てんかん

2019年に突然、脳動静脈奇形と言う10万人に1人の難病と告げられて頭の中を開けて手術をして、後にてんかんと記憶障害と言う後遺症を持って原因まで生きてきたんだけど、ずっと不安だった事があります。実は毎年、記憶障害？とは違う様な記憶喪失なのかな。アルツハイマーでは無いと思うんだけど、ただ記憶が無くなってる気がするんだよね‥。最初にそう思い始めたのは2021年の終わりぐらい。元々【記憶障害】があるのは知ってたし、人より記憶力が一時的に消えやすいのは理解してたんだけど、なんか普段と違った瞬

大悟くんは基本的にオムツです自分からトイレに行こうアピールはないですトイレでしてくれて、｢もう出ないよー｣と教えてくれても、5分後にオムツがパンパンになってる事もあります身長が伸びて、ベビールームや多目的トイレにあるおむつ交換台では替えにくくなったので、お出かけした時のオムツ替えは、車の中でする事が多いです3歳の時です↓↓↓頭が痛そうですこんな感じで助手席の座席をたおして替えています↓↓↓つかまり立ちが上手になり、立って替えれる時もありますですが、どうしても立っ

2019年8月7日。僕は人生初の手術を経験した日。マヂで怖かったし、失敗する確率も20%と言われていた。20%って低い気がするでしょ。脳動静脈奇形は10万人に1人の難病だよ？それが破裂する確率は2%ぐらい。なのに僕は破裂した。本当に神様を恨んだ瞬間だった。助けて欲しい。もう少し空がみたい。20%は高すぎる。半身付随なんて芸能界に戻れない。当時の僕は本当に全てをネガティブに捉えていました。明日も生きていたい。そして挑んだ8月7日。手術は無事に成功し、目覚めたのは翌々日だった気

前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『入院までの一週間』前回の記事です↓↓↓濱口大悟『MRI検査の日(2月27日)のお話し』前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『三連休明けの病院受診』濱口大悟『三連休中の大悟くん』前回の…ameblo.jpまだ入院中のお話しはしていませんが大悟くん3月29日(金)に退院しました家に帰って1番初めに遊んだのはジャムおじさんのパン工場久しぶりのお家で久しぶりのおもちゃ達と沢山遊びましたそして、30日(土)に卒園式がありました久しぶりの事業所ずっと嬉しそう

間瀬翔太です！！先日はあれから無事に帰宅出来ました。それからは1日休暇をとらせて頂きました。本当に心配かけてすみませんでした。そしてご報告も遅くなって申し訳ありませんでした。その日は朝から体調が悪かったと言う訳でも無くて、本当に突然の【記憶障害】でした。朝、仲良しの監督さんと新作の打ち合わせをして、そこまでは体調も問題ありませんでした。その後、時間は定かでは有りませんが学校に向かい職員室にレポートの提出をした辺りから「あれ？この先生誰だっけ？」と感じ始めました。(後々分かりまし

ひなの成長記録ひなのブログに来ていただきありがとうございます成長記録は過去のことを振り返っていますリアルタイムの記事ではありません≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡ひな小学3年生、6月ですひなはNEXMIFという遺伝子異常をもっていますどのような障害なのでしょうか？【てんかん】NEXMIF遺伝子異常は全員てんかん持ちです薬で発作が抑えにくく難治性てんかんですしかし100%発作が抑えられないわけではありません実際にひなの発作は目に見える形では出ていません脳波

娘朝ごはん本日もフルーツ、ミニトマト、ダノンホット抹茶ミルク🥛娘が激ハマり中の抹茶↑今日は娘てんかんの定期診察最近夫が付き添いで行っていたので久々に私が病院担当って、、やっちゃいました😇朝８時半、、、電話がなるあっ病院🏥よってから学校なので遅刻連絡忘れてたすみませーーーんそして慌てて家出たら、、玄関に開けたカイロ忘れてきてショック🤣今日も順調にポンコツですそして娘の担当ドクター🩺産休中のためかわりの先生なのですが、、、娘いつもはドクターに話しかけられても反応薄

7年前に脳腫瘍になった旦那の事を書いています最初っから見てくださる方はこちらから⤵︎『大切な人を失ったあなたへ』2015年、私は大切な人を失いました。20歳から16年間一緒に居た旦那さんであり、パートナー。当時、6歳と3歳の娘のたった一人のパパ。を…。普通の日常が、当…ameblo.jp今回はこのお話の続きです⤵︎『私と脳腫瘍の旦那を救ってくれた、明るい閉鎖病棟。』『脳腫瘍の旦那が、精神科の閉鎖病棟に入院決定。』7年前に旦那が脳腫瘍になった事を振り返って書いています。最初から読んで下

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは６年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。どうか、DRPLAの治療法が間に合いますように自己紹介の最初からはこちら

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLAという病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介の最初からはこちら8歳の時に最初の大発作を起こしてから、クリが最初に失っていったのは、認知機能。つまり読めていたアルファベットが読めなくなり、計算もでき

こんにちはSGA性低身長&重度知的障害を伴う自閉スペクトラム症娘、ちよのブログにご訪問いただき、ありがとうございます！更新しました！はじめましてのかたへ↓千世(ちよ)『5才のプロフィール更新：改めて、はじめまして！』SGAっ子、ちよのブログにご訪問いただき、ありがとうございます！前回4歳のプロフィール↓千世(ちよ)『はじめまして！ちよです。』はじめまして！ご訪問いただ…ameblo.jp前回のお話し↓千世(ちよ)『SGA性低身長がわかるまで⑲：遺伝子と染色

今回は長時間脳波の話です通常脳波検査と違いその名の通り長時間になりますひながした検査は長時間ビデオ脳波と呼ばれるものでした基本的には入院しながら行います1日目の午後からコードをつけて2日目、もしくは3日目の午前中に外します1泊2日で終わる人もいれば2泊3日やる人もいます長いと1週間、なんてことも要は発作が記録できればいいのですたまにしか発作が起こらない場合は脳波検査しても発作がないまま時間だけが過ぎていく場合もあります検査中に発作が起きれば早めに終わる可能性

ひなが抱えるNEXMIF脳症NEXMIF脳症は遺伝子異常です複数の障害を抱えます【100%抱える障害】○難治性てんかん○知的障害【確率で抱える障害】○注意欠陥・多動性障害○自閉症○発語障害○歩行障害○攻撃性○小頭症○歩行障害○斜視○顔の異形症NEXMIF脳症は遺伝子異常です親の遺伝子から遺伝される場合と突然変異で抱える場合があります私と夫は遺伝子異常を持たないためひなは突然変異タイプですひなが子供を産む場合はかなりの高確率で遺伝されます思春期になっ

エスパー伊東さんのニュース、見て凄く辛かったです。小学生の頃に【特報王国】と言う番組が大好きで、よくエスパー伊東さんを見て爆笑していたのを覚えています。先輩の長井秀和さんも、エスパーさんに対してコメントを書いており凄く響きました。今回ブログでエスパーさんに書いて書かせて頂こうと思ったきっかけは、エスパーさんが亡くなってしまった原因の【てんかん重積】に関してです。僕も何秒インフルエンサーとして、2019年から脳動静脈奇形や記憶障害やてんかんに関して色々と発表したり、ニュースにして頂いたりし

てんかんのおはなしひな小学3年生です昨日から2泊3日の検査入院をしています3日間と短いのですが旅行ではなく生活のため荷物は多いですチップとデールはひなのお供に連れていきますかなり大きいのですがフワフワしていて気持ちよく寝る時に抱きながら寝ていますテーブルやテレビ、床マットまで持っていくので毎回大荷物ですたった3日なのにこんなに多くなってしまうので入院する子を持つ親は大変ですね…いただきました応援でこんぺいとうを買いましたありがとうございます病院に持ってきました

2019年に脳動静脈奇形の手術をした時に顔が凄く腫れた事がありました。これは腫れが原因では無くて、生まれつきによる物かもしれないし、ただ年齢的にそうなったのかもわからないんですが、左目の下側のクマ(しわ？)が年々目立つ様になってきていて。(↑2022年の写真なんですが調子が、調子が良い日でも左目の下が二段ぐらいクマみたいになっていて、悪い日だと三段ぐらいクマやシワっぽくなってしまいます。)両目ならそんなに気にならなかったんですが、手術後に片目だけだったので少し気になってしまいました。(手

はじめましてこのたびオフィシャルブログを書かせていただくことになりました今田ひなといいますひなは知的障害児ですてんかんという難病も抱えています赤ちゃんから現在までの様子てんかんのこと知的障害のこと日常生活のこと何でも発信していきたいです基本の記事は母親である私が書きますがひなも毎回一緒に活動していきますひなのプロフィール名前：今田ひな年齢：9歳、小学4年生誕生日：9月17日(キュートな日)家族構成：パパ、ママ、ひな抱えている障害：NEXMIF脳症がんば

前回のお話しはこちらなのですが・・・↓↓↓濱口大悟『卒園式』前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『入院までの一週間』前回の記事です↓↓↓濱口大悟『MRI検査の日(2月27日)のお話し』前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『三連休明…ameblo.jp濱口大悟『入院までの一週間』前回の記事です↓↓↓濱口大悟『MRI検査の日(2月27日)のお話し』前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『三連休明けの病院受診』濱口大悟『三連休中の大悟くん』前回の…ameblo.jp↑↑↑このお話しの続きです。3月5日(火)

訪問ありがとうございます✨いいね、フォロー、コメントとっても励みになります🥰脳波検査終わり、診察呼ばれて脳波検査の結果の説明ありました。後頭部の変なゆっくりした波が、原因不明。染色体の異常からなのか？面白いとしか言えないと言われました。てんかんの発作は、お母さんが見てもわかるでしょ？と脳波検査の波を見せられて、大きな波が何度もあり、これですよね。と指をさすと、すごい波でしょ。一瞬寝た時に何度もでていたので、次は起きた状態だけで検査しようとなりました。薬はそのまま服用して、来月再度

2023年2月29日、レストラン"Ambassaded'Auvergne"にて、在フランス保険医療専門家ネットワークの定例会が行われました。今回の講演者は小児神経科医の大久保真理子先生です。先生は現在、パリ国立大学病院Pitié-Salpêtrière内にある筋疾患専門の研究機関InstitutdeMyologieで研究をされています。遠隔書記を仰せつかっております私、いつものように専門外ではありますが、大久保先生から判りやすくご説明いただいたこともあり、何とかレジュメは出来上がり

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは６年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように自己紹介の最初から

昨日の打ち合わせ中に一番テンションあがったラインストーンのカラーチャートこれ、、見てるだけでワクワクするこういうの大好きということで病院終了前回の採血の結果もわかり、、もれなくてんかん薬増量💊決まりました😇数年かけて飲んで、、やっと減らして、、また戻りました😇一歩進んで二歩さがる😇まぁ人生とはこういうものです。しかし相変わらず、、脳波にはしっかりてんかんの波形があっても目視できるかぎりではわからない娘です😇さて、、いったん帰って、、午後も娘の病院です私のお気に入り

てんかんの脳波検査についてひなはてんかんという病気を抱えていますそのため定期的に検査をしています検査、病院、入院については今後「成長記録」で詳しく書いていく予定ですが今回は簡単に脳波検査についてだけ書いていきます今悩んでいる方がいましたら少しでも助けになりますよう…まずてんかんを疑う場合は脳波検査をしますもちろんその他に尿検査、血液検査、MRI検査、CT検査、スペクト検査、髄液検査、染色体検査、遺伝子検査…たくさんの検査があるのですがてんかんを抱える人全員がこの

午後からタマのお薬の相談に行ってきました。タマの発作は、パニック障害っぽく感じることが多いとお伝えしたところ、先生もてんかんというより不安などの精神的なことからきている発作のように思えるとおっしゃっておりました。そういうわけでフェノバール（抗てんかん薬）を一時止めてみてトラゾドンという抗うつ剤を試してみることになりました。併用してはいけないわけではなく、併用してしまうとどちらが効いているのか分からなくなるから、と。フェノバールを止めるのは不安で

ひな長時間脳波検査をしています前回はこちら↓↓↓今田ひな『てんかんの脳波検査④〘長時間脳波検査②〙』ひな長時間脳波検査しています前回はこちら↓↓↓今田ひな『てんかんの脳波検査③〘長時間脳波①〙』今回は長時間脳波の話です通常脳波検査と違いその名の通り長時間にな…ameblo.jp機械をつけて包帯で巻かれベッドの上から動かず過ごしています食事もベッドの上で摂りますこぼさないよう注意しながらご飯を食べます常にリュックは背負っています消灯時間になるとリュックを降ろし顔の真横に置い

今日は、ダウン症男子アイアンのアニ（脳性まひ、肢体不自由児）のてんかん薬のお話をさせてくださいアイアンのアニは1歳からてんかんの発作が始まりましたもう9年。発作と薬と付き合ってます。小さい頃から色々な種類の薬を飲んできました自分に合う薬が見つかれば発作が少なくなったりするし、お友達は発作が出なくなったという子もいます。合う薬が見つかるまでは皆さん試行錯誤してると思う完全に根治する訳では無いですからね。アニも、中学生くらいになれば無くなってくるんじゃないかという予想と希望

こんばんはダウン症男子アイアンのアニです今日は、先日に通院してきた定期検診のお話です先日、アイアンのアニの定期検診に行ってきましたおクスリをもらいに。知ってくれている方もいらっしゃると思うのですが、アイアンのアニは脳性麻痺で、てんかんを持っているので、毎日、おクスリを飲んでいます文句もたまにしか言わず朝昼晩と、苦~いおクスリを飲んでいますそんなアニ、季節の変わり目、台風などの気圧の変化にとっても弱くて、発作が出たりします発作までいかなくても、自分の意思とは別に

少し前から知っては居たんですが、まだブログで書くほどでは無いかなと思い書かなかったんですが実は最近ヘルプマークがアクセサリー化してるらしいんですよね。ちなみにヘルプマークとは身体(精神)障害者の方や、難病患者の方などが、助けを欲しいけど口では伝えずらい場合などに持っているマークです。裏面などに自身の障害や病名や緊急連絡先などを書いている方もいます。(本当はもっと詳細があるんですが、今回はそちらは割愛。)実はそのヘルプマークをなんと、アクセサリーとして使う方がいるそうですね。実は僕も直接会

皆様、こんばんは😊わが家は絶賛宿題タイムです毎日、娘から宿題のプリント渡される瞬間がドキドキします笑今日は簡単な分数の計算で一安心渡された瞬間、、文章題ばかりだと、、私が本気で焦ります焦るではなく困るが正しい表現。さてさて、、タイトルですが、、娘は小学校1年生の時にてんかんを発症しまして早6年。広汎性発達障害と診断された後、ネットで調べている時に学童期にさしかかる時にてんかん発作を発症することが多いというのを知り、うちはまさにその通りに。1年生〜3年生までは毎日薬

ひなは知的障害持ちです知的障害といってもさまざまな程度があります一般的に○軽度知的障害(IQ51～70)○中等度知的障害(IQ36～50)○重度知的障害(IQ21～35)○最重度知的障害(IQ20以下)の4つの区分があります現在のひなは軽度と中等度(中度とも言われる)の境い目にいます療育手帳を所持しています※障害者手帳これまでずっと知的障害とは向き合ってきたつもりですしかし我が子の障害の受容は簡単ではありませんそんな中、少しでも生きやすくするため療育を受けたり