ブログ記事1,144件
2024年もう桜🌸の季節になってしまいました体調に変化なく昨年末のCT画像も問題無しで過ごしております今月末には血液検査の予約があります引越先での初めての桜自宅近くの桜並木です公園のチューリップも綺麗でした安定の
こんにちは。お久しぶりですX(旧Twitter)の方は時々更新してますが、アメブロは日々の出来事をまとめて投稿しています。よろしくお願いします今年の5/26、O大呼吸器外科にて2度目の肺転移手術を受け、右肺転移を切除してもらいました。右肺上葉の胸腔鏡下部分切除術でした。術後の回復は順調でした。O大入院中の様子を写真と共に振り返ります。2023年5月、右肺転移手術直前のマーカーです。手術後、減量指示をされる逞しい肩ですついでに、2020年10月の左肺転移手術の時のマーカーです。
大学病院で悪性の可能性があると言われ細胞の検査を受けてから一週間。特に病院からの連絡もなく家族と来るようにと言われることもなくだけど、きっと、悪性なんだろうなぁと予感というか覚悟もあったので両親と一緒に結果を聞きに行きました。「悪性軟部腫瘍(軟部肉腫)」でした。と淡々とした声で先生が病名を告げました。それは先生の優しさなんだと思いますが私までが人ごとのように感じるほどで。その10年程前、、、実家の隣に住んでいた幼馴染が骨肉腫で亡くなるという悲しい出来事がありました。同
病の当事者の孤独感とはいかばかりなものでしょうか?うちのぐらは診断受けて治療手術を終えたあとネットで検索をずっとしていましたおいらはただ傍でそれを見ているだけ最上部と最下部はある程度見つかりましたが胸椎の方の人のものが見つからずその時に見つけて行ってきてと言われたのがたんぽぽの患者会です現在はプラリア注射をしながらチタンが折れないように生活をしています被爆を恐れながらも年2回の造影剤MRIをしています患部の補強に長いチタンロッドが入っ
腫瘍精神科で処方された睡眠導入剤を(「眠れぬ夜」回避作戦参照)なんだかんだ言いながら適度に服用。それでも朝3~4時ごろには目が覚めるのでトータル睡眠時間は長くはなさそうですが安定してきたように感じます。ポイントは「眠くなってから布団に入る」ということらしい。それでも眠れない夜はやってきます。寝る前にテレビやスマホを見ないようにと聞きますが、自分の場合はほぼ関係なし。眠れない理由は別にあるからでしょうか。また頭から離れないことあったら「ベッドの中で考えず起きて紙に書き出す」とい
このブログは予後不良の子宮肉腫から卒業することができた私の2011年~2022年の記録を2024年1月に書いたものです。素人の描いたうろ覚えの記録なのであくまでも参考程度に読んでください。「子宮頸がん異形成3b」の状態が長く続きましたが私の場合検診の際エコーで見えている「子宮筋腫」についても常に話題となっていました子宮筋腫については初めて子宮頸がん検診をしたときからありましたが「良性腫瘍」のため経過観察を続けていました時を経て次第に大きくなっていて摘出
昨年、運営ボランティアとして参加した小児がん啓発イベントのゴールドリボンウォーキングに今年も運営ボランティアとして参加することになりました!昨年の参加報告はこちら↓『ゴールドリボンウォーキング2023』小児がん啓発イベントのゴールドリボンウォーキング2023に参加してきました!今回は、一般参加者ではなく、運営ボランティアスタッフとしての参加ですゴールドリ…ameblo.jp今年は4/20(土)開催です!春のお台場をお散歩してみませんか一般参加のお申し込みは3/15(
このブログは予後不良の子宮肉腫から卒業することができた私の2011年~2022年の記録を2024年1月に書いたものです。素人の描いたうろ覚えの記録なのであくまでも参考程度に読んでください。2011年この年は3月に東日本大震災のあった年です東北の方々のご苦労には程遠いですが私の住む首都圏でも場所によって被害があり福島の原発事故による放射線量におびえたり計画停電により街の機能が消滅したりと今までにない経験をした年でしたその年に「1年以内の生存率1
このブログは予後不良の子宮肉腫から卒業することができた私の2011年~2022年の記録を2024年1月に書いたものです。素人の描いたうろ覚えの記録なのであくまでも参考程度に読んでください。私は2011年11月、「1年以内の生存率10%」の「子宮肉腫」という希少がんを宣告されました。しかし幸運なことに2022年1月、担当医から「子宮肉腫からの卒業」とのお言葉をいただきました。不治の病と言われる子宮肉腫から卒業できたのは、手術を行ってくださったお医者様方のおかげであるこ
あたたかい気候に誘われ、ふらっとカフェに向かい、テラス利用もいいなあと思えるこの頃。カフェにいく理由を聞かれれば、自分が世の中のささやかな一部と感じられるからと答えるかもしれません。アメリカにおいてがんがよくなった人々に取材した本によると、生き方のキー・ファクターに'Increasingpositiveemotions'や'Releasingsuppressedemotions'とあり「感情や気持ち」が特記され、本人なりのイメージで自覚されていると感じました。不安から解放されること
このブログは予後不良の子宮肉腫から卒業することができた私の2011年~2022年の記録を2024年1月に書いたものです。素人の描いたうろ覚えの記録なのであくまでも参考程度に読んでください。子宮「筋腫」摘出後起きあがれるようになってから私は摘出した子宮と腫瘍の写真を見せていただきました(夫は摘出後すぐに実物の子宮と腫瘍を見せてもらったそうです)子宮と大きな腫瘍これらは手術前に病院の標本として利用される可能性があるという説明を受けていましたまず、私の腫瘍は大き
このブログは予後不良の子宮肉腫から卒業することができた私の2011年~2022年の記録を2024年1月に書いたものです。素人の描いたうろ覚えの記録なのであくまでも参考程度に呼んでください。※「がん」と「癌」の表記について・ここで言うひらがな表記の「がん」は「悪性腫瘍」のことで、白血病や肉腫、悪性リンパ腫なども含みます。・漢字表記の「癌」は上皮組織にできて悪性化したものでいわゆる一般的な「子宮癌」や「肺癌」などを指します今では日本人の「2人に1人ががんに
このブログは予後不良の子宮肉腫から卒業することができた私の2011年~2022年の記録を2024年1月に書いたものです。素人の描いたうろ覚えの記録なのであくまでも参考程度に読んでください。子宮摘出後2012年からがん研で3ヶ月毎のエコー検査を受けるようになりました。そのうち半年に1回はPET-CTもしくはMRIを受けることを繰り返すことを10年間時に「左卵巣の肥大」があったり、画像で「播種のようなもの」が見られたりしてそのたびに再検査にドキドキしながらやり過ごして
今日で、術後丸5年になりましたブログを始めてからは丸4年いろいろありました術後に抗がん剤治療を受けていなかったらどうなっていたか?抗がん剤の効果はあったか?今があるのは、治療を受けたからだと思うようにしています地元の主治医からは猶予が与えられている期間ですと肉腫科のT先生からは肺と肝臓への転移に注意するようにと言われています術後の病理の結果はひどかった💦核分裂像は10視野あたり15以上活発な腫瘍でしたほぼほぼ転移覚悟5年生存率を調べてびっくり先日の
気づけばまたもや1ヶ月もブログを更新してませんでした色々といっぱいいっぱいで自分のキャパの小ささを痛感します今回は、私が運営にも携わっている肉腫(サルコーマ)の会たんぽぽ2月のお茶会のお知らせです申込〆切は2月15日(木)です!会員にならなくても肉腫の患者さん・患者家族でしたらどなたでもご参加いただけます!病気のことを誰かに相談したい!誰かに話したい!でも、家族には心配かけたくないから話せない、友人・知人には病気のことは話したくない!そんな方にはぜひお
術後6年の検査結果たぶん···合格です歯切れ悪くたぶん…なのは転院先のでは検査結果の為の診察予約はしていなくて「異常があったら1週間以内に連絡します」との事造影CTと採血しましたCTの読影の結果は1週間過ぎましたが連絡が無いのできっと大丈夫でしょういや大丈夫!合格ですきっと2月にはの処方で予約があるのでその時に画像を確認させてもらいコピーをしてもらおうなんかさ検査結果出るまでの毎回のざわわぁ〜がスッキリせず複雑な感じです気分
このブログは予後不良の子宮肉腫から卒業することができた私の2011年~2022年の記録を2024年1月に書いたものです。素人の描いたうろ覚えの記録なのであくまでも参考程度に読んでください。肉腫について知識ゼロだった私・・・パソコンで色々調べました(2011年当時の情報です)★癌と肉腫の違い癌・・・上皮由来の悪性腫瘍、一般的なガンと呼ばれているもの肉腫・・・骨、脂肪、筋肉、血管などから由来の悪性腫瘍ひらがなの「がん」・・・癌・肉腫を含む悪性腫瘍
いつの間にか、季節は冬も春も去って夏に近づいてきました最近の私は、マイペースに過ごしています。おかげさまで元気ですこの度、私は、ブログを閉めることにしました思えば最初は、「自分の肉腫治療記録がどなたかのお役に立てたら嬉しい」「娘たちがいつか、私の闘病日記を読んでくれたら良いな」「遠くにいる友人、お世話になった方々に、ご挨拶のつもりで日記を書こう」など、色々な気持ちを持って始めました。肉腫治療は、日進月歩ですし、最近ではコロナの影響もあり、私の経験した治療や入院
このブログは予後不良の子宮肉腫から卒業することができた私の2011年~2022年の記録を2024年1月に書いたものです。素人の描いたうろ覚えの記録なのであくまでも参考程度に読んでください。私は子宮全摘手術をがん専門病院でしたのですがオペ当初、自分の体にある腫瘍は良性の「筋腫」だと思っていました同じ病室の方たちは「がん」の治療、もしくはオペを経験し、明らかに私より緊迫感を持った入院だったため良性腫瘍の手術をした私は「私だけ生命にかかわる病気の入院ではない」ことに申し
ある年の9月〜10月にたまたま2か月ほどの間に長時間、飛行機に乗る事が続いたのですが、ずっと同じ体勢で座っていると坐骨〜太ももの後ろ辺りにビリビリと痺れるような痛みが、、、この3回の搭乗の時は、何度も何度も座る姿勢を変えながら目的地までしのいだ記憶があります。脚の後ろ側の痛みだったし、それが膝の前側の痛みと直結するなんて考えもせず。風邪か何かでかかりつけの内科に行った時に相談してみたら坐骨神経痛かなぁ?若くてもなる人はなるよ。と言われたのでそうなんだ。
日本肉腫学会のツイッターを見てたら、こんな記事がアップされていました。【亀田総合病院肉腫科オンライン診療にチャプレン相談が始まる】チャプレンとは?教会・寺院に属さずに、施設や組織で働く聖職者のこと。主に心のケアを担う。海外では病院だけではなく、軍隊や学校、刑務所などでも働いている。また聖職者といっても信仰もさまざまで、牧師、神父、司祭、僧侶など多岐に渡る。病気になって、あれこれ悩んでいる人に寄り添って、話を聞いて前向きな気持ちになれるように手伝ってくれるらしい。亀田総合病院肉腫科チ
企画のお手伝いをした立場から、3回に分けて講演会の各パートの簡単なご紹介をしていきたいと思います!まず、第一部は肉腫の今を語っていただくことを目的として、大阪国際がんセンター整形外科の竹中聡先生から肉腫についての基礎と現在の治療についてというテーマでご講演をいただきます。特に、肉腫と診断されたばかりで肉腫のことをまだよく知らない、基本的なことから勉強したいという方におススメです!たんぽぽのお茶会に参加していると、毎回数名ほど初めての参加者の方がいらっしゃいます。みなさ
ようやく無事に仕事納めできました!今年の年末は、なんだかバタバタしんどかった💦そんなこんなでブログupが遅くなりましたが、12/23から肉腫シンポジウム2023のアーカイブ配信が始まってます!当日参加申し込みをしていた方に加えて、下記Linkから新規申し込みをすればどなたでも見られるようです【アーカイブ配信開始のお知らせ】JSTAR・肉腫(サルコーマ)の会たんぽぽ共同開催シンポジウム|日本サルコーマ治療研究学会-医師、研究者、患者さんが手を携え世界の肉腫(サルコーマ)
お久しぶりです!気づけば3ヶ月弱もほったらかしにしてました💦ブログを始めてからの更新なし最長記録この間に書きたいことも色々あったので追い追い書いていこうと思います!では、ブログ再開最初の記事は、日本サルコーマ治療研究学会と肉腫(サルコーマ)の会たんぽぽが主催する肉腫講演会のご紹介今回は、会場での生講演とWeb配信のハイブリット方式です。実は、この講演会の患者会側の企画立案のお手伝いをさせていただきました!当日も会場で受付等のお手伝いをする予定ですせっかくの機
気がつけば、飛行機に乗って坐骨あたりの痛みを感じてから季節が一巡。(放置しすぎ!)この少し前に別の病気で入院していた私は、実家で療養という形のグータラ生活をしばらく送っていたのですが、徐々に何もしなくても痺れや痛みが出るように、、、ある日、痛みや痺れが強くて一睡もできないという事がありました。それを母に話すと、病院行って来たら?と言うので、じゃ行ってみるかな、、、と軽い気持ちで近くの総合病院の整形外科へ。最初に異変を感じて診てもらったのと同じ病院。以前
お久しぶりの投稿になりました気づいたら9月です9月は私にとって、年度切り替えみたいな月です。肉腫に罹患して丸4年が経過して、5年目、5年生になりましたこの一年で、印象に残っている出来事は色々あります。その中でも今日は、「家族の支援」について書こうと思います。【ある治療のときの出来事です】大阪に住む兄が、千葉のK病院まで車で来てくれました私がいつもお世話になっている、肉腫専門医の主治医や外科医先生らにも会ってくれました。情報を正確に共有できたと思うんです。親身にな
12月のはじめ川崎大師へ護摩祈祷に行ってきました肺への転移が発覚し抗がん剤の影響で歩くのも不安な中やっぱり生まれ育った川崎大師だ!と思い「オサル退散オサル退散」とお願いしてきました『消えた(◎-◎;)』いつも拙いブログにお付き合いくださりありがとうございます今日は少し嬉しいお知らせです先週のCT撮影の結果は主治医の学会の都合等もあり来週聞きに行く予定でしたが…ameblo.jpその時の御札を納め今回も護摩祈祷して頂きました今年は真夏の引越や転職でドタバ
(過去の体験を綴っています)人生で初めての大学病院、、、整形外科の腫瘍外来を受診。診察室には医師が2人と医学生が4人もいました。MRI結果を見て、触診・問診の後、先生が「悪性の可能性がありますね」と。この時の先生の言葉は時間が経った今もとても鮮明に覚えています。ある意味、病名を告知された時よりも衝撃が大きかったなぁと思います。全身の力が抜けて心臓がバクバクして口の中がすごく乾いて。細胞の検査をすると言われ他の患者さんの診察が終わるまで待つことになりました
日付が変わり、明日はいよいよ、摘出した、子宮、卵巣、卵管の病理の結果早めに行ってCT撮影もあります。術前のCT造影検査では造影剤の副作用がのちにでてしまったから明後日のCTは造影剤なし。転移は覚悟しているけど、こわい、そして、当初は私の病気"子宮腺肉腫"には抗がん剤、放射線は効かないからしませんと主治医が言っていたけど退院前、病室まできてくれた主治医が場合によっては抗がん剤治療をするかもしれないと言った事が頭をよぎる、、どうなるんだろう?