サチュレーション

三女をなるべく早くに病院に連れて行けるように、ミルクを注入し、荷物を車に積み込み、ミルク注入後すぐに車へ三女を移動。もう通常の診察時間と救急の時間とどちらになるかの境目だったので、できるだけいつもの先生に診てもらいたくて長女、次女はおじいちゃんおばあちゃんに迎えにきてもらうことにしてたから、きてくれるまでしばらく待機…。そして、長女次女を引き渡して、私たちは三女を連れて病院に出発❗️だけど、車に移動した時点から、サチュレーションの値がガクンガクンと下がる。70台に頻回になって、その都度

今日は体調も絶好調で久しぶりに普通に働けました私の場合、MAXに苦しい時は咳が出なくなるのですが、回復期に必ず激しく咳が出る時期があり、今日も咳はかなり激し目でしたが元気に1日過ごせました♪職場の人間関係に恵まれているので、いつも楽しく働ける事に感謝しています客観的な指標に欠ける音ナシ非典型喘息ですが、私の中ではAppleWatchの情報が喘息の調子を良く反映してくれていると感じます。例えばサチュレーション。調子の良い日は95%より下がる事はありません。絶好調だった今日の記録は‥

木曜日にお休みだった主治医、金曜日の朝、病室に顔を見せて下さいました。👨‍⚕️「レントゲン検査の結果見たよ。肺も綺麗になっているから、週末に退院できるよ。お迎えに来るご家族の予定もあるだろうから、相談してみて。」👩「まだ、サチュレーションが低いのですが・・」👨‍⚕️「息苦しくないんでしよ？病院では、もう治療することないし、家で日常生活を送っている方がリハビリになるんだよ。」確かに・・・点滴も取れて、病院では何もやっていない。👩「う〜ん。今、退院して、自宅で具合が

手術後の日数の数え方を調べてみたら、決まりはなく、病院によって違うみたいです。手術当日を「0日目」と数える病院が多いので、ここでもそのようにします。要するに手術の翌日です。置き時計を持ってきていたのですが、ベッドから見にくいし、目が悪いので、何時だかわかりません。点滴の確認にきた看護師さんに聞いたら、6時を過ぎた頃でした。不眠の原因だったフットポンプも解除！入院が決まった時に貰った小冊子には「6時起床」と書いてありましたが、消灯と同じに何かあるわけではありません。今までの病院(とい

普通の子であれば、しなくてもいい事を娘さんはしているんだよなー…と思い、時々どんよりしています。私がそう思ったところで、娘さんが治るわけでもないので、今日は書こう書こうと思っていた、在宅酸素療法に至った経緯を書こうと思います。長いので、時間のある時にお読みください。※記事がアップしたら通知メールが届く設定にしてある方はOFFにして頂ければと思います。ちょいちょい過去の記事を修正しているので煩わしいと思います…宜しくお願い致します。ていうか推敲しろよ私…本当ごめんなさい。娘さんは、生後3

こんばんは〜。義父母と１０歳のお祝いをした翌日の朝。弟君がなんだか眠そう。朝起きて、朝ごはんもそこそこに、ゴロゴロしている。いつも登校前に熱を測って連絡帳に書いているのですが、いつも通り測ると、38.2度おやおや〜これはお休みですね確かこの日も兄君の睡眠障害で、私はあまりよく眠れていなかったので、弟君の見張りも兼ねて、隣で横になることにしました主人に兄君だけ支援学校のバスストップまで送ってもらいました。主人は出勤前に、まぁ痙攣は大丈夫だと思うよ〜と言いながら出勤

朝、ないちゃんはいつも一番乗りだった私が起きるか、ないちゃんが起きるかお兄ちゃんお姉ちゃんはいつも遅い寝室からハイハイして出てきたり、ぽけーっとして、私と目が合うとニコニコしてやってきたりそして一番にご飯をたっぷり食べるその日は、ここ2～3日食欲にムラがあってご飯を食べない事が多かったから、まず大好きなバナナにしたテレビをEテレに合わせて、おかあさんといっしょとか、おさるのジョージを見たかな？あと麦茶そういえば、昨晩のフォローアップミルクは50㏄しか飲んでないいつも150～20

毎週木曜日は、他の病院に出張するとの事で、主治医は、お休み。朝イチで、尿管も取れました。よく、ブログなどでも、尿管は違和感があって嫌！という記事を見かけますが、私は尿管には違和感はありません。尿管を取ったあと、時々お小水が出なくなっちゃう人がいるらしいですが、こちらもクリアしました。鼻カニュラはまだつけていますが、尿管が外れたので、病室のトイレに1人で行けるように、チューブを延長してくれました。痛み止めも点滴から錠剤に移行していくとの事で、昨日から錠剤を処方されました。午前中にレント

昨晩、途中まで書いて寝落ちした私修正するのも面倒なのでそのまま投稿しちゃいます😪💤😪💤😪💤珍しく２回目の投稿ですブログで吐き出さなきゃやってらんない┐(￣ヘ￣）┌🛁🚿🛁🚿🛁🚿ゆうべ、入浴中に発作になりました息子の入浴中いつもは洗面所で待機してるんですけど、ソファーでウトウトしていた私浴室のドアのガンガンて音で「ハッ！」と飛び起きましたガンガンは発作でガクガクする息子の頭が浴室のドアにぶつかる音でした浴室のドアは息子の体にふさがれて開きません意識が戻るのを待つしかない２分程

訪問看護担当はSさんです。寒暖差アレルギーは落ち着いたと報告したした。（その翌日再び寒暖差アレルギー症状が…）鼻水が出るおかげで日々の鼻出血はないことは良いことだと思っていることを伝えました。仕事復帰の話を尋ねられ、子どもに関わる仕事は楽しい、無理はせず自分自身良くわかっているので今の体力でできることをこなすことと話しました。猫のハナがサンルームでウトウトしている様子を眺めながら血圧や体温、サチュレーションなど体力確認して貰いました。その後、やはり猫の話になりました。猫の好きな看護師

3/9(土)退院延期した翌日、朝主治医から連絡があり、今日は大丈夫そう！との事前日は、バギー移乗後にサチュレーションを下げたので、朝からバギーに座らせてるけど、問題無いそう吸引頻回とかで、また帰れないのもイヤなので、この日はお父さんも連れて行きました退院出来た！とは言え、帰りの車中からサチュレーションのベースが95-96%となんだか低めその後も、痰が垂れこみやすいのか、90%前後をふらふらすることもベースが低く一時的に酸素を使うことも何日か有り発作は入院中程酷くは無いものの、以前に比

血圧が高い書きたくないけど、残しておきます。今日は朝から訪問リハビリでした。ほぼ同じ時間に訪看さん、往診医が来られて、初めて顔を合わせるメンバーでした。朝から脈が速く72回、通常だと起床時は50台〜60台、就寝時は40を切ることもあります。血圧も高めで146/108最近、130/100なんて事も多い。サチュレーションは下がらず100や99呼吸は10〜20秒くらい止めることがある。今朝もそんな感じで復活して数えると27回もしていた。左手足に麻痺があるけど、左手の緊張が強く、今

昨日のこと…午後に訪問入浴があり、いつものように簡易浴槽を持って来ていただいて、温まっていました。入浴すると痰が上がってくることが多く、昨日も同様でお風呂から上がってすぐに吸引。外していたモニターを付けるとSpO260！！また吸引をしても80までしか上がらず、口で息をしている。ハイフローを鼻から口に移して、しばらく酸素を吸わせる。訪問診療の先生に電話をして、支持を仰ぐ。酸素を7Lまでアップしていいと言われて、最大まで上げる。先生が遠くにいて、すぐ動けず、看護師さんが来てくださる

スターバックス昨日も午前中は訪看さんに来ていただきました。前日、訪問診療のベテラン先生にあと数日だと告げられ、何かしたいと考えて…スタバ飲ませたい！！と思った訳です。息子が好きなマンゴーパッションティーフラペチーノ訪看さんに夜メールして、スタバ飲む？って聞くと飲む！と即答。何にするか聞いておいて、翌日に出前館で注文。お昼時なので、チョコレートチャンクスコーンも注文。息子の舌先に1口フラペチーノを乗せてあげることができましたもちろん、奥に流れ込まないようにすぐ拭き取ったけど…

気がつけばもう3月見返したら、最後の投稿11月でした今更ですが、今年も皆さん、よろしくお願い致します本題の記録2/15(木)胃残が多い！と学校からＴＥＬ放課後デイでは37度前半帰宅後徐々に熱が上がり最高38.8度翌朝37.7度。お昼前には下がる抗生剤クラリス15日からの4日間2/19(月)回復早く、学校＆デイは無事に行けた2/20(火)-2/26(月)までの予定だった大学病院のレスパイト入院行けるかどうかヒヤヒヤでしたが、無事にお預け出来ました今回は面会は行かず、26(月

こんばんは！フォローやいいねありがとうございます😊今日は昨日初めて過ごした夜の反省点を改善し前倒しで今本日のプランコンプリートしました！23:47です🤗本日中に終わらせることができてうれし！昨日は1時過ぎてた😂1日で効率よく出来たってことはきっと慣れて日常になれば＋オプションも軽々しくできるのかも？！🥹今朝は起きたらびっくり鼻ちょうちんまみれでカニさんでした🦀カニさんというよりシャボン玉？もうそれはそれは芸術作品😂これ朝6時慌てて吸引してミルクあげて体温測ると

別室で新生児科と小児外科の先生から息子の状態について説明がありました。・バイタル心拍数200以上が継続し、サチュレーションが低下、低血圧に陥っている・腹部レントゲンの所見腹腔内にガスは確認されず、現時点では腸管穿孔には至っていない・血液検査の所見炎症反応(CRP)が高く、代謝性アシドーシス、呼吸性アシドーシスが進行(体内のPHバランスが酸性に傾いている)人工呼吸器挿管、点滴で昇圧剤、抗生剤投与しているが、数時間で全身状態が急速に悪化し、ショック状態になっている。腹部

先日お鼻にチューブを付けた小さなお子さんと偶然遭遇しました何だか懐かしくなり、当時のことを思い出しました。これは約2年前のお話です。予定日を過ぎたチビ助は、退院に向けた準備をしておりましたその一つが酸素オフテスト。✳︎酸素オフテストとは✳︎チビ助のように小さく産まれ慢性肺疾患を患っている場合、自力で血中酸素濃度（サチュレーション）を正常に維持するのが難しいため、お鼻のチューブから酸素を送ります。この酸素の助けをなくしても、血中酸素濃度を正常値に維持できるかをテストしました。こ

おはようございます！寝落ちして、アップできなかった昨日のことです。スマホ握りながら寝てしまった、、久しぶりの訪問今日は久しぶりに訪問入浴の方に来ていただきました。サチュレーションが下がった時以来です…『【もうダメだと思った…】SpO220から復活！！』昨日のこと…午後に訪問入浴があり、いつものように簡易浴槽を持って来ていただいて、温まっていました。入浴すると痰が上がってくることが多く、昨日も同様でお風呂から…ameblo.jpあれ以来、入浴が不安で、先生や看護師さんたちに相談し

続き>>>>25日朝私は一睡も出来ないまま朝を迎え、何度も娘の様子を伺う。付き添い入院で、病院だし看護師さんも居るし安心...と思えるかなと思ったけど、全然安心なんて出来ない💦もし、目を離している隙にサチュレーションが外れていたら..！？サチュレーション外れている時にまた痰の詰まりで窒息してしまったら..？💦そう思ったら安心なんて出来ず何度も何度も確認をする。ちゃんと呼吸してる？サチュレーション付いてる？娘の呼吸が苦しそうなので、鼻に付ける大きな酸素マスクに変

実は首がまだ完全に座っていない娘大きな手術のあとだし発達はゆっくりで娘のペースでといつも思っているのですが、、やっぱり何かと気になりますもうすぐ７ヶ月だし、他の心疾患の子もこの時期ではもう首座りは完全にしていたり…退院前に病院で6、7ヵ月検診をしてもらった時には首座りがまだなのでやはり運動面の発達は遅れています、とはっきり言われちゃいました。分かっているんだけど、やっぱり言葉できくと尚更実感先生にはうつ伏せの練習をしてくださいねと言われましたまたいつもの不安な私が顔を出した時に娘は本

NICUではGCUと比べて広いスペースを空けて保育器やベッドが配置されており、プライバシーに配慮した静かな環境で、患児1人に対する看護師の数もGCUより多く、手厚いケアがなされていました。保育園でいうとNICUはゼロ歳児クラス、GCUは3歳児クラス、一般病棟でいうとNICUは個室、GCUは大部屋くらいの差がある気がします。GCUに移ってからの息子の経過は順調でした。口から飲める母乳の量がどんどん増えて、それに反比例して点滴の量を減らすことができました。サチュレーション(酸素飽和度)も安定

前回に続いて、年末セール商材として入荷した物の中でも大推薦のアンプをご紹介します。Fillmore50、2チャンネルの50Wフルチューブアンプです。50Wなので小型とは言えませんが、25Wに出力を下げることでご自宅でも扱いやすい音量にしたり、パワー管での歪みを得やすくしたりできます。パワー管は6L6管に採用したモデルで、ダイナミクスに優れたクリアーなサウンドが特徴です。クリーンサウンドはもちろんですが、特筆すべきはドライブモードでの従来のメサ製品とは異なるオープンで表現力に優れたオーバード

こんにちは！ほゆりです誕生日プレゼントの話をしようと思いつつ気づいたら日付が経っていました…！そよちゃんの1歳のプレゼント。当日には少し間に合わなかったのですが、こちらを購入しました！ベビー用のヘアブラシ髪の毛がだいぶ伸びてきたので使ってみることにしましたで、いつ使おうかな～と思いつつ面会に行ってみたらちょうど良い感じのボサボサそよちゃんが(笑)基本横向き寝で、ミルクの時間毎に左右を変えるため髪が乱れがちです早速、3種類のブラシのうち毛の多いタイプのブラシでとかして

突然ですが、入院してます！(;ﾟﾛﾟ);ﾟﾛﾟ);ﾟﾛﾟ)!!も～入院祭りは2021年に置いて来たと思ったんですが、年明け早々に入院となりました。涙1月3日辺りから咳をし始め、熱もないしすぐ治るだろうと気楽に過ごしていたら…4日にはミルクを飲む量が半減し、5日にはミルクを飲む度に2回程咳戻しをする様に…6日は朝からぐったりした様子で、起き上がろうとせず、心配になり病院へ。酸素飽和度は96。呼吸音等は異常なしでしたが、血液検査で糖の値が低かったので点滴。ミルクの量が減り、更に咳戻

​2021年1月高校1年生で脳幹グリオーマという悪性度の高い脳腫瘍と診断されました。診断と同時に余命宣告をされ、放射線治療で一時的な症状の緩和が見られますがわずかな期間で再燃をします。この残酷な病気を知ってほしい。息子の頑張りを知ってもらいたいです。当時の記事はこちらです。『【脳腫瘍】診断から2年(加筆修正済み)』診断から2年が経ちました。よく頑張っていると思います。振り返るのは辛くなると思いますが記録してみようと思います。2020年11月28日新人戦後から言われまし…amebl

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内『2020/10/02』主人60歳、私56歳今年は還暦と主人の母が88歳の米寿。だからお祝いしないとね。なんて、言っていたら、コロナで断念。ま、2人とも8月生まれで暑い時期だから、秋…ameblo.jpブログの始まり🔼酷い話💢『酷いよ』すできるだけこの難病の経

母の日今日は母の日息子からもプレゼントをもらいました。5月3日に作業療法士さんと一緒に頑張ってくれました。作業療法士さんが前の週、私が少し外出している間に息子と相談していたそうです。いくつかカードを買って来てくださり、息子が選び、メッセージを書いてくれました。力が弱くなったけど、頑張って書いてくれたと思うと嬉しくて、涙が出ました。すごく大切な宝物になりました。もう1つ、プレゼントをもらいました。訪問診療で月に2回くらい来てくださる、大ベテランの女性の先生。木曜日に往診に来られ

写真UPはじめまして我が家のくうちゃんです！13トリソミーでお顔は口唇口蓋裂ですが、笑顔がとってもかわいいんです気管軟化のため人工呼吸器をつけてるけど、最近は本当に甘えん坊で泣くとすぐに息こらえをして呼吸止めちゃうからその度に呼吸器のアラーム鳴りまくってますショートステイでお泊まり中だけど良い子にしてるかなぁ…きっと命がけで泣いてサチュレーション下げまくってるだろうな看護師さん、なにとぞよろしくお願いいたしますm(__)m

忘れないように…時系列で記載しておきます。（自分のため）20:00お昼寝から目覚める。注入が終わってたので片付けようとした矢先、サチュレーションアラームが鳴る。50台ゴホゴホしたから、痰が絡んだかなと思い吸引、ちょっと粘っこい気がする。顔色も悪い。20:31訪看さんに電話小さい声で誰だか分からず、とにかく早く来て下さいと叫んでいた。その後、サチュレーションが50から30にだんだん下がる。顔色も悪く20:39119番通報１番