ストーマ

2019年１月、当時高校2年生だった、長男に大腸がんが発覚しました。（下行結腸癌RAS野生型）2024年３月現在、罹患して丸５年、6年目です。術前は転移はなさそうと言われていましたが、術中、腹膜播種が発覚。大腸がんステージⅣ診断。その後、術後抗がん剤を経て１年後の2020年再発、手術不可のため、現在にいたるまで、都内がん専門病院に通院しながら、抗がん剤治療を継続中です。AYA世代の罹患は、様々なライフイベントに直面している場合が多く、個別性の高いサポートが必要でもあり、本

こんばんわご覧頂きありがとうございますまずは、今日までの経緯を軽く書きます。詳しいことは、また細切れにして書いていきたいと思います7月中旬、トイレに行った際に出血が多く違和感があったため、埼玉県にある某クリニックに受診。この時は夫も、私も、痔だと思っていました。クリニック受診した際、もっと大きな病院で詳しい検査をした方が良いと言われ、紹介状をもらいました。この時点で、肛門管がん疑いとの診断でした↓8月4日、紹介先の埼玉県の某病院を受診。大腸内視鏡検査で詳しく診てみることに

本日転院先での大腸カメラで生検。母は1人で行った。どうだった？と聞くと「なくなっては無いけど形が変わってるって言われた。聞けなくて情けない。」と。ん？形が変わるってどゆこと？？なくなってはないけど？続けて「良くなってるなら抗がん剤？岩盤浴？(笑)」と。もしかしていい方向に向かってるのか？それなら辛い副作用に耐えるかいがある！今度聞いてみよう！と返信。岩盤浴が効果あるのか聞くということは本人的にはいいんだろう(笑)岩盤浴が効果あったならウケる(笑

パンツonのんちゃん今日も外に出ましたお父さんお気に入りのドトールコーヒーアイスを買いに行ってきました夕方はストマの交換をお母さんと一緒にしましたなかなか装具が入らなくてやっと入った！という感じで苦戦していますこの前ストマ外来に行って装具の相談をしましたやっぱり合ってなかったみたいで皮膚が赤くなっていましたなので大きめの装具に変えて注文をしました合うといいなぁそれと職場の人事部に電話をしました復帰を考えていますとても良い人が対応してくれました治療を優

今日も引き続きお腹は痛い特に右腹。キズですねと言われたけど、ストーマの下なので自分ではよく見えない。ひどい時にはロキソニン飲んで耐えてます。早く落ち着いて欲しい◼️ストーマストーマの便は茶色になり、臭いも色もほぼ💩です。食べた後1時間〜2時間くらいで出てそう。◼️ご飯全粥+野菜、魚、お肉(ミンチっぽいもの)が出るので、そんなに苦痛は無し。プリンやヨーグルト、バナナも出るので満足感高め。味も薄くなくてちょうどいい。◼️運動病棟内歩くように言われウロウロ。歩いていると

覗いて頂きありがとうございます今日から５月ですアッと言う間に時は経ちますバタバタしながらも楽しい時間を過ごせたら良いですね昨日は近所のスーパーで火水の市＆5%オフの日小雨の中買い物に行きました今日は一歩も外に出る予定はありまへん天気も良くないしチョッとだけど頭痛もするし注文した毛糸もくるしゴロダラ決まり最近ぽにょ子周りの💩漏れが激しく肌が真っ赤になる事が多くなって来ましたこんな感じにパウチを工作していたけどぽにょ子周りのお肉の付き方が変わってきた様で

皆さん、コンバンワ〜。いつもご訪問、ありがとうございま〜す。ゴールデンウイーク前から、暖かい陽気が続いています。関東辺りは夏日とからしいっすけど、北陸金沢は1番過ごしやすい気温です。そんな休日は予定もなく朝目が覚めて、休日には欠かさずやっている、SIXPADPowerrollerで15分間ブルブル・・・の予定が・・。充電後にスイッチを入れると動きません。あらら故障っすね〜。仕方ないっす。まずはベッドから起きて、いつもの朝のルーティンをこなしてから、SIXPADのho

ストーマ手術での退院から2日後、なんとまたERに行くことになってしまった。結論から言うと診断はまた大腸炎。ストーマがきちんと機能していなくて便秘になり、それが大腸炎につながったということだった。日記を抜粋（＆編集）1月14日（日）ストーマ手術を終えて退院した翌日の夜中から続いていた腹痛が、翌朝になっても収まらず、激しくなっていく。おなじみの便秘の腹痛なので（ストーマにしたのに便秘！？と思いつつ）、便秘薬を昨夜から3種、順番に飲んだが治らない。昼頃になっても変わらないので、ERに行く

4月１日から再就職が決まったので、少しずつ社会復帰の準備をしています。再就職が決まってからなんだかソワソワして落ち着きません。今更ながら、癌療養後の復職とか、引きこもりの社会復帰とかの情報を検索しています。再就職が決まって、最初に用意しなきゃと思ったのは、出勤用の服です。制服はないので、仕事中は私服です。手術、療養のため、札幌から長崎へ転居するにあたり、すべての所持品を処分しているのと、人工肛門（ストーマ）になって、着られる服が変わったので、オフィスカジュアルな服を1着も持っていないか

ブログの更新がなかなかできず、過去をさかのぼってブログを書いていますやっとストーマ外来の予約が来たこの日を待ってました！だって、やっぱりすごく痒くっていざ、専門の看護師さんに診てもらうと、｢治るよー大丈夫！すぐ治る治る！けど、今の装具が合ってないかもしれないから、装具の種類も替えてみよっか｣良かったーすぐ治るって治るのに結構時間がかかると思ってたし、専門の看護師さんに言われるとすごく安心したストーマ外来あって良かった装具は、今までのものより盤面がひとまわり小さいも

直腸癌になり直腸を失いましたストーマは免れたけどその後に待ち受けていたのは排便障害という後遺症でした便を一時溜めておくという機能をもつ直腸がなければ食べたものは当然急降下便意は頻回で我慢がきかず消化機能が弱っている為か常に軟便肛門は温存できたけど神経を傷付けてしまったのか漏れてしまう…自尊心は深く傷付きましたパッドが手放せず酷い時にはオムツを穿いて漏れる恐怖と戦う日々仕事や外出のときは食べないようにしていたけどそれでも容赦なく襲ってくる便意職場の人の前で漏らし

今年もディズニーに行ってきた今回は子どもたちが生まれてから初めてのディズニーシー我が家では毎年年末にディズニーに行くのが決まりごとになっているストーマになって初めてのディズニーだったけど、なーんの心配もなかったわたしはトイストーリーマニア⁈が1番楽しかったし、子どもたちはジェットコースターが楽しかったみたいちょっと旦那とはケンカしたけど笑笑理由はわたしが話を聞かないから…何かに夢中になってると昔から話が入ってこなくて、で、適当に返事しちゃうからイライラするようで…でも、聞いて

今年は3月は雨ばっかりで気温が低く、終わり頃になって突然気温が上がったせいで、あらゆる桜が一斉に咲いてしまった。ここでは、「山桜」も「ソメイヨシノ」も「八重桜」もほぼ同時に咲いた。しかも、今年は桜の当たり年やったようで、凄まじい咲きっぷりだった。うちの癌患者モラ夫は、自分でももう長くないことは認識していたが、春頃まではもつと思てた節がある。昨年の年末から入院したが、それも年末年始対策で入院しただけで、いずれは退院できると思てた。しかし、本人の意図通りにはいかず、急変して亡くなった。

時系列順に箇条書きしてるだけ。自分用メモなので他の人の参考になるかは微妙かも。2022/11救急車で地元の婦人科。痛みレベル5。腫瘍マーカーが高いと言われる。2022/11~12婦人科受診しつつ検査。子宮の組織検査とCT(造影剤なし)と血液検査を受けた。2022/12/5告知。病名腺癌。入院手術のためバセドウ病で診てもらっていた大学病院へ転院。2022/12/7大学病院で治療開始。主治医キリスト先生。子宮の組織検査、血液検査、MRI、CT(造影剤あり)を受ける。診断名:子宮体が

こんばんは。いつもご覧いただきありがとうございます。いいね押してくれた方、コメントくださった方、本当にありがとうございます励みになりますさて、今回はずーっと避けてきたお話をしようと思います。これからお話する内容は読んでいて辛くなる方やご不快に思われる方もいらっしゃると思います。すみません。私はいま、34歳です。3年前、夫は妊孕性温存療法をしました。子供を授かりたい場合、方法は体外受精のみです。私たちはものすごく悩みに悩んで、子供を産まないという選択をしまし

こんばんは😃ストーマ絶不調のみーです。次回、ストマ外来を申し込みしようかと思います。もうやだ。そうそう、スタバの福袋が当たったんですけど凄い倍率みたいで、うれしー😁かったレジャーシートとかバッグが可愛かった😆マグはなかったよ。ドリンクチケットも7枚とコーヒー豆🫘原品ひとつ選べる引き換えチケット入りでした😃グレーのバッグはマチが広いのでお弁当入れたりして通勤に使ってます😇福袋、初めてだったのですが食品系のやつ来年もやりたくなりました😄もうすぐ半年ぶりの造影C

こんばんは。ごめんなさい。今日は不快な思いをさせてしまう投稿になります。今日の朝、ストーマから漏れてたんです。朝から出かける予定は立てていたものの、布団カバーも汚れてて、急いで洗濯してから出かけることになりました。いざ布団カバーを干そうとしたら、夫が「何時に出てく？」と洗濯物には目もくれず言ってきたんです。このブログでは夫の愚痴はなるべく言わないようにしてたけど、なんだか本当に嫌になってしまって。癌に対する先の見えない不安や先日の腸閉塞、自分の体調や職場のあ

こんばんは。いつもご覧いただきありがとうございます。昨日、夫は3ヶ月ごとのCT検査をしに病院に行ってきました。結果は12月2日です。この時期になると、毎度気持ちがズーンと重くなると言いますか、きっといつまで経ってもこの不安は慣れないものなのかもしれません。夫もぼーっと考え込むことが増えて、でもそれを気にしないように、気にならないように、いろんな予定を詰め込んでいます。明日と明後日はコロナ禍になってからずっと我慢していた旅行に行ってきます夫と一緒にめいっぱ

最初は瘻孔の可能性があるとだけ言われてて形のある💩だと肛門からでてくれてたので下痢にならないようにビオフェルミンなどで対応してたんですけどね、、日が経つにつれて形ある💩も膣からでるようになり少しずつ痛みが出始めてMRIで確認すると瘻孔ができておりストーマ造設勧められストーマに抵抗があり、嫌嫌と拒否してたのですが一時的なストーマだからと言われオストメイトになりました。​ストーマつけたのにそれでも膣から便でるんだけど、、💩するたびに大量の出血もしてて意識障害起

ちょっとつぶやきです。ストーマを誰かに見せたことはありますか？もしくは自分は付けてなくて、人のを見たことありますか？例えば、大切な人親、子ども、パートナー、友達、、とか。私の場合は、ストーマになって退院してから親には見せてないです。例えば、週に2回装具を変えないとってこと食べる量で装具の面版が早く外れてきて取り替えるタイミングも変わることトイレの回数が増えること、とかストーマになった私をみたら親は悲しい気持ちになるだろうと思うと見せれなかった、親も聞いてこないしでも

深坂自然の森春キャンプとツバメ観察キャンプ④追記自宅出発～受付まで↓『2023年Sn－19①深坂自然の森春キャンプとツバメ観察キャンプ（4月第4週）』深坂自然の森春キャンプとツバメ観察キャンプ①自宅出発～受付まできまり文句になってきましたが、私の場合は、ほぼ毎回同じ場所のキャンプで申し訳ありませんが…ameblo.jp受付後～翌朝まで↓『2023年Sn－19②深坂自然の森春キャンプとツバメ観察キャンプ（4月第4週）』深坂自然の森春キャンプとツバメ観察キャンプ②受

なんと😱3の記事を、誤って消してしまいました.,悲しすぎる😫ひとまず4をかいてメンタル復活したら3の記事を埋めようと思いますが😔😔3の記事の内容は、抗がん剤をやった時の体験と、終わって経過観察で問題ないと言われ続けた日々の記録です。３がなくなっちゃったのでざっと時系列に記載しますね。42歳。・2020年5月に抗がん剤8クール終了・2020年8月、経過観察3ヶ月→問題なし（と主治医は言う）・2020年11月、経過観察6ヶ月→問題なし（と主治医は言う）経過

皆さん、コンバンワ〜。いつもご訪問、ありがとうございま〜す。5月に入りました。暖かい日を期待しましたが、目覚めてみると・・・。寒ぅ〜〜。今でも雨が降りそうな鉛色の雲が広がっていて、最高気温も15℃くらい・・・。一昨日は半袖シャツで出かけたのに、今日は長袖のシャツの上に一枚羽織って出かけました。何処へって・・？。そうです。お朔日詣りでございます。😅丁度娘もお休みだった事もあって、久しぶりに３人でのお出掛けとなりました。😅今月もいつもの、石浦神社と廣坂稲荷、そしてお神

こんばんは。ご訪問ありがとうございます。またまたフォロワーさんが増えまして、恐縮でございます。いいね押してくれてありがとうございます。コメントも一つ一つ、しっかりと読ませていただいてます。みなさん、本当に優しいですね。心が温まります。コメントへの返信ができなくて申し訳ありません。みなさんが応援してくれるから、私たち夫婦はがんばれています。いつもありがとうございます。最近は病状について詳しい解説をせずに頭の中の整理みたいな感じで先生から聞いたことをバーっと書いてま

こんばんはいつもご覧いただき、ありがとうございますそして、いいね！やフォローもありがとうございますたくさんの方に見ていただき、とても励みになりますさて、今回は確定診断の日の続きを書いていきます。肛門管がんstage2と聞いて、最悪の結果を想定していたので安堵したのも束の間、ショックなことも伝えられました。↓まずは、先生に聞きたかったことを1つずつ確認しました。・肛門は本当に温存できないのか→この病院で手術する限り、難しい。もしかしたら、他の病院では肛門を残すような手術がで

先生が腫瘍マーカーの数値がまた下がってると言っていましたよかったでも手術が全てじゃないがんと共存して生きている人も多いよもっと数値が下がったら抗がん剤を数ヶ月お休みできるかもねとも言われましたどこがゴールなんだろう先生に聞いたら困っていました吐き気が辛いです今はひとまず色々考えないようにしよう夕飯は食べられました気持ち悪くて眠れません薬の量を調節してもらったのになぁ髪の毛もまた少し抜けてきました働けるかなぁいや今はとりあえず吐き気が治まっ

1月29日朝8時40分に手術室到着。名前と生年月日、手術の内容を答えてオペ看と一緒に手術室に入った。手術台に入ると今日最初に行うストーマ閉鎖の手術の為消化管外科の主治医がいた。前回は大腸の手術が腹腔鏡手術だった為頭側が下がる特殊な手術台だったが、今回は厚いマットレスのふかふかタイプの手術台だった。横になり、すぐに背中の中心静脈から硬膜外へ細いカテーテルを通す処置を受けた。前回はあまり痛みを感じない中で処置が終わり私の中では痛くない前処置という認識があった今回は首のすぐ

本日入院いたしましたぁ😊😊😊今回は御守りを持って🙌いろんな神社を一気に持っていくと喧嘩になるかもしれないもと思い、この子を採用しました笑笑明日の手術は1330スタートらしく、、二回転目ですね☺️昨日ストーマ替えたけど、今日も替えて明日挑みます😊💦呼吸器科の先生から手術の説明を丁寧にしていただきました。今までの手術のおさらい、今回の手術。父とちゃんと聞いてきました。私の癌は右の胸の、前回切除した場所のすぐ隣。去年9月にぼやっとCTに映ったものが7カ月かけて9mmに成長したみた

今日も熱がずっとひかず38度越え。そのため検査には車椅子で連れていかれる。車椅子って俺みたいな大柄の人でも軽々運べて凄い！今日お腹のドレーンが抜ける予定だったのに叶わず。1週間ほどは様子見かもとのこと。入院伸びそうだなーストーマパウチを今日注文。とりあえず10袋だけど、値段結構しますね。保険効かないし、一時ストーマだと補助もない自治体だし、結構な負担会社に行く事も考えてパウチカバーも買わないとなぁ夏に向かっていくうえで、準備不足だと大変そうで不安。お腹の痛みは少しずつ落ち着

来ました！設置しました😆無線LAN繋ぎました🙌なにをどうしたらいいかわからなかったのでとりあえずまたスコーン焼きました😀スコーンミックス粉250g×2袋手作りお菓子材料業務用送料無料1000円ぽっきり楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}これいいやん🥺蒸し料理がとにかく凄いよって教えてもらったので蒸しをやるのが楽しみだわ😌ヘルシオ大きそーだなと思っていたら前のオーブンレンジの方が大きかった🙌前の三菱電機のも水で焼くタイプだったんだけどタ