ストーマ

今日、父の一番上の兄(私の伯父さん)の訃報の知らせがきました。ちょうど帰省しているのでその知らせを家族で聞きました。叔父さんは、肺気腫で体調悪いのは知っていたので、正月の京都奈良旅行の時にお伺いしようかと思っていましたがご無沙汰すぎるのもありなんとなく行動にうつせずにいました。凄く悔やんでいます。自分がステージ4の宣告をうけたとき多分私の方が先に死ぬんだろうなって思った。だからこういう後悔をしないように自分に誓ったのに。人に会うこを先延ばしにしたために永遠にあえな

私、経済ニュースが一番すきで毎日欠かさずみているのがあるのですがいつもギャップを感じるんですよねー🤔どこの話です？😇うちの業界は冷え切ってるんですけど笑多分業界ごと伸びしろがないんだろうなーとのおもう。今日のニュースで、本屋さんの在り方について、ある本屋さんが取り上げられていたそれは、本屋さんなんだけど本棚をレンタルするお店。そこに棚主が置きたい本を並べて古本は店主が金額を決めて販売するってスタイル。自分の本を並べてもよし、違うジャンルのもの

ブログへのご来訪ありがとうございます夕食後のお散歩在宅勤務なので自分で意識して運動の時間を作らないと膝が痛いだの〜何処どこが痛いだの〜癌の影響か？と考えるも単なる運動不足ってことも結構あるある昨年末からイベントが多くあり痩せないように食い込んできた昨年12月左鎖骨リンパ節の生検オペ年明けて膀胱消化管瘻孔発覚（今は塞がってます）2月にストーマ造設オペ採血結果もアルブミンやたんぱくが低く必死に食べてきた体重が減らないように少しずつ増えるのはオッケーオッケーオッケー

娘のダンスを見に行きたいっ！！と宣言をし、ちょっと早めに…二泊三日で退院させてもらいましたありがたや〜おかげさまでダンスの発表をみに行くこともでき、良い調子だと思った矢先…肛門痛と膀胱周辺痛が始まる😭ダンスはなんとか自力で見に行けたんだけど、1日にあった小学2年生の参観日は途中で断念車で待つことにしましたずーっと立っていられなかった💦2日の日に家族４人で東京に来て、楽しいゴールデンウィークを過ごそうとおもっていたけど😭東京の病院で肛門周りの痛みの話をしたら、ストーマだから大腸に

先日は根津のツツジまつりに行ってきました。とっても綺麗。子供の頃ツツジの花捥いで蜜を吸いまくってたの思い出した。甘くてうまかったなぁ最近、ストーマの調子がいいわきっと中の面盤？接着するやつ、が相性良いのに出会えたからかと思います。回腸ストーマって、１日に何回も交換しないといけないくらいたくさん出るのでパウチを変えるタイミングがとても難しいです。みなさんはどうされていますか？私は、「明日変えるゾ・・」と狙いを定めたら前日の夜はかなり頑張って少食にします。

初めてでかなりドタバタになりそうなので息子の初海外初カナダ短期留学に向けて定期的につづっていきたいと思います。興味ない方は静かにスルーっとしていただけたら先日ブログに書いたやつ、バンクーバーに決まりました！まだ4月だというのに結構枠がうまっていったり各社がフェアとかされていてみんなすごいなーと！ツアーで考えていたんですが成り行きで個人留学枠に。2週間、バンクーバーの語学学校にはいります航空券は自分で手配しました。私、海外なんてツアーでしか

今日は子どものことを書きます。うちは息子が小さなころからすでに母子家庭なこともありみんなと仲良くはやっていますがやっぱり周りの「普通」が手に届かなかったりすることがあります。多分息子もそういう思いをしたことがあるかもしれません。無邪気に、「〇〇くんのところは毎回夏休みに家族で長い旅行にいってるんだよーいいなー！」とかね。教育にかける予算だって、例えば３教科と５教科って結構塾の予算が変わってくるんですけどそのあたりやっぱりなかなかやりたいことを全てやらせてあ

過去を振り返って書いています。前回の記事はこちら2023年9月、息子は、ストーマ造設手術のため、入院していました。高カロリー点滴は受けてましたが、手術までは絶食。まだ新型コロナの面会制限があったため、直接会えなかったので、毎日のようにzoomでやり取りしてました。2019年の腹腔鏡手術の時は、まだ高校生で未成年でしたから、親の立ち合いや承諾がいりましたが、成人しているので、様々な説明も自分で受けて報告してくれていて。だいぶしっかりしたのだなぁとも思っていました。

みなさ〜ん今日も元気にこんばんは♩お久しぶりかしら〜わたくしは元気にしております〜前々回くらいの「山あり谷あり」の記事で放射線や陽子線の事について書きました〜その時は肝胆膵外科のカンファレンスで🆗が出ず…で、私なりに色々考えてたんですそしたらねゴールデンウィーク前に主治医がら電話があって〜なに？って思いながら出た訳ですよ主治医🧑‍⚕️「僕なりに色々考えて放射線もありかなぁ〜って！で、放射線科の先生とも話をしたら放射線当てますよ‼️って言ってくれてるしぽて

休薬期間中ですと、副作用も軽く闘病生活とはかけ離れた感じです。平日は趣味に時間を割けますが、週末はアマゾンプライムで映画を見るのがメイン。こうして、記事を書いている間も海外ドラマが流れています。ちなみに今流れているのは「THISISUS・ディスイズアス」なかなか面白いですよ。初期の闘病生活を思い出してみますと、初めての手術は、ストーマの造設です。クリニックの方に「救急車をよびますか？」と言って頂ましたが断り、書いてもらった紹介状を持ち、救急病院の夜間受付に駆け込みました。着

前日の7月2日、初めにオヘソの掃除。オリーブオイルをオヘソに垂らして、綿棒でクルクル。生まれて初めてオヘソを人に洗ってもらった。←結構気持ちがいい病気でない人も、たまにオリーブオイルでお掃除してもいいらしいですよ。続いて、ストーマ（人口肛門）をつけるか腸結合の手術になるかお腹を開けるまでわからず決まっていなかったので、ストーマの位置の印をつけるため、別の看護師さんが3名やってきた。腹筋の位置や自身の癖などを見ながら、お腹にマジックで縦線（腹筋の位置らしい）とストーマをつけるかもしれない場所に

こないだね、性格診断じゃないが息子の愚痴を親友にこぼしてたらまさかの私がそうだと言われ自分のことってほんと見えてないんだなーと改めて実感🥹再婚もしてないから家では基本私の天下だし(最近は息子と取り合ってる)みー様がルールって感じだから家が何より居心地良い🙆そりゃそーだ笑誰かと暮らすと絶対今までのように好き勝手にはやれないだろうから。。でも私、誰かと暮らすの憧れてるんで😁仕事では寧ろ人付き合いがうまいと思われている節があるから結構うまく本性隠せてるのかも🥰異性か

大腸には痛覚が無いそうです。細い便や、血便など自覚症状のようなものが出てから大腸内視鏡でがんを見つけても手遅れになるのでは無いかと心配です。先日、細い便や、血便に心当たりのある方に大腸内視鏡の検査をお勧めしていながら、私は一般的な、おしりからの大腸内視鏡検査は受けていません。他の方のブログを読むと麻酔をかけあまり痛くない印象ですが、私の場合は、お腹に付けたストーマ（人工肛門）から、大腸内視鏡を入れた検査を2回ほど受けました。大腸内視鏡検査を受けるには、

🐨コアラです。かかりつけ医のクリニックの『ストーマ外来』は予約制ですが、当日予約も可能ですし基本数日以内には受診が可能です。地方都市での『ストーマ外来』の体制、近県でも『看護外来』として確立しているのは大学病院のみの状況、殆どの場合消化器病棟の看護師が担当しており、その病院で人工肛門膀胱造設手術を受けた患者に限定されています。慢性的な看護師不足、手術病院での『ストーマ外来』の受診の予約も日にちが掛かるし他の病院での受診も事実上不可能な状態です。『ストーマ外来』を受診出来ない場合

ブログへのご来訪ありがとうございます娘っちのイベントへ同行運転手ですキャラクターたちが会場後ろから入場前から2列目の端っこ席ぷりんちゃんが、もろ近付いてきて娘っちと共にタッチされたわぁふぁっとしたぁーーー料理も美味しくて写真撮る暇なくデザートも沢山あったのにお腹いっぱい気がつけばノリノリサンリオって動きがゆっくりかと思ったけどテンポがめちゃ速いついていくのに必死（）新キャラちゃんもあっという間の時間を過ごし帰りに色々と寄り道したかったが渋滞を考え帰還ＧＷだし、

ピアリングの続きを書きます🌸これは前回『癌のコミュニティ』美味しいデザートの画像から失礼します。ひどいToTかいたやつ全部きえたAmeba多いんですよ先日、のんちゃんという癌サバイバーさんとお魚つついて日本…ameblo.jp現在ピアリング（ピンク）にはたくさんの方が会員になって、かなり大きな団体になっています😊ただ、ピンクは婦人科系の罹患者用なので現在女性で増えている消化器系のがんの方は入会できないのです。そこで、消化器系の方たちのバージョンもあったらいい

今回、2回連続でクリアをいただきましてまだまだ術後1年目なんですが、身体の中がおとなしめなのが嬉しく、命をつなげた嬉しい気持ちでいっぱいです。応援メッセージや一緒に喜んでくださる方がここにいること、ほんとに励みになるし嬉しい😌今回クリアしたことをお知らせした記事にもこんなにたくさん一緒に喜んでもらえてお会いしたことはない皆様ですが感謝でいっぱいです🥰🥰ありがとうございます♡あとでゆっくりお返事しますね🥰さて、前回書いた病歴を基に治療を選択したタイミングなどを記しますあくまで

普段は、ほぼ家から出ません。外出する時と言えば、病院へ行く、食料品を買いに近くのスーパーへ行く位。スーパーもなるべく、病院の帰りに寄るようにしています。でも今日は、お弁当を買いに出かけました。唐揚げ弁当、そのお弁当屋さんの、一押しメニューで特大の唐揚げが6個も入っていますｗ食事は一日せいぜい2回。こんなしっかりしたお弁当を食べると、一食でいいかな～と思っています。そんな食生活なのに、運動量が少なすぎるせいか、体重は増えていますｗ私も

最近、またパウチが剥がれやすくてこじらせてます。私は28mm穴サイズのパウチに粘土？で丘を作ってはりつけてるんですが赤いストマの周りの丘作りをギリギリまでせめるか迷っています。粘土は皮膚につけたらふやけて大きくなる想定で余裕もったほうがいいのかなとも思うんだけどおそらくストーマの赤い突起の周りの皮膚部分は常に便がついてるからそこが炎症を起こしてるのかなと思っています。癌研のWOC外来って全然予約とれないんだよなー...人のストーマをみたことがないから比べようもない

今日はドキドキの胃カメラ大腸カメラの結果発表…悪い予想はわたしの中でもしていたけど、ここまで悪いとは…😱とりあえず、胃の方は癌が全体に広がっていて、でも、これは１年前と変わらずボッコボコっ！！！でも、悪化してるとは言えないとのこと問題は大腸よー！！！確かに便はめっちゃ細いし全部できった感じはしないしおなら臭いしなんか出血してるし悪い感じはしてたよー！でもさー！！！入り口からちょっとしたところから先に進めなくて断念ってぜーんぜん見れてないし、ほぼストーマ決定って高カロリー輸液も再

聞かされていた通りですが、1クール目より副作用が大きく朝からほぼベッドの中です。1クール目より早くしゃっくり連発。1クール目では1錠しか使わなかったコントミンを既に3錠使いました。手持ちはあと2錠。足りるかなぁ。こういう時は自宅だと薬の予備がなくて不便です。しかし、まぁ、薬の効力がきちんとあるので良いですね。まるで魔法です。他の薬では、便秘が必ずあるので早めにマグミット錠(酸化マグネシウム錠)を服用し始めます。看護師からマグミット錠は飲む量やタイミングの調整が難しいと聞いていたので、

昨日は無事退院になりました！天気も良くて気分もよかった😇GWなので息子も来てくれました。病院前でパシャリ今回はアメンバー記事にしようかと思ったのですが、退院後の状態も書きたかったので😌なので恋ネタが意味不明な方すみません💦(アメンバーのリクエストは、ブログを書かれている方か、メッセージで自己紹介いただいた方のみにさせていただいてます💦)今日(術後4日目)は以前アメンバーで話した熱量低めの彼と皇居一周ウォーキングしました😃皇居って一周5キロなんですね。リハビリの為に✨ちょう

手術終わり、今日で４日目です。何とか生きてましたー。🙏8時くらいに入り、ICUには夜8時に入ったようです。約11時間以上の大手術でした先生達も久しぶりの長時間な大変な手術だったよーと仰られてました！先生ありがとうございました。本当にお疲れ様でした。感謝です🥲詳しくはまた外来でお話しして下さるとおもいますがかなり切ったとの事。あまりにもたくさんで正確さに欠けるので後日書きますね。見える腫瘍はとれたよと。でも今病理検査に出しているから今後の抗がん剤、治療方針は決まるよと

明日が初手術から３年という節目なので、私の病歴をざっくり時系列に書いておきますね。こうやって並べるとこんなに沢山メンタルズダボロな展開があるのに人間って自分の心を護ることができるんだなと感心します笑痛みを感じなくなるのと同じですね🤣私なんかよりもっともっと大変な思いをしてる方も沢山いるだろうに。それでも壊れないようにみんな生きて。ちゃんと立たないといられないから。2018年9月会社の健康診断問題なし2019年4月血便に気づく。。鮮血じゃなくて血の

今日は出社しましたが、昨夜から30分おきくらいにトイレに駆け込みほぼ一睡もできないまま出社🌀その後会社で10回くらいトイレに駆け込み、夜になった今も30分おきにトイレへ。。今夜もこりゃ寝れないな詰んだ😇😇悲しいので嬉しかった話を書きます。トレンチコート新調しました✨春が楽しみすぎる😊もう春だが😇先週会社の後輩とお休みとって銀座三越にトレンチコートを買いに行ってきました！定番が欲しくていろんなお店でひたすら羽織ってみた✨その中で一番気に入ったのがバーバリーブルーレーベルの定

退院して家に帰ってきて、子どもたちも大喜びっわたしの膝の取り合いが始まって、たくさんぎゅーってしまくりました長女が、『長く入院したから病気治ったー？』って聞いてきたなかなか理解できないよね💦『ママの病気は治らないんだよ！でも長く生きるための手術だよ』って伝えたけど…難しいよね？初めてストーマを見た子どもたちは興味津々…普通に受け入れてくれて『みせてーみせてー！』の嵐🌀ストーマの交換の時もお手伝いをしてくれる優しい長女にも助けられながら頑張ってますただ…入院中はストーマの調子が良く

2019年4月10日に腎瘻増設手術をうけて丸2年がたちましたパチパチ～良い感じで付き合っていけてる❗普通に生活してる中で痛くなる事も無いし管が入ってる違和感もゼロ。なんの感覚もない、手術前と同じ体うそ、言い過ぎた。同じ体では無いな。でも普段生活してる中で邪魔やなとか、こんな体もう嫌やみたいに思う事はぜーんぜん無い。お風呂入る時にガーゼ剥がした時だけ挿入部分が無防備やからちょっとソワソワするけどたぶんイメージしてるより快適に過ごせる。というより日常生活に支

いよいよ今月また検査がやってくるから早くも毎日テンション下がり気味で過ごしています😳色々忙しいから日々は過ぎていきますが😵息子の英検のお祝いはまた鉄板焼だったのでいつものところに行ってきました😇息子ももう昼間は友達優先ぎみだし、私と出かけたいと言わないから3ヶ月ぶりに2人きりでお出かけしました！😊✨はじめて鉄板焼に連れていったのが、カウンター🆗になる9さいの誕生日でした。その頃は、ほんと好き嫌いが多くてお店選びも大変でしたが、目の前のライブキッチンで作られた料理に感動したみ

1月の末に提出した障害年金の申請結果の通知が届きました。封筒できました。結構薄っぺらいwこんな感じでした。私、自分で計算してみたら3級の580000えんに全く届かないなと思っていたのですが、自分の計算能力が欠けていたのかもう少しありました😅年金も私は22年くらいしか払っていないので、私より歳が上の方はもっと貰えるんだと思います😀😀一時ストーマとも永久ストーマとも書かなかったので？次回の更新は令和9年にするよと書いてありました。担当の方が、一時とか永久とか関係なく、受理されて

こんにちは🙌先日は、術後1年半の検査でした。私がやる検査は血液検査肝臓エコー造影CTの3セットなのですが今日は血液検査と肝臓エコーのみを検査しました！ハロウィンとクリスマスが合体してる笑どちらもまだピンとこないから変な感じ笑だって暑いんだもん🥵CTがないとその日のうちに検査結果きけるので嬉しいです☺️肝臓はあまり心配していなかったので気が楽で、今回は初めて、その後に予定を入れました！予定入れようと思える自分に拍手👏今回の肝臓エコーは研修の先生も試