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今日は医大皮膚科→内分泌。皮膚科は無理矢理入れて貰いました。10時半までには来るように言われていたので9時出発🚙普段は9時に何とか薬だけのんで即気絶。昼まで寝てます。なのでめちゃくちゃしんどい運転中何十回あくびをしただろう何とか10時半までに受付。時間かかりそうなので先に採血検尿へ行きましたが、45分待ちしんどーいっ採血検尿を済ませて再び皮膚科へ12時半。やっと呼ばれました。もう気絶しそう3日前から化粧水が超染みて涙が出そうな位激痛皮膚過敏になっているようです。首の
3/14は医大の内分泌の受診でした。コートリルをやめて、7〜10日は倦怠感が酷かったのですが、少し慣れて来た感じです。👩⚕️このまま順調にコートリル離脱出来そうですね。12時の採血結果はコルチゾール8.5、ACTH56.0とどちらも基準値内。Naが少しだけですが基準値より低値でしたが、副腎不全を起こしているという数値では無いとの事。チラージンも減薬しましたが甲状腺の数値も基準値内で、本来ならやめてみる所だけど、手術があるのでもう2週間続けてからやめましょうという事になりました。今日
『2023.11副腎皮質機能低下症で緊急入院。3』前回のブログはここから『2023.11副腎皮質機能低下症で緊急入院。2』前回のブログです↓↓『2023.11副腎皮質機能低下症で緊急入院。1』11月14日…ameblo.jp前回のお話はここから朝の採血の結果次第で退院、ということでしたが果たして血液検査はこんな感じでした。見にくくてごめんなさい11/10は皮膚科で採血したものです。上段がコルチゾール、下段がACTHの値です。入院期間であんまり数値良くなってない気もするけど
2024.3.12今も相変わらずコートリルは毎日30mg服用してますたまにコルチゾールが足りなくて、泥のように眠る日もありますが、扁桃腺手術から退院してからは、どうにか点滴には頼らず過ごせています私がステロイドの服用を始めてから4ヶ月が経ちました。その4ヶ月で、基本的な生活はそこまで変わっていませんが、ひとつだけ大きく変わったことがありますそれは『体重増加』服用前より10kgも増えてしまいました人生最大を日々更新してます。最悪。前まで余裕があった洋服もだんだんキツくなって、二重ア
前回の受診(2週間前)でプレドニゾロン15→10mgに減薬しました。2週間なので血液検査の項目は少ないです💉テープでかぶれてしまうと言ったら、弱いテープにして頂けましたが、速攻かぶれてしまいました湿布もかぶれるので、毎回色々違うのを処方して頂いてますが、前回のも貼って30分で剥がそうとしたら皮膚ごと剥がれそうで痛い剥がしたらしっかり赤くなってました。一部は内出血あっ、血液検査の結果です。初めてアルブミンが基準値に(ギリギリだけど)3年通って初めてですLDLも基準値内に(ほっ)。
昨日の地震、TVを見ててアラートが鳴り、1月1日ほどではないが、家が揺れだした。あちこちで地震や災害で落ち着かない日々ですが、1日でも安心して過ごすことが出来るようにお祈り申し上げます。術後1年ちょうど1年前、手術をした日。長いようで早かったこの1年。本当に最初のうちは大袈裟かもしれないが、どうなることだろう?という不安。体調が良くなさ過ぎて、一進一退、思うようにいかず、仕事が出来るのは有難いとはいえ、体調が万全ではないので必死な毎日だった。本当に手術を
今年も更新の時期になりました。一年があっという間ですさて、今回から診断書の用紙の形式が変更になり、新しく届いた用紙を書類受付に申し込んだのですが…去年の書式で出来上がってきました。よく見ると、下垂体前葉機能低下症ホルモンごとじゃなくてひとまとめになってます。ページ数も増えてます。。新しい書式に書き直してもらったほうがいいか、病院に電話してみたらそのままでも良いとのこと。心配になり東京都の難病申請係に電話してみましたが、追加で不足してるところを書き足してもら
何年前か全く覚えて無いんですが多分5年〜10年以内。眼圧が高いと言われて、1年間定期的に眼科に眼圧を測りに通ってました。結局問題無いと言う事で終わり。コートリル飲んでると眼圧高くなると知って、気になっていたので、今朝、眼科に行きました。眼圧は正常値で問題ありませんでした〜良かった何か1つ位いい事無いとね、やってらんないですよね。コートリル、年内でお別れ出来たらいいと思ってだけど、それも叶わなかったしアドレナリン性蕁麻疹もまだ毎日出るし関節痛がぶり返して肘、手首、指が痛いしテレ
3/16入院3/17手術1月には手術する事は決まっていました。その時の話では1週間くらいは入院して貰うという話でしたが、術後、早く退院したかったらすぐでもいいよーと言われたので、翌日の18日に退院しました手術は全身麻酔と神経ブロック。内分泌の担当医の指示通り朝コートリル1錠飲みました。長くなるのではしょります。術後はアドレナリン性蕁麻疹が大噴火ルパフィン開始。今日は整形の外来受診でした。抜糸だと思ってたのに、テープ貼り替えただけ抜糸のつもりで緊張してたら手にアドレナ
昨日からコートリルゼロ生活が始まりました14時〜18時のショートパートも無事終わり、帰宅後夕食を食べて、家族の洗い物を終わらせて、お風呂に入って、久々にビールを飲みながらテレビを見てたら一気に眠気が襲って来ていつもは眠くならないけど12時にベッドに入って消灯するところを昨日は9時頃にはウトウト慌てて電気毛布のスイッチを入れ、歯磨きをして就寝コートリル飲まないとこんなに違うんだ。少しずつ慣れて来るかなー。
昨日のACTH負荷試験、結果しか載せてなくて、どんな感じだったか載せてなかったなと今更ACTH負荷試験は朝食とコートリルを抜いて挑むのでとにかく最初が辛かったフラフラの状態でベッド行ったわでも意外と血圧は110/60って安定してるのよねほっところでACTH負荷試験って、30分安静にして採血とコートロシン投与▶︎投与30分後に採血▶︎投与60分後に採血って流れなんだけど、まずとにかく困ったことは『ルートが取れない』元々血管細い人間なのに、朝ごはん抜いてるからまあ出ない出ない。
前回のブログはここから『2023.11副腎皮質機能低下症で緊急入院。2』前回のブログです↓↓『2023.11副腎皮質機能低下症で緊急入院。1』11月14日内分泌科の診察は15時からの予定だったのでこの日は午後休を取り、午前だけ職…ameblo.jp2023.11.16相変わらず朝早いの。この日も5時半に起き、大人しくしてからの6時に採血、血圧、検温しました3日目ともなるとタダでさえ採血が大変な腕なのに、針刺す場所無いわ、途中で止まるわ、なんかもう申し訳なかったです入院生活について
今日は内分泌科受診日でACTH負荷試験を行いました結論から言うと、アジソン病でした。まだ確定診断では無いけれど。コートロシン投与前、投与30分後、60分後のコルチゾールはそれぞれ2.61、3.97、4.44とほとんど自発なし。でもACTHは36~37と反応ありでした。先生も、思ったよりコルチゾールの反応出てないねとのこと今月中に5日間入院し、アジソン病の難病申請に向けて色々検査します
2022.1.15下垂体前葉機能低下症(指定難病78難病受給者証申請中)やっと診断がつきました。副腎皮質刺激ホルモン(ACTH)は2.9で基準値以下。コルチゾールは、コートリルを服薬しているので基準値ですが…半分は、正式な診断がついてホッとした気持ち。半分は、めんどくさい難病を発症してショックな気持ち。上から4つ目。深刻。。。主治医🧠「手術して後々になって、こんなこともあるんだね…」とのこと。この1年色々経緯があって、またそれは書きたいと思います。生活、仕事に支
過去にもありましたが…『突然、動けない日』今日は出かける予定でした!が、体が全く動かない…眠い💤薬を1錠多くしましたが、それでも動けない…動けないにしても動けない度が重度の日だったようで言われたこ…ameblo.jpここ2日間くらい動けない日が続いています。コートリルは4錠飲んでも体がきつい…。1錠増やしてもだめでした。もう1錠足したいですが5錠はなぁと思い留まりやめました。午前中、動けないのでなんとか子供と遊んで家事をする。散歩は行けない…旦那が連れて行ってくれたのが救い
ルパフィンを辞めてましたが、蕁麻疹&湿疹が復活し服用再開しました最近倦怠感が酷くて、バイトは頑張ってますが、午前中は死んだように眠り、休みは午後も横になったりしますこんなんじゃやっぱりコートリルは無理だなー。プレドニゾロンでもしんどいのに両目の下側に涙点プラグを入れ、めちゃくちゃドライアイが楽になり快適に過ごしていたのに最近また痛みが酷いです処方して貰った目薬もさしてますが痛い眼科に行きたいけど、午前中は起きれない午後はバイトだし、バイトの休みは病院も休みで行けずじまい今朝行きた
まだ仕事も復帰出来ず、一歩も外に出ない日もあるし悲しくなる時があります。今日はそんな気分いつも前向きになんて無理だわ乳がんになんかなっちゃって、胸はなくなるし、温泉にも堂々と入れない。たぶんもういかない。大好きなお酒も飲めないし、食べ物いちいち気にするし、治療費もかかるし、コートリルは手放せないし。なんでこんな事になっちゃったんだろ。泣きたいわ
3/17に右肘の滑膜切除。3/27整形外来👨⚕️だいたい2週間位で抜糸するんだけど。と言われましたが来週また抜糸の為だけにはるか遠いのに行くのもな〜と思ってたら、抜糸して貰えましたー抜糸の痛みって地味にキライ。チクッチクッてしますよねー。騒ぐ程じゃないけど地味に痛い3〜4日でテープも剥がしていいと言われました。3日で水が入っちゃったので剥ぎました。カッサカサ〜5ヶ所。内側にもう1箇所あります。なんかちょっとお花みたいでカワイイと思ってしまったのはきっと私だけでしょうね。
退院した次の日はじめて娘の面会へ…体温も安定していたので保育器から出ていてミルクを探していました🍼約1週間ぶりの娘…産後会陰切開の痛みと後陣痛と戦いながらも娘に会いたい一心で病院にむかいました。手には点滴が繋がれていて写真では外れていたのですが胸の方にも機械がつながれていて嬉しくもショックで泣きそうになってしまいましたコロナ禍なので面会も1時間。風邪症状がないのがもちろん大前提でした。旦那が育休はとれなかったけど産後1か月を有給つかいながらほとんど休んでくれていてわた
今日は医大で皮膚科の後、内分泌内科。皮膚科の前に検尿と採血。採血は混んでて30分以上待った。本日の検査結果。ガーンッ甲状腺もACTHも前回より悪くなってるてかACTH、1ヶ月前の10倍以上ぢゃん何もしてないのに、何でよ〜確かに毎日体調悪いけどさ〜っ。結局チラージンは倍に、コートリルは毎朝0.5錠。超ショック。かなりヘコむ院内のコンビニに入り「ヤケ食いだぁー‼︎」って思ったけど、全然食欲無くておにぎり1個買って無理やり詰め込んだ帰ってソッコーふて寝しました(笑)
記事を誤って削除していましたイイネくださった方々すみません汚い話も出てきます苦手な方はお控え下さい【昨日の話】近所の内科さんで、健康診断とインフルエンザのワクチン接種。帰りにスーパーで買い物体が凄く怠く感じる。家に帰りお腹がくだっている感じがありトイレへ行くと嘔吐と下痢が止まらず、娘を実家で預かってもらう。ノロウィルスのように、嘔吐と下痢が同時に何度も押し寄せてくる。意識が朦朧としだし、動けなくなる。何とかトイレから這って出て兄弟に電話をかけ助けを求める。トイレに
今日は、内分泌内科受診でした。2月頭から、自己判断でコートリルを減量してました…。採血の結果は…コルチゾールL1.80ACTHL<1.50血糖67白血球H9370CRP0.48カリウム3.64ナトリウム141.3リンL2.38アルブミンL3.75TP7.05コートリルは、自己判断で減量したらだめでした思いっきりコルチゾールが下がってました。先生苦笑い。体重との兼ね合いは難しいよねーと。とりあえず、5mg-5mg-5mgにしてきつければやっぱり
気が付けばあっという間に退院後1ヶ月、術後50日経った。思ってた以上に疲れが出て、普通に仕事出来るまで時間がかかったけど、今はかなり回復して動けるように1週目前半はちょっとした家事やお出かけで疲れて、でも休めばまた元気になってという感じ。多飲多尿もあり。後半は数回仕事の連絡をしたり、家事もできるようになったが、夕方に疲れがくる。コートリル飲むと楽になる状態。・頭痛:ほぼなし。・鼻:退院翌日に大きな塊が出て強い匂いは感じるようになり、詰まり感も減る。鼻声は変わらず。・
ようやく秋晴れが続いて気持ちいいですね昨日はキイトルーダの副作用を調べる3ヶ月おきの詳しい血液検査とACTH単独欠損症疑いのため脳下垂体を調べるMRIを受けてきました。病院に着いてまず採血4本と採尿。血管探しはいつも問題なくありがたや〜初発以来、何回腕にブスッ💉とやってきたのかな?太ももとかでもできればいいのにそれから放射線科へ行ってキイトルーダで肺炎になってないか見るために肺レントゲン。一瞬で終了。そしていよいよ恐怖のMRI音は大丈夫なんだけど閉所
余命告知から2年と3か月自分のがんに対して治療で使用した薬は「オプジーボとヤーボイ」「アブラキサン」の2種類のみ。オプジーボとヤーボイの副作用で投与後7か月目で脳下垂体から副腎皮質への指令が出なくなり、歩けない喋れないの状態になり副腎皮質ホルモンのコートリルを死ぬまで飲み続けることになる。その後、主にヤーボイの副作用で1年で胃腸炎で入院。1年4か月後に大腸炎で再入院。その際はコートリルを中断してプレドニンを処方されるが入院中から手足が攣るようになり退院後の
検査検査。脳外科造影MRI終えて診察室へ。下垂体に腫瘍が有ると告げられました。下垂体線種。入院、手術日が決定。産後間もないけれど、眼も見え辛いし歩く体力も限界で、院内で車椅子に点滴。下垂体線種を告げられた日に、コートリルとチラージン、ロキソニンを処方され帰宅しました。後は手術して早く元気にならねば!と。しかし、本当の病名に辿りつくまでは長い道のりで…
サブクリニカルクッシング症候群で2020.4に左副腎を摘出し、今年の3月末時点でコートリルは2日おきに5mgでした。3月末に高熱で入院し、心筋炎でコートリルは中止し、プレドニゾロン30mg開始。(余談ですがプレドニゾロンも苦いですしかも1錠が2.5mgなので沢山飲まないといけない)現在プレドニゾロンは10mg。30mg〜25mgの頃はかなり調子が良く、しいて言えば目がバキバキにさえて眠れないくらい25→20、20→15、15→10の減薬はツライです発熱、頭痛、倦怠感、関節痛(肘、手首
私は副腎皮質機能低下症で去年の1月から通院しています。ホルモンの分泌が少ないので、とても疲れやすく浮腫もひどいコートリルというステロイド剤を多い時には1日25mg服用していた結果〜〜〜最初の3ヶ月で6kg太りましたー!毎月、血液検査をして数値を測るんですが、去年の11月からやっと数値が上がって安定してきたので服用が15mgまで減ったところでした。自分のカラダがこんなんで整ってないので、妊娠したいと思いつつもまた、結婚してドタバタまだ落ち着いてなかったので、もう少しかかる覚
今日は医大で皮膚科、内分泌の診察。9時に着いて検尿・採血💉10時半に皮膚科診察。10時半予約の内分泌は待っても待っても呼ばれず、12時半過ぎにやっと診察。待ちくたびれてぐったり血液検査の結果はコートリルは2週間飲んで2週間飲みませんでした。チラージンは先月12.5から25に増量しました。で、この結果。まぁ2週間、かなり倦怠感が酷く、毎朝トイレにも行かず昼まで寝てたし、良くなってるとは思って無かったので、こんなもんかなと。ACTH、9月末はまだ2.7しか出て無かったのに、何でこ
こんにちは。今回も定期健診の報告です。10月7日、久々に、食事なし・服薬無で採血。今日10月16日に、結果を聞きに行ってきました。結論。コルチゾールの数値は上がっていない。コートリルの服薬は継続。ということでした。詳しい状況ですが、今回と同じ服薬無で測定したコルチゾールは、2月04日朝9時頃6.43(ACTH97.1と多め)3月16日朝6時頃7.90(ACTH141と多め)10月7日朝9時頃6.19(ACTH48.5値としては普通?)※前回7月とそ