされたみたいです。それはともかくムーンフェイスに続いて、脚など他の部位にも浮腫みが出て
こんにちはちびっぽの部屋へようこそ💕皆さま体調はいかがですか(ˊᗜˋ*)?2021年11月難病免疫介在性壊死性ミオパチー診断入院11月→12月(1ヶ月半)▪ステロイドパルス(点滴)3日間▪プレドニゾロン(ステロイド)50mgスタート→現在5mg▪グロブリン製剤(点滴)5日間以降グロブリン3、4ヶ月毎に入院→7回済【CK(基準値41〜153)】2020年9月13122021年8月
2017年骨髄移植について移植後、退院して1週間毎、2週間毎、1ヶ月毎の通院間隔になってすぐ…6ヶ月目(半年後)のマルク(骨髄穿刺)と血液検査を行いました退院してからすでに3回目のマルクでしたマルクの結果はすぐには出ませんが血液検査結果は1時間程で確認できました当時の主治医が結果を私に見せながら「血小板の数が低いです」え?言われてみれば、痒くて体を掻いてしまった時赤い斑点が出来てたけど…そういうこと?気づかなかった先生「近々、来れますか?」(え〜
BonjourBienvenuesurleblogdeMamanこんにちわママンのブログにようこそ今日は朝から、脳神経内科の受診日でした。二ヶ月に一回、定期検診が続いています。寛解状態とはいえ、やはりいつ再発するか心配です。私はとても良い信頼できる医師と巡り逢えて、最初からの処置により回復するのが早かったと思います。しかし指定難病ですから完治は無く、いつ再発するかはわかりません。しかし、普段の生活でも今は全く困ることはありません。最初は、どうなることやら。。。とても
2週間ぶりの通院日…でも,今月入ってから鼻水とくしゃみで,風邪気味⁉︎花粉症デビュー⁉︎のような症状があったこのままじゃ,また炎症反応の数値が上がって,それこそ自己注射になってしまう…これ以上免疫弱くなるのは嫌だなーと思ってたけど…診察の前に病院の体重計が目に入って久々に乗ってみたら,インフル&再燃で痩せてしまったときから,➕7キロ…インフル感染前から比べても,➕2キロ…ヤバい…ムーンフェィスや野牛肩の見た目を気にしてたけど,体重にも現れたー‼︎靴のまま測る体重計で衣服分も
これは自分の覚書ですのであまりブログに書く内容ではないかもですが。。。今後誰かのお役にたつかもしれないので載せておきます。主治医O先生とお話し。・症状悪化しているためステロイドはやはり点滴に戻す(前と同じ量)・内服にしたけど、少し早かったかもだけど、決して麻痺の進行が想定外とかではなく特別みくちゃんが進みが早いとかでもないから安心して大丈夫。・ステロイドの内服は量としては多くもなく少なくもなく中間くらいの量だった(0.5mg×2は)・今度ステロイド点滴を2回→1回に減らしたり内服にま
ご訪問いただきありがとうございますいいねやコメント嬉しいです泣いて喜びますこんにちは。バツイチ×アラフィフ×難病持ち(ANCA関連の急速進行性糸球体腎炎)のリリーと申します。2008年6月に発症し入院。腎生検→ステロイドパルス・エンドキサン内服により一時寛解2019年3月に再燃し入院。再度腎生検→ステロイドパルスを受け退院。2021年4月またもや再燃の疑いで入院。腎生検→ステロイドパルスで退院、リツキサン導入予定。闘病記として、発症してから今日までの記録&ボヤキを