オストメイト

フルオーダースーツの仮縫いのため、テーラーさんに出張して自宅まで来てもらいました。生まれて初めてつくるフルオーダースーツで、しかもストーマに対応するためのオリジナルデザインです。がん保険で入ったお金の使い途として、ストーマ対応しながら仕事を続けていけるものを！ということを考えてのオーダー。清水の舞台から飛び降りる覚悟…というのは、言い過ぎかもね。でも、かなり思い切りましたよ。我ながら。さて、抗がん剤の副作用のため遠くまでの外出はできないとテーラーさんに相談したところ、自宅まで来てもらえ

まいどですいつもありがとうございます本日もよろしくお願いします🌸3月11日の21時ごろ、ベッドに腰掛けてTVを観たりしてゆっくりしていました😊少し右に体重を掛け直した時に、何やら液体が腰に付いている。アレッ、何かこぼしたかなと思いながらティッシュで拭き取ると、トロッとしてて赤みがある。胸水です上着をめくると、ドレーンのあたりから結構出てて、ズボンにもボトリ、ボトリと落ちてしまっている状態すぐにナースさんに来てもらい、ベトベトになったガーゼをめくってドレーンを見るなり「当直の先生を呼

今年の夏に日本に本帰国することを決めた私達は、賃貸に出していた東京の自宅がタイミングよく空いたので、自宅に住めることになった。東京で一人暮らしをしていた長男が一足先に自宅に住むことになり、その準備と私達の本帰国後の生活の準備も兼ねて、2月、私だけ急遽一時帰国することに。治療開始後、そしてストーマになってから初めての飛行機。いつもは乗り換えのある安い（時間もかかる）便を利用するのだが、今回は奮発してANAの直行便にした。予約が直前になってしまったので通路側の席が取れなかったのだが、カ

皆さん、コンバンワ〜。いつもご訪問、ありがとうございま〜す。何事においても、感謝が大事なのは分かっています。こうやって生活出来ている事にも感謝するし。究極を言えば生きている事に感謝する。分かっているんですよ〜。しかしね〜。感謝できない相手もいるって事も現実だし、身内にしたところでちょっとした事で頭にくる事もあり、感謝の気持ちが遠ざかっていくのがはっきり分かる時もあるんですよ。そんな時もあるんですよね〜。そん時はかなり強い自己嫌悪に陥ってしまいま〜す。自分自身、もう少し

本日気温30度、無事プール開きをしました。と言っても、まだ薬品類がたっぷりなので、今日は入れないのですが。プールに入り始めるので、オストミーシークレットというコンバテックの会社のブランドの水着を買うことに。ついでに同じお店で下着も・・・。Etsyも探したのですが、水着は買わず、でも、パウチカバーとポーチタイプのを買ってみることにしました。300ドルの投資なり。。。パウチカバー使ったことないのですが、２つ購入。ついでにウエストポーチタイプのパウチカバーも。↓オストミーシークレットの下着ですが、

まいどですいつもありがとうございます本日もよろしくお願いします退院に向けての打ち合わせがどんどん進んでいってます明日は在宅療養についてのカンファレンスがあるようです。帰るにあたっての私の希望に、車の運転を入れていましたそれは……と難色を示すナースさん＆主治医。まずは足の状態。浮腫はかなり改善されているものの、ずっと残っている痺れと感覚の問題。それと、医療用麻薬のナルサスを服用中だという問題。それでも食い下がると、一度ナルサスを止めてみようかという事になり、止めてみたのですが…

桜って、毎年咲くのに毎年写真撮りたくなっちゃう。2年前。術後、初めて桜を見た時の感動を忘れちゃいけないな。夏の終わりに退院して秋冬の半年間、通院で抗がん剤治療して3月後半から職場復帰が決まって桜が咲いてるのを見た時めちゃくちゃ嬉しかったなー。今年は、ライトアップされてる夜桜も見ることが出来てなんだか得した気分。ラッキー！これも誰かがライトを設置してくれたおかげだと思うとなんともありがたい。毎日お仕事できているのが当たり前になってしまうとグチもポロポロ出てきてし

2019年4月10日に腎瘻増設手術をうけて丸2年がたちましたパチパチ～良い感じで付き合っていけてる❗普通に生活してる中で痛くなる事も無いし管が入ってる違和感もゼロ。なんの感覚もない、手術前と同じ体うそ、言い過ぎた。同じ体では無いな。でも普段生活してる中で邪魔やなとか、こんな体もう嫌やみたいに思う事はぜーんぜん無い。お風呂入る時にガーゼ剥がした時だけ挿入部分が無防備やからちょっとソワソワするけどたぶんイメージしてるより快適に過ごせる。というより日常生活に支

前回のつづきです。『まさかの膵臓⁉️』透析はそこそこうまくいってて透析中の血圧も結構落ち着いてきた。が、1月末から腹痛はないのにずっと軟便〜下痢〜軟便と続いている。ストマなので不快極まりないんです…ameblo.jp3月初旬、消化器内科で診察を受けました。昔からいらっしゃって看護師さんの信頼も厚い一番えらい先生だ🙌一つ一つ原因を探していくからね、とありがたいお言葉✨まずは腹部エコー検査。念入りに膵臓を調べてもらう。結果、特に問題なし！よかったぁ。あ、胆石はありましたけど…💦じゃ

今日タクシーに乗った時、あまりにも道路が混んでいたので、早めに障害者手帳を出して「障害者割引でお願いします」と、運転手さんに伝えました。そしたら「元気そうなので、障害者に見えない」と、言われました。面と向かって言われたのは初めてでした。オストメイトの人が、多目的トイレを使う時に、白い目で見られるという話を聞いたことがありますが、私は今までそういう経験がありません。と書きながら思い出しました。私はバスを利用する時、障害者用のバスカードを使っていて、障害者用のバスカードをタッチすると、

見て頂きありがとうございますさて何処に行ったでしょうもうおわかりの通りでっかいどーの北海道です北海道は35年以上も前に会社の慰安旅行と友達とスキー⛷️旅行に行ったので3回目札幌在住のみーやんに声を掛けて貰い東京のともちゃんを誘って厚かましくも初対面なのに2泊もお泊まりさせて頂き美味しい料理や観光巡りの運転手までして貰いました抗がん剤治療中で痛い所が沢山ある中、申し訳ない気持ちと嬉しい気持ちで一杯でした朝からマグロ🍣🤤夢見た海鮮丼🤤とろける甘エビ🤤小樽のお土産

一時的なストーマの場合、補助はなく全て実費になりますということは、皆様のブログを拝見して知っていました。そして、パウチやそれに関わる消耗品も決して安いものでは無いということも少しでも節約しようと、なるべくストーマパウチの交換頻度を下げようと思っていたものの、実際には丸2日もつかどうかです。少しでも漏れ始めてくると、どうしようもなく痒くなり、パウチを剥ぎ取ってしまいたくなります。冷やしたりしても、耐えられず呻き声がもれるほどこの痒みや違和感が出始めると、まだ外観的には漏れ出て来てはいな

退院して20日後初回外来の日でしたまずは採血ゴールデンウィーク明けなのも影響しているのか、たくさんの人が待っておられました。30分ほどで、すんなり採血終了全く痛くなくてスムーズでしたその後、朝ごはんを食べていなかったのでおにぎりをたべました🍙1時間ほどゆっくりして、採血結果が出た頃かなーと、予約時間ちょうどくらいに消化器外科の待合室へ…待ち時間もなく、すぐに診察へ呼んでもらえました！予想していたなかで、1番良い結果でしたリンパ節への転移もありませんでした穏やかな表情で、そ

2月27日9時半ごろに朝食を。ヤマザキの薄皮クリームパンを2個とバナナとヨーグルトとコーヒー。熱も下がっていて食欲もあったので、いつの通りの朝ごはん。それからしばらくして胃痛が始まりました。その後、痛みは下腹にも。たまたま午前中在宅勤務で2階にいた息子に「助けて」とLINEを入れ、嘔吐するかもしれなかったので洗面器をとってもらった。息子に「救急車呼ぶ？」といわれたけど、胃痛は時々珈琲を飲みすぎたときなんかに起こるし、その時の痛みに似ているし、今回は発熱時水分補給に緑茶を飲んでいたので

まいどですいつもありがとうございます本日もよろしくお願いします🌷4月に入り、泌尿器科との打合せで止血術の日が9日に決まりましたまた術前検査を色々と受け、レントゲンで胸水の様子を診ていく。やはり抜かなくてはいけない程になっていて、どうもタルクが効いてくれていない様子手術前の6日に1、5リットル抜いた所で、ナースさんに相談。「これって……失敗なん？失敗やったら失敗って…ハッキリ聞きたいな」主治医はおとなしい人で、穏やかだけど、言葉少なめ。担当のベテランナースさんが主治医に話しをし

抗生剤点滴で症状も落ち着き、明日退院となりました。今日、中心静脈栄養のカテーテルを再挿入しました。が、左右鎖骨は血栓でカテーテルが入らない程になってしまいました(T.T)で、首にカテーテル挿入。軽い痛みと圧迫感があります。多分数日で慣れると思います。ブログ巡り等お休みしています。帰宅したら改めて皆さんのブログやコメント等拝見致します。取り急ぎご報告まで。▼「闘病フレンド」はココにほんブログ村▼「クローン病フレンド」はココにほんブログ村▼「メンタ

🐨コアラです。『人工肛門造設手術』の際に『ストーマ後遺症』について説明を受けましたか？🐨は記憶にありません。手術前のインフォームドコンセントに関しても説明用紙を保存していますが、難解な術式の説明が記載されているだけです。正直、その時『がん告知』をされた為に覚えていません、「教えてくれないのであれば調べるしかない。何しろ自分の身体の事❕」ストーマ周囲の創傷ケアは日頃のケアで防ぐ事が可能ではあるが、『ストーマ粘膜の浮腫』『壊死』『脱落』『ストーマ粘膜皮膚離開』『ストーマ静脈瘤』

初回外来にて経過順調と言って頂き、その足ですぐに職場に電話をしました。ざっと状況をお伝えして、働かせてください！（千と千尋風に）と言いました。電話をしている上司の向こうで、職場の皆様が歓声とともに「早くかえっておいでー」と言って下さっているのが聞こえてきます本当に有難い限りです！術後5週間の療養生活を送り、職場に復帰しましたいろんな部署の色々な方々に、久しぶり！大丈夫だった？と声をかけていただきました。そして、皆さまが作ってくれた寄せ書き？で、私のデスクを飾りつけてくれて