バセドウ病眼症

いちこです。本患者の会は、甲状腺眼症の新薬であるテプロツムマブの日本導入を願っています。テプロツムマブについては3月6日の勉強会の動画で三村先生より詳しくご説明いただいていますが、とても期待される薬です。この度、患者の会から日本医師会に甲状腺眼症の治療に用いるテプロツムマブの早期承認に関する要望書を提出しましたので、お知らせいたします。提出した要望書は以下です。・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

以前書いたブログの記事です。この方の住んでいらっしゃる県の大学病院で診てもらっていましたが治らないどころか、検査も、治療もされず挙句の果てにはやることないからそろそろ開業医に、、、ってネットで探し当てた当院に遠方からやっとのことで受診され、持参したMRIでは活動期真っ最中だった方当院でステロイドの点滴とまぶたへの注射を3か月続けたところ大分腫れが引いたので患者さんのご了承のもとに写真を掲載しますね上が治療前、下がステロイド治療

く私も泣いてたなぁ・・・ここで、その時のことを少し振り返ってみましょう。ついでに、それ以外にも思っていることをいろいろ書いてみます。いちこさんがかしま眼形成外科クリニックを初めて受診したのは、2017年の9月であった。たまたま北関東で用事があり、そのタイミングに合わせて用事がある日の前日に初診の予約を入れた。長旅を経て新前橋駅に到着した。新前橋駅からクリニックがあるフィレストモールに行くには、駅の東口から出るのであるが、地図を見ながらにもかかわ

『HSC息子、高校生に』『安眠を求めて』寝る前にGENTOSのライトをつけて本を読む時間が大好き♡音が気になるので耳栓もかかせませんー無印のボックスには安眠グッズたち✨またまたス…ameblo.jp前回のブログはこちら秋の受診から、怒涛の年末へ。血液検査の数値が安定しているということもあり、秋の受診の際に最大の３ヶ月分の飲み薬をもらえた。なので次の受診は年明け。仕事の繁忙期が年末のため、毎日がとにかく嵐のように過ぎていく。忙しい。それに加えて、↑ブログの受験生HSC息子、その繊細

福音ふくいん(ユーアンゲリオンギリシア語)喜ばしい知らせ良い便り(キリスト誕生の知らせ、キリストの救いのメッセージ)神の救いの物語から来た言葉調べてたら色々深くてガチャガチャしてきた私はクリスチャンではないが、神様は信じる、日本には沢山の神様がいて世界中にも沢山の神がいるもし、話しかけてくれるのならば良い便りに耳を傾けそれを感じたなら正しく伝道していく・・・神様直接は話しかけてくれなかったけど・・メッセージは貰ったのカモ・・✌️まわり道してたどり着いたオキ

眼窩減圧術の術後ぴったり１年。私の運命を変えた日。最後４回目の手術からは術後５ヶ月。前からですが無言申請がとても多く、気持ちの良いものではありません。ただの興味本位ではなく、本当に必要としてる方に読んでもらいたいのです。もし本当に困っているなら一言くらい挨拶できるのでは？と思い…１ヶ月後の診察を最後にブログを辞めようと思います。MRI撮って再燃の有無が確認できれば診察終了かな。今までコメントやメッセージやいいねくれた方々今までありがとうございます。一言でもブログを書く活力になり

8月某日。オキュロフェイシャルクリニック通院。先月の通院時に眼にステロイド注射を打ってもらった。その経過観察のための通院である。なお、症状およびその経過は以下である。■眼の下の骨の症状〇右眼の下の骨の腫れが治まらない。〇両眼の下の骨がときどきしくしく痛む。〇お酒を飲むと両眼の下の骨が痛む頻度が増える。■眼の症状〇目を思い切り上方向左に動かすと、右眼の上の左側の奥に激痛がはしる→7月の注射後症状が治まった。7月下旬ごろからまた目を動か

再発はしたものの今回は甲状腺眼症にはならなかった眼は出てないほっとしてる普通の生活ができてるし友達とも会えてる昼間に散歩もできるし美容室もこわくないあの頃を思うとまだ涙がでる一生忘れられないあの頃の気持ち《友達Aちゃんとの会話》お付き合いしている彼が病気になり別れることになった一方的にサヨナラされたそう原因は、病気のこと。彼の男性機能が役に立たないんだそう。Aちゃんは「構わない」「気にならない」「いつか治る」そう彼を励ましたけど、夜一緒に過ごすとギクシャクした・・

『頑張りやさんのジョギング』『真夏のメンタル急降下』『4度目の受診へ、そして逃したチャンス』『HSCの息子のこと②』『HSCの息子のこと①』『目のこと』『こわいこと、と3回目…ameblo.jp↑前回のブログはこちら夏からはじまったメンタル急降下は、秋に入っても続いていた。『真夏のメンタル急降下』『4度目の受診へ、そして逃したチャンス』『HSCの息子のこと②』『HSCの息子のこと①』『目のこと』『こわいこと、と3回目の受診』『原因ってあるの…ameblo.jp

バセドウになって目が変化してしまうと、可愛さがなくなってしまうことが多いです。それによって外出を控えるようになり、引きこもりがちになって、人生が変わってしまう方もいます。我々は毎日このような患者さんを毎日毎日元の人生に戻すために眼窩減圧術を行っています。今週も７名の眼窩減圧を行いました。来週も元のお顔に戻すための手術をたくさんやります。#出目#減圧#修正手術#バセドウ#甲状腺眼症#眼窩減圧#眼窩骨折#目のくぼみ#目の腫れ#眼瞼下垂#美容外科#目のクマ#オキュロフ

『母親のこと①』『これって2重に見えてるの？』『頑張りやさんのジョギング』『真夏のメンタル急降下』『4度目の受診へ、そして逃したチャンス』『HSCの息子のこと②』…ameblo.jp↑前回のブログはこちら母はわたしの子育てのやり方に明らかに不満をもっているようだった。母もなるべく娘の子育てには口出ししないように、と思っているのは感じるが、抑えきれずダダ漏れ。実家は遠方のため、しょっちゅう会うわけではなかったが、会うたびになかなか激しいケンカになった。息子の癇癪や切り替えがで

いちこである。今日は標題のことについて書く。標題のことについて説明するために、まずは患者の会の構成について書く。患者の会の構成は次のようになっている。運営メンバー役割：患者の会を運営し、活動する。適性要件：総合力が高く、みんなのために行動できる人。メンバー：いちこ、Hideyoさん、Yumikoさん。スタッフ役割：特定の範囲内（特定の期間、特定の活動等）において、患者の会の活動やそれに伴う作業を手伝う。適性要件：才能や特技があり、みんなのために行動でき

いちこである。確定申告の時期。今年は眼窩減圧術を受けたり、ステロイドパルス入院をしたり、途中で中断したが放射線治療を受けたりしたため、年間の医療費が高額であったというわけで、自身の医療費の振り返りを行うことにした。まずはステロイドパルス入院でかかった医療費。4月から5月にかけて、地元の病院に入院し、ステロイドパルスを3クール受けた。そのスケジュールと医療費は以下である。保険で3割負担である。なお、医療費には室料差額（これは自費）が含まれてい

昨日、3クール全ての入院パルスが終了した。今回、入院パルス・日帰りパルスを受け入れてくださった地元の病院、日帰りパルスを受け入れてくださった職場近くのクリニック、そしてそれらの医療機関に紹介状をお書きくださったオキュロ・かしま眼科のみなさまに、心より感謝申し上げます。どうもありがとうございました。今回、再発の症状（複視）が出た際、とにかくすぐにステロイド治療を受けて炎症を抑えることを最優先事項とした。そして、それを遂行するために地元でステロイドパルス治療を

前回の眼科受診3/28局所注射をするかとドキドキしてましたが結果点滴のみでした(笑)そして、この日は診察室に入ったら鹿嶋先生、河村先生の他にタイと台湾(だったと思います)の先生も来ていました！超豪華な診察先生、今日は○○だから他の国の先生が見に来てるんですよって教えてくれました。が、○○の部分を忘れてしまいました(笑)なんて言うんでしたっけ？こうゆうの(笑)なんか、すごいなぁって(笑)ほんと、安っぽい表現ですみませんそしてやはり、点滴をすると目元の腫れと

いちこである。4月某日、オキュロフェイシャルクリニック大阪の通院日であった。JR大阪駅からイーマへ。この日はそれほど迷わなかったイーマに到着。イーマの館内図。今日はオキュロ大阪院の前にMRIの撮影がある。イーマの1階にあるメディカルチェックスタジオへ。ここでMRIを撮るのは初めてである。受付で保険証と紹介状、事前に記入した問診票を出す。すぐ後に別の初診用の問診票に記入し、血圧と脈拍を測る。

『こわいこと、と3回目の受診』『原因ってあるのかな？』『2回目の受診へ』『いろいろな報告、いろいろな反応』『服薬スタート』『やっと受診』『受診をきめるまで』『更年期ってやつか…ameblo.jp↑前回のブログはこちら目のことはとても気になっていた。年相応の変化じゃないか？と思い込ませようとしていたけど、やっぱり明らかに様子は違ってきていた。まるでカエルみたいに全体に盛り上がった上まぶた。下まぶたもクマが濃くなって、そのクマ部分が腫れて浮き出ている感じ。目がいつもうる

『バセドウ眼症手術費用』ざっくり20万。いま日本でワタシのうけたオペをしているのは、ここの原宿の病院のみ。銀座の病院オキュロは、骨を削らない為にオペ禁止となってます。それだけに…ameblo.jpたまーにですがエゴサーチするんです患者さんからどういう風に見えているのかってアメブロで眼窩減圧調べてみたのですが、最近オリンピ〇眼科病院さんで手術した方のブログを発見したのでリブログさせていただきますねあくまで伏せ字で（笑）社会保険の東京支部は裏で

今年も早いものでもう6月に入りましたね私は昔から6月が嫌いです…去年はバセドウ病になったし…20代前半の頃心臓の周りに水が溜まったのも6月でした…潰瘍性大腸炎も悪化しやすかったしなぁ。とにかく体調悪くしやすい月今月本当に気を付けよう〜去年の6月は本当に辛くて、寝たきり生活でした。産後半年だったし、産後のせいだと思い込んでいた。病院へ行きすぐにバセドウ病を怪しまれ血液検査、診断がついた。診断と同時にわりとすぐに目の奥もだんだん痛くなってきて、もしかして…と思って写真を何枚か撮っ

補足した箇所は青で書きます。みなさま、あけましておめでとうございます🎍2020年、この新しい年がみなさまにとって幸せな一年となりますように今年もどうぞよろしくお願いいたします個人的な体験についての質問箱にご質問をいただいたみなさま、どうもありがとうございました個人的な体験についての質問箱：回答編4です。回答編１、2、3は下のリンクからどうぞ。回答編1https://ameblo.jp/how-sweet-the-sound2/entry-125614

3月某日。隈病院の通院の日であった。2013年10月の甲状腺全摘以降、経過をみるために行っている半年に1回ほどの通院である。10時ごろ花隈駅に到着。駅から隈病院へ。隈病院は正面入り口の前のスペースや院内の階段の辺りが増改築工事中である。今回は前回の通院からそれほど日が経っていない中での受診であるため、採血の前にも診察がある。つまり今日は隈病院→1階で受付・ナビット受け取り→3階で診察→2階で採血→3階で診察の流れとなる。さらに今日

某月某日、朝。鏡の前で、両眼の上まぶたに貼ってあるガーゼをはがして、驚いた。眼球突出はどこに行っちゃったの⁉️たしかに、甲状腺眼症発症前と比較すれば、まだ若干眼球は突出している。しかし、鏡に映っている、丸顔、眼の周辺が比較的平らになり、頬骨がやや出ている、このクマ顔は、かつての私の顔である。鹿嶋先生、すごい・・・。天才すぎる・・・。甲状腺眼症を発症して以来、7年ぶりに、自分の顔と再会できた。手術を受けるのはこわかった。しかし、受けてよかった。鹿嶋先

世の中から、活動期の眼症を放置する医療機関がなくなりません先週もありました地方の大学病院の眼科で、神経眼科の担当の先生（つまりその地域ではバセドウ眼症の専門家とされている医師）に診てもらっている方まぶたは腫れて眼球は突出し目は充血し完全に活動性があるにも関わらず活動性の判断に重要なMRIは半年近くも撮影されずに経過観察されているだけそれどころか担当の先生

術後快適見えてる！複視無し！視力良し！痛み本日無し！全身麻酔による気持ち悪さ無し！(※元々複視無しの私の場合です👁オペ翌日の状態)怖かった、怖かった、、でも、、顔、眼、元に戻った久しぶりの顔嬉しかった！今朝鏡見てうかつにも(←使い方違うw)Dr.鹿嶋、神って思ったwwwはい、ずっと、アメブロで、オペ後の患者様方がDr.を持ち上げるブログを読みつつオイオイって思ってた・・ほんとすみません・・・診察だけでは分からない・・w本当凄い・・・術後1番感じる・・眼

眼窩減圧術は無事終了。「手術終わりましたよ。」の声で起こされた。ひどい頭痛のような、鈍痛。痛くて我慢できず、痛み止めを入れてもらった。重たい目を開くと眼球突出が酷い方の目にガーゼをされてた。身体はまだ力が入らないけど手をあげて指を数えた。全然ダブってない！ぼやっとしてるものの視力もある！やったー。成功ーと思って、看護師さんに聞いたら両目で見るとダブって見えると思いますと言われ、落胆。父と母が来た。手術室に行ってから１時間２０分位で呼ばれたそう。すごい早い。それから徐々に身体

昨日の続きです。ステロイド注射の準備が出来て名前が呼ばれるまでドキドキしながら読書そーなんです。通院するようになって待ち時間スマホをいじる訳にもいかず何をしようと考えた時にそーだ！読書だ!!という事で本を買ったんですその本を読みながら名前が呼ばれるのを待ちましたドキドキたぶん、時間は10分～15分くらいだと思います。ついに名前を呼ばれました!!看護師さんについて行き処置室へドキドキそこには、2つの処置台があり1つは手術の最中でした。

いちこである。今日は標題のとおり、「ものもらい」と2024年の初通院について書く。ただし2024年の初通院は眼科ではなく、皮膚科であった年が明けてから新プロジェクト立ち上げの準備に力を入れているいちこさん。それだけではなく普段の仕事もあるし、さらに患者の会や無料塾の活動もある。よって年が明けてからの私はやることがいっぱいでなかなか大変な状況であるそんな日々を送っていた先週の日曜日。なんだか右眼が痛い・・。甲状腺眼症が再発したのであろうか？

バセドウ病になって一番恐れていたこと眼症だウェブで検索してもすごい写真しかでてこないやんとにかくアイソトープする前から眼症になりたくないからと主治医に相談して、アイソトープの日程を１ヶ月遅らせてもらって大学病院の眼科を受診してお墨付きをもらってから始めることにしたのにも関わらず、、、発症していると言われた！！！！！！私の場合、放射線治療後、２週間以内にまぶたの腫れは始

いちこである。先週は隈病院の通院日だった。その時の記事はこちらから→☆☆『隈病院通院備忘録』いちこである。3月某日、隈病院の通院日だった。2013年10月の甲状腺全摘以降、経過をみるために行っている半年に1回ほどの通院である。以下、この日の隈病院通…ameblo.jpその時の血液検査の結果が郵送で届いた。近ごろはなかなかにストレスのかかる日々を送っているため、TSAbの数値が懸念事項であった・・。ドキドキしながら開封。今回はTSAbが96%だった。上限値が110なので、何とか基

眼窩減圧術は安くてもいいじゃないか最近とあるブロガーさんの記事で書かれていたことがあったので解説しますねこのブロガーさんは活動期の治療を行って、その後に眼窩減圧まで行って元の顔貌を取り戻したのですねそこで今回眼窩減圧が査定されたことを周囲の方に話したところ、「安くなるならそれでいいじゃない」と言われたとのことでした確かに患者さんからしたら負担が少ないほうが良いように思うと思います安ければ安いほうが良いですよね？でも僕はそこにはた